在同疾病的抗争中,手术成功、预后效果好等好消息令人感到兴奋,能缓解心理压力;而病情加重、医治无效等坏消息则会给人带来负面情绪,令人沮丧
[1]。尽管人人都喜欢听到好消息,厌恶坏消息,但坏消息(breaking bad news)往往不期而至,挥之不去。对坏消息的无名恐惧或拒斥让人们会有意无意地掩盖、隐瞒,而坏消息的传递过程不只有医生和患者,还有患者和患者家属
[2]。
什么是“坏消息”?“坏消息”产生的根源和消极影响有哪些?对医生来说,核心问题是谁来告知坏消息、如何告知;对患者来说则是如何接受、应对坏消息,其中告知家属能够获得更多的情感支持和经济支持,是应对坏消息的关键环节,也是坏消息传递的终点。这些问题的思考有助于形成针对坏消息传递的各个环节的正确认知,减少坏消息传播过程带来的负面影响,促进医生和患者、患者和家属以平和的心态应对坏消息。
1 坏消息的内涵及告知难题
1.1 坏消息的内涵
“消息”是新的有意义的事件、现象。“坏”包含了不愉快、令人郁闷、不好等方面的含义。“坏消息”是指:有使人不愉快的有意义的新的信息。对于患者而言,既不愉快又有意义的新事件(如:突发心肌梗死、检测出恶性肿瘤等)就是坏消息,或者说,一切灾难性的、负面的可以改变患者的人生态度和人生轨迹的信息。“坏消息”是个复杂的概念,它与负面消息既有联系也有区别。与坏消息相比,负面消息包含的信息或许是真实的,也可能是虚假的。负面消息是相对的,当负面消息出现时,人们可以及时消除这种消息带来的负面影响;而坏消息则更为绝对,坏消息很难转换为“好”消息
[3]。
每个人在生、长、老、病、死的各个阶段都可能遇到与健康相关的坏消息。医疗上所谓的“坏消息”,是指会给患者及其家属带来严重影响,会使其今后的生活或工作不得不发生行为改变的消息。“坏消息”无法避免,种类繁多,如确定病情、病情恶化、疗效不佳、生命垂危、不治身亡等。坏消息和好消息相互对立、相互排斥,但在一定条件下又可以转化:如患者病情得到缓解,转危为安,坏消息变成好消息;又如由于医学的不确定性以及误诊等原因,患者的送检样本有可能被仪器设备检测为“假阳性”,而随着经验丰富专业人员对假阳性信息的甄别,坏消息也可以不复存在。
相对于好消息,患者和家属受到坏消息的影响更大,需要付出更多的时间和精力去应对坏消息带来的不良后果,需要承担更多的心理和经济负担
[4]。
目前的研究更多地关注医生如何告知患者本人,站在医务人员角度对坏消息告知的策略和告知能力进行了研究:西班牙学者编制了护理人员告知坏消息能力量表(communicating bad news scale,CBN),针对坏消息告知的程序,普遍推广的有美国的SPIKES模式(S—Setting up设置沟通场景;P—Patient’s Perceptions评估患者对病情的认知;I—Patient’s Invitation引导患者参与协商;K—Knowledge医学专业信息告知;E—Empathy稳定患者情绪;S—Strategy and Summary策略和总结)和日本的SHARE模式(S—Supportive Environment支持的环境;H—How to Deliver the Bad News如何告知坏消息;A—Additional Information提供附加消息;RE—Reassurance and Emotional Support作出妥当的保证及提供情绪支持)两种模式
[5],中国学者晏英
[6]参考国外的告知程序,结合国内的实际对坏消息告知的程序进行了构建,李遥等
[7]将CBN量表进行了翻译和引进,还有学者
[8-9]针对急诊、癌症和性病等几种情境下的坏消息告知进行了分析和探讨,从环境设定、程序、行为、语言和医院内的配合等多个方面进行规范,而在患者知晓而家属不知晓的情况下,对坏消息在患者与家属之间的传递现象则少有研究。
1.2 患者告知家属的困境
在临床涉及患者告知家属的情况有哪些?患者该不该告知家属坏消息?
坏消息的告知涉及医生、患者、家属三方,按照坏消息的产生和传播顺涉及患者是否告知家属的情况有:医生告知患者,患者告知家属;医生告知患者,患者不告知家属。下列情况不涉及患者告知家属坏消息:医生同时告知患者和家属;医生告知家属,家属不告知患者;医生告知家属,家属告知患者;医生不告知患者和家属。
家属作为家庭的成员有权利和义务知晓其他成员的健康状况
[10]。坏消息尤其是涉及生死的坏消息势必会让家属从情感、经济等多方面受到影响,应如实告知家属坏消息,欺骗甚至是善意的谎言都是不应该的。通常情况下,告知坏消息,对患者也是有利的,患者能够获得更多的情感支持和经济支持。如果家庭关系不和睦,告知坏消息也是缓和家庭关系、不留人生遗憾的好机会。但如果家庭关系特殊,估计家属不但不能帮助反而会因为遗产等因素再生事端,是否告知则需再作判断。而不告知坏消息,家属可能会因对疾病和治疗的误解进而不配合,影响着临床决策的执行
[11]。面对坏消息告知问题,大部分医生认为这是个棘手的问题:对196次癌症门诊咨询的观察性研究发现:门诊医护人员在咨询过程中对肿瘤的最初诊断结果的告知会有所保留,而不是立即全盘托出
[12]。训练有素的医生尚且需要斟酌坏消息的告知问题,患者告知家属坏消息的困难则更需研究。
那么,在患者传递给家属“坏消息”的过程中采取什么方式才能把伤害或损害降低呢?这是每一个家庭无法回避的潜在的棘手问题。
2 患者告知家属坏消息的倾向及利弊
为了探讨患者如何告知家属坏消息,笔者在北京市4家医疗机构开展了问卷调查,针对问题:“假如将来某天自己被诊断为绝症晚期,您会如何选择?隐瞒、分阶段告知、立即告知、说不好,您更倾向哪一个”通过线上及线下的方式发放问卷。被调查对象包括医务人员和患者及家属,分别发放844份和1 585份,分别回收有效问卷705份和1 211份,有效回收率为83.5%和76.4%。
结果显示:60.9%的人都倾向于告知,但学历不同,告知方式的选择倾向呈现一定差异:高中/中专及以下学历者有31.3%选择立即告知;大专及以上学历的人有35.1%选择分阶段告知。
在被调查的医务人员中,选择分阶段告知的占47.9%,较患者群体高。
此外,在患者及家属群体中,将近三成(28.9%)的人选择了“说不好”,超过一成(11.4%)的人选择隐瞒,而医务人员中也超过了两成(24.1%),说明向家属告知确实是一个难以解决的问题(见
表1)。
下面针对以上各个选项,梳理患者的实际想法和利弊。
2.1 当事人选择隐瞒
一方面,患者认为身体是自己的,要对自己的病情负责,要学会独立承受压力;另一方面,告知家属会让家属承担更多的心理压力,患者不想把痛苦传递给家人;有的患者考虑到家属不具备承担坏消息的心理或经济能力,例如父母年老体弱,承受不起坏消息的冲击。有的患者会采取逃避策略:幻想坏消息会发生转机,先配合医生治疗,治疗效果好便隐瞒病情;家庭不和睦,认为家属不会在意,沟通过程会不愉快,加剧家庭矛盾。此外,有的患者选择隐瞒的原因也可能是希望无压力地与家属度过最后的美好时光,或预判到家属会全力救治而希望为家人节约金钱。
选择隐瞒不可避免的弊端是,患者的突然离世会让家人难以接受,告知则会留给家属为接下来的不良后果做好心理和事务上的应对准备。
2.2 立即告知
患者选择立即告知,主要出于以下考虑:需要家人的陪伴和鼓励,相信在任何困难面前,家属都能无条件地站在自己的身边,而告知可以减轻自身的心理压力,获取安慰;与家属共同探讨治疗方案,共同承担经济压力;病情恶化会给家属带来影响,家属有知情权;患者希望在有限的生命里尽可能地提高生命质量,完成更多的生活意愿,需要家属的支持和参与;家属有权利知道亲人健康状况等。
选择立即告知能在坏消息发生的第一时间获得家庭的支持,调动更多的资源应对疾病和死亡,但同时也可能给家属较大的心理刺激,与医生告知患者时遇到的问题相似,可能存在如下问题:直接给出不良后果、没有铺垫和过渡、没有给予希望、直接引出经济问题,都会激化矛盾,引起家属的情绪波动。情绪失控后,沟通会更加困难。
2.3 选择阶段性告知
患者选择阶段性告知,主要出于以下考虑:患者本人心态需要时间调整,为防止不良情绪传递给家属,决定调整好心态后告诉家属;分阶段、试探性传递坏消息,根据家属的接受能力逐步传递,尽可能减少心理冲击;患者幻想坏消息会发生转机,在不良结果确定后,再告知家属。
选择阶段性告知的前提是患者有信心处理好坏消息的传递,在处理感性冲击的前提下能够同时明确理解坏消息给自身健康状态的影响、自身经济的影响以及医疗主要目标的转变(是治愈疾病还是安宁疗护)。在此基础上,先保证自身积极的态度,再告知家人,确保告知过程和告知方式能够降低家属的心理落差。在告知时,分阶段可根据家属的心理状态,先将模糊处理的消息告知家属,如“存在恶化的可能性”,同时观察家属的反应,待家属做好心理准备再将告知确诊事实;也可以采取暗示、告知具有话事权的成员等其他方式让家属分次逐步知晓。
3 患者告知家属坏消息的对策及医患角色分析
3.1 患者告知家属坏消息的应对策略
站在患者的角度,传递坏消息需要从以下两方面思考:一方面,告知家属坏消息是一个两难选择,选择一端就要同时处理好潜在的负面效应:患者选择告知家属坏消息,亲属可能会受到坏消息的负面影响,例如为患者担惊受怕、因为无法帮助患者而郁郁寡欢、无法接受患者的伤病等。患者要进一步思考如何减少坏消息对家人的伤害,如何为家人留下美好回忆。但告知家属坏消息于患者本人又存在一定益处:只有当家属知道了坏消息时,才能实质性地参与到临床共享决策或随后的人生规划,才能强化医患关系,增加配合治疗的积极性;家属能够在患者最后的时光中陪伴在左右,患者也能得到家庭的情感和经济支持。如果患者选择不告知家属坏消息,在短期内可以很好地保护家属的身心健康,例如家属性格偏狭或重病缠身,在坏消息的刺激下可能加重病情。如果患者与家属距离很远或关系破裂无法弥合,告知坏消息后可能会引起各种纠纷,沟通不但消耗心力还会让患者心情更糟,不告知也是对患者本人的一种保护。但患者就要因此而承担没有人照料、支持的孤独感,患者要为自己设计完备的支持方案和预嘱方案,以保障在自己不能自理或神志不清时产生的医疗决策符合自己的意志。
另一方面,在确定要告知时,告知“坏消息”行为本身的负面效应也给患者考量是否告知坏消息带来了阻力:一是就大众心理而言,往往存在“责备捎信人”的现象,同时患者作为自身健康的第一责任人,家属也可能存在抱怨情绪,这都会给患者带来二次伤害;二是作为坏消息的告知者,患者不知道如何回应家属的痛苦情感;三是患者作为告知者时,如何调整自身的情绪和情感需求,防止不良情绪的相互影响。此外,告知的背景、方式、语言需要斟酌,告知的内容需要主次分明,全面而切中要害,这些都需要加以注意。
如果患者本人情绪稳定,头脑清晰,具备传递坏消息的心理素质,且需要家属的理解和支持时,可有策略地将坏消息告知家属。下面从患者角度分析告知时的要点,包括:调整自身状态、进行充分铺垫,做好充足准备、循序渐进,语言通俗,倾诉要求,保存希望
[13]。可将患者告知家属的过程分成前期准备、中期阐述和后期总结三个部分。
在前期准备部分,需要充分铺垫,做好各项准备工作。①调整自身状态:首先梳理患者自己的情绪,沉默、不相信、拒绝或愤怒等,患者本人接受坏消息的经验有助于患者应对家属的负面情绪。②确认家属状态:在未告知前,模糊告知家属“结果不太好”,看家属的反应是否冷静,是否处于能够冷静倾听的状态。如果是,则可安排家属到舒适私密的空间,准备告知。③确认参与人员:与家属确认想要告知谁,不告知谁,谁应该回避,必要时可寻求医护人员的帮助和配合。④做好充足准备:为确保用词准确,可预演如何告知消息,提前写好使用或避免特定的单词和短语的脚本
[14]。⑤确保自己充分理解坏消息的内容,由于患者和家属都容易对疾病的征兆有负面偏好心理,要防止抑郁、焦虑、愤怒、绝望情绪在患者家属和家庭中被放大,患者要尽可能处理好负面偏好心理给事实认知带来的偏差。
在中期阐述部分,需要用通俗的语言明确告知坏消息的内容,帮助家属调整情绪、认清事实并倾诉自身的要求。①确保有效传达:预判患者家属对“坏消息”的理解能力,询问家属已经知晓的信息,尽量使用通俗的语言解释坏消息的内容。评估家属想要了解的信息的详细程度:大致讲述疾病情况,如果家属想要知道疾病的诊断、预后、细节的所有信息,可请求医护人员在一旁解释、补充
[15]。②理解医疗选择:让家属正确理解医学的局限性、不确定性,帮助家属充分理解当下可供选择的范围,包括临终关怀。③处理不良情绪:在陈述时,站在积极的角度描述坏消息的内容,同时辅以清醒的理性分析,也要注意到相应的正面信息,防止家属沉溺在负面信息中。在力所能及的前提下帮助家属从震惊、自责等不良情绪中走出,进而逐渐接受现实。在自身力所能及的范围内应对家属的情绪反应(如责备、怀疑等)
[16]。④倾诉自身要求:患者本人需要向家属表达内心的愿望:例如排解内心的苦楚;彼此鼓励,建立战胜病魔的信心;如果康复的机会很小,也会希望有尊严地度过剩余的时光;面对决策或经济压力,有家属参与的需求;尽早缓解症状、做好疼痛管理、生前安排、为死亡做好准备,不留遗憾
[17]。
在最后总结部分,要确认信息和观点的完整传达。通过总结,确认家属是否准确理解了事实和治疗方案,必要时重复上述内容,也可为共享决策安排后续的讨论。
3.2 患者告知家属坏消息的医生角色分析
站在医生的角度分析,需要患者告知家属的情况有以下几种:患者提前叮嘱,不要告知家属;患者系空巢老人,家属联系方式不详;患者发生意外,独自就医;获得诊断结果时,家属不在;虽然有家属陪同,但家属存在年事已高等情况,心理承受能力有限。
回顾文献中的坏消息应对的具体建议,结合医生的角色,在已经告知坏消息后,提出医生支持患者告知亲属坏消息的FRDNS模式,共包括五个阶段:F家属状态推断(family member’s status)、R医患信任关系判定(doctor-patient trust relationship)、D医生角色选择(doctor’s role)、N患者需求推断(patient’s needs)、S提供告知支持(provision of support)。
首先要通过了解患者家庭情况,判断患者家属的心理和经济状态,以及能否给患者本人带来支持,如果患者没有家属或联系不上家属,或者家属不能为患者提供心理、经济上的支持,则没有继续深入的必要。
接下来要判断医患的信任程度。医患信任关系对后续医生的角色选择有重要影响,可划分为5个等级。由于过去的负面经历、谣言或误解等原因导致非常不信任,信任等级为最低的1级;患者对医生或医疗机构持有较低的信任度,对医生的诊断持怀疑态度,信任等级为2级;对医生或医疗机构持中等的信任,不过于依赖也不过于怀疑,对自己的健康状态有自己的独特见解,信任等级为3级;对医生或医疗机构的信任度较高,愿意在大多数情况下接受其建议和治疗方案,信任等级为4级;对医生或医疗机构有着极高的信任度,几乎无条件地相信其专业能力和职业操守,信任等级为5级;患者可能会对医生的动机、能力、品格、治疗预期效果等方面进行理性判断而产生信任,也会因医生的关爱、尊重、沟通等情感投入而产生非理性的信任,患者的信任是医生继续介入的前提。
信任关系等级越高,医生可采取的角色类型越多。在信任等级处于1级和2级时,医生多采取解释说明、赋权自主的角色。解释说明的角色强调患者的知情权和选择权,详细解释病情、治疗方案、可能的风险和益处,让患者充分了解信息后,自主作出决定,鼓励患者积极参与医疗决策过程。赋权自主的角色充分尊重患者的自主权,鼓励患者根据自己的价值观、生活质量和期望来制定医疗决策。信任等级达到3级时,医生可采取合作协商、教育促进的角色。合作协商的角色强调医患之间的平等和尊重,有助于增强患者的信任感和满意度,医生与患者共同讨论病情和治疗方案,听取患者的意见和偏好,双方能够平等对话、协商达成一致意见。教育促进的角色更强调医生对患者生活、心理的干预,通过健康教育、疾病预防和康复指导等方式,提高患者的健康素养和自我管理能力,医生不仅是治疗者,也是教育者。信任等级达到4级时,医生可采取支持引导、倾听共情的角色,引导患者对医生产生认同并能够配合诊疗。支持引导的角色关注患者的心理和情感需求,给予情感支持和心理安慰。通过引导患者积极应对疾病,帮助患者建立战胜疾病的信心。倾听共情的角色体现了医生对患者的人文关怀和尊重,医生耐心倾听患者的需求,表达对患者的理解和同情,医生不但担任着治疗的角色,还肩负着心理疏导的角色。信任等级达到5级时,患者对医生的学识、人品有充足的信任并希望将决策权交予医生时,医生可在参考心理咨询专家的诊疗建议判断患者对家庭支持的心理需求、根据疾病的进展评估患者独立面对疾患的能力后,根据马斯洛的需求层次理论、患者的心理特征以及患者最终的内在需求作出判断:如果存在疾病后期失去意识和判断能力的风险,或医生判断尽管患者虽然暂时不需要家属支持,但通过缓和关系、告知家属能够帮助患者不留遗憾地度过余生时,医生可自主选择对患者利益最大的方案。
医生应优先满足患者的主要需求,在主要需求满足的前提下参与坏消息告知的过程。根据信任等级和经验可判断患者对医生的主要需求,只有当患者对医生充分信任时,才会允许医生指导、参与患者与家属之间的信息传递。在信任等级较低时,患者主要需求集中在信息透明与自主决策上,随着信任等级的提升,患者的需求逐渐转向更深层次的合作与教育,期待与医生建立平等、尊重的合作关系,共同探讨病情与治疗方案。当信任等级达到较高水平时,患者渴望得到医生的情感支持和心理安慰,以缓解疾病带来的心理压力与不安;患者也期待医生能够耐心倾听他们的需求和担忧,表达对其处境的理解和同情,只有在这种情况下,医生对患者是否告知、如何告知家属问题才能展开探讨和支持。
在患者决定告知家属时,医生可以为患者家属提供以下几方面的帮助:首先,医生可以教会家属以恰当、温和的方式传达坏消息。这包括选择合适的语言、语调和表达方式,以减轻家属的突然冲击和心理负担。医生可以通过模拟对话、提供话术建议等方式,帮助家属练习并准备这一艰难的交流。其次,医生也可以参与其中,协助家属进行信息的准确传达,确保家属对病情有全面而清晰地理解。医生可以详细解释病情诊断、治疗进展、预后情况等相关信息,并耐心回答家属的疑问和担忧,消除信息不对称可能带来的误解和焦虑。最后,医生还可以提供情感支持,陪伴家属度过这一艰难时刻。医生可以通过倾听、安慰、鼓励等方式,表达对患者的同情和对家属的关心,帮助家属建立积极的情绪应对机制。在必要时,医生还可以推荐专业的心理咨询师或支持团体,为家属提供进一步的帮助和支持。
4 结语
家庭作为命运共同体、利益共同体,能够在患者应对坏消息时提供情感和经济支持
[18],而对坏消息如何在患者与亲属之间传递的研究和思考,有助于提高家庭应对坏消息和重大疾病的能力,本文仅站在患者的角度提供了一种患者与家属沟通的框架,站在医生的角度规范了判断流程,若要从根本上提高患者应对坏消息的能力、降低坏消息告知的难度,还须积极普及医学知识以增进患者及家属对医学的理解,在全生命周期中推进生命文化教育、生死教育
[19-20],以降低患者对死亡和疾病的恐惧,以更积极的状态应对坏消息。