基于北京地区电子医疗数据的儿童系统性红斑狼疮流行病学、临床特征及治疗模式研究

摘要

目的 探索近年来北京地区儿童系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus, SLE）的疾病演变趋势。方法 基于北京市医院质量监测系统、北京市电子病历共享工程30家试点医院电子医疗数据，分析2015年6月—2023年5月儿童SLE流行病学特征、临床特征及治疗模式的变化。结果 共纳入4 197例SLE患儿，其中男性874例（20.82%）,2016年5月31日之后起病的3 361例患儿中位发病年龄为12岁。2016—2022年度北京地区0～14岁儿童SLE发病率由2.91/100 000人上升至6.02/100 000人。2015—2022年度SLE住院患儿的肾脏（RR=1.02）、血液系统（RR=1.16）等脏器损害发生率均呈显著上升趋势（P<0.05）；环磷酰胺使用率从59.8%下降至29.0%(P<0.05)，而羟氯喹（RR=1.09）、吗替麦考酚酯（RR=1.11）及他克莫司（RR=1.29）使用率显著上升（P<0.05）。结论 2015—2022年度，北京地区儿童SLE发病率升高，住院患儿脏器损害负担加重，儿童SLE的治疗模式发生明显改变。

关键词

系统性红斑狼疮 / 真实世界数据 / 流行病学 / 治疗模式 / 儿童

基金资助

国家重点研发计划资助（2022YFC2705100、2022YFC2705104）