脊髓性肌萎缩症家庭康复与护理的研究进展

摘要

脊髓性肌萎缩症（spinal muscular atrophy, SMA）是一种常染色体隐性遗传的神经肌肉疾病。随着疾病修正治疗的出现，SMA的预后得以显著改善，也引起了人们对家庭康复与护理的重视，长程规范的家庭康复与护理可延缓SMA疾病进展，提升患儿及照顾者的心理健康和生活质量。该文综述了SMA患者家庭康复的目标、基本的功能训练方法、呼吸管理、营养管理以及相关心理健康问题，强调在康复过程中获得适当家庭康复与护理支持的重要性。[中国当代儿科杂志，2024,26(4):420-424]

关键词

脊髓性肌萎缩症 / 家庭康复 / 生活质量评价

基金资助

重庆市科卫联合医学科研项目（2021MSXM091）