叙事医学在日本的落地与临床实践模式探究

Exploration of the implementation and clinical practice model of narrative medicine in Japan

摘要

在全球医学实践中，叙事医学在提高医生沟通能力、使医生更关注患者个体经验、提升医疗服务质量方面显示出其独特的价值。20世纪90年代，日本引入叙事医学。日本医学界在翻译出版西方叙事医学书籍的基础上，积极探索叙事医学与本国临床实践的结合，提出了符合日本医疗特点的叙事医学临床实践理论与模式，特别是在糖尿病、护理与养老领域成果卓著。以这三个领域为案例，分析日本叙事医学临床落地实践模式，以期为中国蓬勃兴起的叙事医学发展提供参考与借鉴。

Abstract

In global medical practice， narrative medicine has demonstrated its unique value in enhancing physicians’ communication skills， enabling them to pay more attention to individual patients’ experiences， and improving the quality of healthcare services. Narrative medicine was introduced to Japan in the 1990s. Based on the translation and publication of Western narrative medicine monographs， the Japanese medical community actively explored the integration of narrative medicine with clinical practice in Japan， as well as proposed theories and models of clinical practice of narrative medicine that align with the characteristics of Japanese healthcare， with notable achievements， especially in the fields of diabetes， nursing， and elderly care. Therefore， taking these three areas as cases， this paper analyzes the clinical on-the-ground practice models of narrative medicine in Japan， with a view to providing references and insights for the booming development of narrative medicine in China.

关键词

叙事医学 / 日本模式 / 临床实践 / 糖尿病 / 护理 / 养老

Key words

narrative medicine / Japanese model / clinical practice / diabetes / nursing / elderly care

美国学者丽塔・卡伦^［1］指出，叙事医学是“由具有叙事能力的医生所实践的医学”，而叙事能力又是“吸收、解释、回应，并被疾病的故事所感动的能力”。叙事医学作为一个跨学科领域，重视患者故事的力量和医疗决策中的个人经历。叙事医学于20世纪90年代末被介绍到日本，日本学者和医务人员翻译出版了大量西方叙事医学的书籍，并积极探索叙事医学在临床实践中的运用，提出了符合日本医疗特点的叙事医学临床实践理论与模式，特别是在以糖尿病为主的慢性病治疗领域、护理领域以及养老领域等方面形成了较成熟的实践模式。因此，本文将以上述三个领域为案例，考察叙事医学在日本医疗领域的落地，并着重关注日本叙事医学在临床实践方面的应用，以期为中国叙事医学的发展提供一定的借鉴。

1　叙事医学在日本的发展

“基于叙事的医学”（narrative-based medicine）概念最早由特里莎·格林哈尔与布莱恩·赫尔维茨提出，1998年二人共同出版了Narrative based medicine： dialogue and discourse in clinical practice一书，该书提出了NBM这一概念，指出这是“医疗的一个理想状态”^［2］。该书出版三年后的2001年斋藤清二、山本利和等将其译成日语介绍到了日本，NBM一词被日译为“基于物语与对话的医疗”。其后，丽塔·卡伦提出了叙事医学（narrative medicine）这一概念，斋藤清二最初将其译为了“物语医疗学”，日语中的“物语”即“故事”。随着叙事医学在日本的发展，日本学者开始将英语的“narrative medicine”作为外来语直接使用，而很少使用“物语医疗学”一词了。

斋藤清二是日本叙事医学的代表人物之一，也是最早将叙事医学介绍到日本的学者之一。他曾在富山医科药科大学医学部第3内科工作，后任富山大学保健管理中心主任，现任立命馆大学综合心理学院特聘教授。他将NBM介绍到日本不久后，于2003年与同在富山大学保健管理中心工作的岸本宽史共同撰写了《叙事医学实践》一书^［3］。斋藤清二指出，现代医学具有很大的不确定性、复杂性与偶然性，很多疾病无法用“诊断病因—治疗疾病”这一简单模式来解决。随着现代医疗结构与医学观念的改变，人们越来越清楚地认识到，患者作为不可替代的个体，仅寻求一种通用的方法是很难让患者的生活真正满意的。医学需要关注患者的故事，并由此出发重新构建医疗服务。NBM便是重构医疗结构和方法的重要组成部分^［4］。作为医生仅仅具备“EBM（循证）能力”是远远不够的，还需要具备“NBM（叙事）能力”。“EBM能力”简单来说即“在医疗中进行恰当的临床判断的能力”；而“NBM能力”即“在医疗中与患者进行恰当对话的能力。”在复杂的医疗现场，只有同时具备这两种能力，使其互相补充相互协作才能真正实现以患者为中心的医疗。

关于叙事医学的定义，斋藤清二认为叙事医学是一种“充分尊重患者主观经历的故事，并强调通过医生和患者之间的对话共同构建新故事”的医疗方法。具体而言，“疾病”是一个在患者生活的大故事中展开的小故事，尊重患者这个讲故事的主体，将疾病的医学概念和治疗方法视为医疗者的“故事”，“治疗”则是通过调和两者的故事来创造一个“新故事”的过程。斋藤清二认为叙事医学模式的特点可简要归纳为：①疾病作为叙事；②患者作为主体；③接受多元化；④不强调线性因果关系；⑤对话作为治疗^{［5］3-9，77}。

新泻大学医学部保健学科教授宫坂道夫是日本叙事医学另一位代表人物，推动了叙事护理学在日本的落地。宫坂道夫指出：叙事医学（NBM）可直译为“基于患者故事的医学”。这不是简单的医疗专业礼仪声明，而是“仔细聆听患者的故事”，如为什么得病、正在遭受什么痛苦等，在此基础上了解患者的问题，从整体角度考虑解决方案。NBM的特点是能够从个体化和细节的角度看待患者的问题。虽然患有相同疾病的人群具有“共同问题”（共性问题），但从更详细的角度看，每个患者都有不同的“个人问题”（细分问题）。此外，即使研究了文献，护理者也不一定知道什么是“最佳护理”。唯一的办法就是倾听患者心声，找出他们的问题所在，并提供相应的护理。因此，照护者要根据“患者的故事”而不是医学文献来思考治疗与护理。这就是“基于患者故事医疗”的精髓所在^［6］。

日本医学界引入叙事医学的20余年改变了日本临床治疗的理念和模式。斋藤清二指出，在引入叙事医学后，“许多新入行的年轻医务人员在与患者初次见面时，都能在不经意间迅速掌握与患者建立良好关系的技巧……他们也不会不倾听和理解患者的故事，就单方面作出临床判断。”^［5］9可见，叙事医学对推动日本医疗模式转变，提升医生沟通能力，改善医患关系起到了不可忽视的作用。叙事医学在日本各临床实践中都有引入，而其中成果最引人注目的是糖尿病领域、护理领域及养老领域。以下将分别介绍这三类代表性实践模式。

2　日本叙事医学在糖尿病领域的实践模式

日本熊谷外科医院糖尿病中心的杉本正毅等在叙事医学介绍到日本不久后便开始尝试将叙事医学引入糖尿病的诊疗中。杉本正毅指出，尽管糖尿病学进展迅速，但现实中的糖尿病治疗尚未取得令人满意的效果，这可能是因为糖尿病与患者的日常生活密切相关，其治疗需要充分考虑患者的日常生活管理。因此，聆听患者故事，了解患者的日常生活，并在故事中理解患者的疾病观和价值观，对于糖尿病的治疗与控制尤其重要。杉本正毅等基于叙事医学的理念，将患者故事纳入临床诊疗，强调患者的主观性和对事件的解释，填补了传统生物医学模式未涵盖的领域，从而拓展了糖尿病照护的可能性。

基于上述理念，杉本正毅等开发出了适用于糖尿病照护的叙事医学诊疗模式。该模式包括四个具体步骤，分别是邀请患者就自身疾病体验进行自由书写、访谈、重构、小组讨论^［7］。

第一个步骤是邀请患者就自身疾病体验进行自由书写，并为患者提供了10个参考方向，具体如下：

①您能为自己的故事取个特别的名字吗？（例如，“过早的糖尿病”“犹如晴天霹雳”“虽然脑子里知道但心里不能接受的糖尿病”等。）

②您认为您的糖尿病是由什么原因引起的？

③您觉得自己得糖尿病是什么原因？怎么发现？什么时候开始的？

④当您发现自己患有糖尿病时，您有什么感觉？

⑤对于现在的您来讲，糖尿病意味着什么？

⑥您认为糖尿病会给您今后的生活带来哪些影响或问题？

⑦您现在最担心或害怕什么？

⑧我想问一下您与家人、工作单位和朋友之间的交往情况。您的家人是否配合您的糖尿病治疗？您在工作或与朋友相处时遇到过困难吗？

⑨您认为以后的糖尿病治疗会有困难吗？您认为哪些方面有困难？

⑩请写下您对糖尿病治疗的其他担忧。

第二个步骤是访谈。在获得患者的疾病书写后，医务人员将用1小时左右的时间对患者进行访谈。

第三个步骤是重构。在这一步中，医务人员将按照各自的角度和理解，根据以下8个提示语，深入分析患者的故事（分析性叙述）：

①故事是关于谁的？（如：××先生/女士，年龄）

②为什么选择这个故事？这个故事的主人公有什么感受和反应？

③结果如何？

④您认为自己应该采取什么不同的做法（或者怎样做可以做得更好）？

⑤如果有，您认为应该如何做才更好？

⑥这个故事提示的疑问点或问题点是什么？

⑦这个故事的学习要点是什么？

⑧请写下您的其他评论。

第四个步骤是小组讨论。相关医务人员将形成讨论小组，以上述材料为基础进行小组讨论，综合分析患者书写、访谈材料和各成员分析，集体讨论下列9个问题，最终完成 “叙事报告”（支持性叙述）：

①主要人物（患者或家属）简介。

②故事中主人公对糖尿病的感受。

③主人公的糖尿病是如何形成的？

④故事中主人公的感受和反应如何？

⑤结果如何？

⑥最令人难忘的事件或词语是什么？

⑦医护人员对主人公有什么期望？

⑧您听故事后的感想。

⑨治疗小组的建议。

通过这样的实践，医务人员一方面以循证医学为基础，制订精确的诊断和治疗计划；另一方面也以叙事医学为基础，倾听患者行为背后的感受和想法，从叙事的角度承认患者价值观的多样性，进行更深入的沟通，加深共鸣，让患者有更大的自主权，增进医疗团队的合作，制定更加综合完善的诊疗方案。

3　日本叙事医学在护理领域的实践模式

护理领域也是日本叙事医学在临床实践中较早运用并形成了较完善的理论与实践模式的领域。新泻大学医学部保健学科教授宫坂道夫将其成果结集成书，于2020年出版了《对话与承认的护理：叙事创造的世界》^［8］一书，阐述了叙事医学在护理学中的应用。他指出，叙事作为寻找意义和价值的一种机制，人们通过自我叙事将经历的各种事件整合成一个“统一的、可理解的整体”，并从中找到意义和价值。当我们生病或残疾时，或者当我们不得不为死亡做准备时，我们可能会经历一系列精神痛苦，会问自己“我的人生是什么”“我是谁”“我活着的价值何在”等。那时，如果我们能把自我叙事想象成一个“统一的、可理解的整体”，我们或许就能在疾病、残疾甚至自己的死亡中找到一些意义和价值。护理中的叙事视角就是试图将这些故事作为护理的契机，尝试形成真正的“护理”。换句话说，患者通过描绘或重构人生故事来面对疾病、残疾和死亡，而护理人员要做的就是帮助患者实现叙事，这便是叙事护理实践。

具体而言，日本叙事护理实践还可细分为解释式、调解式和干预式。“解释式叙事护理”强调从患者的角度来理解疾病，关注“病痛”而非单纯的症状。对于患者来说，“疾病”带给他们三个方面的影响，包括影响其身体功能、生活功能和人生史。解释式叙事护理要求护理者不仅关注疾病对于身体功能的影响，也要关注其对于生活功能和人生的影响。许多患者认为护理人员有能力帮助其实现身体和生活功能，但对于人生史方面却无能为力。解释式叙事护理关注这一领域，将其作为患者护理的重要部分加以实践，并采取了包括生命回顾、尊严疗法和生命叙事等方法。

调解式叙事护理关注如何调解各叙事之间的不和谐，包括“伦理协调”（调节医疗过程中的复杂伦理因素）和“医疗调解”（调节医患沟通或医疗投诉）。调解式叙事护理将护理者视为“多重叙事的中介人”，可以创造一个让人们放心说出自己想法的对话空间，并在空间中重构和谐关系。日本开放式谈话治疗组织（ODNJP）出版了《开放式谈话治疗对话实践指南》^［9］，并以此为基础展开护理实践。在这个实践模式中，护理人员讨论病情是当着患者的面进行的，即使讨论的是急性精神性疾病患者的病情时亦是如此。病情讨论的参与者除了医护与患者外，也包括家庭成员和社区中以各种身份支持他们的人。调解式叙事方法鼓励各方诚实地展示自己的想法，护理者有时甚至会展示自身的有限性，说出：“我也不知道该怎么做”。调解式叙事护理的关键在于开展持续的对话，不断倾听各种声音，从而推动问题的解决。

干预式叙事护理将叙事作为一种干预方式，强调护理者对患者叙事进行适当干预，帮助患者重新书写自己的故事并在其中找到新的意义。干预式叙事护理的具体操作方法包括人际交往法、外化谈话法、重写谈话法、突出独特结果谈话法、重新记忆谈话法等^［10］。干预式叙事护理要求护理者重视患者心态对于疾病状态的影响，通过叙事帮助患者脱离痛苦状态，摆脱认为疾病和问题原因来源于自身的自我归因状态。换句话说，干预式叙事护理认为叙事可以作为健康照护的干预抓手，通过叙事把握患者心理，调整患者心态，减轻患者的心理负担，从而达到更好的临床效果。

4　日本叙事医学在养老领域的实践模式

日本叙事医学另一个特色临床实践模式出现在养老领域，其中以佐藤伸彦创立的家庭护理支持诊所“叙事之家”（Narrative Home）最具代表性。佐藤伸彦历任市立砺波综合医院地域综合诊疗科部长和门诊内科部长，率先倡导“叙事之家”的养老照护理念，并在多方支持下于2009年4月成立了医疗法人“叙事之家”，此后于2010年3月19日在日本砺波市开设了“叙事诊所”，出任诊所主任。

在NBM引起人们关注之前的2000年，佐藤伸彦已经在积极探索患者“故事”在临终关怀中的作用。他撰写的《叙事之家的故事》一书中指出，“在一个被称为医院的盒子里提供医疗服务越来越难。我想创建一种新型的第三公寓，让人们住在一个既不是家也不是医院的地方，在那里他们可以得到所需的医疗和护理服务。我想提供贴近老年人生活方式的医疗服务。”^［11］佐藤伸彦的叙事之家结合了临床手段和叙事照护，他还设计了新的病号服，研发出肠内营养剂，提倡不使用“病历”，而是使用“故事表单”的形式来让人们书写并创造自己的故事。叙事之家试图通过叙事实践来创造类似于家一样的医院，让人们可以安心地度过晚年。这种叙事养老照护模式的关键在于将患者置于“关系”中，并鼓励患者追求适合他们自己“故事”的养老方式。

2020年秋，在叙事之家成立10年后，佐藤伸彦进一步发展其叙事养老照护模式，他创建了一个集上门护理、家庭看护和诊所于一体的“叙事小镇”，试图创造一个从健康人到绝症患者都能入住的新社区。小镇中有“生命”团队与“生活”团队，前者关注临床生理信息，而后者则关注入住者的生活需求^［12］。叙事之家的创立着眼于日本“老龄化社会与多死社会”的现状，但随着日本超老龄化问题的加剧，预计2050年日本人口将不足1亿。在那之后，老龄化人口比例将逐步降低，对养老设施、在宅医疗机构的需求也将逐步减少。佐藤伸彦认为，养老照护若只着眼于“多死社会”那将来很可能无事可做，而叙事小镇的构想就是着眼于“后多死社会”。叙事小镇拥有完善的医疗设施和基于叙事理念的服务团队，为老人、患者、残疾人和健康人创造一个共同关爱的场所，让人们可以安心生活并与周围的人建立信任关系，甚至会以“好吧，我很高兴我在这里死去”的心态来迎接生命的尽头。

5　结语

叙事医学在日本发展的20多年间取得了丰硕的成果。日本叙事医学研究者和实践者不仅将叙事医学融入了本国的医疗场景中，还开发出了适合日本医疗场景的叙事医学临床实践模式，并在包括糖尿病等慢性病照护、护理、养老等领域取得了令人瞩目的成果。日本叙事医学的落地与发展可以为中国深化叙事医学在临床实践的落地提供一定的参考。首先，叙事医学的理论与实践相辅相成。斋藤清二等日本叙事医学代表人物强调，为了使叙事医学真正成为医疗模式转变的推动力，而不仅仅是一时的流行理论，各领域的专家团队必须共同构建一套连贯、科学、具有概念、理论、方法和工具等基本结构的范式^［13］。其次，叙事医学的效果与其在地化过程密切相关。日本叙事医学的成功原因之一在于叙事医学研究者和实践者根据当地特色，开发了适合当地人群、环境、特征的叙事医学实践模式，具备极强的临床操作性和推广性。最后，叙事医学的理论研究与临床实践是一项多层级、系统性工程，需要各级医务人员通力合作，包括但不限于临床医生、护士、社工等。当前中国叙事医学正处于蓬勃发展之中，日本叙事医学的发展经验可以为中国叙事医学进一步深入临床提供借鉴。

参考文献

[1] 丽塔·卡伦 ．叙事医学：尊重疾病的故事［M］．郭莉萍，魏继红，张瑞玲，译.北京：北京大学医学出版社，2015.

[2] GREENHAIGH T， HURWITZ B. Narrative based medicine： dialogue and discourse in clinical practice［M］. London： BMJ Books， 1998.

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[9] 福井里江.対話実践のガイドライン報告（第 1 版）［Z］. ODNJP会報No.2， 2018-08-07.

[10] 宮坂道夫.対話と承認のケア～ナラティヴがケアになるとき［J］.日本精神保健看護学会誌，2021，30（2）： 70-75.

[11] 佐藤伸彦.ナラティブホームの物語［Ｍ］.東京：医学書院，2015：144.

[12] 患者固有の「ものがたり」を大切にする医療のかたち：ナラティブホーム・佐藤伸彦さんの軌跡と想い［EB/OL］. ［2024-03-15］. HCD-HUB

[13] 斎藤清二.関係性の医療学：ナラティブ・ベイスト・メディスン論考［M］．東京：遠見書房，2014：35，39.

基金资助

2022-2023年度北京大学桐山教育基金研究“叙事医学与漫画医学视角下的日本医患沟通研究”

北京大学医学部教育教学研究课题(2023YB44)

中央高校基本科研业务费