叙事医学视角下肺癌患者治疗过程中心理体验的质性研究

A qualitative study on the psychological experiences of lung cancer patients during treatment from the perspective of narrative medicine

摘要

目的 基于叙事医学视角，探究肺癌患者治疗过程中的心理体验，为针对性护理干预提供参考。 方法 以叙事医学理念为指导，采用质性研究的现象学方法，对20例肺癌患者进行深度访谈，通过内容分析法对访谈资料进行分析提炼与总结。 结果 从叙事医学人文价值的角度出发，在20例肺癌患者的访谈内容中，提炼出患者对角色身份认同的丧失、疾病不确定感体验、对死亡的恐惧与期许以及对人生的无奈与感悟4个主题。 结论 肺癌患者治疗过程中存在角色身份认同丧失、疾病不确定感、恐惧死亡、希望有尊严地离去等负性心理体验，同时也存在对生命意义的思考及积极应对等积极感悟。

Abstract

Objective To explore the psychological experiences of lung cancer patients during treatment based on the perspective of narrative medicine， and to provide references for targeted nursing interventions. Methods Guided by the concept of narrative medicine， the phenomenological method of qualitative research was used to conduct in-depth interviews with 20 lung cancer patients. The interview data were analyzed， refined， and summarized by using the content analysis method. Results From the perspective of the humanistic value of narrative medicine， four themes were extracted from the interview contents with 20 lung cancer patients， including the loss of patients’ role identity， the experience of disease uncertainty， the fear and expectation of death， and the helplessness and perception of life. Conclusion During the treatment process of lung cancer patients， there are negative psychological experiences， such as loss of role identity， uncertainty of disease， fear of death， and hope to leave with dignity. Meanwhile， there are positive perceptions， such as contemplation of the meaning of life and actively coping with it.

关键词

叙事医学 / 肺癌患者 / 心理体验 / 人文价值

Key words

narrative medicine / lung cancer patient / psychological experience / humanistic value

肺癌是现代社会发病率和死亡率增长最快，对人类健康和生命威胁最严重、最常见的恶性肿瘤之一^［1］。中国肺癌发病率为57.26/10万，死亡率为45.87/10万，两者均位列恶性肿瘤第一^［2］。患者往往在收到癌症诊断开始即陷入创伤叙事闭锁状态^［3］，之后长期生存于肺癌的阴影下，饱受刺激性咳嗽、咳痰或剧烈胸痛、胸闷、呼吸困难等症状的折磨^［4］，同时伴随着放化疗带来的毒副反应，对患者的社会、生理、心理等方面造成严重的消极影响，表现为自我身份认同丧失，拒绝或放弃治疗，对未来生活失去信心，并受死亡恐惧困扰。因此，帮助患者唤醒身份认同，修复断裂的叙事关系，使其超越疾病，积极治疗，树立正确的生死观尤为重要^［5］。现代医学对肺癌的治疗主要关注在化疗、放疗、靶向治疗及免疫治疗带来的肿瘤疗效评价^［6］，少有医护人员从叙事医学的视角去关注患者的心理社会变化及疾病背后的故事，缺乏人文情怀，不能及时认知和了解患者的精神世界和生命境遇。叙事医学的介入，能让医护人员走进患者的内心，通过倾听和回应患者的疾痛故事，见证患者的治疗过程，建立生命共同体关系，给予更多的人文关怀，暖化医患关系^［7-8］。本研究通过以叙事理念为框架对20例肺癌患者进行深度访谈，剖析患者的疾病故事，揭示叙事医学的人文价值。

1　研究对象和方法

1.1　研究对象

从2021年10月至2022年1月中山大学附属第五医院胸部肿瘤科收治的肺癌患者中筛选研究对象。样本量的确定以信息达到饱和为原则，为了保护患者隐私，研究对象的姓名以编号代替。其中编号3、9、10、20，患者夫妻双方共同参与访谈；编号5、13，由于家属要求对患者进行病情保密，因此患者子女参与访谈；编号7，患者夫妻双方及女儿共同参与访谈，其余均为患者本人参与访谈。纳入标准：①自愿签署知情同意书；②年龄在18~75岁，男女不限；③意识清楚、自我表达清晰且无精神异常者；④根据国际肺癌研究协会以及美国癌症分类联合会TNM分期（第8版），经组织学或细胞学证实的不能手术治疗且不能接受根治性同步放化疗的局部晚期或转移性（Ⅲ B、ⅢC、Ⅳ期）的NSCLC患者；⑤根据RECIST1.1标准至少有一个可反复测量的肿瘤病灶；⑥预计生存期≥3个月。 排除标准：①既往有精神病史及意识障碍者；②使用可影响精神药物者；③不清楚病情者；④多因素引起语言表达不清者；⑤有癌性脑膜炎者。本研究在访谈20例研究对象时，主题信息收集不再有新的主题信息呈现，已达到饱和。研究对象的一般资料见表1。

1.2　研究方法

1.2.1　研究设计

以叙事医学理念为指导，将患者视为解决自身问题的专家，医护人员是患者的合作者和指导者，患者是解决自己的问题的专家，在聆听患者生命故事的过程中，关注患者被内化了的问题并把问题外化，使患者能客观地看待问题^［8-9］。采用质性研究设计，应用现象学研究方法，对中晚期肺癌患者进行面对面半结构式访谈，即访谈前对访谈内容和研究方向有概念和范围的界定，根据研究者的访谈目的提前准备好访谈提纲，在访谈过程中可以根据研究对象的反应和当下的情况进行灵活提问。通过内容分析法对访谈资料进行主题内容的分析提炼与总结。本研究开展前已通过医院伦理委员会审查，并获得伦理批号：中大五院［2021］伦字第（K78-1）。

1.2.2　资料收集

访谈前向患者解释本研究的目的和方法，并强调隐私保护原则，取得患者及家属的理解和同意，彼此建立信任关系后，选择安静的环境进行访谈。访谈时间由医护人员和患者协商决定，以双方方便为原则。向受访者承诺所有访谈资料只为本次研究所用，并承诺对所有个人资料保密，为了保护患者的隐私，患者姓名以编号代替。具体访谈提纲包括：①你能说一下患病的经历以及患病前后对你家庭和工作的影响吗？②谈谈你对疾病的了解和治疗过程中医患之间的感受？③对未来的希望，接下来想要做什么或期待什么（之前不曾有的）？

访谈中，认真聆听患者的故事，观察患者的一言一行，感受患者的喜怒哀乐，理解患者的酸甜苦辣，并从故事中学习升华，进而尊重和关注患者的个体和生命。叙事访谈时间60～120分钟不等，围绕访谈提纲对患者进行访谈，主要时间由患者进行自我叙事，医护人员以聆听者的姿态了解患者的生命故事，并进行适当引导和解释。访谈结束后，将访谈内容转化为文字，并详细记录当时的环境、气候和患者的表情、动作和语气等，使资料更加完善。整个质性研究过程严格遵守伦理学要求。

1.2.3　资料分析

对所得资料依次进行编码，遵循“及时转化”和“多备份”原则对访谈资料进行整理和分析^［10］。采用主题分析法通过反复、仔细阅读收集的资料和访谈记录，不断反思和总结，选取与研究内容相关的陈述，加以归纳和整理，提取出对患者有重要影响的因素，挖掘其深层含义。不仅要揭示患者表现出来的显性意义，而且要挖掘叙事背后潜藏的深层意蕴。

1.2.4　质量控制

①访谈前与患者及家属充分沟通，征得患者本人及家属的知情同意和配合，建立信任关系；②访谈过程中，以访谈提纲为主线，注重访谈技巧；③资料的收集与分析同步进行，访谈结束后24 小时内对访谈内容进行整理与录入如有文本缺失或存在疑问的地方，及时联系患者进行补充，确保记录文本符合患者的真实经历。

2　结果

对访谈资料进行分析、归纳和总结，提炼出4个一级主题、9个二级主题，见表2。

2.1　患者对角色身份认同的丧失

2.1.1　丧失自我身份认同

当得知自己患了癌症，部分患者产生了“自己是废人”或“没有用的人”的想法，丧失了自我身份认同。患者1：“我以前是个军人，上过战场打过仗，后来退伍了，从事文书工作，你知道吗？在上山下乡那个年代，我写的报告比那些城里来的老师还要好，现在退休了，还有报社想请我去做编辑，但被我推掉了，生病以后，以前的辉煌都不算什么，现在就是个患者，一个没用的人。”

2.1.2　丧失家庭角色认同

部分患者认为患病会增加家庭负担，拖累子女。患者2：“得了癌症以后工作也不能做了，哪个老板敢请我，又没有学历，我以前是司机，现在大半年没有工作了，我想回去工作，但是化疗以后人很累，没有精神没有力气，别看我牛高马大的，现在爬楼梯最多爬三层，走路也走不了很久，更没有体力继续开车，不工作又没有收入，总靠家人接济没有成就感，拖累家人。”

2.1.3　丧失社会角色认同

部分患者不愿意将患病消息告知亲戚、同事，害怕成为关注的焦点，害怕来自周遭的敌意与隔离。患者11：“单位的人都不知道我患病了，我觉得没有必要告诉他们。”患者12：“除了我老公和小孩，其他亲戚都不知道我生病了，我现在连家庭聚餐都不去了，就不想让他们知道，他们问了我也不说。”

2.2　患者对疾病不确定感的体验

2.2.1　对疾病转归的不确定感

治疗期间疾病进展，认为肺癌无法医治。大部分受访者提及“担忧症状、无法预测症状的严重程度以及无法判断症状的意义”。患者2：“从1月份确诊小细胞肺癌到现在，做了化疗放疗，现在9个月了，肿瘤越治越大，还不如不治了，回家喝酒去。”患者3：“打了化疗以后头发会全掉光，没有一点尊严。” 患者12：“看到身边很多得癌症的，哪一个有好的结果，打了化疗人都大变样了。”

2.2.2　对疾病相关信息的不确定

由于对疾病相关信息缺乏和认知模糊，部分患者害怕癌症会传染给家人。患者4：“医生，我孙子还小，会不会传染给他？”患者10：“我以后是不是不能和家里人一起吃饭了？会传染给他们。” 患者19：“气喘，走路喘，说话也喘，现在定期去门诊打免疫，不知道还要打多久，是不是要一直打到死啊？”

2.3　患者对死亡的恐惧与期许

2.3.1　恐惧死亡

多数患者在访谈过程中表示得了癌症，就意味着离死亡不远了。患者1：“知道自己得了肺癌，就觉得日子不多了，心里特别害怕。我父亲是医生，我都不敢告诉父母我得了癌症，都90多岁的人了，一想到自己可能会先他们而去就受不了，我以前很少流泪的，这段时间就控制不住，总觉得离死亡不远了（掩面而泣）。”患者12：“会想到最坏的结果，我也不算老，如果就这么死了，觉得特别不甘心。”

2.3.2　希望有尊严地离去

还有一些患者希望可以通过“安乐死”，让自己保留尊严，舒服一点，体面一点地离去。患者3：“我想要有尊严地活着和死去，我不想自己变得骨瘦如柴，像骷髅一样，我求我的妻子让我‘安乐死’。”患者11：“如果真的走到了生命的最后一步，不要让我太痛苦，太难堪，最好是打一针就让我离开，像‘安乐死’那样。”

2.4　患者对人生的无奈与感悟

2.4.1　生命意义的思考

患者在疾病的威胁下，开始思考“生命意义是什么”，在叙事的引导下，患者有了一个更加明确的目标。患者7：“生病后就一直想这个问题，既然生命有限，在以后不多的日子里一定要好好活，珍惜余下的时光。”患者8：“当意识到生命所剩无几时，昨天烦恼的事情显得都不那么重要了，突然感恩眼前的幸福。”患者11：“生了这个病之后，我觉得活着没意思，人间不值得啊！但是生病却让我明白了健康是金，好好珍惜余下的时光，珍惜生命才有机会去完成自己想要做的和应该完成的事，这也是生命的责任所在。”患者20：“吃了药，病灶小了，我现在每天去办公室工作两三个小时，做点事情，跟同事朋友聊聊天喝喝茶，生活就是这样，活在当下。”

2.4.2　积极应对

在叙事的引导下，患者开始进行自我反思，构建新的自我认知和生活目标。患者5：“生病犹如一记警钟，它提示我剩下的时间有限，所以接下来我更愿意跟家人一起齐心协力抗击疾病。”患者11：“我马上就要退休了，如果病情稳定，接下来我想带着家人出去旅游，领略伟大祖国的美好风光。”患者17：“我这种情况，治就能活一年多，不治只能活两三个月，那我当然要积极配合治疗。”

3　讨论

3.1　加强患者角色认同，重建被癌症摧毁的身份

癌症诊断造成患者与自我及他人之间的叙事关系断裂，破坏了身体与自我之间的联系，破坏了患者家庭和社会角色的延续。身体在疾病发展的过程中发生了变化，随着身体的变化，自我认同也发生变化。患者无法继续承担之前的家庭责任，由家庭的照顾者转变为被照顾者，无法继续经历之前的生活轨迹，受到同事朋友的疏远和排挤。这种心理落差和对疾病的恐惧与日俱增，往往会不由自主地产生与疾病密切相关的自我认同，认为自己是一个“罪人”，会拖累家庭，拖累后代。患者长期处于这种消极的自我认同中，会拒绝甚至放弃治疗，患者的生活和人生进程会更加混乱而没有质量^［11］。通过本次的叙事访谈，部分患者表示唤醒了其被癌症摧毁的身份，在经历了被癌症长期的折磨和抵抗之后，生活仍然要继续向前，走出疾病的阴影，才能迎来阳光和温暖。刘惠军等^［12］指出，医护人员通过倾听患者叙事，可帮助患者从疾病的阴影里抽离出来，重新认识和看待疾病，以主体的身份去面对癌症带来的苦难，才能更好地适应和接受与癌共存，赋予生活、生命新的意义。而“叙事”与以往的访谈不同之处就在于其聆听患者的故事，尊重和了解患者情绪，在此过程中悉心回答患者的疑问，与患者充分共情并对其进行心理疏导，抚慰身心，进入到患者的真实世界之中^［13］。身份的重建以及对新身份的接纳过程很大程度取决于叙事者的主观心理，因而叙事者在讲述过程中得到的精神寄托与救赎显得尤为重要。而“叙事”被视为身份重新协商的过程，不仅是因为其中充满“自我”，还包含了患者对自身经历的表达与评估，涉及家庭、朋友、医护人员和更广阔的社会环境。癌症会中断患者的正常生活，带来身份危机，从而导致个人身份包括家庭及社会角色都有重建的必要。生活中发生重大变故后，个体通常会调整他们对于世界的看法、自我的角色以及社会关系。身份重建也是对发生变化的生活的重新评估，因此叙事更重大的意义在于对当下和未来生活的规划。

3.2　增进医患共情，促进患者共同参与医疗决策

患者作为非医学专业人士，不了解肺癌的疾病知识，不熟悉癌症诊治的整个过程，不清楚治疗带来的副作用以及对预后的不可知，都是对疾病不确定感的主要来源^［14］，这在一定程度上影响着患者对疾病治疗的信心。同时，患者是疾病的主体，是疾病最直接的体验者，也是症状最权威的发言者，同样的疾病对不同的患者意义是不同的，关注点也有所不同。这时候，患者参与到诊疗方案的讨论与制定中变得格外重要，若医护人员不能深入到患者的“生命故事”中细细体察患者的疾痛，充分考虑各方面因素，只将患者当成“会呼吸的瘤子”，那么给出的治疗方案将难以得到患者的充分配合^［15］。而在患者叙述疾病和生活故事的过程中，患者能更好地厘清问题背后的原因和社会文化脉络，看到自己解决问题所拥有的资源和力量，并主动寻求积极的方式解决当下的困境，摆脱之前不愉悦的情绪体验，从而减轻心理痛苦。尤其是医护人员在患者整个叙事过程中的陪伴和守护，也是对患者内心痛苦的一种抚慰和积极情感变化的一种见证和正向强化，可提升患者主人翁的自我主体意识，增强对疾病的主动管理意识。患者可以结合自身的实际情况选择符合自己的个性化治疗方案，规划合理健康的生活方式，这对未来长期的诊疗过程和疾病转归有很大的帮助，也是落实人文医学的体现^［16］。因此，叙事医学在实践中强调的是患者对医护人员的信任，这也是保证患者积极配合治疗的基础条件。医护人员通过倾听患者叙事，走进患者的疾病故事，通过交流互动，增进医患共情，医护人员能更清楚了解患者所思所想，理解疾病对于患者的意义，与患者一起选择最佳医疗决策。而在此过程中，医护人员在告知患者各种可选方案的利弊时，应该将复杂难懂的医学术语转化为通俗易懂的利害关系分析，层次分明地告知患者，让患者能够在有限的时间内尽可能地理解医生的谈话，综合考虑患者的治疗意向和个人偏好，选择最佳的治疗方案^［17］。同时，可引入契合癌症患者舒缓疗护的接纳与承诺疗法^［18］，立足于个人价值背景深度解析个人情感体验，调动患者参与治疗决策的积极性和乐观性，改善患者参与医疗决策的体验舒适度和满意度。

3.3　帮助患者树立正确的生死观，重构生命价值体系

肺癌治疗具有难度大、预后差、躯体损害重等特点，给患者及其家庭带来重大疾病负担。尤其是中晚期肺癌，为了延长患者的生命，医生往往是根据其功能状态和存在的并发症来制定相应的治疗方案，但各种治疗措施也会带来一系列不良反应。加之，恶性肿瘤是一种慢性、消耗性的疾病，到了中晚期通常对患者的身心健康造成多方面的负面影响，如癌因性疲乏、癌性疼痛、身体功能衰弱等，这些因素均导致其生存质量变得更差^［11］。在叙事过程中，患者往往会不由自主地谈及“死亡”这个主题，癌症导致患者越来越意识到自己死亡的到来。死亡焦虑是受到死亡威胁的一种情绪和心理状态，当癌症患者意识到与癌共存将成为必然的生活状态时，疾病的持续威胁会改变患者对死亡的认知，使患者被迫从另一个角度去重新看待和规划未来的生活，即在不安中洞察生命的真谛，实现内在的价值升华^［19］。医护人员通过叙事引导，走进患者的生命故事，挖掘疾病与生命的意义，使患者在未来的带病生存期，不再将自己视为“等死之人”，而是转而以积极的态度经营“病后”生活，主动转变生活方式，思考并重构生命的价值，淡化对死亡的恐惧，更积极乐观地面对生活，更从容地应对离别和死亡，向死而生，重建对未来生活的希望和生命价值体系。需要强调的是，在此过程中，医护人员需以尊重、谦卑的态度了解亲近患者，与患者建立平等互信的关系，感受患者内心世界，系统认知患者，合理拆分患者及他人的故事，积极正向地回馈患者，引导患者反思，促进患者内在资源的整合，从而使其积极主动地去解决问题、面对生活^［20］。医学人文的相关研究也要更多关注患者的生存环境变化与生命价值重建，唤起肺癌患者积极的抗癌信念和自觉的健康管理实践。

4　结语

叙事医学强调，医护人员不仅仅需要关注患者的躯体症状，同时也要能够体验到患者的精神及心理世界，从而更全面地理解需要帮助的患者，并据此站在患者的视角来思考并解决出现的问题。本研究基于叙事医学视角，对20例中晚期肺癌患者进行深度访谈，从社会、生理、心理、生命思考4个维度中提炼出患者对角色身份认同的丧失、患者对疾病不确定感的体验、患者对死亡的恐惧与期许、患者对人生的无奈与感悟4个主题，体现了肺癌患者在治疗过程中心理社会的变化及疾病背后的故事，揭示了叙事医学的人文价值。这进一步体现了有关癌症叙事的研究既有利于对癌症的治疗，也有助于医患沟通。患者叙事可以帮助其重构身份以及面对改变后的现实生活，也能够使医护人员对患者的病情和心理状况有更加充分地了解，从中寻找导致患者痛苦的个人因素。此外，患者在医护人员面前的适当叙事有助于医患沟通，促进医患关系回归本质，社会关系更加美好。

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基金资助

2023年珠海市社会发展领域科技计划项目“叙事医学在中晚期肺癌患者全程管理中的应用及其对患者生存质量的影响”(2320004000224)