河南省血友病患者情况调查及现状分析

摘要

目的 调查分析河南省内1 310例血友病患者的临床表现特点及生活状况，为制定本省公共卫生政策提供依据。方法 查阅河南省血友病患者登记信息、发放调查问卷、电话访问，对收集到的资料进行分析。结果1 310例血友病患者均为男性，来自河南省18个市、地区，未成年患者占51.37%(673/1 310)，成年患者占48.63%(637/1 310)。血友病A型占87.79%(1 150/1 310)，血友病B型占12.21%(160/1 310)；其中重型74.81%(980/1 310)、中间型21.3%(279/1 310)、轻型3.89%(51/1 310)。有过抑制物的患者占13.51%(177/1 310)。42.98%(563/1 267)的患者接受预防治疗，53.74%为按需治疗。80.69%(1 057/1 310)的患者年出血4次及以上。已残疾及关节病变患者占91.68%(1 201/1 310)。73.66%(965/1 310)的患者表示该病对生活有严重影响。88.93%(1 165/1 310)的患者表示该病对家庭经济造成了严重影响。49.39%(647/1 310)的患者为低保或贫困户。结论 河南省血友病患者以重型患者居多，预防治疗不足，关节病变及致残率高，急需建立本省血友病分级诊疗体系，加强和规范血友病患者预防治疗。

关键词

血友病 / 现状分析 / 河南省