孤独症谱系障碍儿童父母支持服务清单的构建：基于时机理论

摘要

背景 孤独症谱系障碍（ASD）儿童父母具有信息、情感和技能等多维度、复杂的支持服务需求，且其需求随着时间不断发生变化，目前缺少ASD儿童父母支持的本土化工具。目的 基于时机理论构建系统化、规范化的ASD儿童父母支持服务清单。方法 于2024年1月—2025年2月，以时机理论为基础，基于指南系统评价、质性研究整合和儿童父母问卷调查，初步制订ASD儿童父母支持服务清单初稿。采用德尔菲法遴选23名ASD医疗、康复和护理等领域专家，通过电子问卷的方式进行2轮问卷函询，采用SPSS 25.0软件对函询结果进行统计学分析。经过2轮专家函询修订ASD儿童父母支持服务清单初稿，形成服务清单最终版。结果 2轮专家函询分别发放问卷23份和20份，分别回收有效问卷20份和20份，问卷有效回收率分别为86.96%、100.00%；专家权威系数分别为0.874和0.878。第2轮专家咨询中，专家对5个一级条目的重要性赋值均数为4.74～5.00分，对20个二级条目的重要性赋值均数为4.42～5.00分，对62个三级条目的重要性赋值均数为4.50～5.00分。最终构建的ASD儿童父母支持服务清单包括诊断期、稳定期、准备期、调整期和适应期5项一级条目，20项二级条目和62项三级条目。结论 本研究构建的ASD儿童父母支持服务清单形成过程具有科学性和可靠性，内容充实，并且形成了针对儿童父母分阶段、分维度的支持服务条目，能够为临床医护人员全面、分阶段地对儿童父母开展支持服务提供参考，但实际应用效果仍有待进一步验证。

关键词

孤独症谱系障碍 / 儿童 / 父母 / 时机理论 / 支持服务清单 / 德尔菲法

基金资助

北京大学护理学科科研发展基金（TYZH2023002）