终末期肾病(end stage renal disease，ESRD)是指由各种肾脏疾病所引起的肾功能不可逆性衰退的终末阶段，在此阶段只能依赖肾脏替代治疗，且医疗费用昂贵，患者往往面临极大的身心负担
[1-3]。相关数据
[4]显示：ESRD的发病趋向年轻化，每年新增加的ESRD患者12万人中，有80%的患者为18~44岁的青年。青年阶段处于认知高峰期，肩负着社会和家庭发展的重任，现代医学不仅关注延长青年ESRD患者寿命，更注重提升其生活品质和重返社会的能力。肾移植是治疗ESRD的最佳方式，可显著提高患者的生存质量和远期存活率，对于青年患者是更为迫切的需求。然而，中国公民逝世后的器官捐献数量与患者需求之间存在较大差距，供需比例约为1∶30，器官移植资源仍面临较大缺口
[5]。在供体极度短缺的大环境下，加之等待期的种种不确定性和突发状况，青年ESRD患者等待肾移植期间可能会经历一系列复杂的心理过程。国内关注青年ESRD患者等待肾移植期间的心理状态的研究较少。社会生态系统理论是将系统论、社会学、生态学紧密结合，强调个体发展与周围环境交互作用而构成一个完整的生态系统，包括微观系统、中观系统以及宏观系统，可分析人群在不同环境中的压力源、支持资源及适应策略
[6]，已广泛应用于指导慢病管理及健康促进等研究
[7-8]。本研究从社会生态系统理论视角探讨青年ESRD患者等待肾移植期间的内心真实体验，以期为相应干预方案的制订提供参考依据。
1 对象与方法
1.1 伦理声明
本研究已获得中南大学湘雅三医院伦理委员会批准(审批号：快24502)。患者在受访前均签署知情同意书，个人信息在分析和报告过程中均经过匿名处理，以确保隐私安全。
1.2 对象
采用目的抽样法，选取2024年6至8月在中南大学湘雅三医院移植中心住院的等待肾移植青年ESRD患者进行半结构式访谈。纳入标准：1)确诊ESRD并稳定进行血液透析或腹膜透析≥3个月；2)年龄为18~44周岁；3)签署知情同意书；4)肾移植意向明确，进入中国人体器官分配与共享计算机系统；5)意识清楚，表达准确。排除标准：1)精神障碍或无民事行为能力者；2)伴有严重的心、肺疾病等，无法配合研究。本研究依据质性研究资料收集的“充分性”与“饱和性”原则，共纳入20名等待肾移植的青年ESRD患者，按访谈顺序进行编号(P1~P20)，患者的一般资料见
表1。
1.3 方法
1.3.1 制订访谈提纲
社会生态系统理论认为个体行为和心理活动受包含微观、中观、宏观在内的多层次系统影响。其中，微观系统指个体自身的生理、心理及行为特征，如疾病症状、情绪状态和应对方式；中观系统涵盖与个体直接互动的社会群体，如家庭、医疗团队及病友支持网络等；宏观系统涉及更广泛的社会环境，包括医疗政策、文化观念及社会支持体系等
[9]。本研究采用质性研究中的描述性方法，通过半结构式访谈收集资料，访谈提纲基于社会生态系统理论的3个系统构建。根据研究目的，在文献研究基础上，设计访谈提纲，并经过2名相关领域专家审阅和修改，拟订访谈提纲如下：1)请讲述一下您的患病和治疗经历。2)开始透析后，您的心理有何变化？您是如何调整自己心理状态的？3)确诊ESRD，对您家庭、生活和工作最大的影响和改变是什么？4)确诊ESRD后，您最主要的压力有哪些，分别来自哪里？5)您怎么看待肾移植，是什么促使您决定加入肾移植等待序列？6)在您等待供体的过程中，您的心理状态有何变化？7)在肾移植等待期间，您有哪些顾虑和需求，希望获取哪些方面的支持和帮助？
1.3.2 资料搜集
遵循知情同意原则，访谈前向访谈对象说明访谈目的、方法和内容，承诺严格保密与匿名原则并获得同意。与访谈对象进行面对面交流，每名访谈时间为20~30 min，随访地点设置在专门的移植咨询室。访谈者根据访谈提纲提问并录音，访谈过程中细心倾听、不予暗示，鼓励访谈对象表达内心的真实感受和体验。酌情调整提问方式和顺序，尽可能多收集信息，同时观察访谈对象的非语言性表达，客观记录语气、语调、情绪变化和肢体语言等信息。访谈结束后24 h内，由访谈者仔细聆听录音，逐字转录，并与访谈对象核对。
1.3.3 资料分析
本研究基于社会生态系统理论框架，采用定向内容分析法
[10]，研究者将访谈文本打印后手工编码，完成手工编码后，以人工分析为主，NVivo 11.0软件分析为辅。具体步骤如下：1)界定分析单位和单元，将体现青年ESRD患者等待肾移植期间的心理体验的句子作为最小单位分割点，形成分析单元；2)反复阅读访谈资料；3)根据社会生态系统理论框架制定分类大纲，并确定分析单元的类别；4)标注资料中的重要概念或思想，对资料内容进行编码，根据编码后的资料提炼核心主题；5)结果解释与分析，形成资料和结果间的联系，并从资料中找出相应的摘录范例。资料收集和分析同步进行，不断修正对已有资料的处理，资料饱和以收集到的资料不再出现新主题、新内容为准。
1.3.4 质量控制
本研究质量控制方法如下：1)访谈者为2名接受过质性研究相关课程培训、具有5年以上移植专科护理经验的主管护师，与受访者建立了信任关系，能够保证获得受访者内心真实感受资料；2)遵循差异最大化原则，选择不同年龄、文化程度、性别、透析方式等患者进行访谈，保证访谈对象具有代表性；3)同一份资料由2名研究者进行分析、核实；4)结合录音、观察、记录等方式对访谈过程做好记录；5)研究者将录音材料转录后的文本返还给受访者进行核实，确认后再进行反复分析及提取，把结果返给受访者进行核实，根据受访者反馈增补或修改资料。
2 结 果
基于社会生态系统理论，青年ESRD患者等待肾移植期间的心理体验可归纳为3个主题、9个亚主题，即微观系统(疾病痛苦体验、移植等待期焦虑、认知分化与应对差异)，中观系统(家庭角色失衡与依赖愧疚、医患关系的信任博弈、同伴支持引发矛盾心理)，宏观系统(信息不对等引发决策无力感、社会文化与公众认知的偏见、制度依赖和行为被动)。
2.1 微观系统层面
2.1.1 疾病痛苦体验
ESRD患者经历着多维度的疾病痛苦体验。持续性的疲劳、恶心、水肿等临床症状及低血压、肌肉痉挛等透析相关并发症构成沉重的躯体负担；因疾病和透析治疗导致的皮肤色素沉着、口腔异味等体像改变，职业中断及家庭社会角色丧失引发严重的病耻感；对疾病不可逆进展的恐惧和生存预期的不确定性诱发深层的死亡恐惧。主要观点如下。P2：“总是恶心、乏力，睡觉还经常抽筋，没有一天是轻松的。”P1：“透析穿刺太痛了，而且我不良反应很大，下机后路都走不稳。”P18：“我女儿总说爸爸嘴巴好臭，不怎么愿意和我亲近，虽然她是小孩子，但是心里还是不是滋味。”P20：“我脖子这里的管子，让我觉得我去哪里，别人都会知道我是个病人，所以除了治疗，我不愿意出门，朋友聚会也不去了，时间长，人家也不找我了。”P11：“我因为心衰进了几次抢救室，人能活到哪一天说不准的，跟我一起透析的病友有的已经不在了。”
2.1.2 移植等待期焦虑
青年ESRD患者在移植等待期普遍存在焦虑情绪，其诱因主要包括：对疾病进展的预期性恐惧、对肾移植的强烈渴求、移植等待时长的不确定性，以及对移植手术风险的过度担忧。主要观点如下。P14：“我们这些人可能今天在，说不定明天就看不着了，也许都等不到移植那天。”P10：“啥时才能轮到我做移植呢，移植对我来说是最好的选择，我希望快一点再快一点。”P17：“我已经等了快2年了，没人告诉我还要等多久，你可能理解不了那种没有等待期限的感觉，除了等待，我没有别的选择。”P11：“我在网上看到了一些移植失败的案例，也听病友讲过，有的人移植肾脏用了一两年就不行了，最后人财两空，我很怕自己手术效果不好。”
2.1.3 认知分化与应对差异
青年ESRD患者在疾病应对和移植等待期过程中表现出认知分化。多数患者能借助正向认知调节机制，如将移植手术视为重获新生的契机、建立相对获益认知等，重新燃起希望，积极为肾移植做准备，但对肾移植的认知存在理想化倾向。少数患者则持续受困于预期性焦虑，既对器官供体获取的不可预测性产生持续担忧，又对移植手术预后存在消极预期，这种负面认知常导致其陷入被动等待的心理困境。主要观点如下。P12：“去年在急诊室看到很多病人，不幸的人很多，但都在坚持活下去，虽然我得了很重的病，但是还可以通过做透析来延续生命，甚至可以通过肾移植来治愈疾病，要乐观点。”P7：“我咨询了很多医生，移植对我来说是最好的方式，我是一定要做的，在积极做准备，捐献的要是等不到，父母会给我捐献。”P4：“换肾是我们全家的希望，只有我好了，我们这个家才有救，但是我们家的经济状况承担不了再次移植，只能一次成功。”P19：“家里人很希望我做移植，他们比较关心我何时能做上手术，我比较担心肾源质量，肾源不好，做了手术也麻烦，挺矛盾的，既想早点做，又怕承担失败的后果，很矛盾。”
2.2 中观系统层面
2.2.1 家庭角色失衡与依赖愧疚
青年群体在家庭和社会扮演着重要的角色，患病后青年ESRD患者被迫从原有的核心家庭角色退行为“被照料者”。而家人则因照护负担、经济负担与活体供肾的伦理抉择陷入角色超载(如全天候护理者、潜在器官供体)。这种角色重构引发双向情感冲突，患者因功能丧失和经济依赖产生强烈的自我贬低与愧疚感，而家人在牺牲奉献的表象下潜藏着身心耗竭和未被言说的怨愤。当患者因内疚而自我孤立，家人因压力而情感疏离时，这种失衡状态可能最终导致家庭沟通断裂、关系破裂。主要观点如下。P2：“生病之前都是我来养家，现在为了治病，家里的积蓄已经花得差不多了，移植也需要一大笔钱，家里人为了手术费东拼西凑，有时觉得自己就是个累赘。”P3：“生病之后，我的脾气差了很多，经常跟家里人发脾气，家里人现在都躲着我，怕激怒我，所以家里死气沉沉的，我知道他们关心我，所以每次发完脾气，我心里又很后悔。”P18：“生病之后，我没有了收入，还要拿很多钱去治病，家庭关系越来越紧张，经常吵架，最后老婆跟我离婚了，她不想过得太辛苦。”P7：“我的爸爸看我透析太痛苦，主动提出想捐肾给我，但是爸爸辛苦了一辈子，我不想他再为我付出健康，所以我想等等外面捐献的肾脏。”
2.2.2 医患关系的信任博弈
青年患者在移植等待期对医疗信息呈现出极高的敏感性，尤其渴望及时获取与移植相关的关键信息(如病情反馈、移植流程、等待期健康指导等)。若医生在完成配型检查后未能保持持续性沟通，患者易产生被医疗团队忽视的感知，进而质疑自身获得的医疗关注度。这种信息不透明现象不仅会显著削弱医患信任关系，还可能因不确定性加剧患者的焦虑情绪。主要观点如下。P8：“在我等到供体之前，我需要做哪些准备，更有利于我将来移植，没有人告诉我，医生总是很忙，根本没有交流的机会。”P13：“我做完医生开的所有配型检查后就出院了，医生没有详细跟我讲配型结果，也没有告诉我配型成功的概率大不大，只是让我回去等，不知道医生到底有没有了解我的情况。”
2.2.3 同伴支持引发矛盾心理
尽管与其他病友的交流能缓解孤独感，但当目睹他人优先获得移植机会时，患者往往会陷入复杂的情感冲突，既会因同伴的幸运而感受到希望，又难免被“下一个会是我吗？”的焦虑和“为什么是他而不是我”的羡慕情绪所裹挟，形成矛盾的心理漩涡。主要观点如下。P6：“我们有个病友群，里面都是想做肾移植的病友，我们相互加油打气，交流治疗信息，这让我感觉自己不是一个人在战斗，有时会有做上移植的病友在群里报喜，既为他们感到高兴，又有点急，自己要是有这么幸运就好啦。”P9：“跟我同一时间配型的病友，已经做上了移植手术，现在看起来像个正常人一样，真的好羡慕，我不知道是哪个环节有问题，自己还要等多久，我的运气总是不太好。”
2.3 宏观系统层面
2.3.1 信息不对等引发决策无力感
青年ESRD患者在肾移植等待期，常因信息不对等陷入决策无力的困境。一方面，医学知识的专业性使患者难以完全理解移植配型、手术原则、手术风险、术后管理等关键信息，而医生若未能以通俗语言进行充分解释，易造成患者对治疗方案认知模糊。另一方面，等待过程中信息更新滞后，如供体匹配进度、等待时长预估、医保政策等重要信息缺乏及时反馈，使患者在面对治疗选择时因信息不足而无所适从。主要观点如下。P13：“医生讲那些配型原理、手术风险的时候，全是专业术语，我听着云里雾里，也不敢多问，就怕耽误医生时间，可自己心里又实在没底，完全不知道该怎么规划以后的事。”P14：“我每天都在等消息，手机从来不敢关机、欠费，也不知道还要等多久才能有合适的肾源，想找工作又怕突然有手术，不找又没收入，这日子过得太煎熬了，感觉自己完全被蒙在鼓里，对未来一点掌控感都没有。”P16：“器官移植分配的规则是什么，国家医保政策有没有扶持，我完全不知道怎么去规划我未来的路。”
2.3.2 社会文化与公众认知的偏见
社会文化与公众认知偏见加剧了等待肾移植青年ESRD患者的心理压力。青年群体正值人生关键阶段，而透析或移植等待期的身体限制使其难以履行社会角色，易被贴上“弱者”标签。尤其在职场场景中，难以跨越的“隐形门槛”——用人单位常因担忧其工作稳定性，将患病青年拒之门外。这种偏见不仅造成患者就业困难导致经济困难，还可能引发患者的自我否定，甚至主动回避社交，形成孤立状态。主要观点如下。P15：“以前我也爱出去玩，和朋友聚会，他们总说‘你怎么不吃不喝’，我解释透析要控水控盐，他们却笑我‘活得像个老人’，慢慢地我自己都不想出门了。”P6：“明明我生病前工作一直很努力，业绩也不错，可自从领导知道我生病后，就开始找各种理由调岗、降薪，最后直接说我‘身体状况影响团队效率’，把我辞退了，现在没了收入，看病的钱都没着落，每天晚上都睡不着，很郁闷。”P7：“去面试的时候，每次提到自己有肾病，在等肾移植，面试官的眼神立马就变了，之后就再没了下文，感觉自己就因为这个病，被职场彻底抛弃了。”
2.3.3 制度依赖和行为被动
现行医疗制度与管理模式使青年ESRD患者在等待肾移植过程中呈现出高度的制度依赖与行为被动。由于肾源分配遵循严格的医学标准与排队规则，患者难以主动干预等待进程，只能被动依赖医疗系统的安排，长期处于被动等待状态易滋生失控感与焦虑情绪。主要观点如下。P10：“每天除了等医院通知，啥也做不了，感觉自己的命运完全被别人掌控着，这种滋味太难受了，有时候真的很绝望，却又无能为力。”P5：“每次换医院都要重复检查，资料提交了又没有后文，感觉我们只是系统里的一个编号，没人能告诉我，我排在第几位？大概还要等多久？”P15：“有一次凌晨两点接到电话，对方说现在有一个潜在肾源，让我立刻赶到医院，我浑身发抖地冲出门，到了医院办理入院手续后被告知家属拒绝捐献，那种希望瞬间点燃又瞬间熄灭的感觉太难受了。”
3 讨 论
青年ESRD患者在等待肾移植期间经历了复杂的心理过程，表现为疾病本身和疾病治疗带来的长期躯体不适导致的抑郁，因等待时长不确定、疾病进展恐惧及手术风险担忧引发的持续性焦虑，因身体状况改变、社会角色丧失导致的病耻感与自我孤立，以及家庭角色失衡引发的愧疚感与情感冲突。尽管青年群体在肾移植等待期经历的心理痛苦与其他年龄段患者存在共性
[11-12]，但因其所处的特殊生命阶段，作为家庭经济支柱与社会建设主力，肩负职业发展、家庭责任及社会角色期待等多重使命，使其在面对疾病时，往往承载着更为复杂的心理压力，较其他群体更易陷入角色冲突、焦虑和责任失衡的心理困境。此外，通过访谈可知患者对待心理困境的认知应对策略呈现分化状态，部分患者通过正向认知调节重建希望，但也有患者因移植相关不确定性因素陷入被动等待的心理困境。
研究
[13]表明认知加工模式与行为应对策略直接影响患者心理调适能力。长期的负性心理体验可显著降低患者的治疗依从性，增加死亡风险
[14]。为帮助患者应对心理痛苦，提高心理韧性，医务人员可以从多方面着手。在开展疾病治疗的同时，可通过多元化平台和多种形式宣教如健康教育手册、微信推文或短视频等预见性地为患者提供症状管理知识，降低患者的躯体痛苦。认知行为干预被视为一种改善透析状态患者心理状态的有效方式
[15]。医务人员可通过正念减压、渐进式放松训练、远程焦点小组会议等，提高患者心理调节能力，减少负性情绪体验。研究
[16-17]表明术前心理筛查和动态评估可显著提升患者移植效果、服药依从性和自我管理能力，但目前临床中对肾移植等待期的青年ESRD患者主要进行身体评估，很少进行前期心理评估
[18]。因此，建议将心理支持纳入移植前多学科协作流程。此外，面对希望通过肾移植履行必需家庭社会角色的患者，医务人员要积极给予安慰和鼓励，并加以正向引导，帮助患者建立合理预期，通过多种方式提升患者的社会和家庭支持水平，促进其社交重建和自我内在和解，提高其等待供体的信心和等待期的生活质量。
青年ESRD患者在等待肾移植期间因专业信息壁垒、社会功能受限与经济压力陷入决策无力与生存困境。因此，建议构建医院-家庭-社会3层支持体系满足等待期患者的多种需求。青年群体作为知识与信息的高频需求主体，其对多元资讯的摄取欲望与认知探索动力显著高于其他年龄层，相关专业知识缺乏可加剧移植等待期患者的不确定感
[19-20]。医务人员应做好等待肾移植患者的健康宣教，在评估患者现有知识掌握程度、文化程度等内容的基础上，将传统宣教方式(口头宣教、文字资料等)与以新媒体为媒介的新兴宣教方式(微信、视频等)相结合，构建有针对性、个体化、多元化宣教方案，满足患者疾病知识需求，减轻不确定感和焦虑，提升医患之间信任度。此外，可通过加强多学科合作为患者提供全方位的医疗支持。等待期患者主要接受肾内科的医疗随访，因此，肾内科与移植外科的医护团队可加强沟通，为等待期患者共同制订医疗方案，在移植术前，将患者各项指标调整在比较理想的状态，可增加手术的成功率。为充分发挥同伴支持的正向效能，医护人员可搭建等待期患者与术后患者的交流平台，如通过定期组织病友经验分享会等形式，助力患者以理性视角认知器官移植机遇，同时强化其战胜疾病的信心与康复信念。家人是患者最亲密的人，患者在疾病状态下容易产生焦虑、抑郁、烦躁、孤独等消极心理表现，家人可通过提供支持和信息反馈来缓冲患者的心理压力，从而改善其生活质量
[21]。通过访谈结果结合文献资料可知，ESRD患者普遍存在疾病负担和职业困境双重问题，透析状态患者就业率仅有26.3%
[22-23]。分析其主要原因是疾病状态和规律透析导致他们无法承担规律且高强度的工作，但是伴随青年群体的家庭和社会责任并没有减少，相反医疗花费的大幅增加，使本该承担的责任和渴望实现的自我价值更加无力承担和实现，导致他们陷入经济依赖-心理愧疚困境
[24-25]。因此，建议联动社会资源提供弹性就业支持，如患者可根据现有的职业特点、工作节奏，结合自身疾病情况，在专科医生的指导下调整自己的透析方式和频次，将透析安排在下班之后或者休息日，也可尝试与用人单位沟通，从工作强度较大的一线岗位转移到非一线岗位等。患者也可根据自己的实际情况，如自身特长和专业技能，选择兼职工作，工作时间灵活，可兼顾疾病治疗和工作生活
[26]。通过联动医院、家庭、社会3层支持系统，帮助患者重建社会功能，减少“被动等待”的失控感，提升青年ESRD患者移植等待期的体验感。
器官作为极其稀缺的公共性资源，分配的合理性和公平性直接关系到每一个等待移植供体的患者命运。中国现行医疗制度下，存在肾源分配规则不透明(如缺乏全国统一的等待查询系统，患者对分配优先级、排队位次等信息一无所知)、医疗流程效率低(跨院就诊需重复检查)、社会支持政策缺位(缺乏针对等待期患者的职业保护立法，公众对肾病认知存在偏见)等结构性缺陷
[27]，导致等待肾移植的青年ESRD患者陷入“信息闭塞-流程被动-权益缺失”的困境。为应对上述困境，需要从多方面采取积极措施：1)建议建立全国统一的移植等待查询平台，公示配型优先级、排队进度等规则，并通过短信等实现肾源匹配的三级智能预警。2)通过区块链技术实现配型检查结果、治疗记录的安全互通，避免重复检查，制定血压、肌酐等指标及季度心理评估的标准化健康管理流程，异常时触发医生随访。3)建议推动立法禁止因等待移植调整岗位或降薪，细化医保政策，并通过短视频科普、企业培训等消除“肾病患者失能”的认知偏差，展示患者重返职场案例以提升社会接纳度。供体短缺是移植领域的一个全球性问题，促进器官捐献和器官利用是器官移植的首要目标
[28]。在完善制度与政策保障的基础上，需同步强化器官捐献的社会宣传与体系建设，促进公众的器官捐献意愿，从源头提升供体数量和与患者配型机会。
本研究通过对20例等待肾移植的青年ESRD患者开展质性访谈，揭示其等待期的三重系统性困境。微观层面的躯体痛苦、病耻感与死亡恐惧构成心理痛苦核心，患者认知应对呈现正向重构与消极预期的分化；中观层面的家庭角色失衡引发患者愧疚-家属照护耗竭的双向冲突，医患信息断层削弱信任基础，同伴支持因移植机会不均产生希望与焦虑的矛盾心理；宏观层面的医疗知识壁垒导致决策无力，职场隐性歧视加剧经济压力，肾源分配不透明与医疗流程低效强化被动失控感。笔者提出多维干预路径：构建多系统心理支持体系缓解负性情绪，建立信息-就业-医保联动机制提升等待体验，推动分配透明化-流程标准化-权益法治化改革，并强化器官捐献社会动员以扩大供体池。但本研究局限于患者单一视角，未纳入主要照顾者的体验，后续研究可扩展样本范畴，从家庭系统多维度深化相关议题探讨。
湖南省自然科学基金(2023JJ40885)
湖南省卫生健康高层次人才重大科研专项(R2023155)
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京公网安备11010202008535号
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