叙事医学视野下儿童发热门诊的人文关怀探索与实践

Exploration and practice of humanistic care in children’s fever clinics from the perspective of narrative medicine

摘要

为了探索人文关怀在儿童发热门诊的应用，广州市妇女儿童医疗中心儿童发热门诊以叙事医学为指导理念开展了相关研究。阐述儿童发热门诊存在的医疗人文困境与叙事照护需求，从护士职业叙事能力与人文关怀能力培养、叙事性患教为特色的健康小讲堂的开设、儿童及家属的就诊焦虑缓解、叙事护理相关支持与爱心服务等四个维度着重探讨具有中国特色的儿科叙事医学实践路径。旨在提高儿童发热门诊护士的叙事照护能力，为儿童患者开发出能消除就医恐惧的方法，保护儿童身心健康；为家长提供关怀、支持及情感表达的载体；为护士通过叙事反思实现职业成长奠定基础。从而助力医患之间建立生命叙事共同体关系，共同探索生命的意义。

Abstract

To explore the application of humanistic care in children’s fever clinics， the children’s fever clinics of Guangzhou Women and Children’s Medical Center conducted relevant research using narrative medicine as a guiding concept. This paper elaborated on the medical humanistic dilemmas and narrative care needs in children’s fever clinics， and focused on exploring the practice paths of narrative medicine in pediatric with Chinese characteristics from five dimensions， including the cultivation of nursing staff’s abilities of professional narrative and humanistic care， the establishment of health lectures featuring narrative patient education， the alleviation of medical anxiety for children and their families， related support of narrative nursing， and caring services. The aim was to improve the narrative care ability of nurses in children’s fever clinics， develop methods for pediatric patients that can eliminate the fear of seeking medical treatment， and protect children’s physical and mental health. A carrier of care， support， and emotional expression can be provided for parents. The foundation for nursing staff to achieve professional growth through narrative reflection can be laid. Thus， it can assist in establishing a life narrative community relationship between doctors and patients， and jointly explore the meaning of life.

关键词

叙事医学 / 儿童发热门诊 / 叙事能力 / 人文关怀

Key words

narrative medicine / children’s fever clinic / narrative ability / humanistic care

2011年叙事医学正式进入我国，开启了理论与实践相结合的本土化历程^［1］。叙事医学是“医院高质量发展”背景下人文医院建设的新模式，也是“大健康、大卫生”语境下健康传播和疾病科普的新载体，为人民群众提供新的生命健康认知途径。中国叙事医学经过10余年的发展，逐渐探索出了一条适合中国国情的理论体系和实践路径。国内叙事医学学者构建了中国叙事医学体系，引导大健康语境下的各大生命主体积极讲述自己的故事，引导医疗领域讲述医者运用人文关怀和叙事理念关怀和照护患者、倾听患者的疾痛故事，建立人际叙事连接^［2］。

受困于疾病折磨的患者往往容易陷入叙事闭锁状态，看起来封锁自己的内心，实则对爱与人际叙事连接的需求更多^［3］。华佗曾言，善医者必先医其心，后医其身，再医其病。患者是带着病痛和心理的担忧来就诊的，在医疗实践中，一些受过专业技能训练的医护人员只看到病，不能看到患病的人。只有受过职业叙事能力训练的医护人员才能更深刻地理解患者的身心困境，与之建立叙事共同体和共情连接，重构积极的生命故事，从而帮助患者走出叙事闭锁和人生困境^［4］。叙事医学的载体是“故事”，通过讲故事，回应患者的疾苦，从而为其提供充满尊重、共情和富有生机的医疗照护。

1　叙事医学背景下人文关怀的内涵

人文关怀，又称人性关怀、关爱等。在人际关系疏离的当代社会语境下，叙事是人际关怀和伦理关系构建的重要载体^［5］。关怀在护理中的重要性得到了人们的高度认同。将护理与人文关怀相结合的目的是帮助他人达到生理、精神及社会文化的健康。人文关怀要求医护人员理解并关怀患者，进行有效沟通，为其提供更多精神、心理及行为层面的支持，提高生命质量^［6］。因此，人文关怀与叙事医学倡导的“主体间性”“关系构建”“形成命运共同体”等理念不谋而合。在循证医学备受关注的时代，医护人员更关注疾病的各项化验指标、转归和结局，忽略了关注和倾听患者，更无法对疾病带来的痛苦感同身受。而医学的叙事转向为解决医学人文的困境提供了新思路，让医患双方在叙事故事中彼此理解、相互尊重，探讨生命的意义。

2　叙事赋能儿童发热门诊中人文关怀

发热是儿科常见症状，是儿童就诊的常见原因^［7］。儿童的身体发育尚不成熟，病情变化快，加上发热儿童常常伴随其他不适症状而引起哭闹，因此许多家属会产生焦虑、发热恐惧及对疾病的不确定感。儿童是特殊的医疗服务对象，家属对患儿高度关注，如在护士分诊及医生问诊时感受不到关怀、候诊时间过长或诊疗时间过短等，所接受的医疗服务达不到其需求时，更易引起不满情绪。这种不满情绪为医疗投诉及暴力伤医事件埋下隐患^［8］。而投诉及伤医事件又会影响医护的职业认同感与服务的积极性，如此易形成恶性循环。

高质量的人文关怀是能让医患双方都感受到尊重、理解与被关爱，是互惠的关系。因此，加强儿童发热门诊的人文关怀建设是当前在叙事医学背景下亟待解决的问题。在儿童发热门诊中展开叙事医学实践，可以让叙事在儿科医护职业认同和职业成长、儿童疾病及其治疗方式的科普与高效沟通、儿童门诊医患危机化解、儿童发热疾病的诊断与全人照护等方面发挥积极动态作用，提升服务质量^［9］。

3　基于叙事医学的关怀理论实践

3.1　叙事医学培训提升职业叙事能力

3.1.1　开展以叙事分享为特色的门诊服务工作坊

有研究^［10］表明，通过模拟角色扮演，能增强护士的职业认同感，提高护士的沟通能力和处理突发事件的能力。笔者团队为改善儿童发热门诊护士的服务礼仪，提高门诊优质服务水平，开展了“以叙事分享为特色的门诊服务礼仪工作坊”。通过培训与考核，优化门诊护士的服务风貌，提高门诊护士的自我认同感及专业认同感，从而更好地为患者提供有温度的护理服务。工作坊培训对象为发热门诊全体护士，每周举行一次，分批分组进行，以保证每一名护士都能接受培训。

课程内容包含以下4项：①课前介绍、学员自我介绍及服务体验分享；②基础知识学习：播放“如何规范医护人员的仪容仪表”“如何给患者带来更好的服务体验”“如何处理患者投诉”“医患沟通中如何读懂患者的话”“提高医患沟通质量”等服务礼仪视频；③服务礼仪演练及考核；④培训效果评价：培训结束后设有扫码填表，即护士针对学习效果进行自我评价；培训者与培训护士进行深度交流，了解其对相关知识的掌握情况，鼓励其表达压抑在内心的不良情绪，并及时疏导；培训者及科室护士长观察已接受过培训的护士在工作中与就诊者的沟通状况是否有改善。通过以上效果评价，以检验门诊服务礼仪工作坊对提高护士的服务意识、共情及沟通能力是否有促进作用。

3.1.2　叙事护理视频课程学习

生物-心理-社会医学模式的观念已被我们所熟知与接受，因此，这是一个呼唤人文回归的好时代。当今患者对人文关怀服务质量的要求逐渐提高，传统的医学人文教育很难真正地将人文关怀理念根植于医者内心深处，因此，我们急需在人文困境中寻求突破。姜安丽等^［11］率先将叙事的理论和方法引入护理学领域，派生出“叙事护理”这一概念，并开发出一套叙事护理培训课程。课程从“叙事护理的介绍”“走进你的故事”“理解你的故事”“故事中得到什么”“回应你的故事”“走出你的故事”“专家讲座”七个章节详细讲述叙事护理。旨在提倡从聆听患者的疾苦故事开始，关爱患者，疗愈病痛。

笔者每周在发热门诊护士微信工作群发布一个章节的视频，引导科室护士学习并督促打卡；每周定期举行线上会议，以线上和线下相结合的方式，交流讨论该课程的学习心得。检验学习成效的方式是观察护士与就诊者沟通过程中的服务态度以及是否产生医疗投诉事件。叙事知识是叙事能力的基础，只有当护士具备基础的叙事知识后，才会形成习得叙事能力的意愿和动力，并且理解该行动研究的意义，共同创建叙事护理的环境和各项活动。

3.2　举办以叙事性患教为特色的健康小讲堂

陈丽羚等^［12］的研究表明，62.12%的患者可接受的候诊时间在20分钟以内，时间过长会产生焦虑、急躁等情绪。实际上，大型三甲医院的门诊候诊时间多数都远远超过这个时间。因此，就诊者在候诊期间希望医护人员能提供疾病相关知识的咨询讲座，分诊护士能耐心解答患者疑问、满足其合理诉求^［13］。

除了在发热门诊护士站放置儿科常见疾病健康宣教手册，可供家属随时取阅，笔者团队还在每周开展1~2次“以叙事性患教为特色的健康小讲堂”。基于发热门诊患儿的就诊原因以发热为主，小讲堂的主题为：儿童高热惊厥的护理，主要从以下几个方面讲述：①发热的分类；②发病机制与临床表现；③惊厥时的应对措施；④退热药的选择；⑤居家期间的注意事项。授课者以PPT的形式讲述，图文并茂，生动形象，多数家属能仔细聆听与学习，并积极向授课者提问。授课者除了与家属交流疾病相关的护理知识，也鼓励家属倾诉其养育子女过程中的困惑，用隐喻性的故事帮助其走出困境，为今后的照护树立信心。家属普遍表示，健康小讲堂很实用和贴心，能让就诊者学习到实用的知识和感受到医疗关怀。广州市妇女儿童医院（以下简称“我院”）儿童发热门诊年就诊量高达20多万人次，以叙事性患教为特色的健康小讲堂能为许多家庭传播疾病相关的科普知识，树立科学育儿的观念，为新时代父母的照护之路赋能。

3.3　叙事性沟通缓解儿童及家属的候诊焦虑

3.3.1　减轻儿童就医恐惧的措施

①营造舒适轻松的就医环境。叙事医学认为，照护患者是一门艺术，而创造力是这种照护的核心^［14］。医疗环境对患者的就诊体验很重要，我院的装修风格温馨舒适，候诊区的彩灯装饰以暖色调为主，四处可见以可爱小熊为主题的标识及图画，深受儿童喜爱。一楼门诊大厅放置了一架白色钢琴，医院相关部门定期安排志愿者演奏曲目，悦耳动听的音乐可以减轻患儿的就医恐惧及家属的焦虑情绪。

②播放动画片。联合国《儿童权利公约》明确提出在医学方面儿童不仅有享有健康幸福的权利，更有表达情绪及意见的权利^［15］。儿童发热门诊就诊者包含18岁以下儿童及青少年，其中多数就诊者为低幼龄儿童。长时间的候诊过程限制了其活动自由，难免会产生烦躁或哭闹等不良情绪。另外，儿童正处在身心发展的关键时期，对周围事物充满好奇与渴望，而动画片恰好是以鲜艳的色彩及生动的画面呈现出来的，能很好地满足儿童的好奇心。因此，在发热门诊候诊区设置电视屏幕播放动画片，主题多是儿童群体熟知且喜爱的内容。观看动画片能分散患儿的注意力，让其在候诊期间保持安静，带来轻松愉快的就诊体验。

③儿童医疗游戏辅导。有研究^［16］表明，医疗游戏辅导可缓解患儿医疗恐惧等负性情绪，提高诊疗依从性。对于存在医疗恐惧，拒绝配合诊疗的发热患儿，护士会耐心解释及安抚患儿情绪，如效果不理想，则会通过儿童版医疗器械玩具作为游戏道具来进行干预，该道具包内有小人偶、体温枪、听诊器、压舌板、注射器、手电筒等，一用一消毒。游戏可让患儿在就诊前熟悉常用的医疗用物，减轻恐惧并有表达愿望的机会，最终目的是让患儿配合医生，顺利完成诊疗，及时医治疾病。

3.3.2　缓解家属就医焦虑的措施

①加强信息化建设。信息化建设是医疗卫生信息化的主体部分，是促进医院全面发展的重要环节和支撑手段^［17］。我院发热门诊护士站及每个诊室门口的屏幕都能显示患儿的候诊信息，为方便家属精准获取信息，医院微信公众号的“门诊服务”也开通了“排队查询功能”，操作方便，可实时查询前面候诊人数。该项信息化改进措施获得家属们的一致好评。另外，从挂号成功开始，微信公众号即推送“就诊报到指引”“停车提示”“缴费通知”“疾病相关健康教育”等信息。就诊结束后护士会指引家属微信扫码关注“广州妇儿中心互联网医院”，平台内有“专家问诊”“保健熊”“护理上门”“黄疸随访”“健康资讯”等多项贴心服务，让部分患者足不出户就可完成就诊及护理服务。

②对候诊焦虑的安抚。家属常常因候诊时间超过预期，会表现出焦虑、抱怨甚至愤怒等负面情绪。此时，护士会对其进行耐心安抚和解释，比如：目前在中国医生有很大缺口，儿科医生尤为突出，医患比例差距很大，患者等候时间过长，但是一定能保证孩子看上病。另外还会对家属进行健康教育，比如：发热的孩子应该先进行物理降温，衣服不要穿过厚，不要捂汗，建议多喝水。体温≥38.5°可服用退热药，除了关注体温，还需关注精神反应等。如在候诊期间孩子高热不退或有其他进行性症状，护士在评估其状况及请示医生后，会酌情安排患儿优先就诊。只有护士具备深厚的人文关怀意识和良好的同理心，才能更好地安抚家属的情绪，家属感受到关怀，医患矛盾的发生率自然也会下降。

3.4　叙事护理相关支持

3.4.1　倾听窗口

叙事护理认为，陪伴式的照护活动需要融入关注、理解、感受和回应患者疾痛体验^［18］。但目前在医疗护理领域，人文关怀底蕴普遍不足，护士对人文关怀认知停留在和蔼亲切、微笑服务等表浅层面，对患者的关注主要停留在“生理的病痛”上。然而，疾病的世界是一个充满痛苦、焦虑与恐惧的世界，未经历过的人无法想象，更无法理解患者疾苦境遇^{［12，17］}。被病痛折磨的患者需要讲述，需要被有效倾听，与周围的人建立亲密的叙事连接。只有具备同理心及叙事能力的护士才能从倾听中理解、吸收与回应患者，医患之间达到视域融合，一起直面疾病世界的心理困境，重构积极的生命故事。笔者团队在发热门诊护士站的墙面上装置了一个信箱，命名为“倾听窗口”，有任何渴望言说的烦恼和心事都可以用纸笔记录后投入，可匿名，但一定要署上电话号码，倾听窗口负责人会主动联系写信人。讲故事是途径，与患者及其家属建立人际叙事连接，使其感到温暖，才是叙事医学的本心^［2］。

3.4.2　转介至叙事护理专业团队

我院从2018年12月开始实践并推广叙事护理，提倡倾听患者、理解和接纳患者，目的是打造有温度的护理。在护理部的带领下成立了叙事护理核心小组。教学与培训方面：小组成员多次参加叙事医学、叙事护理及叙事心理治疗相关的外出培训学习。每年为新入职护士提供专场的叙事护理主题授课。临床实践方面：每个科室设有一名联络员，督导本科室护士的叙事实践；每月、每季度及每年底开展平行病历线上或线下评比活动，对获奖者进行表彰；科研方面：鼓励与支持各科室积极开展叙事护理相关研究，目前是起步阶段，已取得“患者对叙事护理需求的质性研究”“叙事护理知信行及影响因素的研究”“疑难疾病儿童的隐喻叙事案例研究”等研究成果。

为了加强与患者的叙事性沟通，医院在门诊设置了固定的空间——叙事驿站，为患者提供叙事护理的关怀与帮助。人类本质上是叙事的人，叙事是人际关系和伦理关系构建的重要载体^［19］。在门诊复杂的环境中，只要用心观察也会发现许多家长有叙事护理关怀需求。发热门诊是所有发热患儿接受疾病筛查的第一道关口，就诊者以普通上呼吸道感染引起的发热最多见，但偶尔会遇到患有基础疾病的患儿：如血液疾病化疗后、急慢性肾炎、神经母细胞瘤及败血症等。家属常常焦虑程度较严重，在疾病世界里痛苦挣扎，而又找不到倾诉的渠道。护士可向患者介绍叙事护理关怀服务，如家属愿意接受帮助，即可发起会诊，由叙事护理小组安排人员进行对接与会诊，与患者在“叙事驿站”进行面对面的深度沟通，鼓励其说出疾痛故事，通过这种外化行为来疗愈心灵的伤痛，树立勇敢面对疾病挑战的信心。Gillespie等^［20］的现象学研究表明，在医患关系中将技术熟练程度与人文素养结合起来才是关怀的本质。患者眼中的好医生是愿意与患者建立关系、会认真倾听患者的内心真实反应。

4　结语

一百多年前，医学人文之父William Osler曾说：一个好的大夫治病，一个伟大的大夫治病人。可见他并不只是关注疾病本身，而是从人性关怀的角度来治愈患者。Rita Charon提出的叙事医学则是对William Osler人文精神的传承和发扬。相较于医生对“治愈”的关注，护理则更重视“照护”，这是护理在叙事医学领域的优势。中国叙事医学一方面致力于提升医者的职业叙事能力；另一方面致力于提升患者及其家属和广大民众的生命健康叙事素养，这是一种双向行动。讲故事是一种叙事实践，如何运用叙事的动态力量讲述能够引发医护患等主体在生老病死认知、态度和行动方面的自觉内在改变的故事才是中国叙事医学关注的焦点^［2］。

发热门诊的儿童作为就诊者，正承受着疾病带给身体的痛苦，其家长的不良情绪还会影响患儿的心理健康。因此，我们在具备良好的叙事素养及叙事智慧的前提下，应积极关注儿童及家属的就医体验，敏锐地捕获其情绪状态。值得思考的是，如何在当今医疗资源分布不平衡、医患关系紧张、医护人员普遍叙事人文意识不足的挑战下，实践具有中国特色的儿科叙事医学，为儿童开发出能消除就医恐惧的方法，为家长提供关怀、支持及情感表达的载体。让护士积极倾听患者的疾痛故事，与其建立人际叙事连接，时时运用护士自己的叙事智慧有效回应正处于人生至暗时刻的患者和患者家属的情感诉求，与患者和患者家属建立生命叙事共同体关系，在充满人文关怀和叙事照护的语境下一起探索生命的意义^［4］。

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