尿路造口患者照顾者照护体验的质性研究

Qualitative study of caregiving experience of caregivers of patients with urostomy

摘要

目的 探讨尿路造口患者照顾者的照护体验，为临床制定针对性的护理干预措施提供依据。 方法 采用现象学研究方法，对2023年1月—12月安徽省某三级甲等医院泌尿外科收治的10例尿路造口患者的主要照顾者进行半结构化访谈，运用Colaizzi七步分析法对访谈资料进行整理分析并提炼主题。 结果 共归纳出4个主题：照顾者多重照护压力、照护水平不一、照护认知水平差异化、资源利用有限并渴望支持。 结论 尿路造口患者照顾者在照护过程中面临生理、心理和经济等多重压力，同时因资源利用限制及认知水平差异，导致照护质量参差不齐。护理人员应高度重视照顾者的身心健康，通过技能培训、心理疏导、家庭及社会支持等干预措施，帮助照顾者缓解照护压力，构建专科护士主导的社区支持网络，提供规范化、全程化的造口护理指导，以优化照护实践。

Abstract

Objective To explore the caregiving experience of caregivers of patients with urinary tract stoma and provide a basis for formulating targeted nursing intervention measures in clinical practice. Methods A phenomenological research method was adopted to conduct semi-structured interviews with the main caregivers of 10 patients with urinary tract stoma admitted to the urology department of a tertiary grade A hospital in Anhui Province from January to December 2023. The interview data were sorted and analyzed using the Colaizzi seven-step analysis method and the themes were extracted. Results A total of four themes were summarized： multiple caregiving pressures of caregivers， inconsistent caregiving levels， differentiated caregiving cognitive levels， limited resource utilization and desire for support. Conclusion Caregivers of patients with urinary tract stoma face multiple pressures such as physical， psychological and economic during the care process. Meanwhile， due to the limitations of resource utilization and differences in cognitive levels， the quality of care varies. Nursing staff should attach great importance to the physical and mental health of caregivers. Through intervention measures such as skills training， psychological counseling， family and social support， they should help caregivers relieve the pressure of care， build a community support network led by specialized nurses， and provide standardized and full-process stoma care guidance to optimize care practice.

关键词

尿路造口 / 照顾者 / 照护体验 / 质性研究

Key words

Urinary tract stoma / Caregiver / Care experience / Qualitative research

膀胱肿瘤是泌尿系统高发的恶性肿瘤之一，主要分为低级别非肌层浸润性、高级别非肌层浸润性及肌层浸润性3类。针对肌层浸润性膀胱癌，根治性膀胱全切+尿路造口是其标准手术方案^［1］，该术式需实施永久性尿流改道，即通过造口持续排放尿液，护理操作相对复杂，给患者及其照顾者带来沉重心理压力。照顾者在照护患者的过程中面临着许多挑战，不仅要照护患者的日常生活，还需要处理患者因病情改变而产生的情绪问题，同时还需协助患者适应尿路造口并掌握其自我护理方法。然而，大多数照顾者在面对造口和后续照护方面缺乏足够的知识和信息，导致他们无法有效应对这些问题，从而过度依赖医护人员的指导和支持。这种现象对膀胱癌患者术后的康复有着极其不利的影响^［2］。GAO K等^［3］发现膀胱癌患者的照顾者焦虑程度显著，进而影响患者对疾病及造口的心理接纳度和康复信心。探究尿路造口患者主要照顾者的心理状态、精神负荷及照护经历，对促进患者康复及维护照顾者情绪至关重要。本研究运用现象学方法，深入剖析行膀胱全切+尿路造口手术患者照顾者的内心体验，旨在构建针对性干预方案，为提高造口护理能力及优化临床照护实践提供依据。

1 资料与方法

1.1　一般资料

选取2023年1月—12月本院泌尿外科收治的10例腹腔镜行膀胱全切+尿路造口手术患者的照顾者为访谈对象。膀胱癌尿路造口患者纳入标准：①年龄40～70岁；②经组织病理学确诊为膀胱癌且首次接受尿路造口术治疗；③有家庭主要照顾者；④出院后能接受规律随访且居家康复者。排除标准：①合并严重认知功能障碍或精神相关疾病；②有转移肿瘤或合并其他严重疾病的患者。照顾者纳入标准：①年龄≥18岁、为患者配偶、子女或兄弟姐妹等，负责主要照顾工作、意识清楚，能正常沟通；②同意接受访谈且愿意分享照护体验者；③均于患者出院前1天对患者照顾者进行访谈。照顾者排除标准：①本次入院前一年内接受过造口的相关医学或护理培训（患者此次住院期间的造口培训不含在内）；②为雇佣关系、存在认知障碍。样本量以信息饱和、不再析出新主题为标准。最终纳入10例患者的照顾者，并按照编号A1～A10进行资料编号。照顾者一般情况见表1。本研究已获得本院伦理委员会审批［批号：（2022）伦审研第（04）号］。

1.2　方法

1.2.1　确定访谈提纲

使用质性研究中的现象学研究方法，通过面对面以及半结构化深度访谈照顾者在照护过程中的真实体验。根据研究目的和研究内容，查阅相关文献^［4-6］和课题组讨论后初步拟定访谈提纲初稿，对2名照顾者进行预访谈；结合访谈结果及1名伤口造口治疗师及1名副主任医师的意见再次进行修订，最后形成正式访谈提纲。具体内容如下：①你是什么时候得知患者需要改变排尿方式，并终身更换造口袋的？对此你有什么样的心理感受？②你亲自给患者更换造口袋后感觉如何？③您觉得医护人员还可以提供哪些帮助，以便帮您更好地完成照顾工作？④您觉得目前在家中进行造口护理是否有困难？主要包括哪些方面？⑤今天的访谈主题主要关注您在提供照顾过程中的体验，还有哪些信息需要补充？

1.2.2　资料收集

严格遵循患者知情同意与自愿原则开展访谈工作。研究人员访谈前向患者详细说明研究具体内容、目的及意义，获得患者理解配合并签署知情同意书。研究过程中充分尊重参与者权益，允许其在任何阶段无条件中止参与。为确保访谈质量，在患者出院当天上午对照顾者访谈，选择一个宽敞、安静的办公室作为访谈地点，访谈持续时间为30～40 min。由1名具备丰富专业知识和临床经验的泌尿外科专科护士担任访谈人员，以便更好与照顾者进行沟通。照顾者在参与访谈之前同样签署知情同意书，确保他们理解自己的权利和义务并自愿参与研究，访谈全程进行录音并做详细记录。

1.2.3　资料分析

在访谈后立即回顾录音录像进行详细的总结笔录，并进行归类整理，将搜集到的材料进行有序分类。根据Colaizzi七步分析法^［7］逐步分析这些材料，得到患者照顾者在心理体验方面的共性特征，将共性部分作为研究的主题进行深入探究。

1.2.4　质量控制

项目启动阶段，研究者均接受系统的质性研究方法培训并通过考核；正式访谈开展前进行了预访谈，综合专家意见对访谈提纲进行了优化形成最终版本；数据分析环节，由2名研究者各自独立完成，存在分析差异时提交课题组集体讨论并将结果反馈给受访者，以确认资料的准确性。

2 结果

通过分析归纳，提炼出以下4大主题：照顾者多重照护压力、照护水平不一、照护认知水平差异化、资源利用有限及渴望支持。

2.1　多重照护压力

膀胱癌患者术后需长期管理尿路造口，其护理复杂性、感染风险及生活适应性挑战，给照顾者带来持续性的多重压力。

2.1.1　生理压力：透支性照护与健康忽视

尿路造口发生渗漏时需要随时更换造口装置，因此照顾者夜间需时常保持警觉，可能导致照顾者身体长期处于体力透支状态，甚至部分照顾者因过度劳累出现健康问题。A4：“我老伴她腰不好，怕姿势不对造口里面的尿淌不出去，晚上还需要我帮她翻身，现在自己手腕也得了腱鞘炎，有时候疼得还要贴膏药。”A8：“我老伴的造口袋经常半夜漏尿，晚上我经常需要起来换床单被套，洗床单、被套把我的手都洗皴了。我晚上经常睡不好，没办法只能硬撑着。”

2.1.2　心理压力：焦虑、担忧与压抑

2.1.2.1　能力不足的焦虑

尿路造口护理涉及造口袋更换、皮肤保护、渗漏预防等多个复杂环节，其技术复杂且要求操作规范，远超普通家庭护理范畴，导致缺乏系统培训的照顾者常常难以应对。A2：“视频学三四遍也不会换造口袋，上周漏尿把床单打湿了，我妈妈哭着说还不如死了的好，我又气又委屈，整晚没睡好觉，抓起剪刀手指直哆嗦。”A8：“医师跟我说的‘防逆流’什么叫防逆流？我买的东西都不知道怎么用，喊我儿子来教我，他不和我住在一起，工作又忙，讲完就走了，我感觉我还是没学会换造口袋，年纪大了，学东西不行了。”

2.1.2.2　对造口并发症的担忧

尿路造口术后并发症如尿路感染等风险长期存在，让照顾者长期处于高度警觉状态，形成持续的心理负担。当患者出现疑似并发症表现时引发照顾者的应激反应。A5：“有次半夜我发现我爸造口尿液变浑浊，到急诊说是感染，现在他发烧我就哆嗦，每次拿检查结果我都是提心吊胆的。”A6：“每次换造口袋时，只要看到我爸的造口周围皮肤稍微有点发红，我就开始担心是不是感染了。虽然出院时医师说这是正常现象，但还是忍不住要带他到造口门诊看一下。”

2.1.2.3　社交剥夺的压抑

由于尿路造口护理的特殊性使照顾者不得不长期处于待命状态，这种持续性的照护需求严重压缩照顾者个人的生活空间，进而减少或中断其正常的社交活动以及放弃自己的兴趣爱好，让部分照顾者产生社交剥夺的压抑感。A2：“自从我妈生病以来，我已经很久没有出去旅行了，我母亲她离不开人，有次我买菜超半小时，回家看见她坐尿渍里哭，我这心啊…现在连倒垃圾都小跑着来回，生怕离开久了出意外。”A7：“公司团建从来不敢报名，有次硬着头皮参加了，全程盯着手机监控看我妈情况，生怕她有什么事找我而我第一时间不知道。”

2.1.3　经济压力：日常消耗与长期负担

尿路造口造成的经济支出包括：日常护理中长期固定使用的造口袋、防漏膏、皮肤保护剂等专用产品支出及因出现感染、皮炎等并发症再次就诊的额外支出。尿路造口护理的日常消耗与长期负担使得照顾者经济压力远超于普通家庭。A8：“光是那些造口护理用的东西，每个月都是一大笔开销，我之前在网上挑了便宜的买。可便宜的质量不行，有次图便宜买了质量差的底盘导致出现了皮炎，医药费反而更贵（苦笑）。”A9：“为了照顾我爸，我要经常请假，因为请假扣了很多工资，老家医保报销还麻烦，现在最怕的就是他又要去医院，钱花得跟流水似的。”

2.2　照护水平不一

2.2.1　照护能力较好

部分照顾者能够正确掌握尿路造口护理方法，在专业指导下形成良好的照护习惯，使患者获得较好的康复效果。A1：“我严格按照护士（伤口造口专科护士）教的方法，每次更换前都要测量造口，使用配套的造口护理产品，出院以来几乎没有发生过严重的渗漏或感染。”A10：“在我妈住院的时候，我参加了医院组织的造口护理阳光大讲堂，不仅学会了日常的清洁技巧，还知道了粘贴的小窍门，现在我母亲的造口周围皮肤一直挺好的。”

2.2.2　照护能力不足

2.2.2.1　尿路造口基础护理知识缺乏

部分照顾者对尿路造口的基本护理要求认识不足，在应对常见问题时缺乏科学指导。A3：“刚开始护理时，我认为用消毒液清洗造口周围皮肤比较好，可是后来知道这是不对的，它会造成皮肤屏障损坏。”A4：“我一直认为造口袋是没有漏尿的话就可以一直用的，其实并没有这么讲究的，最长一次用了10天，后来发生了尿路感染我都后悔死了。”

2.2.2.2　信息获取能力差

经访谈发现，多数尿路造口照顾者获取专业的护理信息的途径单一，且缺乏辨别能力，无法将网络或者其他途径获得的信息转化成可运用的实际操作。A4：“出院的时候只有医师和护士说的一些注意事项，回来后的那张纸找不到了（出院健康指导单），不知道要去哪里找更多的护理指导？网上资料多得跟筛子似的，不知道哪些真的对的。”A1：“我在短视频里面刷到解决造口问题的小妙招，说得神乎其神，我迫不及待试了一下也不管用，后来我才知道有些方法根本不科学。”

2.3　照护认知水平差异化

2.3.1　重视造口护理，认为照护至关重要

部分照顾者认识到科学规范的护理对造口患者生活质量的重要性，并且积极主动寻求专业指导。A1：“护士教我们换造口袋的时候，我都要拿手机录下来了，回家反复看，这伤口连着肠子，这要是感染了可不得了，我感觉我现在精心的护理让我母亲现在恢复还不错。”A10：“我会关注各大医院公众号的尿路造口相关信息，不断学习造口护理的新方法，而且我还做了笔记，目前我母亲的造口在我的护理下还挺好的，她精神状态也不错。”

2.3.2　低估护理难度，认为照护无关紧要

部分照顾者认为造口护理仅是简单清洁，未意识到专业护理的必要性。A8：“老头非说造口粉是浪费钱，让我用爽身粉代替，爽身粉应该和造口上撒的那个粉（造口粉）差不多作用吧。”A9：“反正这个造口装的也是小便，就是换换袋子、擦擦皮肤，没必要那么讲究。”

2.4　照顾者资源利用有限，渴望支持

由于专业知识不足、照护负担重，许多尿路造口的照顾者在资源有限的情况下感到力不从心。他们迫切希望获得更多支持，以提升照护能力并缓解身心压力。

2.4.1　主动寻求护理知识与技能

尿路造口照顾者大都因造口护理专业知识不足面临照护能力欠缺的困境，但为了给患者提供更好的照护，他们仍积极通过多种渠道学习相关照护技能。访谈发现，部分照顾者会自主查阅网络相关资料或向病友家属寻求帮助，增加自己的尿路造口护理方面的知识。A3：“我刚开始换造口袋的时候手忙脚乱，后面看了下医院官网上面发的操作视频，反复看几遍才敢动手，现在虽然熟练点了，但还是怕弄不好，毕竟伤口感染可不是小事。”A7：“我加了几个造口护理的微信群，里面全是造口家属分享的经验，比如漏尿怎么办？造口袋都是一些什么牌子比较好等等，这些比造口产品的说明书有用多了。”

2.4.2　期盼家人分担

长期照护的疲惫让照顾者渴望其他家人能帮忙分担，哪怕只是暂时的替换或情感方面的支持。A4：“家里老伴是我一个人照顾，天天下床帮他换药、洗衣服；出门也怕他在家发生什么事，儿子偶尔会在周末过来搭把手，能稍微休息一下。”A6：“我姐姐偶尔会来替我看一会，但是大多数时候我还是一个人扛着，有时候累到连饭都不想吃。”

2.4.3　希望获得社会支持

经访谈发现大多数照顾者表示希望得到医护人员以及社会力量的支持和帮助。A2：“我上网查了各种各样的护理方法，但是五花八门，而且还不一定科学，真的希望医院能定时开展针对出院患者的造口护理讲座，教教我们怎么做更合适。”A5：“每次去医院复查，护士都会告诉我该怎么护理，但是一回家照着做总是会有这样那样的情况发生。如果有能够24 h向我提供解答的服务就好了。”A7：“我从电视上知道有些地方是有‘造口之家’这样的一些组织可以帮助提供一些上门指导的，但是这边就暂时没有这样一些资源，多一些这样的支持我们的负担能减轻很多。”

3 讨论

3.1　照顾者多重照护压力并存，亟须重视并减轻负担

尿路造口患者护理的专业性强、术后造口及造口相关并发症的发生风险较高，因此对于尿路造口患者照顾者的各项要求更高。本研究中，照顾者因需要面对的造口照护任务复杂以及患者病情及情绪变化的各种不稳定性等情况，以致其生理、心理及经济方面都面临巨大压力，这与张倩君等^［8］研究结果较为一致。尿路造口护理是一个持续时间长、工作量大且操作复杂的过程，照顾者常需将大部分精力倾注到患者身上，甚至无暇顾及自身健康状况。本研究中多名中老年照顾者表示巨大的照护负担加之自身年龄较大，导致身体已出现多种因照护患者而引发的疾病。照顾者原有的个人生活、工作以及社交活动因为照护任务而受到明显影响，甚至有部分照顾者不得不放弃长期以来的生活习惯和兴趣爱好；同时，由于造口护理对照顾者的造口护理相关知识水平要求较高，且患者并发症的发生受多种因素的影响，导致照顾者需要不断学习造口护理相关知识和技能，即便如此，在照护过程中患者仍可能发生并发症，这些均可能造成照顾者心理上产生挫败感及焦虑情绪。尿路造口照顾者同样面临经济困境，主要包括：造口护理的核心耗材费用（如造口产品及造口相关产品）、专业服务费用（如上门护理服务费用、伤口造口门诊费用）、交通成本、健康管理成本等^［9］。本研究中的多位照顾者都提及照护经济负担重，维持患者优质护理资源艰难，致使康复质量下降。提示我们应密切关注照顾者的生理、心理及经济压力，采用以下措施加以干预：①在患者住院期间向患者家属强调造口护理任务重，应当由家庭成员共同承担，减轻主要照顾者的负担；②在互联网平台为照顾者提供针对性造口护理培训及照顾者心理疏导，提升照顾者的护理能力和信心^［10］；③指导照顾者通过充分利用医保政策、积极预防并发症以减少额外支出、积极申请社会资源支持等以减轻经济压力。

3.2　造口照护认知水平存在差异

本次访谈发现，仅有小部分的照顾者能够认识尿路造口正确护理的重要性并掌握较为科学的照护方法，仍有较多的照顾者缺乏正确认识，尤其是对造口照护的细节和并发症的预防及处理认识不足。对造口护理认知水平较低的照顾者大都具备文化程度较低、年龄较大等特点，这与武晓茹等^［11］研究结论相符。造成这种认知差异的主要原因可能为：①文化程度较低的照顾者获取知识的途径受限，同时即使获取知识常因保存的方式方法不当而导致流失，且容易被错误信息干扰；②年龄较大的照顾者对于新知识、新技术、新理念接受能力较弱，转化应用能力不强。即使照顾者多次参加医院相关培训，部分照顾者仍面临讲授知识转化为护理技能不同程度的困境^［12］。这提示需建立分层教育体系，针对不同认知水平照顾者制定差异化指导方案：①对农村及文化程度较低的照顾者采用模型、视频及彩页手册等更为直观的宣教方式；②对认知存在偏差的群体，特别是信息鉴别能力较弱的照顾者，应指导其学会区分科学护理及伪科学护理骗局，提升辨别能力，通过医院培训、社区讲座等途径提升全民认知；③构建医院-社区联动护理网络，明确政策保障体系，完善智能交互系统，实现专科护理下沉，完善重点人群的落地服务^［13］，为出院患者提供持续专业支持。

3.3　构建尿路造口照顾者家庭及社会支持体系

本研究发现，尿路造口照顾者生理、心理及经济方面诸多压力并存，同时缺乏对造口护理相关的正确认知，导致护理结局与照顾者付出不成正比，照顾者的积极性受挫，焦虑情绪显著。在家庭支持方面，有研究^［14］发现，虽然普通家庭成员能够提供的照护帮助有限，但短暂的替换照护也能明显缓解照顾者压力，说明家庭支持不仅体现在实际分担照护任务，更能在情感方面给予照顾者支持。然而，目前的家庭支持多出于家庭成员自愿，缺乏持久性及稳定性^［15］。未来需加强家庭成员的基础护理培训，明确家庭成员共同照护的重要性，并建立合理的分工机制，以增强家庭支持的可持续性，提升照护质量。在社会支持方面，相关研究表明照顾者面临延续护理资源断层、医保报销覆盖不足、工作与照护冲突、培训资源匮乏、经济保障薄弱、健康信息鉴别能力弱及智能技术覆盖不足等困境，导致出现照顾者负担加重→护理质量下降→患者并发症增加→负担进一步加重的恶性循环^［16-17］。虽然本研究部分照顾者可从护理中获得成就感（如操作熟练后的自我效能感提升），但这些积极体验难以完全弥补系统性支持的不足。为满足尿路造口照顾者的多维社会支持需求，建议采取多维度的干预措施：①构建专科护士主导的社区支持网络（如造口门诊、远程咨询等）^［18］，构建同伴支持小组^［19］，以提供持续的专业支持和情感交流；②在政策层面推动造口护理在社区内的全面覆盖，并提供专项支持（如护理补贴、心理辅导等）；③充分利用数字化手段（如护理助手、在线课堂等）提升资源的可获得性^［20］。通过资源整合、规范化培训及互联网护理创新的协同作用，提升照顾者的照护能力与心理健康，最终实现患者及其照顾者生活质量的整体改善。

4 小结

本研究通过对10例尿路造口患者的照顾者的深度访谈，从照护能力、照护认知水平、照护能力差异及支持需求4个方面深入剖析其照护体验。发现照顾者在照护过程中面临生理、心理和经济等多重压力，同时因资源利用限制及认知水平差异，导致照护质量参差不齐。在临床护理实践中，护理人员应高度重视照顾者的身心健康，通过技能培训、心理疏导、家庭及社会支持等干预措施，帮助照顾者缓解照护压力。此外需构建专科护士主导的社区支持网络，提供规范化、全程化的造口护理指导，以优化照护实践。但仅着眼于照顾者，未来可进一步对患者、医护人员及多学科团队人员进行访谈研究，从而制定更全面的干预方案，进一步提升患者与照顾者的生活质量。

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基金资助

安徽省科学研究重点项目(2023AH051728)

安徽省校级重点项目(WKS2022Z02)

安徽省校级中青年科研基金项目(WKS2021F05)

皖南医学院第一附属医院管理与服务创新项目(CX2023035)