不孕症是指夫妻在婚后性生活正常,未采取任何避孕措施1年以上仍未受孕者。近年来,不孕症发病率呈现逐年上升趋势,生育问题的形势愈发严峻。研究表明,发达国家不孕妇女的比例在3.5%~16.7%,发展中国家为6.9%~9.3%
[1]。据2023年新发布的报告显示,全球约1/6的成年人受到不孕症的影响,相当于约有1.86亿人患有不孕症
[2]。不孕症不仅是全球性的生殖健康问题,也是世界范围内的公共卫生问题
[3]。在传统文化背景下,孩子被认为是家族的延续,而不能生育通常被认为是女性的错。传统文化社会上存在不合理的生育认知和偏见,使不孕症患者,尤其是女性不孕症患者面临来自家庭成员和社会舆论的多重压力,个体往往产生多种消极情绪,其中,病耻感作为一种强烈的情绪体验,逐步被国内外学者所关注
[4]。多项研究显示49%~69%的不孕症女性存在病耻感,给患者带来较多的负面影响,不孕患者可能面临家庭暴力、婚姻破裂或他人的恶意评价等社会后果
[5-6]。尽管国内已有相关研究,但多侧重于描述不孕症病耻感现状及测量工具等内容,对病耻感的影响因素及不良影响的阐述未展开分析,表述简略空泛,且对于不孕症患者病耻感针对性干预措施未做具体阐述,相关内容有所欠缺。基于此,本文拟对女性不孕症患者病耻感的影响因素、不良影响及干预措施的相关研究进行综述,为促进女性不孕症患者身心健康提供参考依据。
1 女性不孕症患者病耻感的影响因素
1.1 人口社会学因素
不孕症患者病耻感的人口社会学因素包括居住地、居住方式、文化程度、收入等。OZTURK A等
[7]研究表明,农村地区的不孕妇女病耻感水平高于城市地区的不孕妇女。这可能是农村地区受传统生育观的影响更大,且与周围邻居往来更频繁,患者常因不孕而遭受周围人群言语或行为上的歧视。研究发现,与配偶父母同住会加重不孕女性的生育压力,患者因生育障碍无法满足家庭期望而产生内疚、羞耻等负性情绪
[8]。此外,不孕症患者病耻感也与教育水平相关
[9]。可能是受教育程度高的患者获取疾病相关知识的能力越高,患者更易得到有效的治疗,并能够以积极的方式处理不孕症造成的负面影响。病耻感还与收入水平有关
[10]。收入水平低的不孕女性心理痛苦更严重,相反,收入较高的女性心理负担较小,原因可能是收入较高的女性将精力投入到工作和事业中,分散自己对疾病的注意力,同时学习心理技能来增强自身不良情绪的应对能力。
1.2 疾病相关因素
不孕症患者病耻感的疾病相关因素包括不孕年限、治疗时间、不孕原因、是否已有子女等。常琼等
[11]对230例女性不孕症患者的病耻感现状进行调查,发现不孕年限越长,女性承受的来自内部和外部的压力越大,病耻感水平也愈高。病耻感还与治疗时间有关
[12]。不孕不育病因复杂,治疗周期长,很容易造成恶性循环,严重影响不孕症患者的身心健康。研究发现无子女不孕症患者病耻感得分高于有生育史的患者,无子女患者为人父母的心理需求未得到满足,对生育的需求更加迫切
[13]。此外,研究还发现尽管不孕不育关乎男女双方,但不论女方因素不孕还是男方因素不育,女性患者经历的病耻体验,承受的生育相关压力均高于男性患者
[4]。这可能是社会群体对不孕不育的认知存在一定误区,一味地把不孕的责任归咎于女方,加重了女性患者的心理负担。
1.3 家庭因素
既往研究发现家属对不孕症患者的病耻感影响具有双面性。一方面,家属提供的社会支持能够起到缓冲作用,尤其是来自配偶的支持可以很大程度上减少患者的心理困扰
[14]。多项研究
[15-16]证实以家庭为系统的护理干预模式可帮助不孕症患者有效减轻生育压力。另一方面,家人嘲讽的语气和“催生”的行为都将进一步加深患者对自我的负面认知,使患者产生自卑、羞愧等自我贬损情绪
[17]。不孕症患者的家属既是患者的重要社会支持系统,又是患者的影响者,不孕使患者陷入巨大的身心压力,家属也因此遭受他人非议和歧视。因此,笔者认为应该对不孕症患者家属进行同步教育,鼓励家属给予患者充分的包容与理解,使患者感受到家庭关怀,获得更多的主观支持,降低患者因不孕产生的被歧视感。
1.4 文化因素
研究发现不孕症患者的病耻感与不同国家文化背景有关。与发达国家相比,生活在传统社会或接受传统文化信仰的女性认为不孕不育给她们带来了极大的生育压力和羞辱感
[18]。可能解释是受传统观念影响的国家,将生育视为女人不可推卸的责任,生育障碍往往导致不孕女性被社会排斥和羞辱,使得女性患者更加渴望受孕,对“怀孕”和“后代”等词汇更敏感,增加了她们的生育压力
[19]。在我国,传统孝道观认为“不孝有三,无后为大”,不孕女性因无法履行“母亲”这一重要角色而被疏远和孤立。在其他亚洲国家,孩子是女性在社会和家庭地位中的重要决定因素,不能生育的女性被认为是不完整的女人
[20]。类似情况也发生在亚洲西部,不孕女性被描述为“枯木”和“半男半女”
[21]。尽管各国文化、宗教、意识形态、经济等方面存在差异,但毫无疑问病耻感已成为女性不孕症患者所面临的共性问题。
2 女性不孕症患者病耻感产生不良影响
2.1 对患者心理健康的影响
由于生育缺陷,不孕女性普遍遭受来自自身、家庭及社会等多重压力,使其陷入痛苦、自卑、焦虑、抑郁等负面情绪,严重影响患者的身心健康和疾病治疗。袁蓉敬等
[22]Meta分析显示:病耻感与自我评判、生活质量、抑郁、生育相关压力之间存在强相关。YOKOTA R等
[23]采用不孕症病耻感量表、医院焦虑抑郁量表对符合纳入标准的254例不孕女性进行网络问卷调查,采用多元回归分析来检验病耻感与焦虑、抑郁和心理困扰之间的关系,结果表明:病耻感是不孕女性焦虑、抑郁和心理困扰的显著预测因子。KÜÇÜKKAYA M等
[24]对土耳其198例不孕女性的病耻感及心理痛苦水平进行调查,研究发现,随着不孕症病耻感量表总分及其子维度得分的增加,不孕症女性的心理痛苦呈上升趋势。因此,医护人员应当重视不孕女性病耻体验的普遍性及其危害的严重性,必须制定有针对性的护理干预措施,如认知行为疗法
[25]、多元化健康教育
[26]、正念疗法
[27]等,提供专业咨询服务,以减轻女性患者的耻辱感,缓解其生育压力,提高生活质量。
2.2 对患者生活质量的影响
不孕作为一种特殊的生殖健康缺陷,其诊断和治疗均会使不孕症患者产生强烈的心理应激,而持续的心理应激不仅影响患者的心理健康,也降低了患者的生育生活质量。JING X等
[28]对陕西省588例行辅助生殖技术助孕的不孕女性病耻感与生育生活质量的相关性进行调查,结果显示不孕女性的病耻感与生育生活质量呈显著负相关,即病耻感水平越高,生育生活质量越差。DIERICKX S 等
[29]对冈比亚城市妇女进行定性访谈,以探究不孕不育对其生活的影响,多数受访者认为病耻感显著影响其治疗依从性,并导致治疗时间延长和治疗期间生活质量下降。VAN ROOIJ F B等
[30]对加纳存在生育问题的患者进行调查,结果显示应对方式作为不孕患者病耻感与生育生活质量间的中介变量,使病耻感对生育生活质量的预测效应下降。这也提示医护人员应对患者开展生育健康相关的教育,建立其理性生育认知,促进不孕症患者的积极应对,减轻其病耻感,提高生活质量水平。
2.3 导致社交回避
不孕症患者因害怕被社会排斥、被舆论伤害而产生自卑、孤独、自责的情绪,在人际交往中常常选择自我封闭、退缩和疏远,不愿与家人、朋友交流。赵晴等
[31]对345例行辅助生殖技术助孕的不孕症患者的社交回避与苦恼状况进行调查,结果证实病耻感是不孕症患者社交回避的主要影响因素。SAHIN B M 等
[32]对土耳其11例不孕症患者进行定性访谈,结果表明,多数受访对象为了避免亲朋好友在交往过程中提及与生育有关的话题而放弃必要的社交,选择将自己封闭起来,减少与外界的交流,从而引起社交退缩。PEDRO A等
[33]对21例不孕女性进行半结构化的深入访谈,发现这些不孕女性在应对生育缺陷导致的身心痛苦时往往采取逃避策略,如远离社交活动和社交聚会、避开孕妇和带孩子的女性,以自我隔离、边缘化的形式回避社会活动来降低病耻感的强度。因此,作为医护人员应意识到不孕症是引起社交孤立的危机事件,建议加强对患者进行心理疏导,让患者认识自身的优势,增强信心和自尊,帮助其尽早恢复正常社交活动。
3 女性不孕症患者病耻感的干预措施
目前国外针对不孕病耻感的干预研究鲜见报道,国内部分学者在该领域进行了初期尝试,并取得不错效果。郭利洁
[34]将78例接受体外受精-胚胎移植助孕治疗的不孕症女性患者随机分组,对照组患者给予常规健康宣教,干预组在此基础上给予同伴教育,由该院经过治疗已成功受孕的患者担任同伴教育者,将不孕症相关知识和自身成功助孕的经验传递给其他患者,干预14天后,比较2组患者干预前后病耻感水平,结果显示同伴教育可明显降低不孕女性患者病耻感水平,改善其应对方式。李渊彬
[35]将64例具有中重度病耻感水平的不孕患者分为对照组31例和干预组33例,对照组实施常规护理,干预组接受为期5周的正念疗法干预,干预内容包括:初步了解正念减压、提升正向情绪、感受正念状态、控制负面情绪、重新审视不孕和生育观念,该结果表明正念疗法能够显著降低不孕症患者病耻感水平。石硕等
[26]将IKAP引导的多元化健康教育应用于女性不孕人群中,通过评估、传授患者不孕相关知识,转变其存在的错误观念,促使患者主动采纳有益于健康的行为,干预6个月后发现可显著缓解患者病耻感,提升患者健康知识水平,改善遵医行为。周利娜等
[27]将438 例不孕患者进行随机分为对照组和干预组各219例,对照组给予音乐生物反馈疗法,干预组在此基础上接受正念减压疗法,通过转变患者在面对负性事件的应对方式,以积极态度应对外部歧视,以减轻主体压力、管理自身情绪,干预4周后对患者病耻感变量进行再次评估,结果证实正念减压疗法联合音乐生物反馈疗法能够有效降低不孕症患者病耻感水平。
4 小结
综上所述,女性不孕症患者病耻感问题普遍存在,对患者心理健康、生活质量及社会交往均造成不良影响。目前,国内针对不孕症病耻感的研究多为调查类研究,针对病耻感的相关干预举措多为单中心小样本的探索,且缺乏相关质性研究深层次挖掘女性不孕症患者病耻感的心理体验。今后可借鉴其他疾病降低病耻感的成熟经验,结合患者实际情况制定科学、有效的干预措施,以降低不孕症患者的病耻感,促进患者的身心健康。