“人生进程破坏”理论视角下改善癫痫儿童困境的思考

Reflection on improving the dilemma of children with epilepsy from the perspective of “biographical disruption” theory

摘要

“人生进程破坏”理论旨在解释人类发展过程中的危机和冲突，并探索如何恢复或重新建立个人的身份和价值观。从“人生进程破坏”理论视角分析了癫痫患儿身心健康破坏、认知破坏、社会关系破坏以及家庭生活破坏四个方面的困境及原因，并在此基础上提出如下提升癫痫患儿生存质量的建议：调整生活习惯，提高治疗依从性；制订早期康复训练计划，发展语言和思维能力；理解并关心患儿心理状态，正确培养其自我价值感；提供个性化教育方案，丰富癫痫患儿业余生活；提供专业化心理辅导，加强社会各界的理解与支持；成立自我认知小组，增强患儿疾病掌控感；改变对癫痫的误解和偏见，消除对癫痫的污名化；鼓励患儿积极参与社会活动，提供安全积极的社交环境；鼓励社会工作者积极介入，恢复并增强家庭凝聚力；积极寻求社会支持与资源，完善癫痫患儿社会保障制度。

Abstract

The “biographical disruption” theory aims at explain the crises and conflicts in human development， as well as explore how to restore or rebuild an individual’s identity and values. From the perspective of the “biographical disruption” theory， this paper analyzed the dilemmas and causes of children with epilepsy from four aspects， including disruption of physical and mental health， cognitive， social relationships， and family life. Based on these， the following suggestions were proposed to enhance the quality of life of children with epilepsy， including adjusting living habits and improving treatment compliance； formulating early rehabilitation training plans to develop language and thinking abilities； understanding and caring about their psychological state and correctly cultivating their sense of self-worth； providing personalized education programs and enhancing their leisure time； offering professional psychological counseling and strengthening the understanding and support of all sectors； establishing self-cognition groups and empowering children with a sense of control over the disease； changing the misunderstandings and prejudices about epilepsy； removing stigmatization of epilepsy patients； encouraging children to actively participate in social activities and providing a safe and positive social environment； encouraging social workers to actively intervene to restore and enhance family cohesion； actively seeking social support and resources and improving their social security system.

关键词

“人生进程破坏”理论 / 癫痫儿童 / 身心健康 / 认知 / 社会关系 / 家庭生活

Key words

“biographical disruption” theory / children with epilepsy / physical and mental health / cognition / social relationship / family life

癫痫是一类广泛存在的脑部神经系统疾病，其种类繁多且病因复杂，已知癫痫的具体表征包含肢体抽搐、失神乃至昏厥等，早期规律治疗尤为重要，能有效减少发病频率，提升患者生存质量^［1］。据不完全统计，中国目前大约有900万名癫痫患者，其中大约有600万名儿童患者，并且每年儿童癫痫病例新增率高达151/10万，整体患病率高达3.45%^［2］。近年来，癫痫的发病率呈现出明显的攀升趋势，尤其是在儿童阶段，这种情况给中国儿童癫痫管理工作带来了巨大挑战和压力。在中国，癫痫的主要治疗方法是药物治疗和手术治疗。然而，儿童癫痫的治疗并不总是成功的，许多患儿需要长期的治疗和管理，这不仅会给患儿带来生理创伤，还会带来情感伤害、生活意义丧失、社会疏离感、病耻感、孤独感、社会生活禁锢等消极影响。本文以癫痫患儿为例，将“人生进程破坏”理论融入研究当中，分析癫痫患儿所面临的困境并提出改善对策，以期为提升癫痫患儿生存质量建言献策。

1　“人生进程破坏”理论的起源与发展

“人生进程破坏”理论的起源与发展可以追溯到1969年美国心理学家菲利普·辛巴杜提出的“破窗理论”。这个理论被广泛应用于社会学、政治学和经济学等领域^［3］。伯里是一位临床社会学家和医学人类学家，他在1982年发表的《作为人生进程破坏的慢性病》一文里提出了“人生进程的破坏”这个概念^［4］，并在研究中指出，慢性病不仅会对患者的身体健康造成危害，而且会对他们的社会角色和人生进程造成影响。根据伯里的研究，慢性病会破坏患者原有的生活轨迹和期望，让他们不得不面对身体残缺、身体疼痛、疾病反复发作、死亡等风险和困难。同时，慢性病也会影响患者的自我认同和社会交往，让他们感到孤独、自卑、无助。因此，伯里认为慢性病患者需要更积极主动地反思自己的人生进程，以达到更好的健康状态和拥有更高的生活质量。1984年，印度博帕尔市的蕾哈娜·毕一家被毒气泄漏事件惊醒，成为“人生进程破坏”理论的一个生动案例^［5］。这个理论认为，人类的行为和选择往往受到周围环境的影响，如果我们不及时修复生活中的“破窗”，如毒气泄漏、犯罪、高血脂和高血压等问题，就可能会导致生活的崩塌，从而影响到个人的成长和社会的进步。此后，许多社会学和医学领域的专家都对伯里的“人生进程破坏”理论进行了深入的探讨和发展。例如，帕森斯的患者角色理论强调了患者在社会结构中的“工具性”角色，他认为患者需要利用自身资源如健康的生活方式，来实现更好的诊疗效果。此外，一些临床研究也进一步证实了慢性病对患者生活质量和人生进程的影响。总的来说，“人生进程破坏”理论对我们的生活和社会有很大的启示，它告诉我们要及时修复生活中的“破窗”，如疾病、犯罪、污染等问题，以避免它们对生活和社会造成更大的破坏。

伯里提出，慢性病给患者生活进程造成的破坏主要表现认知系统、解释系统和资源动用三个方面。首先，医学困惑颠覆了患者以往的生活观念和行为模式。当慢性病来临时，患者需重新审视自我的健康状况，他们需要深入了解自己的身体状态，同时，原有的未来规划也受到挑战。例如，很多癫痫患儿初期无法准确察觉病症，仅凭经验判断病情，然而随着病情加重，他们的日常生活常识开始“失效”。其次，慢性病破坏了患者的自我理解体系。患者需要重新定位自我，寻求全新的生活理念。在未出现明显残疾之前，患者往往忽视身体的异常，将身体症状与自我认知混为一谈。然而，确诊后，他们需要面对复杂的治疗方案以及有限的医疗效果，从而反思自身为何患病、何时患病等问题。最后，慢性病带来了新的生活环境，患者需要适应新的资源利用方式。慢性病导致患者脱离社会群体，陷入孤独境地，社会网络关系受损，资源利用能力下降，患者及其家人可用的资源也随之改变。一些针对残疾人的特殊照顾政策和污名化现象，进一步削弱了患者调动资源的能力，特别是对于儿童患者来说，保持正常人际关系和资源利用变得更加困难，他们可能因此感到孤立无援，主动减少社交活动。儿童癫痫作为一种神经系统慢性疾病，对患儿的身心发展和家庭生活均产生了极大的影响。因此，“人生进程的破坏”的观点是一个有效的分析视角，可以为我们更全面地理解儿童癫痫对患儿及其家庭的影响提供支持。“人生进程的破坏”的视角着重关注患者所遭受的身体、心理、社会层面以及家庭所面临的困境和应对方式。第一，从生理角度来看，癫痫病患儿由于体内病变，长期处于病痛之中，体态特征显著异于正常孩子，机体功能亦遭到严重破坏。第二，在认知层面，患有此病者学习进程受阻，课外活动范围狭窄，对未来充满迷茫，易陷入消极情绪，导致性格改变，甚至产生自我质疑。第三，在社会交往方面，癫痫患者面临疾病污名化压力，社交隔离及排斥现象使得他们或主动或被动地远离社交圈，同伴支持网络会出现裂痕。第四，癫痫病症给患儿家庭带来严重影响，家庭生活陷入无序，家庭关系遭受冲击，家庭资源调配能力受损。总之，“人生进程破坏”的视角可以为我们提供一个全面而深入的分析视角，帮助我们更好地理解儿童癫痫对患儿及其家庭的影响。这样的研究可以为我们提供更多的支持和帮助，帮助患儿及其家庭更有效地应对疾病带来的挑战和困难。

2　“人生进程破坏”理论视角下癫痫患儿面临的困境及原因

2.1　身心健康破坏所面临的困境

在人生进程破坏理论视角下，癫痫患儿的身心健康受损所面临的困境是长期的、严重的。一是癫痫患儿必须经常接受治疗，药物治疗是主要的治疗方法，但通常需要从小剂量开始，逐渐加药或换药，而且药物毒副作用大，并发症多，因此患儿需要忍受长期而持续的身体不适。张瑶瑶等^［6］的研究表明，抗癫痫药物常见副作用就有头痛、头晕、恶心、疲惫、情绪变化等，而严重且罕见的副作用则涉及肝脏损害、再生障碍性贫血、胎儿畸形、骨骼强度下降和过敏反应等，严重威胁患者的身心健康。二是长期、频繁或严重的癫痫发作可能导致脑损伤，影响其智力发展和语言功能的发育，部分儿童癫痫患者的发作还会导致运动功能受损，这可能会影响到他们的日常生活。许蓓等^［7］对学龄期原发性癫痫儿童的身心健康状况进行评估时发现，癫痫组儿童6分钟步行试验后平均心率明显大于正常对照学龄期儿童，平均步行距离明显小于正常对照学龄期儿童则证明了这一点。三是癫痫病会导致儿童的身体发生病变，因此患儿经常会有不同的身体表征，如抽搐、表情呆滞、淡漠等，这些症状明显区别于常人，将进一步恶化他们的心理状态，引发人格层面的负面变化，如自我评价降低，社交退缩、病耻感提升等，降低了患儿人生进程顺利推进的可能性。汪亚男等^［8］对103例癫痫患者病耻感水平进行了评估，结果发现癫痫患者的病耻感水平较高，同时存在社交回避与苦恼、自我隐瞒及自尊水平下降的特征。

2.2　认知破坏所面临的困境

在人生进程破坏理论视角下，癫痫儿童在认知上也会遭受颠覆性的冲击，不但在学业上会遇到很多困难，学业外的生活也会受到极大的限制，从而使他们的未来希望被破坏，性格进而发生变化，产生自我怀疑。首先，癫痫可能造成患儿业余生活破坏，甚至导致学业的中断。当癫痫持续发作时，患儿的学习与生活几乎无法正常进行，本来应以成长为导向的学习与生活，被迫应对疾病和治疗的压力，这种动荡不安的环境影响孩子们的进步，甚至使他们未来的希望破灭。李京连等^［9］认为，患有癫痫病的儿童由于疾病原因可能无法继续学业甚至辍学，由此造成的社会、情感及职业技能发展的终身限制，与患者严重的病耻感以及匮乏的社会支持息息相关。其次，癫痫的长期发作可能会导致患儿认知和人格的改变，这些变化可能会进一步影响患儿的性格。癫痫患儿由于身体病痛的原因可能会导致情绪不稳定，如出现暴躁、自闭、自卑、抑郁等症状，更有甚者出现暴躁打人的情况，让患儿逐渐产生低沉、消极的情绪，最终使得患儿成为家长口中所描述“完全变了个人”的模样^［10］。再次，自我怀疑和迷茫是癫痫儿童在人生进程中面临的一个重大挑战。余卫红等^［11］对192例癫痫患儿进行调查研究发现，癫痫儿童比正常儿童更易出现情绪行为问题，当癫痫儿童感到自己是一个“特殊”的人，他们可能会陷入自我怀疑的深渊，觉得自己并不具有与其他孩子相同的能力和价值，这些情感和怀疑会破坏他们的自信心，进而影响到他们在学校、家庭和社交环境中的表现。当他们意识到自己可能会随时发作，导致自己无法与他人正常互动时，这种自我怀疑和迷茫感会更为严重。

2.3　社会关系破坏所面临的困境

在人生进程破坏理论的视角下，癫痫儿童面临的困境不仅涉及身体健康的损害，也涉及社会关系的破裂。首先，社会对癫痫的误解和偏见导致了对癫痫患者的污名化，许多人认为癫痫是一种神秘的疾病，认为患者具有攻击性和危险性，从而避开他们，进而让患者产生病耻感，觉得自己和其他人不同，导致自卑和孤立^［12］。丁玎重视“抗癫”工作，她指出：“抗癫痫事业里每个人都是“小齿轮”，大发作场面令人尴尬，患者在公共场合失去尊严，尽管持续时间仅数分钟，但对其精神伤害无疑是极大的”^［13］。其次，癫痫患者的自卑心理可能导致他们在人际交往中缺乏自信，难以与人建立正常的社会关系。一方面，他们可能会主动退出社交，不愿意与他人交往，因为他们害怕别人会因为他们的病情而排斥他们，甚至担心遭受歧视。另一方面，他们也可能会被动退出社交，因为他们感到自己无法适应社交场合，或者因为他们担心自己的病会影响到他人，让他人感到不适，他们的朋辈支持就会产生断裂，他们感到孤立无援，生活质量受到严重影响。

2.4　家庭生活破坏所面临的困境

在人生进程中，家庭是孩子成长的重要环境，是他们获取支持、关爱和教育的重要来源。然而，当家庭生活混乱失序、家庭关系被挑战、资源动用能力被破坏时，癫痫儿童往往无法得到足够的支持和关爱，从而影响他们的成长和发展。首先，突如其来的疾病无疑会给患者及其家庭带来巨大的压力和挑战。张瑞等^［14］认为，由于癫痫患儿需要严格遵医嘱用药，定期复诊，并需要特别的饮食和生活习惯，家长还需要为患儿的情绪行为问题以及高昂的治疗费用做各种准备，这些都给家长带来了巨大的身心压力和沉重的经济负担。其次，癫痫儿童的治疗和护理也是家庭关系的一大挑战，进而影响家庭资源动用能力。Mu等^［15］发现，治疗癫痫的药物和手术需要严格按照医嘱执行，患儿需要经常就诊和接受检查，家长们需要花费大量的时间和精力来照顾患儿，同时还要与医生和其他家庭成员进行频繁的沟通和协调，这种压力可能会导致家庭成员之间的紧张和摩擦，进一步恶化家庭关系。家庭成员之间的关系恶化可能导致家庭资源动用能力的破坏，例如家庭成员的互相伤害可能导致家庭的凝聚力降低，进而影响资源的利用和分配。

3　“人生进程破坏”理论视角下改善癫痫患儿困境的对策

3.1　癫痫患儿身心健康破坏困境的应对之策

3.1.1　调整生活习惯，提高治疗依从性

为癫痫患儿建立规律的生活习惯，保持良好的饮食和睡眠习惯，避免长时间的疲劳和激动。同时，建议避免强烈声光刺激、游泳和惊险刺激游戏，保证充足睡眠，以免刺激大脑诱发癫痫。家长应该积极与医生沟通，参与患儿的治疗过程，加强与医生的沟通，共同制订合理的治疗计划，利用现代科技，如借助智能手机App，制定一套个性化的治疗计划和提醒系统，帮助家长更好地管理患儿的治疗。

3.1.2　制订早期康复训练计划，发展语言和思维能力

通过给患儿提供充分的语言学习机会、游戏和互动，帮助他们发展语言能力，提高他们的交流能力。对于语言训练，家长可以根据患儿的兴趣和需要，创造说话的机会。例如，可以与患儿进行对话，讲故事，或者利用游戏、边说边做等方式帮助患儿提高语言能力。在智力训练方面，家长可以为患儿制订一个全面的训练计划，包括运动、语言、认知、社会交往、生活自理能力等方面。例如，可以利用玩具、游戏、音乐等形式，以激发患儿的想象力和创造力。同时，家长还可以鼓励患儿阅读、画画等，以帮助他们提高智力和思维能力。

3.1.3　理解并关心患儿心理状态，正确培养其自我价值感

家长要尽可能地与患儿建立良好的沟通和关系，帮助他们全面认识自己，增强自信心和自尊心，同时培养患儿的责任感和自律性，以增强患儿的自我价值感。孩子的首要目标是追求归属感和价值感，家长的支持和理解对患儿的自我价值感的提高有着重要作用^［16］。此外，家长需要及时调节患儿的心理状态，如在面对困难和挫折时，帮助他们调整心态，寻找解决问题的方法，而不是一味地否定和传递负面情绪，这种关注和支持可以帮助患儿正确看待自身的疾病，增强自我价值感和自信心。

3.2　癫痫患儿认知破坏困境的应对之策

3.2.1　提供个性化教育方案，丰富癫痫患儿业余生活

针对患儿的癫痫发作情况和药物治疗的效果，在家庭、学校和医疗机构之间建立联系，确保患儿能够获得全方位的支持。例如在学校内设立专门的特殊教育课程或者开办特殊学校，提供特殊的学习环境和方法，这样既可以保证患儿在学习过程中的安全，又可以减轻疾病带来的压力。鼓励癫痫患儿积极参加课外活动或者加入一些癫痫俱乐部，与其他癫痫患者交流，共同面对疾病，互相支持，这样不仅可以帮助患儿建立积极的心态，增强自信心，还能为他们的成长和发展提供更多的机会。

3.2.2　提供专业化心理辅导，加强各界的理解与支持

癫痫患儿的心理发展非常重要，如果患儿出现严重的心理问题，应及时寻求专业心理医生的帮助，让他们学会如何正确看待癫痫，以及如何调整自己的心理状态。有部分人对癫痫患者存在误解，因此需要公众加强对癫痫患者的了解和关爱，改变对癫痫患者的不良看法，营造积极的社会环境。

3.2.3　成立自我认知小组，提高患儿疾病掌控感

自我认知小组可以让癫痫患儿在共同面对疾病的过程中，互相交流，共享经验，以及互相支持。在这个过程中，他们可以学会分享自己的感受和经验，学习疾病管理的技巧和方法，同时也可以通过向专业人士请教和学习，更好地了解自己的疾病，增强对自己身体的觉察力和掌控感，这样不仅可以增强他们的自信心，也可以让他们更好地理解和掌握有效的自我管理方法。

3.3　癫痫患儿社会关系破坏困境的应对之策

3.3.1　打破对癫痫的误解和偏见，消除对癫痫的污名化

通过正确的科普宣传，让公众了解到癫痫是一种常见的神经系统疾病，他们可以正常工作、生活和生育，并为他们争取更多的就业、婚育、教育等机会，消除对癫痫患者的歧视和污名化。只有这样，才能真正帮助那些癫痫患者，让他们在社会中得到应有的尊重和关爱。

3.3.2　鼓励积极参与社会活动，提供安全积极的社交环境

在癫痫病情稳定的情况下，鼓励患儿充分利用社区和网络资源，参加社交活动，如加入志愿组织、参加癫痫俱乐部、社会聚餐等，这些活动可以增强患者的自信心，有助于他们拓展社交圈子，获得更多的支持和帮助。另外，相关部门或者组织也可以通过建立专门的社交活动场所和活动项目，为患儿提供安全的社交环境和活动机会。

3.4　癫痫患儿家庭生活破坏困境的应对之策

3.4.1　鼓励社会工作者积极介入，恢复并增强家庭凝聚力

社会工作者在处理少儿时期的病痛问题中，他们扮演的角色非常重要。张玲^［17］认为社会工作者在基层社区服务中的角色不仅是儿童健康保护的协调者和促进者，还在预防和干预措施中提供专业咨询服务，帮助家长们更好地理解和应对疾病的困扰。因此，建议社会工作者需更为主动地参与到癫痫儿童家庭中，帮助家属建立固定的沟通时间和场所，运用积极的沟通方式和技巧，帮助他们在家庭和社会之间建立良好的互动关系。社会工作者可以倡导情感表达和情感共鸣，鼓励家庭成员表达自己的情感和需求，同时提供必要的情感支持和帮助，让他们感受到家庭的温暖和关怀，恢复家庭的凝聚力。

3.4.2　积极寻求社会支持与资源，完善癫痫儿童社会保障制度

鉴于国内现有癫痫儿童社会保障体制尚显不足，无法满足广大患儿及家庭的需求。一方面，需要充分发挥多方力量（如地方政府、医疗机构、社会公益组织）的协同作用，共同为患病儿童提供政策性救助。具体而言，可以设立专门的基金来资助贫困患儿治疗，建立与之配套的医疗保险体系，同时加强对家长的心理疏导，帮助他们正确认识疾病，树立治疗信心。另一方面，家长可以积极寻求社区、学校和慈善机构的支持，共同为癫痫患儿提供帮助和服务。

4　结语

癫痫给患儿带来的改变不仅限于患儿身心健康的破坏、认知颠覆和社会关系断裂上，整个家庭可能都因此受到影响。如家庭生活陷入困境，生活节奏紊乱，经济负重不堪，更为严重的是癫痫患儿还会挑战家庭关系，甚至影响家庭凝聚力，让家庭感到无所适从。因此，建议社会各界关注并关心癫痫儿童，给予他们力所能及的帮助和支持，让他们有机会得到更好的医疗服务和医疗保障，早日摆脱癫痫病魔的折磨，回归正常生活。

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