罕见病诊治及全过程管理：全科医生的作用不可或缺

摘要

罕见病是发病率低且诊治和管理难度极大的一组疾病。随着医疗技术的发展，近年来罕见病逐渐开始受到关注。作为健康守门人和患者及其家庭的健康管理者，很多国家的全科医生开始被纳入罕见病管理框架。文章介绍了全科医生参与罕见病诊治和管理的现状，包括在管理流程中的角色，为之付出的努力和罕见病知识方面的不足。尽管全科医生在罕见病识别上还存在挑战，但大部分全科医生有意愿通过提高对罕见病的认识和改善培训，可以有效地参与罕见病患者的全程管理，在早期识别、协调治疗和提供综合服务方面扮演着重要角色。

关键词

少见病 / 全科医生 / 全程管理 / 诊断 / 治疗