恶性肿瘤患者姑息治疗面临的生命伦理难题及破解之道

Bioethical dilemmas and solutions faced by palliative care for patients with malignant tumors

摘要

姑息治疗作为治疗恶性肿瘤最为特殊的方式，不仅有利于提高患者的生命质量和生命价值，缓解患者及其家属的身心痛苦，而且可以帮助患方减轻经济负担并有效避免医疗卫生资源的浪费。然而，在姑息治疗服务实际推进过程中却面临死亡尊严、心理照护需求、患者自主决策权利等多方面的伦理问题。从生命伦理角度出发，通过剖析不同类型的现实争端，揭示其内在伦理问题，并从捍卫患者尊严、打破传统认知局限、建立医患共同决策的场域模式等方面为构建符合国情的姑息治疗服务模式，维护恶性肿瘤患者的生命权益，提出具体的解决对策。

Abstract

Palliative care， as the most special way to treat malignant tumors， is not only conducive to improving the quality of life and life value of patients， as well as alleviating the physical and mental pain of patients and their families， but also can help to relieve their financial burden and effectively avoid the waste of limited public resources. However， in the actual promotion of palliative care services， various ethical issues are encountered， such as the dignity of death， the need for psychological care， and the patient’s right to independent decision-making. From the perspective of bioethics， by analyzing different types of practical disputes， this paper revealed their inherent ethical problems， and proposed specific countermeasures from the aspects of defending patient dignity， breaking the limitations of traditional cognition， and establishing a field model for joint decision-making between doctors and patients， so as to build a palliative care service model that suits China’s national conditions and safeguard the patients’ life rights and interests with malignant tumors.

关键词

恶性肿瘤患者 / 姑息治疗 / 生命伦理

Key words

patients with malignant tumors / palliative care / bioethics

世界卫生组织（WHO）在2020年将姑息治疗定义为一种提高那些面临危及生命的疾病相关问题的（成人和儿童）患者及其家人的生活质量的办法，其通过早期识别、正确评估和处理疼痛及其他身体、社会心理或精神问题，预防并减轻患者痛苦。这种治疗方式与生命伦理倡导的增进人群福祉、尊重生命质量理念相契合。因此，有必要运用生命伦理的观点，以启发我们审视恶性肿瘤患者姑息治疗所面临的生命伦理难题，并探索相关的对策。

1　恶性肿瘤患者姑息治疗的生命伦理审视

1.1　弥合生命神圣论的内在要求

生命神圣论的观点在其发展的初期，认为任何人都不能杀害他人，甚至自己的生命^［1］。正如Albert Schweitzer所提出的：“一切生命都有生存的意志，都值得我们敬畏。”随着进化论和基因研究等新时代产物纷至沓来，人类的生命观念逐渐向价值观、质量观转变，传统生命神圣论的理论片面性和历史局限性日益显露，王东营^［2］曾认为：“生命神圣论仅强调尊重人的生命，而忽视对患者的人格描述。”其局限性意指缺乏对患者社会性人格的核心考量，未把患者视为一个完整的人对待，甚至有违医学道德。由此，传统的生命神圣论主张似乎窒碍难行，且无法响应现实生活中患者生命的道德衡量。

实然，生命是神圣的，却也是相对的、有条件的，其对生命的敬重意涵需在与生命价值和生命质量的权衡中全面展现。那么在姑息治疗过程中是如何实现与生命神圣论的内在弥合呢？在“医治”与“放弃”的抉择中，姑息治疗帮助恶性肿瘤患者以自身力量克服消极颓废的生存困境，敢于承受生命痛苦，实现生命价值的重构。我们需要明确的是，复杂又昂贵的治疗并不是义务性的，而是可选择的。

1.2　践行生命质量论的理性举措

不同于生命神圣论，生命质量论是现代医学技术进步下的时代产物，也是生命伦理范畴中的新生命观念。唐增等^［3］将生命质量解释为生存质量、生活质量等指标体系，并认为该指标体系常常在医疗实践中面临“忽视平等、公正”“指标难以量化”“无价值的生命”等一系列挑战。正如当下现代医学目标多侧重于疾病的预防和治疗，或者至少是抑制或减缓疾病的发展与恶化，因此，在医疗处置中通常以改善患者病情指征或恢复身体功能为核心，人们往往执着于“开洞、插管、机器、药物等十八般技术”。在一定意义上，工具化的医疗行为侵害着患者的尊严，往往酿成“病未好，人已走”的惨剧。相比之下，姑息治疗则侧重于疼痛的缓释与生命质量的提高，这里的生命质量具有多面性，患者的身体问题、心理问题、社会问题皆为姑息治疗关注之重点。

姑息治疗的临床应用包括以下方面：恶性肿瘤的疼痛控制，恶性肿瘤姑息治疗手段的实施，预防、诊断和治疗其他非肿瘤伴随症状，患者、患者家属及医护人员的心理疏导，姑息治疗领域相关的科研、教学和医疗宣传，终末期肿瘤患者的临终身心关怀、居丧支持。以伤口愈合为例，姑息性伤口护理的价值在于优先考虑舒适性而非愈合，并尽可能解决患者由于伤口疼痛可能引起的情绪困扰^［4-5］。

1.3　延续生命价值论的伦理选择

生命价值论的观点认为，人类和动物不同，动物拥有与维护的仅是自然生命，而人类则趋于追求精神维度的价值。人文生命是人类在对精神追求的过程中所形成的独特禀赋^［6］。John Harris在其经典著作《生命价值》（第一版于1985年出版，后改版为《生命价值：医学伦理学导论》）中阐述，人类生命价值的一个基本前提是“人的自然生命”，即人类作为自然生物体的健康存在。此外，他提到人类生命的价值还源于人的自我意识、主体意识，以及对生死和生死价值的认知。正如朱子注曰：“人之有形有色，无不各有自然之理，所谓天性也。”^［7］可见，众人皆有身为自然人的人文天性，如何实现人文生命则需要认可和尊重自然生命的独特性。

恶性肿瘤患者群体陷于不可治愈疾病的客观事实，自然生命的日渐萎缩极易使患者舍弃人文生命的价值属性。以生命伦理的观点审视姑息治疗不难发现，其产生并不是现代医学探索过程中的偶然，也并不是违背传统医学“救死扶伤”的无效之举；相反，姑息治疗为困于折磨牢笼的恶性肿瘤患者开出一条道路，帮助其活出更具有幸福感和尊严感的人生。它也启示，生命价值与生命的长度关系不大。

2　恶性肿瘤患者进行姑息治疗存在的生命伦理难题

2.1　患者生的权利与死亡尊严之争端

WHO将肿瘤的防治规划分为预防、早期诊断、根治治疗和姑息治疗四大部分。对于不同的病情阶段，姑息治疗的重要性也有所不同，例如对于目标为根治癌症的患者（多为早期、中期患者），通常以抗癌治疗为主，并伴以姑息治疗缓解癌症和抗癌治疗所导致的症状及不良反应，从而保障治疗期间患者的生活质量和生活状态；当患者（主要是癌症晚期患者）很难从抗癌治疗中获益时，则以姑息治疗为主要治疗方式，旨在缓解癌症症状、减轻癌痛，以排解患者抑郁情绪，保持患者对生之渴望。很多专家更是认为一旦确诊为恶性肿瘤，就可以开始早期姑息治疗^［8］。但是，姑息治疗的起始时间不一定与部分患者和家属的期望相一致，这就涉及一个伦理问题：在早期转诊姑息治疗的医疗实践下，患者生的权利和死亡尊严孰轻孰重？

对于该伦理问题，推崇“尊严基础论”的学者认为，尊严是自然形成且植根于人类生命、人类社群之中的根本性词汇，尊严亦是行为主体的核心，可以从个人本质和社会价值中展现出来。对于恶性肿瘤患者群体而言，更应该思考如何获得死亡尊严，这是理性人所具备的正当能力。正如康德指出，人并不是物，因而不是仅仅用来当作手段的某种东西，他必须在其所有的行为中，都把自己当作目的^［9］。赞成“人权基础论”的学者认为，人权是人类诞生的标志，是一切正当行为的有力支撑，尊严只是派生于人权的一种特殊性权利，一旦人权受到侮辱或损害，尊严也将消失。甘绍平^［10］认为，“尊严”似乎仅作为一个模糊词汇出现在各学科领域之中，这将直接导致个人需求的道德滑坡与滥用现象频发，如心怀鬼胎的人以支持安乐死的名义，凭借为保全临终患者死之尊严的言论将患者置之死地，刻意强调尊严观念是对生命权利的误解与亵渎。

2.2　患者多维度的心灵关怀需求与传统观念之争端

中国恶性肿瘤患者群体对心灵关怀的渴望与传统观念之间的冲突是引发该群体对生命价值和意义产生怀疑，甚至产生自残、轻生等自暴自弃行为的主要原因。因此，为满足患者多维度的“心灵关怀”需求，应在恶性肿瘤患者的护理过程中融入心灵关怀，而不是仅提供一般性的人文关怀。以晚期肝癌患者为例，其心理历经否认期、恐惧焦虑期、悔恨妥协期、抑郁期、接受期。大部分患者本倾向于关注生命的延续，当意识到疾病治愈无望，生命即将进入尽头，多表现出对死亡的恐惧，陷入抑郁情绪中。对待病情往往表现为狂躁不安甚至自暴自弃，即使自身渴望得到他人的关怀和尊重，也无法真正表达出来，从而对姑息治疗产生抵触、逃避等情绪。而通常医疗机构仅注重干预患者的痛苦表征，忽略了患者多维度的心灵关怀需求，使患者难以过渡到接受期。更有甚者，只能在满怀对死亡的焦虑和恐惧下郁郁而终。

与传统意义上的人文关怀不同，心灵关怀强调关怀性的护理，其关注患者生命各个阶段的价值观和精神活动，尊重个人与家庭的心理需求，鼓励患者建立信心，帮助患者探索生命存在的意义。作为致命性疾病患者最迫切的照护需求，心灵关怀同时也是姑息治疗所关注的核心内容，是恶性肿瘤患者群体寻求人生意义、价值和信念等多方面精神需求的重要组成部分。中国目前恶性肿瘤患者临床护理多以症状干预为治疗目的，较少关注心灵需求满足的层面。即便患者能够感知自身对心灵关怀需求的渴望，但也常常会因自身及家属对姑息治疗认知匮乏，将姑息治疗与临终关怀、安乐死一概而论，从而曲解姑息治疗帮助患者探寻生命意义的真实目的，最终使患者错过可能的理想选择。同时，传统生死观也深刻影响着“孝道”的标准，患者家属在“重生忌死”观念的影响下，不惜耗费巨资，试图通过医疗手段延续患者生命，忽视患者的心灵关怀需求与照护渴望。而传统的“养儿防老”“养老送终”等观念也逐渐成为将传统家庭伦理推向极端的因素，有的子女过分强调为父母养老送终的义务，在父母过世后大操大办丧事，以此达到所谓的孝道的“标准”，但容易忽视“尽孝”的对象——患者本身。

2.3　患者自主权与家庭自主权之争端

在当代中国的家庭关系网络中，存在着彼此之间“福兮祸兮，同甘共苦”的道德义务，正如在“大家”和“小我”的权衡中，应首先舍弃“小我”，顾全大局一样。恶性肿瘤患者深嵌在个人家庭关系网络中，尽管自身实为独立的理性个体，但在面临医疗决策时，因其生活在家庭群体之中，过分强调自主性是失之偏颇的。中国大多数医护人员在对待恶性肿瘤患者的诊断及预后等信息的告知问题时也主要依据患者家属的意见操作，以免患者发生意外。其主要原因是相关法律法规不仅赋予了患者医疗自主权，也明确了患者家属获知病情，并代为医疗决策的权限。因此，在尊重患者自主权的架构下，即便所有推定均认为恶性肿瘤患者是单一个体，在涉及其医疗福祉的决策时，家庭共同参与决策的行为也是必要的^［11］。在这种决策背景的引导下，常出现以家庭完全代替患者成为决策权主体的情况，这种逐渐偏离自主核心的决策问题隐含着家庭权威危害患者权利之风险。长此以往，当强调个体自主权应独立不受侵犯时，势必会与家庭决策权产生差异和矛盾，个体自主决策权利也势必会陷入无以庇护的困境中。

恶性肿瘤治疗的费用相当昂贵，出于对家庭公共利益的考虑，医生在告知患者病情之前，需将患者和家属一并视为“患者整体”，因此家庭自主权常常与恶性肿瘤患者的自主权并驾齐驱，前者在某种情况下甚至超越后者。此种决策模式最大的弊端在于：一旦家庭的价值取向与患者的生命利益出现较大矛盾、无以共存时，患者将可能遭受巨大的侵害，而此时患者却无力甚至无权争取自己的权利。如何调和患者自主和家庭自主的矛盾实为一个有待解决的课题，需要我们反思和研究。

3　恶性肿瘤患者姑息治疗生命伦理难题的破解之道

3.1　捍卫患者生命尊严

剥夺一个人的尊严就等同于摧毁其“生”的希望，是最具伤害性的践踏行径。荀子有云：“人有气、有生、有知且有义，故最为天下贵”（《荀子·王制》）。荀子意指人类生命所具有的独特禀赋就是生命的人文价值，也是最内在，最珍贵之物。可见，呵护人性的尊严，让饱经疼痛的肉体感受生命价值的可贵，是每一位恶性肿瘤患者重获幸福感的良方。

3.1.1　维护患者生命权利，尊重患者生命价值

权利与尊严是同根同源之系，二者均离不开患者的生命价值。尊严与权利之间实则具有互为目的与手段，价值与实现价值途径的关系^［12］。为此，在捍卫患者实际生命权利的同时，需扭转姑息治疗在恶性肿瘤患者临床实践中的境遇，提升姑息治疗满足恶性肿瘤患者各类需求，维护其人格利益和生命尊严实践空间。这就要求医务人员考虑到法律与伦理问题，运用医学、心理学、精神学等各学科方法，为恶性肿瘤患者提供身心方面的治疗与辅导，注重患者因疼痛而产生的抑郁情绪与消极表达，探寻其内心的无助与痛苦，例如：根据患者抑郁状态融入姑息治疗照护与咨询对策、呼吁家庭支持，提供患者心灵与精神依托，以刚柔并济的方式帮助患者与疼痛抗争。

3.1.2　提高患者及家属对死亡尊严的认知程度

一方面，从患者角度出发，改变患者自身对疾病消极的治疗观念，首先应提高患者对生命价值和尊严认知程度。医疗服务人员在实际工作中应承担起死亡教育、尊严教育的角色，帮助恶性肿瘤患者获悉尊严在生命中的重要价值，由此才能接纳死亡，直面疾病；另一方面，从社会影响角度出发，专项化死亡教育是提高社会对生命尊严与生命价值认知度的必要方式，但实际上中国的姑息治疗机构对死亡教育尚比较欠缺。对于恶性肿瘤患者来说，与其朝夕相伴的家属是能够让患者真正感知到受尊重的主要角色。医疗服务人员应说服患者家属参与到死亡教育中来，帮助家属引导患者正视死亡，依照自身价值观与意愿行动维护死亡尊严。

3.2　打破社会对姑息治疗的认知局限

中国传统文化的影响是深远的，当面临生死攸关的问题时，多数人往往从传统文化观念的角度去思考。

3.2.1　摒弃“姑息治疗等同于消极治疗”的思维模式

中国人对死亡避之不及的观念早已根深蒂固，加之对姑息治疗了解程度不足，常常将姑息治疗划入“消极治疗”范畴。对于医疗人员姑息治疗服务的建议，患方时常会因为一时难以了解该治疗模式的目的与意义而产生盲目认同的现象，这种未经理解的接受，显然有悖姑息治疗服务初衷。为避免此类状况发生，笔者建议：一方面，积极探寻患者家庭状况，提供家属心灵及精神支持。同时，加强在职医护人员、社会工作者、志愿者心灵关怀内容的培训，强化人文教育和人际沟通，给予患者足够的同理心与耐心，从而引导患者正确看待姑息治疗，重建正向的生命意义和价值；另一方面，因地制宜开展姑息治疗服务，帮助公众正确认识死亡。全面化的社会参与是引导人们接纳死亡的正确途径，而中国正缺乏姑息治疗服务的社会环境与氛围，因此，可在姑息治疗服务中，突出国家主体地位，巩固社会作用，完善家庭功能，实现三者的有机结合。

3.2.2　引导公众科学面对死亡

中国传统医学道德的追求更符合“生命神圣”论，在此观念影响下，恶性肿瘤患者大都忌讳死亡、否定死亡，忽视临终时期对心灵关怀的诉求与渴望。为此，笔者建议：一方面，可以拓宽宣传渠道，通过多种宣传途径加强公众对医学常识的认知程度，增进人们对医学的理解，引导公众坦然面对死亡，重新定义生的意义；另一方面，科学、规范的姑息治疗服务需要极高素质的从业人员，进一步开展面向医学生及医疗工作者的死亡教育，引导他们了解死亡过程和规律，形成正确死亡观念，从而优化服务机制，引导其在医疗工作中能根据不同患者的心灵关怀需求采取多样化的服务模式。

3.2.3　赋予孝道观念新的意涵

作为中华民族伦理道德的重要内容，儒家思想中的“孝悌”之道对于中国人生命价值观的影响也颇为广泛，其中的“愚忠”和“愚孝”等消极成分严重阻碍恶性肿瘤患者姑息治疗服务与精神照护进程。笔者认为，真正的孝应无关他人说辞，不仅满足患者物质与精神双重层面需求，帮助患者完成未实现的心愿，还能给予患者心灵的支持，帮助患者在生命的终章微笑谢幕。心灵关怀需求的满足即根植于姑息治疗中，赋予姑息治疗既为艺术，亦是科学。姑息治疗以此传递着这样一种医学观念，其将“全力”救治转向“全人”照护，将延长生命转为珍惜生命，在治疗期间使患者保持身心之愉悦，彰显亲情之本色，更赋予孝道全新之意涵。

3.3　建立患者－家属－医生共同决策的场域模式

从前面的分析可以看到，恶性肿瘤患者的个人自主性与独立性更多从人与家庭相和谐的角度进行阐述和决策，在此背景下，有必要运用生命伦理的智慧审视姑息治疗服务实施中面临的这一特殊难题，并在兼顾家庭利益的基础上寻求一种共同的决策模式为实现患者利益最大化服务。

3.3.1　以患者为中心的场域模式

郝大维等^［13］把处于和谐关系中的个人称为“中国式的个人”。这样的个人是社群（共同体）中的个人，它好比是焦点和场域的关系，一个人能“为人公认”，是由于他（或她）具有关系上的质素。可以说，每个人都处于一种联系的场域模式之中，他们或许是相知的熟人，也可能是具有共同利益而短暂聚合的伙伴，此时的关系并不必然如儒家所说的，以个人为中心具有血缘关系的场域，也并不必然具有共同的价值观，他们的关系取决于所经实现的目标^［14］。倘若将来自不同文化背景的医生、恶性肿瘤患者及其家庭置于场域关系中来考察，可以发现，他们并不需要彼此的价值认同，也不必要刻意构建亲密的关系，医生与患者及其家属之间是一种愉悦和谐的、饱含尊严敬重与平等的合作关系，目的仅为实现他们的共同目标——提升患者临终生命质量、维护与尊重患者正当权益。

以恶性肿瘤患者为焦点构成的场域，主要由医方、家属，以及患者组成。当代伦理学者多纳根认为，绝不允许不把每一个人，自己或他人，当作理性动物来尊重。在医生奉患者家属之命为器官极度衰竭、仅凭借呼吸机生存的肺癌患者实施冰冷无望的延命治疗时，其首要利益是延长患者的生命，但这并未考虑到患者遭受的痛苦和患者的尊严，若从生命价值论和生命质量论考量延命医疗，“救人”是非义务性的。笔者建议，医务人员提供的医疗决策应以患者的最佳利益为出发点和落脚点。在恶性肿瘤患者面前，治疗与否、如何治疗可以通过参考权衡过后的长远利益，即福利与负担而决定。

3.3.2　兼顾患者家属的合理利益

李想等^［15］提出尊重个人自主权包括尊重他们享有高于家庭、文化的个人主义权利。当涉及个体生命利益的重要变化时，家庭的利益也随之被牵动。同时，患者家属自身也具有相对独立的法律权利。在中国目前的医疗支付环境中，倘若患者最佳利益下的医疗决策大大超过自身的负担能力，甚至超过整个家庭的负担水平，于法于理，家庭成员的意见也应得到考量。因此，以患者为中心的场域模式的自主，不仅可以进一步明确以患者为中心的医疗决策模式，相对保障患者的个人自主权利，在家庭成员间出现争执不能达成一致时，也可以作为最终取舍的依据，实现患者利益与家庭利益的双重保全。

3.3.3　注重医疗干预权对决策的影响

医疗干预权是指医方对患者不合理的医疗决策进行合理化及必要干预的特殊权利，也是场域模式下医方在注重患者的生命价值、重视患者的医疗自主与人格尊严的基础上，对患者的决策行为践行的干涉义务。笔者建议，在恶性肿瘤患者面临医疗选择时，医方须对患者可选择的医疗决策进行利弊分析。当家庭决策使患者的合理权益受到侵害，甚至危及患者生命健康时，便需要医方对家庭决策作出及时干涉。医方有权为患者的生命健康利益发声，与家庭不合理的医疗决策对抗。可以说，在灵活的场域模式下，医生有时站在患者一方，有时则站在家庭一方，这取决于谁的意见更能符合医生根据自己的专业知识对于患者的利益所作的判断。

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基金资助

锦州医科大学2022年教育教学研究与改革项目“基于‘问题导向、团队研究、专题讲授’三位一体的研究生思政课链式教学改革创新研究”(YJ2022-012)