粤港澳大湾区华人居民死亡素养现状及当代生死教育初探

The current situation of death literacy among Chinese residents in the Guangdong-HongKong-Macao Greater Bay Area and its preliminary exploration on contemporary life and death education

摘要

目的 了解粤港澳大湾区华人居民的死亡素养现状，探讨提升社会大众死亡素养的教育途径。 方法 采用死亡素养指数量表，包括实践、经验、事实、社区四个维度共29项，对粤港澳大湾区2002位居民进行了死亡素养问卷调查。 结果 受访者死亡素养平均得分中等（6.70分），其中实践与经验知识得分（7.32分、7.50分）高于事实及社区知识方面（6.20分、6.10分）；最薄弱的内容有与刚失去亲人的人谈论丧亲（5.07分）、在家死亡相关法律条例（5.35分）以及对临终者及家属在社区获得支持等。 结论 粤港澳大湾区华人居民的死亡素养为中等状态，其中社区知识较弱，包括对临终者及照顾者的关注与支持不足。由此提出社区健康教育策略，加强大众生死教育，提升居民死亡素养。

Abstract

Objective The aim is to understand the current situation of death literacy among Chinese residents in the Guangdong-Hongkong-Macao Greater Bay Area and explore educational approaches to enhance the death literacy of the social public. Method The Death Literacy Index was conducted among 2，002 residents in the Guangdong-Hong Kong-Macao Greater Bay Area， which included 29 items from four dimensions namely practice， experience， fact， and community. Results The average score of death literacy among the respondents was moderate （6.70）， with scores for practical and experiential knowledge （7.32， 7.50） higher than those for factual and community knowledge （6.20， 6.10）. The weakest content included discussing bereavement with people who have just lost loved ones （5.07）， laws and regulations related to death at home （5.35）， and providing support for the terminal person and their families in the community. Conclusion The death literacy of the Chinese residents in the Greater Bay Area was moderate， in which community knowledge was the weakest with a lack of concern and support for the terminal person and the caregivers. Therefore， community health promotion strategies were proposed to strengthen death education for the public and promote the death literacy of the residents.

Graphical abstract

关键词

死亡素养 / 粤港澳大湾区 / 生死教育

Key words

death literacy / Guangdong-Hong Kong-Macao Greater Bay Area / life and death education

死亡素养指在社区经历各种死亡过程中重新获得知识、面对死亡的态度和能力，包括人们在对生命末期及临终关怀选择作出明智决策时的理解^［1］。Noonan等^［2］对这一概念的提出经历了多年的研究，深入归纳不同地区的实践，形成一套应对临终照顾及死亡的知识框架，由此发展成与死亡相关的社会公共卫生政策性指引。死亡素养高的人和社区，拥有更多在死亡情景下的知识以及将这些知识应用于处理死亡的能力。反之，死亡素养低的人和社区当死亡来临之时缺乏应对能力，就有可能不知所措，难以选择符合临终者愿望的方式。死亡素养涉及的内容有事实知识（factual knowledge）、经验知识（experiential knowledge）、实践知识（practical knowledge）、社区知识（community knowledge），死亡素养高低是通过死亡素养指数（death literacy index， DLI）来评估，DLI是包括这四个维度内容的一种衡量个人、社区和社会的人们死亡素养的程度的评估量表^［3-5］。

死亡的概念涉及人物、时间、地点及物质等元素^［6］。社会的发展使在家庭、社区自然死亡的规律、过程、价值意义等变得复杂，导致人们普遍认为死亡和临终是医疗干预的最终结果。《柳叶刀》的死亡价值委员会提出五个原则，使社会重新思考死亡具有的价值，以建立更好的死亡与临终体系。五个原则包括：①处理死亡、临终和哀伤的社会决定因素；②从人际关系及精神层面理解临终过程；③建立照顾网络为临终者、照顾者及悲伤者提供支持；④将临终、死亡和哀伤的日常叙事普及；⑤死亡被认识到是具有价值的^［7］。

人们的死亡素养除了与年龄、语言、信仰、有无工作等相关外，还与是否接受死亡教育有关系^［2］。生死教育中如何接纳和面对死亡以及处理死亡的能力，都显示出死亡素养的水平。死亡教育对认知死亡相关知识和促进死亡系统的完善具有意义。Kastenbaum^［8］的观点提到所有社会都有显示公民思考、行为和经历死亡过程的一个死亡系统，他将其定义为“人们与死亡相关表达的社会网络空间”。特别指出有关死亡情感方面的教育是公共卫生与安宁疗护的重要组成部分，而传统的教育中对所涉及的死亡情感内容都非常有限，包括人们在经历死亡过程中的经验学习和生死教育的课程设置^［9］。生死教育的目的是希望大众爱生命，珍惜当下的美好，有准备地经历、处理、及应对死亡的过程，尽量做到死者安宁、生者无憾的善终。

从社会角度来看，人们获得善终是公共卫生及临床医护工作的道德责任；而从个体角度来看，有良好的死亡素养是人们自主决策获得高质量死亡的必备条件之一。值得教育者思考的是如何在公共卫生政策的框架下，促进医务从业者及大众参与生死教育，提升人们的死亡素养，有利于大众为自己或末期患者家属选择适当的社区临终照顾服务，体现让死亡回归生活的价值。大众生死教育的系统工程能在社区“着陆”并与社团合作生根，是推动死亡素养实践教育的基础，通过助人自助的形式帮助他人提升自己应对临终决策困扰，也是将人人享有在家临终的普惠型安宁疗护政策落地实施的途径，更是生死教育者的使命所在。

华人对认知死亡及谈论死亡都有很多禁忌。若能进一步了解华人的死亡素养，便能通过公共政策下的教育作出干预。因此，本研究的目的是调查在粤港澳大湾区华人社会文化背景下居民的死亡素养，包括澳门特别行政区、香港特别行政区、广东省，通过分析比较这些城市居民的死亡素养的差异来探讨在华人社会提升死亡素养的教育策略方向，从而找出和归纳符合当地文化的大众生死教育规划，为促进粤港澳大湾区深度融合的民生政策提供参考。

1　研究对象与方法

1.1　研究对象

本研究对象为居于澳门、香港、广州、珠海、江门（居住于该城市满6个月），且年龄介于18~74岁的华人及华裔常住人口，能理解问卷内容并给予知情同意者。

1.2　研究方法

采用横断面问卷调查，内容包括参与者人口学资料及死亡素养指数量表。采用方便及滚雪球抽样，分别在澳门、香港、广州、珠海、江门5个城市收集问卷，共有符合条件的有效问卷2 002份。

1.3　研究工具

DLI由澳洲学者Leonard等^［1］研发的评估个人死亡素养指数的量表。量表分四个大维度，其中两个大维度各包含两个小维度，内容包括：实践知识（谈论知识、照顾行为）、经验知识、事实知识、社区知识（能为我提供生命末期照顾的人、社区中的支持小组），共29题项。计分方式从低到高每项为1~10分，得分越高，代表死亡素养越高。量表信度系数Cronbach’s α为0.90~0.94^{［1-4，10］}。本研究团队得到该量表作者授权使用，并利用粤港澳大湾区中文版作为调查工具^［10］。

1.4　资料收集

研究项目于2022年8月22日通过澳门镜湖护理学院科研伦理审查（REC-2021DEC02），在2022年10月至11月期间，通过微信、WhatsApp、Facebook等，以线上自填问卷方式进行数据收集。受访者在填写问卷前，须详细阅读研究目的及完全自愿参与等知情同意内容，并设置选择是否自愿参与，只有在选择愿意参与时才正式填写问卷。

2　研究结果

2.1　参与者人口学特点及死亡素养的相关因素

在5个城市中共有2 002名参与者，其中女性1 619人（80.9%），18~24岁组有1 238人（61.8%），大专或以上学历的有1 012人（50.5%），表达有宗教信仰的580人（29%），有医务相关工作的537人（26.8%），以未婚、无子女、无疾病、自评健康较好等情况占多数（见表1）。

参与者的死亡素养与一般人口学数据通过单因素分析方法进行统计分析，结果显示参与者在不同城市间、年龄、教育程度、职业、自评健康状况、医疗费用支付方式及父母是否在世等之间的死亡素养得分存在差异，有统计学意义（P<0.05）（见表1）。

2.2　澳门、香港、广州、珠海、江门居民死亡素养现状

从总体上看，参与调查居民的死亡素养总平均分6.70，从高到低排序为经验知识7.50分、实践知识7.32分、事实知识6.20分、社区知识6.10分。在29项内容中，排在前三的是（题5）喂食或协助进食（8.33分）、（题7）扶抱或协助体位转移（8.06分）、（题1）与亲密朋友谈论死亡及临终（7.71分），而分数最低三项为（题15）有信心知道为死亡准备需完成文件（5.67分）、（题14）知道有关在家中死亡的法律条例（5.35分）、（题3）与刚失去至亲的人谈论丧亲之痛（5.07分）（见表2）。

3　讨论与建议

3.1　粤港澳大湾区居民死亡素养现状分析

调查数据显示，接受调查的居民总体死亡素养比较好，总均分及各维度的得分都高于澳洲及英国的调查结果。本次参与者年轻人多、女性多、医疗专业人员比例较高。从年龄分布看，有九成在55岁以下，55岁以上的参与者不足一成，但单因素分析结果显示（表1），55~74岁组死亡素养指数高于18~34岁组（P<0.001），由此可推及认为年轻参与者偏多可能不是影响死亡素养结果的因素；有可能年龄越长的人其生活阅历丰富，遇到或经历死亡（长辈、朋友）越多思考死亡的机会越多；同时，有可能受华人避免或禁谈死亡文化的环境影响，而不愿公开谈论及参与问卷调查。从性别方面看，参与者女性多，占80.9%，男性仅占19.1%，这可能与女性较多承担父母照顾者，更加感性且善于表达有关^［11］。从职业来看，医疗专业人士参与度较高（26.8%），而医护行业中女性远多于男性，因此，本次参与者的性别分布有较大差异，需要在未来的研究中关注性别因素的影响。同时医疗专业人员参与比例高，可能是因为他们的工作直接经历和面对生老病死，关注死亡相关话题，这也是医疗专业人员死亡素养高于其他人员的原因（P<0.001）。也有研究^［12］显示，经历照顾过越多临终病人临床护士其死亡应对处理能力越强。

3.2　死亡素养的薄弱环节是事实知识和社区知识的不足

从本次调查居民死亡素养指数的总均分及各维度的得分看，虽然都高于澳洲及英国的调查结果，但同样事实知识和社区知识维度得分低于实践知识和经验知识维度，与其他相关研究结果一致^［1，4］。本次调查结果显示，居民死亡素养最低的是与刚失去至亲的人谈论丧亲之痛，该问题属于实践知识维度，除香港地区情况较好，其他地区都是最弱点。然而，谈论丧亲之痛关系到临床至社区延续的哀伤辅导支持，这反映澳门、广州、江门及珠海等地的居民在谈论死亡议题方面比香港地区更为保守，或香港地区在哀伤辅导支持之发展相对较快有关。香港地区有不少的大众生死教育活动及公益广告宣传，如香港“中央图书馆”生死教育系列讲座：生死自决等。本次研究结果显示，有关死亡相关法律、死亡文件准备、安宁疗护及殡葬服务这几项得分偏低（见表2），而这些内容都可通过公众教育及社区传播而改善，如，凭死亡证明办理出殡火化、遗体处理，以及银行、房产、亲人关系公证等。能够寻求共识的公共教育策略，包括医疗专业人员和大众的死亡素养教育。

3.3　关注提升非医务人员的死亡素养

研究结果显示从事医务相关工作的人员比非医务工作者的死亡素养要好，这表明可能是医务人员有医学相关内容的学习和临床接触临终者及处理死亡的经历，其死亡素养相对较好。有研究^［12］显示有照顾临终患者经验的护士在应对死亡时有较好的表现，大多数都可以在家中谈论死亡相关的话题，但也有发现处理失落能力不足。有研究^［13］发现临床护士面对末期癌症患者谈论死亡话题时亦感到难以启齿，对于帮助家属面对悲伤时亦会出现负面情绪。这说明即使经常面对生死的医务人员，也有面对谈论死亡的困扰，可能存在死亡素养的不足，故非医务人员关于死亡素养的相关知识就更加有限。因此，从社会教育层面思考如何提升非医务人员及大众的死亡素养教育是必要的。

3.4　探索粤港澳大湾区提升居民死亡素养之生死教育策略

3.4.1　死亡素养好的人健康状况好

本研究结果显示自评健康好的人其死亡素养优于自评健康不好的人，自评健康不好的人，有可能是健康不佳，但也有可能是负面情绪的一种表达，这与英国相关研究发现有慢病状态的人死亡素养呈正相关的结果不一致^［4］，可能与不同社会文化背景下人们的理解、心理感受和表达有关。世界卫生组织认为健康是一种状态，自评健康是一种当下的身体主观感受，是一种现实生活反应，只有在了解、接纳疾病与死亡，有计划、有准备地思考和生活实践中才能拥有良好的死亡质量。本研究结果也显示年长的和医疗费用或有保险保障的人死亡素养高过年轻的和无医疗费用或保险需自费的人，这可能在某种程度上反映了死亡素养高的人生活阅历丰富健康意识强，善于规划、思考死亡并有准备。

2017年1月，原国家卫计委发布《关于印发安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）的通知》，2017年10月《关于开展安宁疗护试点工作的通知》选定北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市作为全国第一批安宁疗护工作试点市（区），并进行了试点探索。2019年5月《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》，在各地推荐的基础上，确定上海市为第二批全国安宁疗护试点省（市），北京市西城区等71个市（区）为安宁疗护试点市（区）。这是国家从政策层面推动安宁疗护发展的里程碑。经历过重大突发公共卫生事件，人类需要重新思考当下的生命存在的意义，认知死亡和面对死亡。正如《柳叶刀》死亡价值委员会报告提出：让死亡回归生活^［7］。中国社会在临终关怀以及公众对衰老及生命末期的临终关怀意识不足，照顾知识和技能有限^［14］，这可能与我们较少接受死亡教育有关。

3.4.2　生死教育是提升死亡素养的途径

纵观华人的生死教育，多以生命教育的课程形式呈现，原因是华人传统文化中许多家长和学生忌讳谈论“死亡”。生命教育的目的是通过教育的过程使人真正认识生命之可贵，珍惜生命之存在，欣赏生命之美好，提升生命之意义，实现生命之价值^［15］。生命教育在广义上也涵盖死亡教育，因此，“生命教育”“生死教育”及“死亡教育”三类主题在华人社会都有不同层面的开展^［9，16］。生死教育涉及的人群从小学生、中学生、大学生到相关健康从业者、老年人、患者及家属等，当然对不同人群有不同的教育策略及沟通方法，如对儿童讲解死亡的概念要用儿童能懂得的语言和表达，如绘本故事讲解，宠物死亡处理和纪念等。生死教育的内容从生命的诞生、自我成长、生命的价值和意义、疾病与死亡及临终关怀等，各地区的课程设置及教学特色都有所不同。香港地区除在各大学开设死亡相关的课程，还有很多社区团体组织大众生死教育体验活动和公共媒体宣传，倡导在家离世生死教育^［12］。澳门地区从2013年在大学对护士学生开设生死教育选修课至今，坚持从大学到社区、从专业人士到普罗大众、从中小学生到院舍长者，尝试多元教学方法，通过教学、科研、社会服务三者结合，推动社区生死教育活动^［16-17］。

《国家中长期教育改革和发展规划纲要》中提出了重视安全教育、生命教育、国防教育及可持续发展教育，随后的推进已将生命教育纳入到大中小学的课堂。各省市区根据纲要开设不同层次的生命教育相关课程，强调珍惜生命、幸福生命的方式方法，但较少提及和谈论死亡相关的话题。山东大学王云岭^［18］认为不关注死亡教育会缺乏有关人生态度的教育及对死亡质量的关注，因此建言：将死亡教育纳入国民教育体系，促进国民的生命成长。从认知、接纳及面对死亡的议题中，通过讲授、讨论、参观及体验分享等多样化教学活动，引发学习者思考生命的价值和意义，减少对死亡的焦虑恐惧。

2022年，国务院发布了《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》（国发〔2021〕35号）及《“十四五”国民健康规划》（国办发〔2022〕11号），2023年在全国两会上，多代表提出推动发展安宁疗护的议案，如加快推进专项立法，建议逐步将安宁疗护纳入医保；关注“优死”让安宁疗护从理念走向实践等。从社会层面来看，人们的死亡素养直接影响地区的死亡质量，其实是对社会公共卫生政策、医疗服务发展水平的反映。因为良好的社会公共卫生政策和医疗服务发展水平会对临终者提供良好的社会支持，包括经济保障、社会服务等^［19-20］。生死教育是提升死亡素养的有效途径，因此，首先要在生死教育的内容、教学资源、教学方法等方面有充分的准备，尤其是死亡素养实践和社区知识的内容，各种社区资源善用；同时要设置符合学习者需求的多元多样的教学活动，如体验性学习和社区服务性学习活动等，也是一种重要的社会支持。由此，提倡“助人自助”的理念，在社会公共卫生政策之框架下建构涵盖有死亡素养内容且符合社区传统文化的生死教育课程设置（图1），推动各种实践性学习活动，如社区服务性学习等，促进大众居民的死亡素养（图2）。

由上述可见，当前的生死教育现状及本研究的结果都提示政府相关部门需要从社会的医疗系统、教育系统、社区机构等方面全面推动生死教育策略，包括死亡素养的内容及普及教育的途径。只有当医疗专业人员和大众的死亡素养得以提升，人们的自主决策及在社区/家里才能获得善终照顾服务的保障。

4　研究局限性

由于调查是通过推送朋友群组进行的电子问卷收集得到的数据，虽然有2 002份问卷，但参与者的人口学数据分布不理想，研究结果只能从侧面反映参与居民的死亡素养现状。对此，研究者仍希望思考和探讨提升居民死亡素养的途径，尝试基于这次调查结果提出值得探讨的问题，从公共卫生层面思考策略性的建议。后续同类调查研究设计时将考虑社会人口学的分布，以增加数据代表性。

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基金资助

澳门基金会2022年学术项目资助计划(G-BXX-00047-2112367-02)