安宁疗护视域下中华传统文化特色优逝概念分析

林君忆 ,  郭巧红

中国医学伦理学 ›› 2024, Vol. 37 ›› Issue (3) : 324 -331.

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中国医学伦理学 ›› 2024, Vol. 37 ›› Issue (3) : 324 -331. DOI: 10.12026/j.issn.1001-8565.2024.03.12
安宁疗护

安宁疗护视域下中华传统文化特色优逝概念分析

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Concept analysis of good death with Chinese cultural characteristics from the perspective of palliative care

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摘要

聚焦安宁疗护领域,采用Rodgers演化概念分析法对中华文化背景下优逝相关文献进行分析,阐述优逝概念的发展史和应用、定义与特征、影响因素及其带来的影响、测量指标和工具,并进行进一步讨论。优逝是指在个人足够长寿的前提下,个体无主观痛苦体验、无牵挂、平静地走向死亡,同时在死亡过程中得到了家人尤其是子女和孙辈的照料和陪伴,实现道德的圆满和超越。中华传统文化背景下优逝的特征包括非直接表达的身心痛苦被“读懂”和妥善处理、基于德性而非自主性的临终尊严建构、对孝道和家庭情感性连结的重视、进行后事安排并实现代际传承、注重离世时刻生命的完整性实现,具有鲜明的中华传统文化特色,未来需进一步剖析优逝概念的内涵和外延,助力本土化优逝理论和实践体系的发展。

Abstract

Focusing on the field of palliative care,the Rodgers evolutionary concept analysis method was used to analyze the literature related to good death in the context of Chinese culture.The development history and application,definition and characteristics,influencing factors and their impacts,measuring indicators and tools of the concept of good death were elaborated,and further discussions were conducted.Good death refers to an individual’s peaceful and painless journey towards death,without subjective pain or concern,and calmness under the premise of sufficient longevity,while receiving care and companionship during the process of death from family,especially children and grandchildren,as well as achieving moral fulfilment and transcendence.The characteristics of good death in the context of Chinese traditional culture include the indirect expression of physical and mental pain being “understood” and properly handled,the construction of dying dignity based on virtue rather than autonomy,the emphasis on filial piety and emotional connections in the family,making after-death arrangements and realizing intergenerational inheritance,as well as the emphasis on achieving the integrity of life at the moment of death,which have distinct Chinese cultural characteristics.In the future,the connotation and extension of the concept of good death should be further explored,so as to assist in the development of localized theory and practice systems of good death.

Graphical abstract

关键词

中华传统文化 / 安宁疗护 / 优逝 / 临终尊严

Key words

Chinese traditional culture / palliative care / good death / dying dignity

引用本文

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林君忆,郭巧红. 安宁疗护视域下中华传统文化特色优逝概念分析[J]. 中国医学伦理学, 2024, 37(3): 324-331 DOI:10.12026/j.issn.1001-8565.2024.03.12

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随着我国老龄化趋势的加剧和公众对生命品质要求的提升,减轻临终患者的身心痛苦、提高其终末期生命质量、实现国人全优生命质量系统工程中的优逝目标成为推进我国健康老龄化战略的重大现实问题1。优逝主要描述终末期患者理想中的死亡过程的准备及经历2。近年来,国际上优逝相关研究日益增多,概念也日趋清晰。然而,理想的死亡过程会因社会形态和个人价值信仰不同而异,并随着社会发展不断演变3,因此不同文化背景下人群对“优逝”认知存在一定差异。随着安宁疗护事业在我国的发展,优逝逐渐受到学界关注,部分学者虽已在中华传统文化背景下探索优逝的内涵和影响因素,但其概念仍需进一步明确和体系化,优逝照护理念也亟须统一。因此,本文聚焦安宁疗护视域,应用Rodger’s演化概念分析法对中华传统文化背景下优逝概念进行分析,明确优逝的概念和属性,以期为改善优逝照护理念和实践提供参考依据。
概念分析法旨在澄清那些被广泛使用、涉及多个学科却含义模糊的概念,Rodgers演化概念分析法尤其适用于分析随着时间推移而进行发展的概念4。本文采用Rodgers演化概念分析框架和内容分析的编码与分析策略进行文献分析:①选择感兴趣的概念;②数据收集与确定样本;③识别概念发展史;④确认概念应用;⑤明确概念特征;⑥分析影响因素和带来的影响;⑦讨论概念的进一步发展。
以“优逝”“善终”“good death”“Chinese”为关键词检索中英文数据库,并追溯所查阅文献的参考文献以补充检索结果,不限定检索时间。文献纳入标准:以“中华传统文化背景下的优逝”为主要研究内容,限定于安宁疗护情境,涉及优逝相关概念、定义性质、影响因素及其带来的影响、测量指标和工具。排除重复、无法获取全文及非中英文的文献。本研究经过去重、阅读标题、摘要及全文后最终纳入32篇文献(中文23篇、英文9篇)。

1 优逝的概念发展史

优逝首次在20世纪60年代的西方作为安乐死的同义词被提出,本意是“在个人要求下,无痛苦、幸福的死亡”。之后经过数十年的演变,优逝虽仍与安乐死有重叠,但内涵已逐渐扩展。例如,O’Neil从安乐死的视角尝试将“好的死亡”定义为死亡时间恰当、死亡过程可控制、死亡方式合理且符合道德准则5,虽讨论的是安乐死的场景,但其中的部分属性仍沿用至今。直到20世纪90年代早期,肿瘤领域的学者开始考虑姑息性治疗与尊严死亡的相关问题,指出优逝应成为不可治愈性重病患者的医疗照护目标。直至现在,优逝已脱离安乐死的同义词范畴,作为独立术语被使用。优逝也被视为一种复杂的、个性化的现象在不同学科视角下被探索。

在中国,人们所理解的优逝即为传统意义中的善终。善终起源于《尚书·洪范》中所载的“五福”,即长寿、富贵、康宁、好德、善终,其中善终指的是尽享天年,寿尽而亡。《荀子·礼论》也提出“生,人之始也,死,人之终也;终始俱善,人道毕矣”的善终思想。中国古人并不畏惧自然死亡,对待生死呈自然态度,且将高寿老人的自然离世看作喜丧。但随着现代医学对死亡事件的强势干预,死亡逐渐从一个自然现象变为一个技术事件,死亡实践转化成为医学抢救的实践,传统的善终文化逐渐被掩盖。目前,随着社会精神文明水平的提高,医学技术无法逆转一个生命有机体衰退的局限性也逐渐被大众承认,善终理念重新走入公众视野,并与西方生命伦理学的优逝理念融合,形成具有中华传统文化特色的优逝概念内涵6,近年来优逝逐渐被国内学者关注和探讨,并与安宁疗护发展相辅相成,共同推进。

2 优逝概念的应用

2.1 字面解释

优逝(good death)词组起源于西方,但尚未检索到明确定义。“优”可解释为美好、优越,“逝”可解释为死亡,因此“优逝”可字面理解为良好的死亡。而死亡是一种个人体验,只有临终者本人才能判断什么是好的死亡,因此优逝取决于人的主观意识。我国传统语境中的“善终”在《辞海》中查询到如下定义:①人因衰老而自然死亡,不死于刑戮或意外的灾祸;②办好丧事,饰终以礼,强调死亡的客观条件,如死亡原因和丧葬安排等。因此,优逝可被理解为死亡品质在主观体验和客观条件维度上均达到良好状态。

2.2 文献中的定义

1965年,Glaser和Strauss在《死亡意识》一书中首次提出优逝是指临终者有足够的时间和家人、朋友进行细致交谈和联络感情,开启了学界对优逝的探索。Weisman7在1972年同样以死亡意识为基础,将优逝定义为临终者能够意识到并接受即将来临的死亡,并能妥善处理好社会情感和物质等方面的重要事情;1982年,Bloch等8从社会学视角指出,优逝是一种通过促进理想死亡事件的发生从而增强生命掌控度的方式。同时,优逝也受到一系列专业学会的重视。1990年,美国医学研究会(Institute of Medicine,IOM)将优逝定义为患者及家属的身心痛苦缓解,接受的照护及死亡事件的发生符合个人意愿以及临床、文化和道德标准,文化要素首次被考虑进死亡过程9。为进一步完善优逝概念,Emanuel等10和Long3指出,“优逝是个人主观体验良好的临终过程,受社会文化、价值形态和医疗服务等多维因素的影响”“是个人成长与接受、生命回顾、修补关系及告别的渐进式过程”,明确了优逝的过程性和可干预性。可见,西方生命伦理学侧重从主体视角出发来思考构成优逝的条件,反映了人们对个体主观感受的重视。

在我国,优逝建构在传统孝道文化基础之上,囊括至整个家庭甚至家族宗亲。敦煌壁画中描绘过这样一个画面:一位银须飘逸的老人,端坐坟茔,家族亲友与其告别,妻子以袖拂面,面带悲伤,而老人神态安详,拉着妻子的手嘱托后事。因此,最初传统语境中的善终是指个人能够预知死期,顺应死亡,临终时亲人绕膝,挚友侧立,无有痛苦、挂碍和遗憾,有尊严离去的过程。在儒家传统观念中,生死同一性尤其受到重视,死亡的终极意义与人现世的伦理生活息息相关11,且生死价值具有极强的道德德性和他人关系性,如若个人于生命结束时实现道德圆满、人伦责任已尽,获得社会、他人的积极评价,且亲友表达出对其充分的尊重和留恋,即为善终;此外,儒家重视死亡的超越性,肉体上的死亡不意味着生命意义的消解,丧葬礼制可建立起代际依存关系,逝者理想及价值观的传承也可使个体生命获得超越生死的价值。这启示当代优逝理念应延伸至死亡前后几个月甚至几年,而非局限于死亡前几小时或几天;除患者个人主观体验外,患者与家庭、社会的关系也需着重关注。

结合中西方优逝定义的演变,中华文化背景下的优逝可被定义为在足够长寿的前提下,个人无主观痛苦体验、无牵挂、平静地死亡,同时在死亡过程中得到了家人尤其是子女和孙辈的照料和陪伴,实现了道德的圆满和超越。该概念从临终濒死阶段延伸至整个生命历程及死后丧葬过程,从患者个人延伸至整个家庭,包含身、心、社多个维度,受到社会文化、照护与家庭、个人经历等多重因素影响。

2.3 替代和相关概念鉴别

替代概念通过使用其他描述性的词汇或短语来扩大优逝使用的语境范围。Ruland等12于1998年提出平静死亡(peaceful death)的5项结局指标:没有痛苦、舒适的体验、有尊严或受到尊重、处于平静状态、与重要的人保持密切联系。Walters13引入了更具现实意义的华丽死亡(dying with panache)概念,即个人应该按照自己期望的方式离去,包括不安、愤怒或幽默,也可能有未完成的事。顺利死亡(smooth death)被医生视为一种积极的死亡形式,患者死亡过程不会被延长。Chochinov14提出临终尊严(dying with dignity)的概念,提出个人在死亡时仍需保持尊严,被自己或他人视为有价值的人。

相关概念是指不同于优逝内涵、但与其相关且有清晰定义的概念。终末期生命质量(quality of end of life)、死亡质量(quality of dying)及终末期照护质量(quality of care at the end of life)均整合了生命和死亡领域中的身、心、社多个维度,但操作性定义略有不同。终末期生命质量更侧重患者终末期功能和日常生活行为的维持,死亡质量侧重于患者为即将到来的死亡所作的准备,而终末期照护质量更关注照护者尤其是医疗卫生系统对患者死亡经历的影响,可通过患者及家庭的照护满意度来反映15

3 中华传统文化背景下优逝的特征

在安宁疗护领域,优逝内涵具有高度的文化特异性和个体差异性,并会随着社会发展和个人经历动态演变。在传统生死孝道观、道德伦理观和以家庭为核心的理念的持续影响下,中华传统文化背景下构成优逝的规范性条件体现了显著的文化特色,其特征可归纳如下。

3.1 非直接表达的身心痛苦被“读懂”和妥善处理

尽管对于疾病终末期患者来说,其个人身心痛苦的缓解是优逝最重要的属性,他们期望在死亡过程中疼痛、呼吸困难等生理症状得到控制,皮肤及口腔等舒适需求得到满足16,心理层面无明显的焦虑、恐惧等不良情绪等17,尤其对于终末期居家的患者来说,可及、优质的专业医疗照护资源协助进行症状控制为首要的优逝属性18。但在传统语境中,生理上的疼痛被认为是疾病或衰老过程中不可避免的要素,心理上的痛苦更是不宜宣扬。患者为自己拥有忍痛的能力而自豪,并认为接受和忍耐身心不适的过程有助于增强他们的道德和精神品质。他们认为疼痛会提醒他们仍然活着,也有助于全然感受和换位体会他人的痛苦,激发人性的共情19。因此传统文化不鼓励直接表达躯体和心理的痛苦,忍耐被认为是重要的美德或生存策略20。在这种情况下,周围的人需要通过察言观色、感同身受等共情能力和技巧来“读懂”未被患者直接表达出的痛苦,并根据患者的意愿及其个人疼痛阈值等将其妥善控制而非致力于完全消除。

3.2 基于德性而非自主性的临终尊严建构

临终阶段患者在面对疾病和死亡的威胁时,更能看到生命的脆弱,其个人的精神价值也随着肉体的衰弱而日渐消解,此时,患者更加渴望自身尊严能够得到维护,这对其实现优逝具有重要意义。与西方文化环境中自主权为尊严的首要属性形成鲜明对比的是,中华文化独特的精神信仰体系使得患者的临终尊严更多建基于德性而非自主性。患者在临终时将个体命运与家庭和社会等与之相关的共同体目标相关联,在个人自理和自主决策方面均考量道德要求并坚守行善原则11,期望获得家庭与社会的尊重,这是患者在道德维度上建构临终尊严的重要途径,从而有效对抗死亡对个体生命意义的消解。例如,患者期望在生命终末期仍能保持自理,尤其在大量劳动力外流的农村,大部分老年人独立生活,他们不希望给子女增加麻烦和负担,因此更加重视临终阶段自理能力的维持21。此外,患者在临终阶段往往主动或被动放弃决策权,由家属基于自身认知或社会习俗观念替代作出决策,这是道德层面对患者尊严的强制性维护22;而当患者有机会参与医疗决策时,他们也更多考量家庭关系和道德要求,可能放弃无意义的治疗,也可能坚持与疾病抗争到最后一刻。

另外,对于老年人来说,不被当作物品或小孩对待,主体性和隐私权得到尊重也被视为尊严的重要内涵23,但在中华传统文化观念影响下,与他人的关系置于首位而个人的隐私界限往往被忽略。

3.3 对孝道和家庭情感性联结的重视

我国根深蒂固的家庭观和孝道观使得家庭成为中华传统文化背景下优逝实现的重要支撑,患者看重家庭不仅出于个体对安全感和归属感的重视,更因为家庭是患者本体意义上的价值来源24。孝道建立起的隐喻性、情感性的而非物理意义上的家庭连结是中华传统文化背景下优逝的重要特征之一。传统的孝道观要求子女有义务照护临终的父母,为其提供充分陪伴和悉心照护,对其即将死亡的事实呈接受态度并做好死亡准备,同时认可临终者所作的贡献,并向其表达尊重、认可、不舍和留恋,父母也因为子女的孝道行为而感知到和重构生命的价值,这对于其能够安心离世至关重要25;与此同时,患者虽注重子女的孝道,但他们仍期望自己也能够在临终阶段继续履行家庭责任,不想因个人临终事件获得子女的过多照护和陪伴从而增加家庭的情感和财务负担26,这种矛盾心理同样体现在患者对死亡地点的选择上,落叶归根的传统观念使得患者期望在家中离世,却担心会因此给家庭带来厄运或对后辈不利。因此,即便患者最终在医院离世也并非代表患者未实现优逝。

此外,临终患者也可能接受来自其他亲人的探望,但部分无意义的社交会消耗患者的精力和体力,增加其心理负担,因此患者自主选择家族社交关系也是优逝属性之一27

3.4 进行后事安排并实现代际传承

在临终阶段,患者期望能够提前意识到自己即将离世的事实并做好死亡准备,从而可以有足够的时间来完成未尽心愿,解决或交代重要事情,如提前作出死亡地点、场景及离世后是否回归故土、葬礼仪式及财务分配等决定。患者认为提早分配财产可帮助建立代际联结,是被后代记住和敬仰的重要方式22。他们也期望向家人道歉、道谢、道爱和道别28,宽解家人的情感以减轻其负担,同时协助解决家庭纠纷,并留下家庭寄望,鼓励家人在自己离世后积极生活。此外,与西方相比,中国人的代际传承远远不止于总结和分享个人过往的成就,他们更加注重传承滋养和维持家族血脉的道德训诫与独特的信仰体系等精神财富,如传统家风和家训的传承,滋养后代的精神世界,以期帮助后世的家庭继续顺利运转29

然而,这些均需以患者知晓病情并且意识到即将离世为前提,但在我国临床实践中,医方普遍采取先告知家属,由家属决定是否告知患者其病情以及采取何种告知策略。但多数家属出于“保护”选择对患者隐瞒病情且避免与其谈论死亡与临终相关话题,在某种程度上阻碍了患者的后事安排和代际传承的实现,因此,中华传统文化导向下恰当的病情告知对于患者的优逝实现尤为重要。

3.5 注重离世时刻生命完整性的实现

离世时刻是患者生命起点与终点进行连结的关键节点。患者在患者期望的地点、温馨宁静的环境和家人陪伴下离世是优逝的重要属性30。因此,某些时候采用医疗手段短暂延长濒死患者的生命以等待远方亲人的到来同样为中华传统文化背景下优逝的重要特征之一。此外,“身体发肤,受之父母”,身体表明了一个人的来处,也是个体与父母之间的勾连,因此患者期望在离世时不连接任何仪器并力图减少对躯体的无谓损伤以保持身体的完整性,这是对父母尽孝之终11。但这并不意味着绝对意义上的整全,若出于善行向亲属或陌生人捐赠器官,通过成就自身来服务于更大的社会,这同样是生命完整性的另一独特体现。

4 影响优逝的因素

中华传统文化背景下影响优逝的因素既涉及国际社会公认的因素,同时具有中华文化特色,可归纳为患者个体、家庭、医疗照护及社会因素。

个体因素主要包括患者的社会人口学特征,如年龄、性别、职业、经济文化水平、宗教信仰、城乡居住地、有无丧亲经历等;病理因素包括疾病种类与进程、症状控制情况以及有无意识或认知障碍等,这往往影响患者能否在期望的地点离世31;心理精神因素包括是否受他人负担感、绝望恐惧及焦虑等不良情绪的困扰以及病情知晓情况、死亡意识及接受度和死亡准备情况等。

家庭因素在中华传统文化背景下发挥着尤为重要的作用,主要包括家庭支持如躯体照护、陪伴和情感支持以及家属对患者死亡的接受程度32;患者是否有能力反向关怀家属等,这往往影响患者的他人负担感和自我价值感33

医疗照护因素主要包括照护结构和过程。照护结构指的是患者终末期接受的治疗方式,如是否避免不必要的生命延长性治疗和有创复苏抢救等,以及安宁疗护服务的可及性、可负担性和优质性等。照护过程指的是医护人员提供的身、心、社等方位的专业照护、信息支持和医患沟通、同理心等人文关怀。

社会文化因素主要包括我国现有的医疗体系及医保制度、养老政策与安宁疗护政策的完善程度等政策环境及社会文化环境,如公众死亡教育与善终理念的唤醒、孝道和死亡禁忌文化与安宁疗护理念的接洽、预立照护计划的推广等。

5 优逝带来的影响

优逝带来的影响可分为患者及其家庭、医疗照护和社会三个层面。优逝实现有助于维护患者的个人完整性和尊严,提高其死亡质量;可减少家属的痛苦和遗憾,帮助其更好地面对未来生活,从而实现家庭健康的丧亲过程。有助于增强医疗机构中的人文关怀氛围,营造和谐友好的就医环境;帮助患者实现优逝的过程也可提高医疗照护者的人文素养,如同理心及死亡态度等;患者的优逝实现也可帮助医疗照护者实现道德舒适,增强其人生价值感和意义感,并启发其珍惜生命。在社会层面,个人的优逝实现有助于促进优逝大环境的构建,提高国民生命质量和死亡品质。

值得注意的是,东西方研究中优逝结局的关注点存在一定差异。如西方研究中更注重逝者个人的临终体验,而在东方文化中则更关注优逝对于家庭的意义,优逝代表着家属完成了保护患者免受身心痛苦的照护责任34。此外,平静死亡可作为优逝的性质、结局或替代术语,但大部分研究常将家属对于患者平静死亡的记忆视为优逝的结局使用。中华文化背景下优逝的特征及相关和替代概念、前因和结局,如图1

6 优逝的测量指标和工具

我国学界现有对优逝的测量主要涉及中华传统文化背景下优逝期望和优逝实现情况的相关评估。

在实际工作中,患者的优逝期望往往从患者本人视角进行评估,通常涉及身、心、社等多个维度。我国已有学者调适或开发出针对中华文化背景下优逝期望的测量工具,如陈静35基于文献研究和质性访谈编制了我国老年人优逝期望问卷,并在养老机构、社区和住院老年人中验证其具有良好的信效度;美国人文关怀协会开发了心连心卡片(heart to heart card game,HHCG)用来评估在美华人的临终期望,近年来也被引入国内用来评估晚期癌症患者的优逝期望36

中华文化背景下患者的优逝实现情况的评估主要在患者离世后从丧亲家属及医疗照护者的视角进行,其重要指标为患者的临终状态,其他指标包括家庭对照护人员的沟通和专业照护能力、综合照护工作的满意度及专业照护者的自身工作满意度等。我国学者将日本学者Miyashita等37开发的优逝内容清单(good death inventory,GDI)引入国内,旨在从照护者视角评估患者生命最后一天的实际体验,经验证其信效度良好,现已较为广泛使用于中华传统文化背景下晚期癌症患者优逝情况评估38;中国台湾地区学者Tsai等编制了从医护人员视角评估患者的死亡质量的优逝量表(good death scale,GDS)。

7 进一步的讨论

优逝是一个高度个体化且动态演变的概念。近年来,随着我国社会文明程度的大幅提高以及老龄化趋势的日益加剧,安宁疗护事业快速发展,优逝也逐渐受到人们重视,为中华文化背景下优逝照护理念的推进创造了机遇。本研究聚焦安宁疗护视域,对中华文化背景下的优逝概念和特征进行梳理,并明确了其发展史、影响因素和带来的影响、本土化的测量指标和工具等,有利于学者更好地理解优逝概念,也可帮助指导进一步研究。未来可基于本土化优逝内涵和影响因素,在安宁疗护多学科团队合作的视角下深入探索和剖析优逝的内涵和外延,如优逝照护阶段、病情告知手段、心理照护策略、家庭干预模式及基于本土文化开发的评估工具等,进一步优化优逝理论和实践,同时可从管理制度和人才培养等视角进一步探索,完善优逝知识体系,以便更好地开展临床工作。此外,未来仍需聚焦不同临终群体尤其是老年患者,探讨其群体特异性的优逝内涵,与我国本土文化、国情和临床实践环境相结合,开展更加丰富、更有针对性的优逝照护理论和实践研究。

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基金资助

2022年首都医科大学自然类科研培育基金项目“社会生态系统视角下终末期老年患者优逝实现模型构建与照护路径开发”(PYZ22026)

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