生命叙事融入肿瘤患者关爱服务的实践研究

Practical study on the integration of life narratives into care services for cancer patients

摘要

以广州医科大学附属第一医院“看见你的生命故事”——肿瘤患者关爱计划志愿服务项目为例，探讨了生命叙事在肿瘤患者关爱服务中的应用。该项目采用“医护+志愿者+社工+病友”的多维志愿服务模式，运用生命叙事方法，通过医疗志愿者引导肿瘤患者、患者照顾者、肿瘤科医护人员三个群体代表来叙说自己的生命故事，最终将这些生命故事以实体画册、采访小故事、分享会等多元化方式进行传递，以分享的形式促进病友之间的联结，使病友及照顾者获得支持，真正实现用生命去影响生命。选取了生命故事册中的案例，深入分析了生命叙事在促进肿瘤患者身心康复中的重要作用，为改善患者就医体验和推动公立医院文化发展提供了参考建议。

Abstract

This paper took the “see your life story” - volunteer service project of the cancer patient care program of the First Affiliated Hospital of Guangzhou Medical University as an example， and explored the application of life narrative in the care service of cancer patients. The project adopted the multi-dimensional volunteer service model of “doctors and nurses + volunteers + social workers + patient friends”，used the life narrative method， and guided the three groups of cancer patients， patient caregivers， and oncology medical staff to tell their life stories through medical volunteers. Finally， these life stories were delivered in diversified ways， such as physical picture books， interview stories， and sharing meetings. The connection between patients can be promoted in the form of sharing， so that patients and caregivers can get support， and truly achieve to impact life with life. This paper selected the cases in life story books， deeply analyzed the important role of life narrative in promoting the physical and mental recovery of cancer patients， as well as provided reference suggestions for improving patients’medical experience and promoting the cultural development of public hospitals.

Graphical abstract

关键词

生命叙事 / 肿瘤患者 / 公立医院 / 志愿服务项目 / 叙事治疗

Key words

life narrative / cancer patient / public hospital / volunteer service project / narrative therapy

0　引言

叙事治疗在人际互动过程中不断讲述生命故事，挖掘和生产帮助当事人抵抗问题话语的故事、记忆和意义，在情感上给予当事人关怀和支持^［1］。习近平总书记在党的二十大报告中强调：“加快构建中国话语和中国叙事体系，讲好中国故事、传播好中国声音，展现可信、可爱、可敬的中国形象。”民众的生命健康故事、患者的病痛经历故事、医者的职业成长故事也是中国故事的组成部分。我们要讲好这些故事，构建中国叙事医学体系，引导医者更加愿意倾听患者及其家属的疾痛故事，形成故事的双向情感通道，使患者在叙事照护中有效恢复心身最佳状态^［2］。在日常医疗服务及志愿活动中，结合面对面访谈、电话访谈、服务过程观察及评估等调研方式，发现志愿服务主体对肿瘤患者的心理健康关注不够。目前社会上很多志愿服务项目大多关注肿瘤患者的大病救助方面，但对患者心理需求的关注较为薄弱。2020年全球癌症数据报告显示，全球约有1 929万例癌症新发病例，预计到2040年，全球癌症患者将达2 840万例^［3］。癌症大多难以治愈且预后差，超过三分之一的癌症患者出现焦虑、抑郁或适应障碍等症状^［4］。且由于肿瘤疾病的治疗周期长，大部分肿瘤患者在长期极度痛苦的情况下，身心受到极大打击，在治疗过程中身体和心理都较为脆弱，容易产生负面情绪，身心需要得到全方位的关注和支持。

广州医科大学附属第一医院“看见你的生命故事”志愿服务项目运用生命叙事方法，通过医疗志愿者引导肿瘤患者、患者照顾者、肿瘤科医护人员三个群体代表来叙说自己的生命故事，最终将这些生命故事以实体画册、采访小故事、分享会、线上音频、明信片宣传等多元化形式进行传递，以分享的形式促进病友之间的联结，使病友及照顾者获得支持，真正实现用生命去影响生命。

文章以广州医科大学附属第一医院“看见你的生命故事”——肿瘤患者关爱计划志愿服务项目为案例，结合叙事治疗理念，探讨生命叙事方法融入肿瘤患者关爱服务的实践应用，为进一步改善患者就医体验，促进公立医院文化建设提供参考。

1　理论基础

叙事疗法（narrative therapy）是一种新兴的心理治疗方法，是叙事医学在心理治疗中的运用和体现^［5］。叙事治疗的理念体系是由Michael White和David Epston根据不同领域学者的理论整理出连贯的理论思想，通常会使用：问题的外化、寻找支线故事（解构）和丰富新故事（重构）3种技术，帮助案主（患者）梳理积极的人生故事，从而达到治疗目的^［6-7］。“看见你的生命故事”项目结合叙事治疗理念，运用生命叙事方法，通过邀请专业社工督导培训故事采编志愿者，运用叙事疗法各项步骤，帮助肿瘤患者梳理抗病故事。

美国哥伦比亚大学丽塔·卡伦教授认为叙事手段可以成为一座连接医患沟通的桥梁，弥补医疗或护理活动的分歧^［8-9］。随着这一概念的提出和发展，国内许多学者将这一概念引入中国，使得叙事医学在临床辅助诊疗^［2，10］、精神心理治疗^［11］、临终关怀^［12］等方面逐步得到铺开。目前国外学者将“叙事治疗”多用于干预抑郁症^［13］、自闭症^［14］、注意缺陷多动障碍^［15］、社交恐惧症^［16］、受家暴妇女^［17］，以及癌症患者^［18］等，干预的对象及范围较广，取得了积极的成效^［19］。而相对国外叙事医学的发展而言，国内对于“叙事治疗”的应用仍处于起步阶段，结合叙事治疗理念，运用生命叙事方法开展医院志愿服务工作更是少之又少。本项目包含患者叙事、照顾者故事、医护叙事三个维度，充分实现生命叙事方法的最大效能。

2　研究设计

2.1　服务内容

第一，组织医疗志愿者、高校志愿者通过床边探访、电话访谈、线上问答等方式，访谈肿瘤患者及其照顾者、肿瘤科室医护人员，聆听并记录他们的生命故事，运用“叙事疗法”的方式，让患者及照顾者获得同理支持，释放压力，收获心理层面的慰藉。“看见你的生命故事”项目1.0共采写了45名病友的抗癌故事，绘制成3本《看见你的生命故事》手册。在项目1.0“志愿者—病友”模式的基础上，项目2.0新增了“志愿者—病友—家属—医护”维度，项目2.0共收录了15篇生命故事，其中包含10篇肿瘤患者及家属的生命故事，5篇医护人员的生命故事，产出1本《看见你的生命故事》手册，以广覆盖、易推广、多宣传的特点推动项目发展，创新探索生命故事项目多元合作模式（详见图1）。

第二，通过开展一系列“看见你的生命故事”——肿瘤患者关爱计划线下志愿服务活动，促进病友与病友、病友与医护人员、病友与志愿者之间的互动与沟通，帮助他们形成集体的抗癌力量，从而获得同伴间的支持。线下活动具体形式包括：

①“看见你的生命故事”线下分享会：通过生命故事发布会、病友故事分享、疾病宣教、月度生日会、节假日慰问等活动形式，加强病友对于肿瘤疾病的认知，协助病友间的联结。

②“自愈小盒”计划：对于新入院的肿瘤患者，将从护士台收到一份“自愈小盒”，内含生命故事册、治愈减压球、肿瘤疗愈技巧卡片、生命故事主题的明信片或文创产品等，对新入院的患者开启正向的心理干预，感受到医院给予的关怀与照顾。

③“童信告白—关爱白血病患儿”：针对白血病患儿这个特殊群体，团队开创了“童信告白—寄出我的故事”活动模式，搭建了住院白血病患儿与小学同学们的沟通桥梁，通过以信交友的方式，给患儿传递温暖与祝福，让患儿与家长感受社会温暖和人间真情。

④常态化开展床边探访、个案追踪：针对有明显心理障碍或家庭困难的患者，志愿者们常态化开展床边探访及个案追踪，为患者制定有针对性的疗愈计划，链接大病救助资源，帮助患者走出困境。

第三，充分运用新媒体传播方式，录制生命故事线上音频，打造“听见你的生命故事”线上宣传模式，通过公众号、新闻媒体等进行多元化传递，倡导社会多方资源共同加入关爱肿瘤患者的行动，改变社会对肿瘤群体的认识，提高患者对抗疾病的积极性。

2.2　服务创新

2.2.1　让改变发生

开创“自愈小盒”计划及“童信告白—关爱白血病患儿”活动形式，由团队链接具有医学背景的高校青年志愿者团队、爱心企业、合作小学，为肿瘤患者提供“自愈小盒”，搭建患者互助平台，对肿瘤患者进行正向的心理干预，由消极循环转变为积极循环。

2.2.2　让改变看见

借助互联网手法，以实体画册、分享会、线上音频、明信片等多元形式宣传，有效增强社会大众对肿瘤的关注，逐步改变认识。

2.2.3　让改变持续

①在“看见你的生命故事”——肿瘤患者关爱计划项目1.0“志愿者－病友”模式的基础上，项目2.0新增了“志愿者－病友－家属－医护”维度，以广覆盖、易推广、多宣传的特点推动项目发展，不断积累项目成效、不断优化项目模式；②对于医院、社会服务机构而言，创新了“社工+心理咨询师+志愿者”的人文关怀服务模式，将三方的优势进行互补，将成功模式推广至更多医院，让更多人参与到关爱肿瘤患者的服务当中来。

2.2.4　让改变深入

①发掘患者的潜能，让患者从服务受众变成服务志愿者、分享者，提升其自我效能感；②线上线下拓宽服务范围：通过收集完整的生命故事，形成生命故事册，作为不同病房之间相互传阅的工具；制作成宣传推文，用于网络上的宣传教育，通过互联网的传播，扩大影响的区域范围，增加受益群体的数量。

2.3　实践成效

2.3.1　肿瘤患者及照顾者层面

①项目通过分享会等模式，直接服务约10 000名患者，间接服务约35 000人次（患者、照顾者、医护人员、社会大众）；②加强患者对于肿瘤疾病的认知，患者对于疾病知识、护理知识和营养补给的认知缺乏，容易造成患者对自己身体情况的错误判断，容易采取不正确的护理措施和饮食方法，甚至降低患者治疗的积极性。通过开展科普宣讲、阅读故事册，加强病友之间的互动，帮助患者了解疾病相关知识；③缓解患者的压力，促进了病友与病友之间的互动与沟通，用生命影响生命，帮助他们从一个只是入院接受治疗的陌路人，转变为一个同行鼓励者的角色，促进患者的康复、延长生命，回归社会；④协助照顾者了解患者的情绪、照顾技巧，一定程度上减轻照顾者的照顾压力、心理压力。

2.3.2　志愿者层面

对于医疗志愿者而言，项目的开展可以协助医护人员更好地了解患者，结合临床表现为患者制定更有针对性的治疗计划，帮助患者配合医护进行治疗；对于高校志愿者而言，项目提供了志愿服务平台，让在校生直接接触服务对象，培养志愿者的共情能力及沟通技能，在服务过程中收获生命的正能量、树立积极的人生观。

2.3.3　社会层面

加强了社会大众对肿瘤疾病的关注和认识，有效预防疾病发生；生命故事项目模式先后在广东省内另外两家公立医院推广实施，得到一致认可；并且在全国医务社工创新与志愿服务大会、广东省医务社会工作与志愿服务发展论坛上发言，分享项目开展经验；项目开展近6年以来，共沉淀了80所合作学校、330名核心志愿者、10余家爱心企业，搭建患者互助平台，为患者提供价值超过25万元的爱心物资帮扶。

3　案例描述与分析

3.1　回首抗癌经历，思考生命价值，传递生命力量

以下内容节选自1.0生命故事册《癌症只是一场重感冒》：

琪姐（化名）说在得到癌症诊断前，已经不舒服很长一段时间了，由于种种原因，她一直未能前往医院检查，直到2016年8月1日才确认患了乳腺癌。像大多数人一样，突如其来的疾病让人很难缓过神，所以刚刚接到诊断的时候，琪姐几乎喘不过气来，内心接近崩溃。随后很长一段时间，琪姐都是非常失落的状态，直到进行了第一次化疗，她才真正接受自己生病的事实。

也像多数患者一样，为了不拖累家人，琪姐曾经想过放弃治疗，用轻生的方式告别这个世界。幸运的是，她坚持了下来，并看到了生命的希望和奇迹。

当然，这与家人和亲友的帮助是分不开的。琪姐的丈夫对她说的那句“卖楼也要医好你”，给了她强大的力量和坚持下去的勇气。

从想要离开这个世界到积极面对治疗，还有一个人同样给了她巨大帮助。琪姐表示：“得癌症是不幸，但幸运的是遇到了张主任”。张主任是琪姐的主治医生，平日里除了常规治疗外，更多的是安抚琪姐，告诉她“不用怕，不会死，只是需要六至七个月的时间才能康复”，于是琪姐选择相信张主任。

琪姐现在仍处于五年康复期内，还在观察中，但是在她的眼中，已经把癌症归为一种特别漫长的慢性病。她愿意积极地面对生活和配合治疗，希望能够早日康复，回归社会，回归到平常人的生活中。

回想最初自己对癌症的误解，以及得知自己患癌的失落，琪姐现在想要更多人知道她的经历，是因为她想要告诉大家：“癌症并不可怕，可怕的是内心对癌症的恐惧。只要我们相信医生，一步一步地配合治疗，癌症是可以战胜的！”

对于一个罹患灾难、挫折或不幸的人而言，通常都怀有向周围的人讲述自己故事的愿望，他们的故事中饱含着生命中的喜怒哀乐、爱恨情仇，所以他们的叙事是一种“生命文化”的建构过程^［20］。任何疾病都会让人心生恐惧，尤其是肿瘤，对于患者个人及其家庭都会造成极大的打击。故事中的主人公给志愿者分享了她的抗癌经历，从患病初期的失落与绝望，在亲友、医护人员的支持和鼓励下，树立起坚持治疗的信心，到康复期的回首与感悟。从文字中传达出患者、照顾者以及医护人员对生命的积极态度，整个叙事的过程，能帮助主人公感悟过往经历，协助她重构生命价值体系，让她更加坚定地喊出“癌症是可以战胜的！”这句铿锵有力饱含生命力量的话语。用故事的形式将这段经历记录并书写成书，无疑是留给患者及其家属的一份珍贵礼物^［21］。这类生命故事既能给叙说者，又能给阅读者以强大的能量，引导他们思考生命的价值，实现用“叙事者的生命”去影响“阅读者的生命”。

3.2　倾听“问题故事”，重构支持力量，带去心灵慰藉

以下内容节选自1.0生命故事册《白血病》：

【不止一人】

有时候，我们觉得生活无望，一切不好都像大山一般压来，让人喘不过气。可是，请不要忘了，在我们周围还有许许多多相同的人，和我们一样感到压力和无助。但也请相信，总有些人默默帮助着我们。

【张姐（化名）】

我是真的觉得世界对我很不友好！不公平！

乳腺癌刚刚治愈不久，白血病又找上了我。

我还记得“急性髓系白血病（M2B型）”几个字在病历本上是多么触目惊心，虽说面对生活的酷刑要坚强，可从未想过真正面对的时候，区区几个字就能够让我内心瞬间崩塌。

刚发病时，我去了××医院住了半个月，然后病情逐步恶化，三月份开始就在（广州医科大学）附属第一医院血液科住院接受治疗。

一个手术，两个手术……骨穿，腰穿……我也不知道自己是怎么挺过来的。手术做完之后，只能平躺着，只能呆望着天花板，只能强忍着头疼，只能用眼睛一睁一闭的方式，无声，或者说是无用的方式，抵抗着这难熬的痛苦。

【周哥（化名）】

娶了她之后，生活刚开始真是出乎意料的顺利。我们两个都在外面忙忙碌碌地做生意，还能在一年后迎来我们儿子的降世，天伦之乐莫过于此吧。

可命运的玩笑总是不经意间就开在了我们的身上。乳腺癌、白血病、带状疱疹，我有时候真的想，如果那个痛苦的人是我该有多好，虽然我明白，那是不够理智的。

严重的时候，她别说跑了，连走路都不能。我今年已过50了，可背着她，我总是觉得我还年轻，因为照顾家人，永远是一件动力十足的事情。

我们是三口之家，儿子学业繁忙，并没有那么多时间来照顾他妈妈，也就是放假的时候能来看看。我呢，就只能先把其他事情都放下，说句玩笑话就是当上全职保姆了。洗衣、做饭，照顾起居，说实话真是很辛苦，可是只要一想到，如果孩子他妈妈能够熬过这关，那我干什么都是值得的。她总是说每次要放弃的时候就会想想我，她就舍不得放弃了。所以说心情不舒畅的时候多想想家人吧，他们正在默默地为你的康复在付出着，这场战斗你不只有一个人。

主人公张姐的心态或许跟大多数受到重大疾病打击的患者们心态一样，会抱怨世界的不公，会难以忍受疾病与治疗带来的痛苦，还会想着放弃治疗甚至产生轻生的念头。叙事治疗认为每个人都是自己人生的专家，都有从人生经历中发展出的人生知识和生存技能。患者在治疗期间，往往会被疾病遮住眼睛，看不到其他对于他们来说也很重要的事情，例如家人在治疗期间的暖心陪伴、朋友在得知患者生病时的关心等^［20］。主人公张姐和周哥是夫妻，在张姐患病治疗期间周哥一直在她身边默默地提供行动上和精神上的支撑。在故事采写当中，志愿者需要倾听和发现这些美好，为张姐重复和强调这些身边的支持和力量，唤醒患者内在的积极力量，让患者感受到“哦，原来我不是一个人在战斗”，感受到来自家人、医护人员以及志愿者的爱和帮助。

在生命故事册中，除了以积极正面的抗癌故事为主以外，还会设置少部分像主人公张姐这类型的“问题故事”。一方面，通过志愿者的访谈，既能引导患者在痛楚中寻找生命的价值和意义，又能倾听患者的抗癌经历，抚慰患者的伤痛，为他们带去心灵的慰藉；另一方面，故事阅读者中，此时正忍受疾病折磨的患者不在少数，通过小部分“问题故事”，让他们感受到，原来身边还是有许多病友，跟自己遇到的抗病经历一样，甚至与“问题故事”相比较而言，自己或许是相对幸运的一个。

3.3　采编多维度故事，抚平照顾者“创伤”，共同战胜病魔

以下内容节选自2.0生命故事册《一个平凡而不幸的家庭 一次突然而窒息的病症》：

父亲看着自己的孩子躺在病床上，心中百感交集。本来应该在学校里勤奋学习，准备小升初考试的孩子，被诊断为T淋巴母细胞淋巴瘤，此时正无力地躺在床上，忍受着背部的疼痛。他们已经来到医院接近一个月了……孩子的照顾者没有离开医院，停止了手头上的工作，全程陪伴在孩子的身边。

父亲只是一个普普通通的外来务工人员，妻子去年因故去世，妻子的去世给这位父亲带去沉重的痛苦。最初得知自己的孩子检查出肿瘤时，父亲内心十分震惊，他怎么也想不到，为什么这样的疾病会发生在自己孩子的身上。孩子的奶奶更是无法接受，日日以泪洗面。但他们没有因此沉沦。孩子马上被送往医院进行治疗，父亲也一同前往照顾孩子。“病都已经来了，只能是积极地配合治疗，以一种平常的心态进行对待，就是小孩受的罪要大一些。”父亲无奈，却又坚强地说道。他心疼自己的孩子，小小年纪就要忍受这样的折磨。

家里的老人也逐渐接受了这一事实。父亲在医院照顾孩子，奶奶则会在家中做饭，送到医院里，爷爷尽管年纪大，为了照顾家庭也坚持外出打工。其他的亲戚朋友，在听说了这一悲剧之后也伸出了援助之手，社会也向他们提供了一些帮助。尽管如此，医药费的缺口仍然很大，父亲因为没有了收入来源，孩子患病以来自己晚上常常睡不着觉，晚上睡不着就思考医药费的问题，担心自己坚持不下去。

血液肿瘤是儿童常见的恶性肿瘤之一，发病率与病死率在儿童疾病中均排名首位。血液肿瘤疾病的整个治疗过程（放化疗、“骨穿”和“腰穿”有创伤性的诊疗等）都会给患儿及其照顾者的生命质量带来不良的影响^［22］。在项目1.0“志愿者－病友”模式的基础上，项目2.0新增了“志愿者－病友－家属－医护”维度，采集了肿瘤患者照顾者的生命故事。

相对于成人而言，肿瘤患儿的照顾者所承担的心理“创伤”相对较重，对于叙事的需求相对更高。故事主人公就是肿瘤患儿的父亲，一方面，肿瘤患儿年纪尚小，需要承受成人都难以忍受的治疗痛苦，肿瘤放化疗的治疗周期长，照顾者需要全程陪伴在患儿身边，照顾者其内心渐渐形成的心理压力往往不言而喻。另一方面，大多照顾者因照顾患儿而不得不中断现有的工作，面对高昂的医药费用，对于原本就并不富裕的小家庭来讲更是雪上加霜。因此，不管是患儿还是其照顾者，除了运用叙事疗法介入以外，团队还针对性地开展一系列游戏关怀活动、节日慰问、个案追踪等形式的服务，倾听他们的心声，帮助他们共同战胜病魔。

4　结语

公立医院志愿服务作为现代社会文明的一部分和不可或缺的社会力量，在医院－社区联动、患者－医护人员桥梁等方面发挥着重要作用^［23］。广州医科大学附属第一医院依托生命故事志愿服务项目的开展，在服务中持续根据患者需求，调整服务内容以及模式，引入医务社工服务，推进“医护+志愿者+社工+病友”合作模式，充分发挥医务社工的专业优势，应用社工理论融入各类关爱服务当中，辅助医护人员更好地完成治疗和照护工作。

志愿服务的力量虽然微弱，但是凝聚起来却能“形成一束光”，照亮肿瘤患者的抗癌之路。在故事采集与故事册分享中，或许存在一些不足之处，例如采编志愿者在挖掘患者生命价值时候的问题引导能力有限，又或者受限于故事册线上线下推广的形式，限制了生命故事册的受众范围，与预期相比未能发挥其更大的效能。

后续，项目将在薄弱之处加强改进，以示范推广为目标充分运用新媒体传播方式，加强志愿服务项目宣传。运用线上线下宣传渠道进行推广，让社会大众关注肿瘤患者这个群体。同时，积极参与志愿服务项目研讨会及志愿服务论坛，推广生命故事项目开展经验，尝试将该志愿服务项目模式复制至其他医院，通过其他单位运营过程中发现的问题反过来推动项目的改善，进一步提升志愿服务组织及项目的知名度。

尽管有不足之处，但从项目整体实践成效来看，运用生命叙事方法，开展“看见你的生命故事”志愿服务项目，对于提高患者满意度，加强病友与病友之间的互动与沟通，真正实现“用生命影响生命”，改善患者就医体验，提升医院文化建设仍然起到了积极的促进作用。未来，还将会设计更多生命故事，让叙事治疗理念充分走进临床及护理工作，融合志愿服务元素，创新项目理念，为患者提供更好的服务。

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