NICU临终新生儿父母决策参与体验质性研究的Meta整合

Meta-synthesis of qualitative research on decision⁃making participation experience of parents of terminally ill neonates in NICU

摘要

目的 系统评价NICU临终新生儿父母决策参与体验的质性研究。 方法 检索数据库PubMed、Web of Science、Embase、CINAHL、Cochrane Library、Sinomed、中国知网、万方和维普数据库关于NICU临终新生儿父母决策参与体验的质性研究，检索时限为建库至2023年8月。文献质量评价采用澳大利亚乔安娜布里格斯研究所质性研究质量评价标准，采用汇集性Meta整合方法对文献进行归纳。 结果 共纳入13篇文献，提炼出33个结果，归纳为12个新类别，合成4个整合结果：临终新生儿父母决策参与倾向、临终新生儿父母决策角色体验、临终新生儿父母决策中的障碍、临终新生儿父母决策中的需求。 结论 NICU临终新生儿父母面临艰难的决策选择，医护人员需与父母共同确定其在决策中的理想角色，制定个性化的沟通内容，社会、医院以及家庭需创造支持性的社会心理环境，给予父母信息及情感支持，提高临终新生儿父母在决策中的应对力。

Abstract

Objective To systematically evaluate the qualitative research on the decision-making participation experience of parents of terminally ill neonates in neonatal intensive care unit （NICU）. Methods Qualitative research on the decision-making participation experience of parents of terminally ill neonates in NICU were searched from PubMed， Web of Science， Embase， CINAHL， Cochrane Library， Sinomed， China National Knowledge Infrastructure （CNKI）， Wanfang， and VIP databases， with the search period from the establishment of the database to August 2023. The quality of the literature was evaluated using the qualitative research quality evaluation standard of the Joanna Briggs Institute （JBI） in Australia， and the literature was summarized using a synthesizing meta-synthesis method. Results A total of 13 articles of literature were included， as well as 33 results were extracted and classified into 12 new categories and synthesized into 4 integrative outcomes， including participation tendency， role experience， obstacles， and needs on parental decision-making of terminally ill neonates. Conclusion Parents of terminally ill neonates in NICU face difficult decision-making choices. Medical staff need to work together with parents to determine their ideal role in decision-making and develop personalized communication content. Society， hospitals， and families need to create a supportive social and psychological environment to provide parents with information and emotional support， as well as improve the coping ability of parents of terminally ill neonates in decision-making.

Graphical abstract

关键词

新生儿重症监护室 / 临终新生儿父母 / 决策参与 / 决策体验 / 质性研究 / Meta整合

Key words

neonatal intensive care unit / parents of terminally ill neonates / decision-making participation / decision-making experience / qualitative study / meta-synthesis

新生儿重症监护室（neonatal intensive care unit，NICU）作为危重新生儿的主要救治场所，死亡事件不可避免^［1］。当继续维持生命的支持治疗不再符合新生儿的最大利益时，父母将面临继续、限制或退出治疗的艰难决策。这一决策背后不仅涉及医学技术、治疗手段的选择，更需考虑患儿生存、生活质量以及疾病负担对家庭的影响。父母不仅需理解复杂的医学信息，还需承受巨大的情感负担。为降低临终新生儿父母决策压力，提高其决策质量，美国儿科学会强调启动或退出高危新生儿的重症监护应由医生与父母共同决定^［2］。然而，临终新生儿父母决策参与意愿可能存在个体化差异。另外，由于医生与父母之间权力、地位以及信息不对称，医护人员态度、价值观以及经验水平可能影响父母参与决策的程度和质量^［3-4］。有研究^［5］显示，父母在新生儿临终决策中的体验并不理想，3年后一些父母仍对其决定存在遗憾和质疑。因此，深入了解NICU临终新生儿父母决策参与体验至关重要。目前虽已有相关质性研究，但单一质性研究难以全面反映临终新生儿父母的观点与感受。故本研究拟对国内外相关质性研究进行Meta整合，全面了解临终新生儿父母决策参与倾向、体验、感知障碍以及需求，以期为NICU医护人员调整沟通策略并制定有针对性的干预措施提供参考。

1　资料与方法

1.1　文献纳入和排除标准

纳入标准：①研究对象P（population）为NICU临终新生儿父母；②感兴趣的现象I（interest of phenomena）为NICU临终新生儿父母面临选择继续重症监护或由积极治疗转为姑息治疗时的决策参与态度、困境、体验、感受等；③情景Co（context）为NICU临终新生儿父母正面临决策或已作出决策；④研究类型S（study design）为质性研究或混合型研究中的质性研究部分，采用扎根理论研究、现象学研究、民族志研究、叙事研究、个案研究等研究方法。排除标准：①重复及信息不完整；②无法获取全文；③非中、英文文献。

1.2　文献检索策略

计算机检索PubMed、Web of Science、Embase、CINAHL、Cochrane Library、 Sinomed、中国知网、万方和维普数据库关于NICU临终新生儿父母决策参与体验及障碍感知的质性研究，检索方式为主题词结合自由词，并追溯纳入文献的参考文献，检索时限为建库至2023年8月。英文检索词：“newborn*/neonat*/infant*/premature*/preterm*”“parent*/father*/mother*/maternal/paternal”“decision making/end-of-life decision /life-death decision/withhold of treatment /withdrawal of treatment/limit treatment/palliative care”中文检索词： “新生儿/早产儿”“父母/父亲/母亲”“临终决策/放弃治疗/姑息治疗”“质性研究/定性研究/质性访谈”“心理/体验/感受/需求”等。以PubMed数据库为例，本研究文献检索策略见表1。

1.3　文献筛选及资料提取

由2名接受正规循证护理培训的研究者，独立完成文献筛选、资料提取、交叉核对，若遇分歧则由第3名研究者协助讨论，筛选路径及结果见图1。提取的资料包括：作者、国家、发表年份、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、主要结果。

1.4　文献质量评价

使用JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准^［6］，内容涵盖研究的方法学与其哲学基础、研究目的、资料收集与资料分析方法、结果阐释是否一致、是否考虑研究者自身对研究的影响、研究对象的典型性以及伦理规范等方面，共10项指标，每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。完全满足为A级；部分满足为B级；完全不满足为C级。由2名研究者对纳入文献进行独立评价，当2名研究者意见不一致时，由第3名研究者独立判断并决定是否纳入，最终纳入质量为A级和B级的文献，剔除质量评价为C级的文献。

1.5　资料分析方法

本研究采用汇集性Meta整合法^［7-8］，研究者将提取的主要结果导入MAXQDA软件，归纳组合相似结果，形成新的类别，再将新的类别归纳为整合结果。

2　结果

2.1　文献检索结果

初步检索到相关文献5 515篇，剔除重复后获得文献4 087篇，通过阅读文题和摘要初筛后为28篇，阅读全文后最终纳入文献13篇，纳入文献的基本特征（见表2）。

2.2　纳入文献的方法学质量评价结果

本研究对纳入的13篇文献进行方法学质量评价，结果显示，1篇文献^［9］为A级，其余12篇文献^{［5， 10-20］}均为B级。在哲学基础与方法学一致性方面，4篇文献^{［15-16， 18-19］}不明确；9篇文献^{［11， 13-20］}未从文化背景、价值观角度阐述研究者情况；仅3篇文献^{［9， 14， 17］}探讨了研究者与研究间的相互影响。另外，有1篇文献^［20］的伦理审查批准情况不明。具体见表3。

2.3　Meta整合结果

研究者通过反复阅读理解、分析和解释纳入的13篇文献提炼出33个研究结果，将相似结果归纳组合成12个新的类别，合成4个整合结果。

2.3.1　整合结果1：临终新生儿父母决策参与倾向

类别1：期望参与

大多数临终新生儿父母认为替孩子作决定是其固有的职责，参与决策是履行其父母角色的核心^{［5， 13， 15， 19-20］}。如（“婴儿缺乏自主决策能力，应由父母代为决定，这是父母的责任所在。”^［13］），期望充分参与决策过程，表达其意愿和选择（“作为父母我想和专家们深入探讨、充分沟通后再作决定”^［15］）。

类别2：被动决策

一些父母倾向于遵从医护人员的专业判断，将决策权交给医生^{［10， 15］}。一方面，是为免受内疚和残酷现实的影响（“若治疗无望，应由医生做决定，我不必知道太多”^［15］）；另一方面，是缺乏决策所需的专业知识和实践经验（“我们不是医生，不知道有什么好办法”^［10］）。

2.3.2　整合结果2：临终新生儿父母决策角色体验

类别3：医生主导决策

完全由医生作出医疗决定，父母不直接参与。该决策模式在一定程度上降低了父母的心理压力和决策负担，一些父母因此感到慰藉（“我认为没有做决定是件好事”^［17］），信赖并认同医生所作的决定（“冰岛新生儿的死亡率低证明了医生的能力，若医生判断治愈无望，我会接受”^［15］）。然而，由于医生主导决策是单向的信息传递，医患双方缺乏沟通与交流（“他们应该定期打电话告诉我们有关信息，但我并未接到医生的来电”^［20］），一些父母感觉其决策权被忽视（“没有人问我们的意愿，当询问医生我们是否有发言权，他们说不，没什么需要讨论”^［17］）或被剥夺（“我未被告知孩子便被转至NICU，作为父母我深感权利被剥夺”^［14］）。

类别4：共享决策

共享决策是医患双方协作讨论共同作决定。一些父母表示，能够履行父母角色（“我们能够为麦克斯作决定，并深信这就是我们要走的路”^［10］），不必独自承担决策压力（“医生说我的意见和决定很重要，同时医疗团队也提供专业建议，这很好，不是我一个人作决定”^［5］），决策中医护人员的指导和支持缓解了内疚与自责（“不是我独自承担决策责任，因此减少了未来可能产生的自责与后悔”^［5］）。然而，共享决策也存在一些挑战和困难。共享决策的实施需父母具备一定的决策参与能力，一些缺乏知识或理解能力的父母表示难以真正参与决策过程（“我未真正理解，对一切都盲目赞同，这其实只是敷衍和应付”^［5］）。此外，共享决策也不能完全消除父母的心理压力和情绪困扰，少数父母仍存在内疚感及“生死攸关”的决策压力^［5］。

类别5：知情式决策

医生仅提供信息，由父母自己作决定。大多数父母对知情式决策的体验是消极的^［5］。没有医护人员的指导，父母面临独自决策的孤独与艰难（“医生将决策权交给我们，独自面对艰难抉择，这很困难”^［5］），尤其对于决定放弃治疗的新生儿父母，其通常感到内疚与罪恶感（“是我们决定停止治疗，我们很难说服自己没有杀死这个孩子，我们恨自己” ^［5］）。仅少数父母对此有积极体验，确信其作出了能减轻孩子痛苦的决定（“医生让我决定何时撤离孩子的呼吸机，作这个决定很难但能让孩子免受无谓的痛苦和折磨”^［13］）。

2.3.3　整合结果3：临终新生儿父母决策参与中的障碍

类别6：缺乏知识和信息

大多数父母缺乏医学知识，难以理解和处理复杂的医学信息^{［5， 13-14， 17， 19］}，如（“医生已解释了后遗症的严重性，但我们仍不明白其中的危害”^［5］）。此外，许多父母表示没有足够的信息，来适当地参与决策过程^{［10， 12， 15］}，如（“若不是我热切要求，医疗团队就未给我提供信息”^［12］）。

类别7： 情绪及心理困境

新生儿临终决策过程艰难，父母面临巨大的精神及心理压力^{［5， 9， 13-15］}。震惊、悲伤、愤怒等情绪对父母决策过程产生重大影响，部分父母认为受情绪困扰很难全面收集信息（“事后看来，我认为我应该问更多问题，但当时并不能做到这一点”^［9］）、理性思考（“我不愿考虑这个问题，我很清楚从未问过自己这个问题”^［5］）和参与决策（“我对这种情况感到迷茫，仿佛置身梦境……很难参与决策讨论”^［13］）。且基于父母的责任感及成为 “好父母”的信念，一些父母难以就撤销维持生命的干预措施作决定（“我不能这么对我儿子，放弃治疗的抉择让我痛苦挣扎”^［14］），尽管新生儿病情危重预后不良，但父母对治愈的希望，促使其推迟决策进程，期待奇迹发生（“医生反复强调孩子病情危重，快要走了，但我仍想再等一等，希望能给孩子一个转机”^［15］）。

类别8：医护人员临终决策相关技能不足

大部分父母认为医护人员缺乏沟通技巧，短时间给予父母高强度信息（“这对我们来说信息量过大”^［9］），缺乏简单的术语和清晰的解释，导致沟通不畅以及单向的信息传递使父母丧失决策参与信心（“医护人员使用的专业术语我听不懂，压力大，不想参与决策讨论”^［12］）。部分父母表示医护人员提供的信息矛盾，缺乏准确、一致的信息，这在一定程度上会加剧其决策困境。同时，一些医护人员态度冷漠，临床实践中存在差别对待，影响医患双方信任关系的建立（“护士允许他人非探视时间看望孩子，却拒绝了我丈夫的请求，这让我不信任”^［12］）；一些不尊重和傲慢的行为使父母感到羞辱、受伤、愤怒和沮丧，加重父母心理负担，影响其参与决策（“我打电话询问儿子病情，一位护士告诉我不要问这么多，他和之前一样。你希望他有病情变化吗？不要再打电话了，我心都碎了！”^［12］）。此外，有的医生缺乏临终决策经验，难以准确预判新生儿的死亡时间并给予父母相应的支持，当停止治疗后临终新生儿的存活时间远超父母预期，一方面使父母毫无准备应对困难（“原以为撤下呼吸机后孩子会立即离世，意想不到的是我们与活着的孩子相处了21个小时”^［18］）；另一方面，导致父母对停止治疗的决定产生怀疑^［19］。

类别9：缺乏支持性的社会心理环境

医院没有私人家庭病房，开放式病房有严格的探视时间，受 NICU政策限制，一些配偶尽管在现场却无法为伴侣提供情感支持（“丈夫因违反探视规定不能进入NICU，孩子临终时他未能陪伴在侧，我独自一人，感到无助与沮丧”^［14］）。大多数失去孩子的父母不愿提及过往的悲痛经历，父母可获得的同伴支持有限（“我很难听到其他人讲述，他们决定对孩子放弃治疗时的经历”^［16］）。另外，缺乏家人的支持和理解，导致父母面临深层次的心理伤害（“他们拒绝参加新生儿的葬礼”“仿佛她从未真正存在于这个世界”^［16］）。

2.3.4　整合结果4：临终新生儿父母决策中的需求

类别10：个体化考虑

临终新生儿父母期望参与决策的程度不同，父母希望医护人员明确其偏好、价值观和治疗目标，依据其需求调整决策参与方式及沟通策略（“我认为人各有异，有人渴望参与决策，有人则不然。这取决于个人在特定情境下，能否理性思考，能承担多大的责任。这很难找到一般答案，须根据每个人的具体情况来处理，坦诚地进行沟通”^［17］）。

类别11：信息支持

父母渴望动态掌握新生儿病情变化的相关信息（“对我们而言最重要且最有帮助的事，就是不断被告知”^［20］）。除了获得信息，理解信息对父母而言至关重要，希望医护人员能够教授相关医学知识（“教我们你知道的知识，这样我们就能得到一些答案”^［20］），采取有效措施，促进父母理解复杂的概念和内容，如在患儿检查结果旁放置“正常”新生儿的X光片、CAT扫描片^［20］，或将信息拆解，分层分步给予信息^［9］。此外，大多数父母表示医护人员如果能提供新生儿预后不良的明确证据，如临床参数或严重疾病的外在迹象，他们更容易作出决定^{［9， 15， 19］}。

类别12：情感支持

临终新生儿父母决策过程复杂且具有挑战性，父母希望得到医护人员的赞同和支持（“一旦我们作出决定，医护人员最好在我们身后，告诉我们你作了正确的选择”^［5］），渴望获得家人及朋友的陪伴与回应（“如果我们想哭，他们就会在那里；如我们想发火，他们也在那里”^［16］），期望有相同经历的人分享感受与应对策略（“我想认识与我有类似经历的家庭，看看他们是怎么走出来的”^［11］）。

3　讨论

3.1　确定父母在决策中的理想角色，制定个性化的沟通内容

整合结果显示，临终新生儿父母期望参与决策的方式、程度不同，不同决策模式下父母决策体验也不同。医护人员应尽早与父母就决策中期望的角色进行清晰明确的讨论，确定父母理想的决策角色，制定个性化的沟通内容。Janvier等^［21］建议医护人员使用“SOBPIE”引导的沟通模式，与父母就保留或撤回新生儿维持生命的干预措施进行个性化讨论，具体内容包括告知父母新生儿当前情况，即新生儿是否身患绝症几乎没有生存机会，表达医护人员的个人观点以及可为父母提供的潜在选择。需注意，礼貌和尊重是建立信任关系的基础；深入了解父母的经历，担忧、需求和目标；满足父母的信息需求；关注父母情绪、应对力、适应力、复原力以及社会支持系统。此外，决策过程中，医护人员可使用相关决策评估工具，如决策参与期望量表（CPS）、决策自我效能量表（DSES），准确识别父母决策偏好，评估父母决策参与能力。由于父母决策参与意愿可能随时间而变化，医护人员须定期评估并及时调整沟通策略^［22］。

3.2　提高医护人员临终决策相关知识和技能，辅助父母审慎决策

整合结果显示，临终新生儿父母医学知识缺乏，加之强烈的情绪起伏会影响父母的决策过程，而医护人员的专业知识及沟通技巧在帮助父母理解现实状况、权衡利弊、参与决策等方面有着至关重要的作用。因此，有必要加强医护人员临终决策相关知识和技能培训。目前，交互式网络在线培训模式，已被证明能有效提高医护人员的沟通技巧。医护人员可利用碎片化时间在线学习，还可以通过线下面对面教育，如“翻转课堂”巩固在线学习成果。此外，大量研究证实，角色扮演和模拟可提高医护人员与患者或家属，进行艰难决策讨论时的信心与准备程度^［23-24］。因此，可开展临床案例分析、角色扮演，采用虚拟患者以及虚拟现实模拟器，模拟临床决策情景进行教学，从而提高医护人员临终决策相关知识和技能。此外，医护人员在决策过程中可考虑使用辅助工具，如为临终新生儿父母提供决策手册，通过解释选项、量化潜在风险以及在审议和沟通中提供结构化的指导，改善从医生到父母的信息传递，帮助父母理解复杂的概念信息，提高父母决策参与度，辅助父母审慎决策^［25］。

3.3　创造支持性的社会心理环境，提高临终新生儿父母应对力

整合结果显示，临终新生儿父母决策过程艰难，父母渴望得到外界的支持。因此，应充分发挥医院、家庭和社会的三方联动作用，为父母创造一个支持性的社会心理环境，以提高临终新生儿父母应对力。医院层面，提供一个安静、私密的环境；在政策上给予临终新生儿父母适当的通融，如延长探视时间、允许父母拍照留念，特别是针对部分希望与临终新生儿有更多亲密接触的父母，可考虑引入家庭参与式安宁疗护模式，满足其情感需求。同时，医护人员应积极给予父母信息及情感支持，评估父母心理状态，邀请专业的围产期姑息治疗团队共同协作，通过叙事疗法、家庭支持团体、灵性照护等心理干预措施减轻父母心理负担；另外，可举行多学科家庭会议，包括父母、临床医生、心理师、呼吸师、护士、社会工作者等对患儿医疗决策进行交流讨论，通过清晰易懂的病情解释，以及在场人员的共同商议，帮助父母权衡利弊理性决策。家庭层面，需给予父母更多关怀，如分担家务、照护其他家庭成员或处理医疗事务等，以减轻父母生活压力。社会层面，可成立新生儿临终关怀组织、哀恸互助小组、围产期丧失支持网络等，为父母提供一个寻求帮助、分享经验的平台，以便父母获取同伴支持。

4　结语

本研究通过对13篇文献进行Meta整合，深入描述了临终新生儿父母决策参与倾向、体验、感知障碍以及需求，但部分文献未提及研究者的价值观、文化背景以及研究者与研究的相互影响，可能影响研究结果的诠释。由于本研究纳入的文献大部分来自国外，仅纳入一篇中文文献，受文化与地域差异的影响，研究结果可能存在一定的局限性。未来国内可开展相关质性研究，进一步探讨NICU临终新生儿父母决策参与体验及影响因素，为医护人员制定有针对性的干预措施提供参考。

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基金资助

重庆市科卫联合医学科研项目“重庆地区早产儿父母应对能力现状及干预模式的构建与实证研究”(2021MSXM119)