可见性皮肤病患者外部污名状况的质性研究

摘要

目的：大多数皮肤病为可见性皮肤病(visible skin diseases,VSDs)，因患病部位暴露，患者更可能遭受来自公众及相关职业人群(服务提供者)的外部污名，导致远超生理层面的心理负担与社会歧视。当前国内针对VSDs外部污名的系统性研究较少。本研究以银屑病、白癜风、痤疮为代表，旨在了解VSDs患者在不同场景中所经历的外部污名，并为后续的测量工具研制、定量研究和干预措施制订提供科学依据。方法：采用目的抽样招募23例2023年12月至2024年7月就诊于中南大学湘雅医院皮肤病医院门诊的银屑病、痤疮、白癜风患者，对VSDs患者进行定性访谈。采用Mayring的定性内容分析法及主题分析法分析资料，使用定性研究报告标准进行报告。调查内容包括各个场景中的外部污名状况。结果：VSDs患者在家庭、社区、休闲服务场所、医院和其他场景遭受了外部污名，主要动机是避免疾病(担心传染、厌恶、远离)；在学校场景中，各类VSDs均有患者报告遭受外部污名。银屑病患者在所有场景均遭受外部污名，白癜风与痤疮患者仅在部分场景遭受污名。结论：VSDs患者遭受了外部污名；与痤疮与白癜风相比，银屑病患者遭受的外部污名可能更严重。VSDs遭受外部污名的主要动机是避免疾病，应通过加强公众教育来纠正对VSDs的错误认知。家庭、学校、社会网络成员的外部污名、提供者污名与结构性污名是VSDs外部污名的重点，政策制定者应重点考虑VSDs患者的权益保障。

关键词

可见性皮肤病 / 外部污名 / 污名力 / 场景 / 质性研究