人类学视域下糖尿病足患者疾痛叙事及文化意涵

施晓瑞 ,  张亦农 ,  李蒙 ,  刘佳月

中国医学伦理学 ›› 2024, Vol. 37 ›› Issue (3) : 317 -323.

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中国医学伦理学 ›› 2024, Vol. 37 ›› Issue (3) : 317 -323. DOI: 10.12026/j.issn.1001-8565.2024.03.11
叙事医学

人类学视域下糖尿病足患者疾痛叙事及文化意涵

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Illness narratives and cultural implications for diabetic foot patients from the perspective of anthropology

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摘要

糖尿病足是糖尿病患者常见的慢性并发症之一,也是糖尿病患者最常见的住院原因,更是导致糖尿病患者残疾、死亡的主要病因。在疾病发生发展及治疗过程中,患者经历了身体、心理和社会关系的复杂变化,他们对疾病的理解及实践,是一个不断建构和变化的过程,其中蕴含了受病情推进、家庭关系、社会文化和传统以及医患互动等因素影响下的策略性实践。采用调查访谈、参与式观察等田野调查方法,基于医学人类学的研究理念,以糖尿病足患者丰富多变、充满个性的叙事为切入点理解患者独特细致的疾病故事,集中回答糖尿病足患者所经历的疾病观、治疗观、家庭观、社会观、躯体观的变化。意在提供理解这一群体的新视角,并为改善他们的治疗和管理提供有价值的见解,有助于推动糖尿病足患者整体健康和生活质量的提升。

Abstract

Diabetic foot is one of the common chronic complications, the most common cause of hospitalization, and even the main cause of disability and death among diabetic patients. In the process of disease occurrence, development, and treatment, patients experience complex changes in physical, psychological, and social relationships. Their understanding and practice of the disease is a constant process of construction and change, which contains strategic practices influenced by factors such as disease progression, family relationships, culture and traditions of social, and doctor-patient interactions. Based on the research concepts in the field of medical anthropology, this paper applied field research methods such as survey interviews and participatory observation, and took the rich and varied and personalized narrative of diabetic foot patients as the entry point to understand their unique and detailed disease stories, as well as focused on answering the changes in the views of illness, treatment, family, society, and the body outlook experienced by diabetic foot patients. This paper aimed to provide a new perspective for understanding this group, as well as offer valuable insights for improving their treatment and management, which will help promote the overall health and quality of life with diabetic foot patients.

关键词

糖尿病足 / 疾痛叙事 / 患病经历 / 生命遭遇 / 医学人类学

Key words

diabetic foot / illness narratives / illness experience / life encounter / medical anthropology

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施晓瑞,张亦农,李蒙,刘佳月. 人类学视域下糖尿病足患者疾痛叙事及文化意涵[J]. 中国医学伦理学, 2024, 37(3): 317-323 DOI:10.12026/j.issn.1001-8565.2024.03.11

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0 发端:引发问题的缘由

近年来糖尿病发病率持续增高1,大众对糖尿病的了解不仅仅止于消渴等简单、表层的认识,而是从生物医学、社会学、经济学及人类学等多个学科视角来分析研究糖尿病。按照生物医学观念,糖尿病综合了遗传、环境、行为等诸多因素产生,是一个逐步进展的缓慢过程2。根据国际糖尿病联合会(International Diabetes Federation, IDF)2021年发布的《全球糖尿病地图》(第10版)数据显示:全世界约有5.37亿成年人(年龄覆盖20岁至79岁)罹患糖尿病,全球患病率约10.5%3。2021年全球约670万成人死于糖尿病和与他相伴随的并发症,接近约每5秒就有一名患者死于糖尿病,在全球全死因死亡中所占比例达到了12.2%3

研究4显示,美国每年50%的非创伤性截肢患者,同时也是糖尿病患者。在患有糖尿病被截肢者的截肢手术中,85%在截肢手术前会出现足部溃疡,随后恶化为严重的坏疽或感染。因此,全球非创伤造成的下肢截肢案例中,首要病因就是糖尿病足(diabetic foot ulcer, DFU)5。在美国,糖尿病足平均年度费用为每位患者8 659美元6。美国每年治疗糖尿病足疾病总医疗费用约90亿至130亿美元7。综上,糖尿病足具有发病率高、治疗难度大、医疗花费多的特点,其发病率据估达到25%8

如上所述,糖尿病足对越来越多的个人与家庭造成了巨大影响,患者由于创面溃烂、愈合时间长、反复支付高额治疗费用等原因造成生活不便、社会空间受到挤压,又深陷疾病隐喻的“泥沼”中挣扎。因此,糖尿病足的袭扰会从患者的家庭、工作延续到社会关系、价值系统等9。糖尿病足发病,意味着患者不仅每天要将监测血糖、控制饮食、餐前注射胰岛素、到医院定期复查等纳入日常必做的功课,同时还须小心翼翼地保护伤口,防止创面溃败腐烂,尽最大努力尽快让伤口愈合。这给患者本人及其家庭带来无法弥合的苦难与痛苦,隐含破坏人生历程的意味10-11。本文重点关注探讨的是两个大问题:①糖尿病足患者与自己的关系,即他们构建自我身份的努力;②糖尿病足患者与社会的关系,即携带外伤“创面”的同时身患糖尿病的个体如何与社会互动。

1 糖尿病的医学人类学研究

糖尿病作为疾病名称提出有近300年历史12,在古埃及考古出土的抄本中记载了以“多尿”为特点的贵族病13。《黄帝内经》中描述了一种由于饮食含糖和脂肪过多引起的名为“消渴”的综合病症,至今许多人还熟悉这个中医术语,同时不少患者用中医调理、治疗糖尿病12。从人类学角度而言,对糖尿病的研究之所以有意义是因为它渗透患者日常生活的每一个方面。一旦被诊断为糖尿病,患者就需要用血糖仪和尿糖试纸监测血糖,用药物、饮食和运动来控制血糖,这些人为的方法可使血糖维持到所谓的正常水平,这样就能够避免或延缓一些并发症。疾病本身被塑造为控制的客体,与之相对应的是,糖尿病患者被塑造为进行控制的主体14

人类学已有对糖尿病的分析分为四大理论视角:第一种是生物-文化视角,这类研究认为,传播、文化涵化都造成了糖尿病的出现,它是生物-文化不匹配发展的必然产物。第二种是地方性知识视角,认为人们因地域的不同,对作为全球性疾病的糖尿病的解释、治疗方式和治疗目标的理解都表达出极大不同,这些不同的理解显现出文化上的巨大差异。第三种视角建立于医患认知差异,认为医生因长期的医学训练接受了生物医学知识体系,而患者有关疾病的认知则源于个人的日常生活,这种源于不同的框架体系的解释模型造成了患者的不依从性。医患间认知差异的研究分析,有利于医务人员有效管理患者。第四种是社会苦难视角,此类研究的观点是糖尿病是社会苦难的两面体现,既是其表达形式,也是其产物15。余成普12认为,糖尿病的发生是生物性和社会性相互纠缠的事实。人类学家在生物学解释基础上,提出了“涵化”和“社会苦难”的解释路径。但这些路径对“为什么是我”这类个体化的问题依然难以回答。这就需要回到个体的解释系统中去。

在整理医学人类学有关糖尿病方面文献资料时,研究者发现国内在这方面的研究成果可谓是乏善可陈。对庞大的罹患糖尿病足群体,医学人类学需要给予更充足的关注,这也是医学人类学的使命担当和责任所在。本研究犹如“拓荒人”一次负重前行的垦荒,其重要性自然就蕴含在笔者的实地调研、访谈全过程以及用人类学的视角观察、分析、解释疾病,体现医学人类学的人文关怀。

2020年9月中旬至2021年3月下旬,研究团队进入某三甲医院内分泌代谢科门诊、住院病房进行了田野调查,其间访谈了5位医生、18位患者及其家属及1位糖尿病足伤口治疗师。主要进行糖尿病等慢性病患者疾痛叙事的收集整理,观察分析医护、患者、患者家属及周围人员的医疗过程和发生的故事。

2 糖尿病足与“自我”

当人们身心自如、健康无恙时便会很少关注自身的存在,身体在人们陷入痛苦和疾病中时就凸显了出来。身体既具有互动性,也具有约束性。在现实中,很普通、很自然的疾病被当作死亡、人类脆弱的一个隐喻,身体的约束性在糖尿病足患者的患病经历中得到了显示,糖尿病足不仅是医学解释下的下肢感染、溃疡、坏死等器质性病变,一些意义也附加在它之上。疾病的隐喻中表达了患者的情感和态度,它与生活方式、事业兴衰、道德修养等紧密关联。

2.1 一再推却的新身份

初次见患者A是在住院部门口接诊时,他左足部的溃疡深达肌腱,从外侧足底贯通到脚踝上部。在叙述病情时,他说两个月前在帮助朋友家里装修房屋时一枚钉子扎入了左足,之后和一般扎伤没有什么差别——出血、消毒、用药然后自行凝结。但10余天后血液渗出并伴有疼痛,发现事态严重,他在另一家医院就诊,效果不佳甚至出现了双下肢水肿。

对那些平时既不了解糖尿病和糖尿病足常识,身边又缺少专业治疗糖尿病足条件的求医者来说,他们所能想象的世界里,绝不会将这么司空见惯的外伤与糖尿病关联起来,患者A恰是偶遇的特例。8年前,他查出血糖水平升高,但从没有监测血糖或者复查,更未曾服药或者控制饮食,甚至还有近50年的吸烟史,患病后仍未戒烟,以上这些在医学上看来都属于糖尿病足的重要危险因素和致病原因,但是他绝不会将自己的伤病归因于这些看似平常的日常生活和熟练自然的行为方式,而是将自己的病痛归因于两件与脚伤关系紧密的事情——热心帮助朋友时的不小心和医生医术欠佳。他说:自己左足被扎伤是帮助朋友装修房子时发生的,自己当时疏忽大意,而更致命、更重要的是别人的错误给自己造成了前所未有的苦难。

来这家医院就诊时,他言辞中透露出对医生极度的不信任,对医疗的绝望,认为自己的伤情发展至此都是由于之前就诊医院治疗不当造成的。他不能理解自己被细小的钉子扎伤,伤口怎么会腐烂、溃败发展到让整个左足面目全非,更让他不能接受的是自己坐上了轮椅甚至即将面临截肢的危险。在他看来,自己只是一次意外的外伤,迅速恶化正是在就医治疗后产生的,他始终没有将疾病的发生发展与他的日常生活行为举止相关联,对于来这家医院他是抗拒的,只是家属反复劝解下的妥协。

面对难以预测与解释的病痛,他组织了一系列孤立的事件作为情节线索,去确定患病原因并找寻它们间的联系。这种情节化充斥着临床实践,从患者呈现的不连贯的事件或情形中找寻不同可能的多种因果关系正是医疗工作者的诊断能力,实践的叙事医学要求临床工作者不满于已知线索,而要不断创造性地找寻,以求与患者一道建构更宽广、变化的诊断与意义。

2.2 猝然逝去的“生命力”

得了糖尿病足感染以后,一定要用最好的抗生素先控制感染,因为糖尿病足感染发展很快,我一开始吃的阿莫西林,后来吃头孢,但控制不住,只能赶紧住院。我已经吃了抗生素,但是我的伤口流出来的脓水是臭的。有人说是液氧发酵了,用我的话来说就是《盗墓笔记》里写的死水的味道,我跟朋友说我闻到自己的死臭味。粘到了手上很难洗掉,拿清水洗三遍都没把味道洗掉,闻起来还是有味。医生说这很正常,就是缺氧情况下它的发酵,对我来说这就是肌肉化成了水,我给领导说的请假理由就是本人肌肉液化。以前脚是个平板,现在那么大一块肉不见了。(访谈对象:患者B)

患者B在形容自己糖尿病足病发时的状况,用“死水”来隐喻自身感觉到生命的丧失。更有人将糖尿病足患者与“头生疮,脚流脓的坏人”相联系。在部分患者看来,它意味着对于身体完整性的破坏,也可以说糖尿病足患者被视为“废人”“坏人”“不正常的人”等。患病意味着苦难,其实,令人深为恐惧的不仅仅是身体的苦难,更是这种苦难使患者的自尊受伤。因此信息控制,或者说隐瞒成了部分患者的选择。

持有不同理论的观察者总是对事物给予不同的解释评价,但叙事由于其独特性而不可替代与比较,唯有讲述产生意义。对于可复制性和普遍性的追求深入医学,但医学实践的发展愈发尊重独特性,医护得以强化此前欠缺的对观察和描述的独特性与创造性的认识,借助对患者独特性的认识,他们也认识到自身的独特性。

2.3 “自我”的断裂

疾病多多少少都会被感知为外在事物正在入侵进行中的生命历程,给患者带来“生命历程中断”(biographical disruption)。疾病不仅打破了患者身体的完整性和平衡性,更是让患者感觉自我与身体难以统一,身份的实现也因身体的破损而难以达成,患者由此难以实现自我价值。西医强调解剖学说和身心分离的取向,使得在治疗中患者身体、自我与身份相分离,患者的治疗不仅是身体破损的疗愈,同时也是失去的自我价值的修复。

因为我这个脚有伤,我一般走路是左脚脚后跟往前落地,这是第一个办法。第二个办法就是我每天保证我的运动以骑车为主,骑车有伤的地方不会着力,脚后跟和脚心来着力。中午吃完饭以后太阳好了,我就在单位走一走。晚上下班是走回家或者骑车回家。我把单位的午饭分成三份吃,中午吃一部分,三四点钟吃一部分,五六点钟再吃一部分,晚上只吃点水果或者菜,我现在缺点是吃水果和干果比较多,我这两天平均饭量在三两到四两,主食吃二两到三两。我现在认为:第一个就是管控好血糖,第二是每天坚持打四次药,再就是一天不少于两千步,多做点上肢运动,因为下肢不合适。这个病主要靠自己,管好自己是第一要务,其他人都是辅助的。你必须从每顿饭就开始重视,尽量不吃或者少吃主食,不吃甜食,不吃大肉。因为我现在不吃肉,影响的家里人现在好像对肉都没有兴趣。虽然牛肉比猪肉贵,但是比药钱划算多了。好了就有希望了,但还是要把嘴管住。要做到生活自理,生活自理的话才能不拖累别人,另外你自己的幸福指数也会多一点。再一个就是减轻自己的工作量。(访谈对象:患者B)

足部被绑的束缚,出入都需要借助轮椅或者拐杖,医护人员要求其尽量不要下床,使得像患者B这样的患者无法如平常一样自由活动。患者不仅失去了对自己身体的驾驭,甚至还失去了对时间的掌控。平日里自我安排的时间和可供自己选择的活动都变成了只能在病床上按照医护规范和治疗方案模式化进行。糖尿病足带给患者更长远的影响是在止住伤口感染出院之后,患者还须回家进行长期的治疗和护理。对于像糖尿病足这样的糖尿病并发症来说,控制血糖是解决所有问题的基础,要控制血糖,患者就必须改变自己的工作和生活方式。

对于从诊断到治愈的每个医疗环节来说,时间都是中轴,也是康复阶段不可取代的部分。时间是线性的,但事件是有横截面的,无论连续还是断裂,医护或患者都无法掌控时间。医患唯有利用时间和连续性去理解疾病的样貌,让疾病在时间中自显,医护的诊疗需以时间为基础去倾听、分辨和关心。

3 糖尿病足与“社会”

糖尿病足不仅改变了患者的自我,还引发了患者与家庭、社会等周围处境关系的变化。患者感觉自己不再是自身身体的主宰者或者说身体的某些部位不受控制或指挥,觉得自己已不是一个正常、完整、行动自如的人,疾病改变了他们自我感知和在人际交往中的身份定位以及实践。在家庭中,他们变成了与以往截然不同的被照顾、被关注、被保护者的身份。在工作中,他们也对于自己是否能够胜任之前所担当的社会角色产生了疑虑。

3.1 面临重整的家庭

患者B已是第二次因糖尿病足住院了,他诉说自己此次住院是由于洗澡时不慎磨破了右足第五足趾外侧的胼胝体(前一次住院伤口遗留物),之后此处出现红肿溃烂症状,自己口服消炎药无效后主动求医。这一次求医之后,他总结了自己。

我过去很劳累,我家的挣钱、家务活都是我干,我穿的所有衣服和儿子一半以上的衣服也是我买的。儿子从幼儿园开始就是我一手带大的,我出差都带着他。家务活都是我自己在干,每周买菜都是我自己,为了省点钱。另外,以前我兼职比较多,我在1985年前后的工资就是正常人工资的两倍了,我兼职教书、搞工程,反正很辛苦,我这个病就是因为太累,我一个人干一般人的两份活到三份活。现在我认为自己挣的钱够花了。(访谈对象:患者B)

患者B将自己身体的改变归咎于自己多年来对于家庭、工作的责任和付出,他强调自己不仅担负起赚钱养家的重任,还要再担负起料理家务、管理孩子的责任,自己一个人包揽了家庭里外的所有事务,由于工作辛苦和操持家庭事务劳累而引发的愤懑、压抑、心理失衡等情绪导致了疾病的发生。患者找寻疾病解释的同时也是在重新审视自己过往人生与追寻人生意义,自己认为辛苦劳累积聚到现在,使身体病患状态达到了临界点,此时回顾以前坎坷经历,他认为自己付出和劳累已经足够了,自己在家庭中的位置到了改变的时候。

患者B的叙事展示了故事本身认为的正确生活方式,也暗示了他认为正确的生活方式。他所讲述的故事背后,暗藏着作为讲者的他内心所信奉的价值观,他运用语言表达他的思想、感觉与认知,让他人进入其中。医护所要做的就是秉持利他主义,通过聆听推动讲者真正意图的展示。

3.2 人际关系中的遮掩

在社交或者工作场景里患者的遮掩与隐瞒,一方面是患者不希望自己的病情让外人知道,以免自己因病而麻烦别人,使人忧虑,更担心以讹传讹的风险;另一方面是患者在与他人交往中维持关系和自我形象的需要。患者不愿意别人把自己当成患者来看待,而是希望在跟他人的互动中能被“正常”对待,以免让他人发现自身的“不足”。

最大的影响就是不能聚会了,一说聚会那就是能躲就躲、能不去就不去,去了以后给自己规定的就是不喝酒、不喝饮料、不喝汤、不喝茶。(访谈对象:患者B)

我右脚磨得疼,估计走路走多了。其他老师说你别走了。今天早上开例会不去也得去,去也得去。上班去的时候让人看见一瘸一拐显得别扭,我们单位的人都心知肚明,就是不好意思。我上班直接走着去,把车开到教学楼门口,几步路就到办公室了。我还能开车呢!他们说让我上班穿拖鞋去,我说学生都在那儿看着呢,多不好看。(访谈对象:患者C)

患者C自豪于自己还可以开车上班,但是羞于在同事和学生面前一瘸一拐的样子,在他看来这会让他们觉得他不足以胜任工作,为了面子他不得不在工作期间忍痛违反医嘱长时间走动或站立。高叔和辛伯同样囿于自身身体的限制与由于患者身份带来的人际关系困境,初期无法进行正常单独活动,限制、影响了他们与社会的正常交往。即便能够自由独立活动后,他们因“糖”而伴发的心理次生或再生障碍疾病——心理自卑感,使他们对人际关系格外敏感,与亲戚、朋友和同事的联系逐渐疏远、陌生。

如患者B和患者C这般,患者无法单独成为自我,自我是在与他者的相遇中才得以显现。患者与亲友抑或医患间不得不进行的关联,通过交往行为这一主体间性行为,建立相互理解、沟通的交往理性。人际关系引发的个人转变需要共情,尤其是在医疗场景下陌生人间的主体间交往,正是在充满共情的聆听之中,医患间得以在话语中产生亲密的医学关系。

3.3 权衡尝试中再连接

对比平均需要几个月,动辄需要半年甚至一年疗养的换药,等待伤口自然愈合疗法,外科介入的治疗方案可以大幅缩短糖尿病足患者治疗的周期,外科手术或者植皮完成后只需两周时间就可以拆线。一台手术需花费两万元左右,且糖尿病足的治疗一般不止一两台手术就能达到满意的效果,植皮以平方厘米为计价单位,花费更加不菲。除考虑经济因素外,对于伤痛畏惧,以及不确定的治疗效果是患者面对“短痛”更多选择“长痛”的另一个重要因素。

原来分泌物特别多,现在没什么了。这个钱没有白花,这个都是自费的。十二月到现在加在一起,把我的工资全部打完,我同学给了六千也全都打完了。我们在家开了个会,一致认为从这儿移皮贴到那儿去,本身血糖高,那一片还没好,这一片又要长,那就算了,一回一回反复弄,算了,免得这儿也好不了,那儿也好不了。(访谈对象:患者A)

尽管疾病给患者及其家人的生活带来巨大的改变,但患者还必须带着受伤的躯体将全新的生活整合到原有的生命历程之中,完成疾病前后生活的融合。在慢性病的应对中,除了“人生进程的破坏”,还有一个替代的或者并行的过程,即“人生进程的修复”(biographical repair)。修复的过程包括恢复过去的身份,重新评估发展中的自我,让生活和自我去适应受损的身体,也试着去接受和适应病后新的身份和角色16

既要重视又要不重视,所谓不重视就是不要有心理压力,我个人是比较乐观的,就是我再困难,我在朋友圈发的:我近期坐上了“专车”——有轮椅了,手上配上了“武器”——拐杖,脚上挨了一“刀”,有了个洞,眼睛挨了一“枪”,饮食爱吃“草”,就是调侃自己,心态要好。我现在不敢轻易动,轻易打开这个地方,我家里也没有无菌环境。害怕把伤口打开了再感染就严重了,又得从头再来,有几个月复几个月的。只要它好了,还管外形呢,顾不上那么多,走路都一瘸一拐的,你还顾得上谁说你这个不好看或者显得你变老了,人好了比啥都强。(访谈对象:患者B)

出院后三个月又前来换药的患者B用戏谑的词语调侃自己的装备——作为“专车”的轮椅和视为“武器”的拐杖,身体挨了“枪”动了“刀”,饮食主要以吃“草”为主,轻松的语气传导出患者B理解疾病、理解自己,与糖尿病共处回归自我的心路过程,他认为自己恢复最重要的是心态平稳,以此宽慰因为伤口长势缓慢而担忧的患者A。比患者B出院早半个月的患者A则更关心自己伤口愈合速度和伤口外形美观程度,看着他人伤口愈合越来越好,他很是焦急。

那个白的,这不是那里面有白的。这赶快好啊!里面的皮都长得差不多了。哎呀!天天打针吃药,把我打得头都大了。我在家里有两个康复办法:一是在阳台晒太阳,二是做跳跃运动,但跳完一落地伤口就发红,血液不流通一样。生活方面该走的走,走不了了就歇,肯定对生活上有影响。也就怪了,就是吃一样的饭,一会儿高,一会儿低。举个例子,喝了一碗牛奶,吃一个馍,血糖就高;同样要是下午吃一模一样可(却)低了,中间也加了打针和吃药。爬皮的速度超过了长肉芽的速度。心里头急啊!到这个程度不错了。(访谈对象:患者A)

与几个月前所不同的是,看到些许光芒对未来充满憧憬和希望的患者们都在随着伤口的愈合而渐渐将疾病当作过去,他们逐步将自己的关注点落向了即将到来的好日子。一方面他们艰难地面对着未来的不确定性和有限的选择;另一方面糖尿病足患者也不断反思他们的人生,改变自己的生活态度,重新计划安排未来的人生和生活顺序,接受疾病并从患病的经历中有所收获,而这样的收获却显得有些姗姗来迟但又无可奈何的落寞。患者B减轻了自己的工作量,留出更多时间去休息。患者A每次换药都会向医护人员讲述自己在家学习制饼的心得体会和打算伤愈之后开展的创业计划,最后抱怨伤口长得慢阻碍了自己的下一步计划。

医患双方共同通过叙事语言开展对意义的找寻之旅,在这段旅途中,独特性融于主体间性,因果性要求时间性,主体间行为衍生伦理性,五大叙事特征打破各自为战,交融于一体,用词句表达绽放生命的气息。有了生命的故事,赋予医生、患者及照护者以解除分歧的沟通桥梁,共同建构了身份。

4 小结

作为糖尿病最严重的慢性并发症之一,糖尿病足不仅给患者带来了难以抹去的心理阴影、痛彻心扉的体验、生活质量的下降,高致残率甚至危及生命等沉重后果,同时也导致沉重的社会、心理和经济负担。对大多数糖尿病足患者而言,疾病始于一次普通的、微不足道的破溃,大多数人刚开始并没有将它与糖尿病联系起来,有时将身体的不适不当作病,甚至误认为其他方面的问题进行诊治,直到伤口无法控制才到医院就诊。患者和家属通常是在入院随诊过程中接触、了解、认知、熟悉糖尿病足的相关知识;同时也通过治疗的逐步推进,经历了身体、心理和社会关系上巨大而又复杂的变化,患者对疾病的理解及其实践,是一个不断建构和变动着的过程,其中蕴含了受病情推进、家庭关系、社会文化和传统以及医患互动等因素影响下的策略性实践。

同一种病作用于不同的患者没有完全相同的,不仅临床表现不同,病理改变也有差异,治疗方案不尽一致,治疗效果更是千差万别,每个个体在从心理素质、社会地位到家庭关系、经济条件上的差别令疾病复杂性陡增。疾病带来的一是身体的疼痛,二是心中的悲情,医疗除了疗愈患者身体的创伤,尤其要注意顾及患者内心的悲痛。所以,随着医学在解除患者身体苦痛能力上的进一步发展,如何应对生活在糖尿病足中的人们呢?同时患者又在处理与自我、与社会的关系上“何处来兮何所终”,是值得我们继续思考的问题。由此意义上来讲,关于疾病文化层面的探讨是一个值得深思的问题。

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