可见性皮肤病患者外部污名状况的质性研究

External stigma in patients with visible skin diseases: A qualitative study

摘要

目的：大多数皮肤病为可见性皮肤病(visible skin diseases,VSDs)，因患病部位暴露，患者更可能遭受来自公众及相关职业人群(服务提供者)的外部污名，导致远超生理层面的心理负担与社会歧视。当前国内针对VSDs外部污名的系统性研究较少。本研究以银屑病、白癜风、痤疮为代表，旨在了解VSDs患者在不同场景中所经历的外部污名，并为后续的测量工具研制、定量研究和干预措施制订提供科学依据。方法：采用目的抽样招募23例2023年12月至2024年7月就诊于中南大学湘雅医院皮肤病医院门诊的银屑病、痤疮、白癜风患者，对VSDs患者进行定性访谈。采用Mayring的定性内容分析法及主题分析法分析资料，使用定性研究报告标准进行报告。调查内容包括各个场景中的外部污名状况。结果：VSDs患者在家庭、社区、休闲服务场所、医院和其他场景遭受了外部污名，主要动机是避免疾病(担心传染、厌恶、远离)；在学校场景中，各类VSDs均有患者报告遭受外部污名。银屑病患者在所有场景均遭受外部污名，白癜风与痤疮患者仅在部分场景遭受污名。结论：VSDs患者遭受了外部污名；与痤疮与白癜风相比，银屑病患者遭受的外部污名可能更严重。VSDs遭受外部污名的主要动机是避免疾病，应通过加强公众教育来纠正对VSDs的错误认知。家庭、学校、社会网络成员的外部污名、提供者污名与结构性污名是VSDs外部污名的重点，政策制定者应重点考虑VSDs患者的权益保障。

Abstract

Objective Most dermatological conditions fall under visible skin diseases (VSDs), where lesions are exposed and readily seen, increasing patients’ risk of experiencing external stigma from the public and specific professional groups (e.g., service providers). This stigma imposes psychological and social burdens that far exceed the psychological symptoms of the disease. To date, no systematic research has been conducted in China specifically on the external stigma associated with VSDs. Taking psoriasis, vitiligo, and acne as representative conditions, this study aims to explore the external stigma experienced by VSD patients across various social settings and to provide a scientific foundation for the development of measurement tools, quantitative research, and targeted interventions. Methods A purposive sample of 23 outpatients diagnosed with psoriasis, acne, or vitiligo was recruited from the Xiangya Hospital Dermatology Clinic of Central South University between December 2023 and July 2024. In-depth qualitative interviews were conducted. Data were analyzed using Mayring’s qualitative content analysis and thematic analysis. Reporting followed the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research guidelines. The interviews focused on the experience of external stigma across different social settings. Results Patients with VSDs reported experiencing external stigma in various contexts including family, community, recreational service venues, healthcare institutions, and others. The main motivation behind stigmatizing behaviors was disease avoidance (e.g., fear of contagion, aversion, social distancing). Stigmatization in school settings was also reported by patients with all 3 types of VSDs. Psoriasis patients reported stigma across all examined scenarios, while vitiligo and acne patients reported stigma in only some contexts. Conclusion Patients with VSDs experience significant external stigma, with psoriasis patients facing a higher burden compared to those with vitiligo or acne. The predominant stigma-driving factor is the public’s desire to avoid disease, which underscores the need for public education to correct misconceptions about VSDs. External stigma from family, school, social networks, healthcare providers, and structural stigma should be the focus of policy and intervention efforts aimed at protecting the rights and well-being of patients with VSDs.

Graphical abstract

关键词

可见性皮肤病 / 外部污名 / 污名力 / 场景 / 质性研究

Key words

visible skin diseases / external stigma / stigmatizing power / social context / qualitative study

皮肤病的发病率和疾病负担逐年上升，已经成为全球健康问题^[1]。很多皮肤病为可见性皮肤病(visible skin diseases，VSDs)，其患病部位暴露、可被他人所见^[2]，给患者带来的困扰远超出疾病的生理影响^[3-7]，这些对心理和行为的影响都可以被归纳为污名(stigma)。污名可分为自我污名、附属污名、公众污名、提供者污名、结构性污名几类^[8]。VSDs患者的污名主要来自一般人群的公众污名、相关职业人群的提供者污名，二者合称为外部污名。外部污名处于污名的核心地位，导致污名的产生^[9]。根据污名力理论可以将外部污名的动机分为避免疾病、维持社会规范、剥削和控制他人3个维度^[10]。

近期，越来越多的污名研究^[11-13]将VSDs作为一类专门的疾病开展研究。然而现有的研究多聚焦于单一病种，且常将皮肤病污名视为一个静态的整体；实际上，污名程度在不同场景下呈动态变化^[14]，其动机和表现在不同文化背景中存在差异^{[10, 15]}。国内关于皮肤病污名的研究较少，且主要集中于银屑病患者的病耻感(自我污名)^[16]；此外，经信效度检验、适用于皮肤病污名测量的中文量表极为有限，目前仅有晏晓颖^[17]于2010年汉化并改编的污名感体验问卷(Feelings of Stigmatization Questionnaire)，但该量表测量的仍是患者报告的污名。一项研究^[18]调查了实习护生对银屑病的污名，但使用的测量工具并未经信效度检验。因此，需要在中国文化背景下对VSDs患者进行访谈，以便了解中国VSDs患者所受外部污名的情况，为后续编制VSDs外部污名量表提供基础。

银屑病、痤疮和白癜风是典型的VSDs，比较适合作为代表性疾病进行研究。本研究旨在对这3种常见的VSDs患者进行半结构访谈，探究VSDs患者在不同场景中受到的外部污名情况。

1 对象与方法

1.1 伦理声明

所有参与者在访谈之前均签署了知情同意书。本研究已获得中南大学湘雅公共卫生学院医学伦理委员会批准(审批号：XYGW-2024-74)。

1.2 研究对象

采取目的抽样的方法选取2023年12月至2024年7月期间于中南大学湘雅医院皮肤医院就诊的23例患者为研究对象。纳入标准：年龄≥18岁；意识清醒；被医师诊断为银屑病、痤疮或白癜风，且无其他明显皮肤疾病；皮损在头部、脸部、四肢、颈部等可见部位。排除标准：精神障碍；无法正常交流。

1.3 数据收集

采用半结构访谈的质性研究方法，对VSDs患者进行访谈。本研究按照定性研究报告标准(Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research，COREQ)^[19]的要求收集数据并报告。

访谈前制订访谈提纲，内容涵盖一开始与受访者建立良好关系的基础热身问题、主要问题，以及最后关于是否有重要相关内容遗漏的确认。主要问题包括一系列的开放性问题(如各个场景中所遭受的污名)、探究性问题和细节问题(对关键问题进行更详细的回答，如“您能跟我具体说说他人的行为？”)。访谈提纲主要内容见表1。

经相关培训的研究人员(1名，男，在读硕士)在访谈前向受访者介绍研究人员的特征与访谈的目标(研究主题的特征和关注点)。使用访谈提纲(包括开放性问题)先进行预访谈，检查受访者的理解程度和访谈时间范围。预访谈结束后，由于未对访谈提纲进行调整，因此预访谈的结果也被纳入本次分析。访谈提纲是在相关文献^[20]的基础上使用Helfferich原则，由皮肤科医师和社会医学专业专家共同制订^[21]。所有访谈皆为面对面访谈，在单独诊室中进行，访谈期间仅研究人员与受访者2人，无他人在场。研究过程中，无受访者拒绝访谈，也未对受访者进行重复访谈，访谈过程全程录音，并记录受访者的语气与神态。录音音频于访谈结束后24 h内转化为文字并进行整理，访谈结果未向受访者展示。本研究的样本量按信息饱和原则确定^[22]。

1.4 数据分析

采用Mayring定性内容分析法对23例受访者以中文进行的访谈的原始转录本数据进行分析^[23]。对银屑病、痤疮、白癜风患者分别进行第10、5、8次访谈时，数据达到饱和，即受访者未提供关于外部污名的新信息，因此不再招募更多受访者。使用主题分析法的原理对访谈结果进行分析^[24]：1)对数据进行阅读和熟悉，获得数据库的整体视图；2)对转录本进行演绎编码；3)通过实施开放式编码策略，发现额外的编码，并将其归纳为主题；4)再次按照编码本对转录本进行演绎编码；5)通过小组讨论和对最终主题结构的进一步细化，并解决意见分歧。使用NVivo 20(Lumivero，美国丹佛)进行数据分析。本研究采取目的抽样，故不进行统计推断。

2 结 果

2.1 研究对象特征

本研究共访谈了23例VSDs患者，以编号P1~P23表示。其中银屑病患者10例，痤疮患者5例，白癜风患者8例；患者年龄为(30.7±12.3)岁；男性15例，女性8例；文化程度方面，本科及以上(含在读)11例，大专及以下12例；职业或身份方面，学生的比例(n=7，30.4%)最高；感情状况以单身为主(n=12，52.2%)；病程最短为2个月，最长为30年；可见部位主要为头面部(表2)。

2.2 访谈结果的编码情况

在数据分析中，根据访谈提纲和实际内容建立了5个主题：家庭场景中的外部污名、社区场景中的外部污名、休闲服务场景中的外部污名、医院场景中的外部污名、其他场景中的污名。编码被归纳为3个副主题：避免疾病、维持社会规范、剥削和控制他人。从结果中提取了20个编码，31个参考点(图1)。

患者所受的外部污名动机以避免疾病为主。20个编码中，11个属于避免疾病，6个属于维持社会规范，3个属于剥削和控制他人。31个参考点中，18个属于避免疾病，8个属于维持社会规范，5个属于剥削和控制他人。

2.3 VSDs患者报告外部污名的情况

23例中有12例(52%)受访者报告了遭受外部污名的经历，包括9例银屑病患者[报告率90%(9/10)]，1例痤疮患者[报告率20%(1/5)]和2例白癜风患者[报告率25%(2/8)]。银屑病患者在所有场景均有报告遭受外部污名，但痤疮与白癜风患者仅在少数场所报告遭受污名。6例受访者(4例银屑病，1例白癜风，1例痤疮)在多个场景遭受外部污名，4例银屑病受访者在单个场所遭受多种外部污名。不同VSDs在各场景下的外部污名具体差异见表3。

2.3.1 家庭场景

5例受访者(4例银屑病，1例白癜风)受到了来自家庭成员的外部污名，动机为避免疾病(远离、影响夫妻亲密接触)和维持社会规范(调笑)2个方面。例如，P1：“影响夫妻生活、亲密接触的时候会有一些影响”；P9：“有时候家里人会开玩笑，就会说家里到处是皮屑”；P10：“在家里的时候，我的小孩都比较嫌弃我，不想抱甚至接触我”。

2.3.2 社区场景

社区场景主要包括居住社区和学校。4例受访者(2例银屑病，1例痤疮，1例白癜风)报告了外部污名，动机为避免疾病(担心传染、厌恶、远离)、维持社会规范(调笑和认为卫生情况不良)和剥削和控制他人(霸凌)3个方面。

在居住社区场景中，有1例受访者(银屑病)报告了外部污名，表现为担心传染、厌恶以及远离。例如，P6：“他们(村里人)怕传染……看到皮屑飞，觉得脏、恶心……跟他们走在一起，他们就怕，会说我”。

在学校场景中，有3例受访者(1例银屑病，1例痤疮，1例白癜风)报告了外部污名，表现为担心传染、调笑、认为卫生情况不良以及霸凌。例如，P9：“初中的时候就有同学就说你怎么这么多头皮屑，你是不是不洗头发”；P15：“高中的时候还是有人牙尖嘴利的，他会偶尔逮着你说两句”；P17：“初中的时候，和同学交朋友，他们有的时候会嫌弃我，会说什么会传染……他们有的时候会发表情包来恶搞我，校园暴力”。

2.3.3 休闲服务场景

休闲服务场所主要包括理发店、按摩店、游泳馆等。5例受访者(4例银屑病，1例痤疮)报告称在这些场所受到了外部污名。该污名来自避免疾病(远离、担心传染)和剥削和控制他人(拒绝服务)2个方面。

在理发店场景中，有3例受访者(2例银屑病，1例痤疮)报告了外部污名，表现为担心传染、拒绝服务和远离。例如，P1：“有一个小女生，她是学理发的，但是她不愿意给我理发……她说我们给你理发了之后，不要还被传染了”；P6：“他看你(指受访者自己)头发有那些症状，他不敢碰你”。

在按摩店场景中，有2例受访者(银屑病)报告了外部污名，表现为远离和拒绝服务。例如，P5：“有皮肤病的话，别人都说明了不能进去的”；P8：“他就会拿块毛巾给我垫着，他不会直接碰到”。

在游泳馆场景中，有1例受访者(银屑病)报告受到了外部污名，表现为拒绝服务。P5：“泳池写了，有皮肤病的谢绝入内”。

2.3.4 医院场景

在医院场景中，有1例受访者(银屑病)报告了来自医务人员的污名，主要动机为避免疾病(远离、不耐烦)。例如，P9：“有一个医生态度很不好，非常不耐烦……工作人员(指活检)也有一点，非常不耐烦……有的医生他可能会碰都不愿意碰，就这样瞄一眼，甚至没有拿手去触摸它(指患病部位)到底是一个什么样”。

2.3.5 其他场景

5例受访者(4例银屑病，1例白癜风)报告在其他场景中受到了外部污名，包括避免疾病(担心传染、远离)、维持社会规范(异样眼光、议论、调笑)及剥削和控制他人(拒绝入职)3个方面。例如，P2：“他们对这个病又不知道，就怕突然传染了，不太了解，熟悉的人知道不传染……还有些人不太知道，会被孤立……别人会说这个病……很多他也是不要的(指入职)”；P9：“有时候朋友来了看到地上有皮屑，或者说床上被罩上面有皮屑，多少有点异样的眼光……家里人会不适时宜的开玩笑，朋友会稍微收敛一点”。

3 讨 论

本研究显示VSDs患者在各个场景内均遭受外部污名，这与既往的研究^[20]相符。在中国文化背景下，光滑的皮肤被视为评判美丽的关键标准之一^[26]，而VSDs患者无疑偏离这一审美标准。并且人们会对面部有差异的群体产生“异常即不好”与“丑陋即不好”等偏见^[27]。因此VSDs患者更可能遭受外部污名。不同疾病类型的VSDs患者报告的外部污名存在差异：银屑病患者在所有场所均受到外部污名，痤疮与白癜风仅在部分场所报告了外部污名，且银屑病患者所受外部污名可能更严重。这可能因为不同类型的VSDs污名化机制存在差异，如公众对不同VSDs的认知程度有所不同(尤其是传染性)，或者对银屑病皮损更容易产生厌恶或恐惧心理。这提示在将不同疾病种类的VSDs污名作为整体来研究时，也应该根据疾病特征、污名表现特点，将VSDs分类后再进行研究^{[11, 28-29]}，如Pachankis等^[30]在2018年通过污名的6个维度将93种污名分为5类，从而便于后续政策的精准干预。

在污名动机方面，本研究发现VSDs患者所遭受的外部污名的动机主要为避免疾病，与精神疾病的污名动机以维持社会规范为主有所不同^[10]。这说明VSDs外部污名是因为公众对此类疾病传染性的错误认知，以及长期进化产生的生理机制而厌恶和远离VSDs患者^[29]。避免疾病的进化优势更可能会导致人们对VSDs的外表产生厌恶，并且倾向远离^[10]。因此从进化的角度来看，厌恶具有避免疾病的功能^[31-32]。然而，这种厌恶情绪容易产生误判，对非传染性VSDs也会产生负面情绪，这导致VSDs患者遭受污名^[32]。

在污名来源方面，本研究发现VSDs患者的外部污名较多来自社会网络成员，而非陌生人，这与既往研究^[33]并不一致。这可能是因为VSDs患者倾向于回避，从而减少社交^[34]。这意味着患者可能无法获取足够的社会支持，使患者的疾病状况和心理健康问题更加严重^[35]。

在家庭场景中，VSDs患者报告了污名经历。这类场景一旦产生了污名，则会因场景的难回避性，对VSDs患者造成持续、严重的影响。家庭是干预污名、减轻污名影响的重要场合^[36]，一旦VSDs患者无法在家庭中获得足够的支持，可能会使污名干预措施无法很好生效。

在居住社区和学校中，VSDs患者也报告了污名经历。这类场景是受访者长期接触的环境，要降低这类场景的污名体验，患者只能选择回避，这可能是患者对污名采取回避措施的原因。值得注意的是，所有类型的VSDs患者均报告在学校中遭受了来自同学的外部污名，这可能是因为儿童、青少年处于生理和心理成长的过渡时期，更多地关注他人对自己的评论^[37]，并且其接触的外界人群(其他同学)也处于成长阶段，无法很好控制自己的行为^[38]。这可能是导致VSDs患者在日后即便在未遭受外部污名的情况下，仍然产生预期污名，选择回避的原因之一。

VSDs患者在休闲服务及医院等场景遭受了提供者污名，限制其平等地获取社会服务的权益。在外部污名的影响下，VSDs患者可能将污名内化，产生自我污名，降低自我评价，陷入污名的恶性循环中^[39-40]。

本研究发现VSDs患者在休闲服务场景遭到了明文规定禁止进入的结构性污名。目前，VSDs患者在从事公共场所工作，报考国家公务员、多省份教师、入学和入伍都有限制。这些政策虽然初衷各异(有的是出于公共卫生考虑，有的是出于行业形象要求)，但随着医学进步和社会对平等意识的提高，其中相当一部分限制已显得过于保守。中国社会高度重视就业与婚姻作为获得“面子”与社会认可的核心途径，一旦VSDs患者被视为无法或难以完成这些关键社会角色，他们便在他人眼中成为“偏离社会规范者”，丧失“面子”与社会资本^{[15, 41-42]}。教师、国家公务员及军人职业更被赋予了代表荣誉的职业形象，VSDs患者无法报考，更是加强了人们对于VSDs外部污名的动力和正当性。除此之外，对VSDs患者就业方面的不必要限制会影响其生活质量与心理状况。对此，本研究提出以下政策完善建议：对不影响他人健康和工作实绩的VSDs患者，应当适当降低就业和入学门槛；统一标准并及时更新。目前各地区在教师体检、公共场所从业人员体检中，对VSDs的要求不尽一致，存在标准陈旧和执行差异。建议由国家层面牵头统一的体检标准，定期根据最新医学认识和社会观念进行修订。

本研究存在局限性：第一，本研究为定性研究，未对外部污名现状进行定量评估和分析；第二，本研究的抽样方法为目的抽样，不具有外推性，也未做统计推断；第三，本研究局限于外部污名的表现与动机，并未深入探究VSDs污名的机制；第四，本研究局限于银屑病、痤疮与白癜风3种典型VSDs，其他VSDs的外部污名情况可能与本研究结果存在一定差异。

综上所述，VSDs的外部污名普遍存在，且不同疾病类型的VSDs的外部污名情况不同，银屑病患者所受外部污名可能相对白癜风和痤疮更为严重。VSDs的外部污名动机以避免疾病为主。为更准确地评估公众对VSDs的污名现况，有必要结合文化背景制订中文版VSDs外部污名的测量工具，对污名的水平进行定量评估和研究。开展宣传教育等干预时，应加强公众对于VSDs患者的正确认识，并重点关注存在提供者污名的场所、家庭、学校以及社交网络成员中VSDs外部污名的情况，这是消除VSDs外部污名的关键。还应根据公众对疾病的认识、疾病特点等因素将VSDs分为不同类别，从而开展更精准的干预。另外，提倡向政府有关部门提出VSDs相关政策建议，促进公众减少对VSDs患者的污名。

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基金资助

湖南省自然科学基金(2025JJ20084┫。This work was supported by the Natural Science Foundation of Hunan Province)

湖南省自然科学基金(China ┣2025JJ20084)

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