积极老龄化背景下实施叙事遗嘱的SWOT分析及伦理考量

程丽楠 ,  姚水洪 ,  李惠玲 ,  陈茜 ,  张凤英

中国医学伦理学 ›› 2024, Vol. 37 ›› Issue (11) : 1308 -1315.

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中国医学伦理学 ›› 2024, Vol. 37 ›› Issue (11) : 1308 -1315. DOI: 10.12026/j.issn.1001-8565.2024.11.09
叙事医学

积极老龄化背景下实施叙事遗嘱的SWOT分析及伦理考量

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Strengths, weaknesses, opportunities, and threats analysis and ethical considerations of implementing narrative wills in the context of active aging

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摘要

目的 探讨积极老龄化背景下实施叙事遗嘱的必要性,为中国积极应对老龄化战略提供参考。 方法 运用SWOT分析法,剖析中国在积极老龄化背景下实施叙事遗嘱的内部优势、劣势、外部机会及威胁。 结果 积极老龄化背景下中国实施叙事遗嘱的优势:丰富的叙事资源、多样化的叙事方式、人文关怀的回归。劣势:相关概念界定不明、叙事遗嘱实施程序未标准化、叙事遗嘱实施团队尚未建立。机遇:需求支持、战略导向、数字时代。威胁:个人隐私保护、医疗资源匮乏、叙事研究不足。 结论 积极老龄化背景下实施叙事遗嘱优劣势共存,只有加强叙事遗嘱教育和宣传,增加组织保障和支持力度,加强叙事遗嘱相关研究,强化隐私保护机制,才能实现人文关怀的真正落地。

Abstract

Objective To explore the necessity of implementing narrative wills in the context of active aging, and to provide a reference for China’s active response to aging strategies. Methods Employing strengths, weaknesses, opportunities, and threats (SWOT) analysis, this paper analyzes the internal strengths and weaknesses, and external opportunities and threats of implementing narrative wills in the context of active aging in China. Results The advantages of implementing narrative wills in the context of active aging in China include abundant narrative resources, diverse narrative methods, and a return to humanistic care. The disadvantages include unclear conceptual definitions of relevant concepts, non-standardized implementation procedures for narrative wills, and the absence of an established implementation team for narrative wills. Opportunities include demand support, strategic orientation, digital age. Threats include personal privacy protection, lack of medical resources, and insufficient narrative research. Conclusion In the context of active aging, the implementation of narrative wills has both advantages and disadvantages. The humanistic care can be truly achieved, only by strengthening the education and publicity of narrative wills, increasing organizational guarantees and intensity of support, strengthening relevant research on narrative wills, and enhancing privacy protection mechanisms.

关键词

积极老龄化 / 叙事遗嘱 / 老年人 / SWOT分析

Key words

active aging / narrative wills / elderly / SWOT analysis

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程丽楠,姚水洪,李惠玲,陈茜,张凤英. 积极老龄化背景下实施叙事遗嘱的SWOT分析及伦理考量[J]. 中国医学伦理学, 2024, 37(11): 1308-1315 DOI:10.12026/j.issn.1001-8565.2024.11.09

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积极老龄化理念源自世界卫生组织推动的“积极老龄化全球运动”,它视老龄化为一个积极且充满活力的过程,着重强调老龄人群健康生活的重要性以及他们对社会的贡献1-2。积极老龄化概念包括“健康”“参与”和“保障”三大支柱。“健康”方面以生命历程视角为发展政策导向3,关注全生命周期对老年期的影响,最大程度上维持个人的独立性、幸福感和尊严,满足全社会成员年老时的基本需要和基本权利;“参与”方面将老年人视为社会的积极参与者,实现健康发展、能力发展和价值发展,以提高老年人的自我效能感;“保障”方面鼓励家庭和社会的参与,创造系列活动和环境措施,使老年人活得有尊严、有价值和有意义。叙事是一种深度的人文关怀,而叙事护理顺应时代发展潮流,将老年人作为积极老龄化的践行者。积极老龄化视觉下,以老年人一生宝贵经历为叙事视觉,通过个体独特的生命故事呈现其独一无二的属性,诠释着个体的生命价值和意义,做到对生命的完全尊重和敬畏4,而能够传承个体一生的宝贵经验和精神财富并为其发挥最大价值的最好方式即遗嘱。故叙事遗嘱作为一种特殊形式的文化遗产和生命记录,成为表达和传递生命价值观的重要工具,叙事遗嘱的理念及倡导是积极老龄化战略需求的积极回应。目前,叙事遗嘱的理念还处于萌芽阶段,尚缺乏对叙事遗嘱全面客观的认识和评价,故笔者根据SWOT分析,探讨积极老龄化背景下实施叙事遗嘱的内部优势、劣势和外部机会、威胁,根据分析结果总结相应的发展策略,旨在为中国积极应对老龄化提供依据。

1 叙事遗嘱的概念

叙事遗嘱为基于生命价值观导向,以尊重个体意愿和需求为前提,通过叙事形式呈现个体独特的生命故事,传达其对经历事件的整体体验、意义解读及生命理解,并以符合个体期望的形式保存和传承,以超越空间和时间的人际互动方式促进人类对生命意义的寻求、反思和成长5

2 叙事遗嘱实施SWOT分析

2.1 优势

2.1.1 丰富的叙事资源

老年人自身有着丰富的叙事资源,因为他们是历史的见证者,生命的编织者,承载着岁月的沉淀和智慧的积累。①个体生命故事。老年人的故事是一部跌宕起伏的长卷,记载了时光的痕迹,见证了社会的变革。在他们的生命旅程中,蕴藏着丰富的人生经验,如同一本古老的书籍,揭示着过往岁月的风云。他们的故事提供生命的脉络,对研究个体生命轨迹和社会历程有着重要意义。②家族文化传承。中国人历来重视家庭文化的塑造与传播,老年人的一生承载着自己祖先的文化印记和对下一代的深切期望,这些印记和期待包括家族的起源、价值观念、传统习俗等,并以家谱、家训和家书的方式传递。故老年人是家族历史的存活者,一生经历是家族文化传承的重要组成部分。③社会文化的见证。老年人是历史的见证者,见证了时代的变迁,对社会、文化、科技的变迁有深刻的经历和独特的见解。其见解常以文字、以艺术、以活动等方式传承,增加了社会内涵的丰富性、社会形式的多样性及社会发展的启示性。所以,老年人丰富的叙事资源是开展叙事遗嘱的保障。

2.1.2 多样化的叙事方式

多样化的叙事方式为叙事遗嘱的开展提供了可能性。①自传叙事。自传叙事是以个体生命为主线,由本人亲自叙述的文学或口头表达形式。关注个体的成长、经历、感悟和变迁,是一种深度的自我表达。可以充分表达个人意愿,非常真实地表达个体的想法,是叙事遗嘱的常用表达方式。在自传叙事中,可以根据自身需求适当地应用一些关键要素和技巧,如选择关键时刻、时间线和结构、反思和成长、对话和对白等促进表达。②艺术叙事。艺术叙事为老年人叙事遗嘱的表达增加了丰富的色彩,艺术叙事植根于现象学,它利用诸如视频、摄影、绘画、戏剧、舞蹈、音乐、文学、诗歌或小说等多种艺术形式作为媒介展开叙述。对于一些创伤患者而言,由于他们难以用言语来表达,因此通过艺术形式往往能更贴近其真实的内心世界6。如通过老年题材纪录片形式记录老年人一生旅程,老年题材纪录片主要是以纪实方式展示老年人的晚年生活和精神面貌,以故事的方式重构老年纪录片能更加深刻体现个体的人生价值和意义,且是一种永久的叙事遗嘱表达方式7。③数字叙事。数字叙事是利用数字媒体和技术手段来叙述故事、传达信息或表达观点的方式,涵盖了多个数字媒体,包括文字、图像、音视频及互动元素等。汤斯燚8从技术具身理论的视角出发,对三种互动叙事进行深入研究:这些叙事分别基于参与者的身体数据与生理信号驱动、参与者操纵数字分身代理的实践,以及基于参与者身体地理位置的实现。研究发现,人与媒介物的共生交互行为,使得数字艺术的叙事建构展现出了体验性、事件性、偶发性、空间性以及涌现性等显著特征。互动叙事是动态的、建构性的叙事,这种叙事方式更符合当下社会发展趋势及大众对叙事表达方式的需求。

2.1.3 人文关怀的回归

关注老年人的精神健康,是中国积极应对人口老龄化战略、构建健康中国建设新发展格局的积极回应9-10,是健全养老服务体系及提升养老服务水平的战略任务和要求,是以最广大人民群众的根本利益为主,着力解决人民最关心最直接最现实的利益问题,是保证人民群众幸福晚年的使命和责任。实施叙事遗嘱是充分落实人文关怀,实施精神关爱的重要措施。①精神需求的呼唤。开展叙事遗嘱是实施叙事照护措施之一,是医学人文的回归,是积极回应中国老龄化趋势的现实性、紧迫性和严峻性的现状,是高品质养老照护服务需求特别是精神需求供给服务的呼唤。②精神健康的满足。重视并满足老年人的精神健康,是深度的人文关怀表达方式。老年人渴望与他人分享自己的故事和传达自己的生命体验、价值观和生命意愿等,这种渴望袒露内心深处的方式即叙事遗嘱意愿。③生命价值的肯定。叙事遗嘱是个体实现个人价值的一种肯定和认可,是一生宝贵财富的积累,是个人生命任务的总结和反思,是与家人爱的延续。承认叙事遗嘱本身也是社会对个人社会贡献的认可和纪念。叙事遗嘱使老年人的存在得到永久记录和承认,进而延续生命价值和意义。

2.2 劣势

2.2.1 相关概念界定不明

叙事遗嘱是一个相对新颖的概念,其定义可能因不同背景、学科和文化而有所差别。但叙事遗嘱的理念均是以老年人个体需求为目标,采取符合个体意愿方式如书写等形式表达/传承个体生活经历、生命旅程体验、个人价值观及生命态度等。①医学视觉可能偏重个体的医疗及辅助决策,个体的病程记录等;②社会学视觉偏向对社会文化和价值观的一种贡献;③心理学视觉更关注个体心理健康及生命意义的影响。

虽然不同学科分别从不同角度界定叙事遗嘱,但无论从哪个视角,均是对叙事遗嘱价值的认可和在不同文化领域知识的补充和渗透,其目的均是为了满足个体对人生价值意义的探寻,对家庭乃至社会精神文明的传承。故要对叙事遗嘱的理念、文化适应性及主客体有清晰的认识,保证叙事遗嘱实施的灵活性。

2.2.2 叙事遗嘱实施程序未标准化

叙事遗嘱程序尚在构建和讨论中。目前叙事实施程序的研究学科集中在叙事医学、叙事护理及生前预嘱实施程序。叙事医学研究领域关注叙事主体、叙事素养、叙事教育及叙事能力培养,特别是平行病例的书写和述评。叙事护理的实施程序主要有Aloi11的解构、外部化和重新创作3步骤,路莉静12的故事叙述、问题外化、解构和改写4步骤,李爽等13的引导叙事、外化问题,评价解构叙事内容,叙关注阶段、理解阶段、反思阶段和回应4阶段,尚无统一的叙事护理实施步骤和标准。生前预嘱主要以我的五个愿望形式实施推广,主要表达个体医疗决策自主权和尊严得到充分尊重,但没有确定的实施程序。故需继续研究,加大该领域研究的成熟度、实施环境的适配性及尊重文化敏感性基础上实施叙事遗嘱。

2.2.3 叙事遗嘱实施团队尚未建立

叙事遗嘱的制定和实施涉及多学科领域,需要多学科团队的协同合作。包括医生、护士、护工、心理咨询师/心理治疗师、医学伦理专家、信息技术专家、翻译及跨文化专业人员、法律专业人员等。整体耗时较长,需根据个体情况调整实施方式和步骤,如考量环境支持性、组织保障性、资源适配性等。多学科团队的实施是为了保证叙事遗嘱的理念充分落实,使叙事遗嘱能完全尊重个人意愿,满足个人需求。同时,保证叙事遗嘱实施过程顺利,促进叙事知识体系的构建。

2.3 机遇

2.3.1 需求支持

中国老龄化趋势的现实性、紧迫性和严峻性,高品质养老照护服务需求的呼唤,特别是深层次的人文关怀供给服务不足现象已成为推进中国养老服务体系建设道路上的深层次问题。党的二十大报告指出加快构建健康中国建设新发展格局,实施积极应对人口老龄化国家战略,重视心理健康和精神卫生。中共中央、国务院印发《“健康中国2030”规划纲要》提出立足于全人群和全生命周期的全民健康理念下积极开展健康老龄化服务,推动开展老年心理健康与关怀服务。叙事遗嘱是走进老年人内心的深度人文关怀模式,是一种精神传承,是爱的传递和情感联结,是实现个人价值的一种肯定和认可,是文化传承也是一种哀伤抚慰。2019年,杨晓霖教授成立生命健康叙事分享中心以来,全国范围内的医疗机构相继设立生命健康叙事分享中心14。相继成立的叙事医学研究基地和叙事护理工作坊广受好评。调查15显示,在安宁疗护、健康教育、疾病科普以及疾病诊疗等领域,应用叙事医学的比例超过50%,表明只要有患者有交集的场所,都存在开展叙事医学的需求。

2.3.2 战略导向

中国式现代化话语体系建构是基于现实路径的理论升华与实践总结,能为深刻认识中国特色社会主义实践成果、实现社会主义现代化强国目标、展现可信可爱可敬中国形象提供话语层面的保障与支撑16。中国式现代化话语体系的建构不是无根之木、无源之水。历史的积淀铸造了中国式现代化话语体系的根基17。历史的积淀铸造了丰厚的建构根基,动态发展的现实实践又为话语的长期建构提供了内生动力。话语体系和叙事体系紧密相连、互相成就,前者为后者创设学理论证,后者为前者提供传播场域,两者共同反映一个国家在国际社会中的地位和影响力18。中国实践的成功推进、原创话语的丰富供给、人类共同发展的价值旨归,为中国式现代化话语体系建构提供了可能性。在“健康中国2030”大健康语境下,积极推进叙事理论与实践,对促进中国医院叙事生态构建意义非凡。高品质生命健康关怀的需求和全人照护服务理念的呼唤,促使叙事遗嘱逐渐浮现大众视野而成为关注热点。护理的本质即关怀,而叙事遗嘱是落实深度人文关怀照护方式之一。

2.3.3 数字时代

数字和新媒体技术的崛起,对文学、绘画、电影、戏剧等传统内容的创作、生产、阅读及消费方式带来了深远影响。其中,基于数字技术诞生的数字叙事方式,对用户参与度的影响尤为显著19。超文本小说、互动戏剧、互动电影以及网络游戏等新兴的数字叙事方式极大地激发了用户的参与热情。用户可以通过链接点击、角色扮演、人机对话等实时互动方式参与叙事,其行为甚至能够影响整个叙事的发展进程和结局19。数字时代赋予叙事更富创意、互动和多媒体的方式呈现和传承故事,实现数据的实时更新和数据可视化,突破空间和跨越文化的限制,更符合当下大数据时代的文化潮流,为观众提供丰富和沉浸式的体验,反映数字时代对于叙事表达方式的新要求和新期待。数字时代为叙事遗嘱的发展提供新的契机,实现叙事遗嘱发展策略的便捷性、多样性和可及性。

2.4 威胁

2.4.1 个人隐私保护

叙事遗嘱的制定涉及个体生活的隐私信息,因此,需要充分做好隐私保护机制。面临的威胁可能有未经授权的个体或机构访问,数字化叙事遗嘱的情况下,可能面临黑客攻击、数据泄漏等数字化风险,由于各种信息,叙事遗嘱的信息可能被第三方共享等导致隐私泄露。故现在叙事遗嘱面临的威胁是隐私保护,需要加强隐私保护策略,加强加密技术,定期审查隐私保护策略,更新技术和法规的变化,确保隐私的时效性。

2.4.2 医疗资源匮乏

叙事遗嘱实施需要一定的时间、空间、人员和组织保障等资源。缺乏实施叙事遗嘱的多学科团队成员,实施者的时间不被满足,特别是医护人员的常规护理工作让其没有充足的时间进行有效沟通20。部分实施单位尚缺乏实施叙事遗嘱的空间和设备,如谈话间、叙事分享中心、叙事遗嘱分享所需用的设备等21。实施叙事遗嘱更需要单位支持、建立完善的制度体系、工作协调机制以保证实施过程顺利。

2.4.3 叙事研究不足

叙事研究的成熟度决定叙事遗嘱开展的顺利与否。①当前叙事研究理论体系的系统性和层次性待完善,叙事研究的发展需要根据学科和专业发展需求建立相应的理论体系,并用明确的框架将其有机地整合起来。②叙事实践研究已深入在教育、医疗、商业等领域,但叙事研究的实践标准化流程尚未统一,叙事实践研究的有效性需要充分评估和验证。③叙事研究缺乏科学性。叙事研究的理论和实践效果需要实证研究的支持,科学的评价方法可提高叙事研究的可信度和普适性。④叙事研究涉及多个学科领域,如文学、医学、心理学、社会学等,但学科边界并不清晰,而清晰的学科界定有助于形成更协调、有机的跨学科研究体系。

3 伦理考量

3.1 保障自主权得到充分尊重

叙事遗嘱强调个人的意愿和选择,尊重其个人价值观和生活经历,确保老年人在生命的最后阶段有机会表达自己的愿望和决定22,确保他们的决定不受外界干扰,保障老年人的自主权得到充分尊重。因此,实施叙事遗嘱,需要建立老年人叙事遗嘱表达机制和平台,健全老年人在不同生命状态下的表达渠道和方式,确保老年人的生命叙事遗嘱高效落实。

3.2 保证信息的清晰性和透明性

确保信息传递的清晰性和透明性是保证老年人知情同意的关键步骤23。可通过举办家庭会议等方式,邀请所有相关利益方参与做好充分的解释和沟通,必要时可辅以书面材料、音视频等方式传递信息,保证老年人在充分理解前提下明确表达自己的个人意愿,并确保这些意愿在叙事遗嘱中得到清晰记录。

3.3 加强隐私与保密

叙事遗嘱中可能包含老年人的个人敏感信息,需确保这些信息的隐私性和保密性,避免未经授权的披露或滥用。同时,在记录和存储叙事遗嘱时,采取有效的措施保护数据安全,防止信息泄露和丢失。

3.4 尊重文化和信仰

老年人的一生经历既有文化属性的共同特征也有文化属性的个体独特性。这些文化因素影响着他们的价值观、生活方式和决策过程。制定叙事遗嘱时,应充分了解和尊重老年人的文化背景,确保遗嘱的内容和形式符合其文化属性。

4 建议

4.1 加强叙事遗嘱的教育和宣传

明确叙事遗嘱的相关概念,确保其在实践中被准确理解和应用。同时,加大叙事遗嘱的宣传力度,增强社会的法律素养和公民意识。具体可采纳方法如下:制作易于理解的宣传资料;利用社交媒体平台,发布关于叙事遗嘱的信息、案例分析、专家建议等;学校和社区组织相关课程或工作坊进行培训;定期举办关于叙事遗嘱的讲座和研讨会,邀请专业人士分享案例经验;制作真实而感人的案例故事,通过文字、图片或视频展示叙事遗嘱的重要性;定期更新信息,通过定期更新官方网站、社交媒体和其他宣传渠道,使信息不断传递给更多的人群;举办叙事遗嘱日、法律义诊、社区宣传活动等,通过互动性的方式向公众传递相关信息;设立免费或低费用的叙事遗嘱咨询服务,帮助有需要的人了解、起草和更新他们的叙事遗嘱。通过多种途径或方法提高公众对叙事遗嘱的认知度。

4.2 加强组织保障和政策支持

叙事遗嘱的组织保障可为实施流程提供有力的支撑。首先,制定并修订叙事遗嘱实施指南,提供科学标准化、简便易行的操作手册;建立专业叙事遗嘱咨询服务机构或组织,设立热线和在线支持,方便获取叙事遗嘱的咨询和支持;开发并推广在线平台和应用,促进叙事遗嘱实施的便利和应用;与社区组织、非营利机构和慈善团体等合作,共同推动叙事遗嘱的教育和宣传活动,为公众提供支持和资源;建立公众对叙事遗嘱服务机构的信任,通过透明的服务流程和合理的费用结构,确保人们能够愿意寻求专业协助;与政府合作,推动制定和完善相关法规,为叙事遗嘱实施提供法律咨询和保障。老龄化是叙事遗嘱发展的契机,而叙事遗嘱是老龄化发展的必然所向。推动叙事遗嘱从理念到实践的发展,需要充分发挥政策的积极导向作用,通过制定和完善老年人相关的法律法规、提升公众意识、提供多元化服务支持、强化多元主体的参与及建立信息化管理系统,发挥老年照护在理论、政策、实践、教育及科研等领域作用,才能有效推动叙事遗嘱的发展。

4.3 加强叙事遗嘱体系研究

叙事遗嘱研究的深度和广度是保证实践有效性的必要手段。鼓励相关机构设立专项基金,为叙事遗嘱从理念到实践推广提供支持和保障;保持叙事遗嘱的文化敏感性,考虑到叙事遗嘱的多学科交叉、多学科团队性质,保证叙事遗嘱的学科之间的交叉和融合;鼓励实证研究,通过数据研究变量之间的关系,确定其影响因素和影响效果,并为完善相关理论提供实质性的证据。编撰叙事遗嘱相关教材和阅读书目,并加强对培训体系构建、效果评价工具开发及理论构建等方面的深入研究。在叙事医学或叙事护理的临床实践中,开展定性与定量研究,运用多种方法作为评估叙事遗嘱实施效果的指标,以客观科学的结果全面验证研究的有效性。同时,积极组织学术会议,邀请国内外具有丰富经验的学者进行交流,推动叙事遗嘱的科学化发展。

4.4 强化隐私保护机制

强化隐私保护是保证叙事遗嘱遵循伦理原则和尊重个体自主权的最主要手段,特别是数字化遗嘱的应用。强化隐私保护机制的途径包括:采用高级加密技术,建立明确的权限控制体系,只有经过授权的人员才能够访问和处理相关信息;定期审查,确保数字平台的安全性得到持续监测和改进;深入挖掘数字时代为叙事遗嘱提供的新机遇,探索更丰富的叙事方式,数字时代为叙事遗嘱提供了丰富的可能性,包括但不限于虚拟现实(VR)和增强现实(AR),使叙事更为沉浸和生动。社交媒体、人工智能(AI)辅助等可使叙事遗嘱在人文关怀、文化传承和保护、临终关怀等领域发挥独特的价值。随着对叙事遗嘱重要性的认知不断提高,以及法律、技术和医疗环境的进一步完善,叙事遗嘱将成为我们生命中的一部分,实现生命价值和意义。

5 结语

叙事遗嘱承载着个体对生命意义的深刻反思与传承,是促进家庭和谐、社会关怀的重要途径,本研究基于积极老龄化背景充分分析了实施叙事遗嘱的内部优势、劣势、外部机会及威胁。在中国实施叙事遗嘱既面临着丰富的叙事资源、多样化的叙事方式以及人文关怀回归的内部优势,也面临着概念界定模糊、实施程序未标准化、专业团队缺失等内部劣势。同时,社会需求的日益增长、国家战略导向的明确以及数字技术的快速发展为叙事遗嘱的推广提供了前所未有的外部机遇。然而,个人隐私保护、医疗资源分配不均以及叙事研究深度不足等问题也构成了不容忽视的外部威胁。因此,引起实施叙事遗嘱推进中的系列伦理考量,如自主权是否得到充分尊重、如何保证信息的清晰性和透明性、如何加强隐私与保密及如何保持对文化和信仰的尊重。积极老龄化背景下实施叙事遗嘱优劣势共存,需从多方面着手,共同推动叙事遗嘱在中国的健康发展。只有加强叙事遗嘱教育和宣传、增加组织保障和支持力度、加强叙事遗嘱相关研究、强化隐私保护机制,才能实现人文关怀的真正落地。

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