青少年重型地中海贫血患者过渡期准备现状及影响因素研究

摘要

目的 了解青少年重型地中海贫血（thalassemia major, TM）患者过渡期准备的现状，明确其过渡期准备的影响因素，为青少年TM患者过渡期干预提供可靠的依据。方法 采取便利抽样法，选取2024年4月—12月在桂西地区2所三级甲等医院住院的138例青少年TM患者作为研究对象，采用一般资料问卷、过渡期准备问卷、儿童生活质量普适性核心量表、家庭照护测量量表进行多因素回归分析。结果 138例青少年TM患者过渡期准备平均总得分为（59±9）分、家庭照护得分为（189±23）分、生活质量得分为（57±14）分。年龄、病程、家庭月收入、是否接触过过渡相关信息、照顾者文化程度、家庭照护水平和生活质量水平是青少年TM患者过渡期准备的影响因素（P<0.05）。结论 青少年TM患者过渡期准备处于中等水平。护理人员应根据不同患者年龄、家庭照护能力，采取针对性的家庭干预措施，以促进患者对过渡进程的准备，提高患者的生活质量。

关键词

重型地中海贫血 / 过渡期准备 / 生活质量 / 家庭照护 / 青少年

基金资助

广西医疗卫生适宜技术项目（S2025087,S2023114）; 广西壮族自治区临床重点专科（儿科护理）建设项目; 右医附院中青年骨干项目（Y20212616）