癌症是儿童死亡的主要原因之一，中国2020—2024年期间新增儿童肿瘤患者超15万
［1］，儿童癌症疾病负担高居全球第二
［2］。癌症恶性程度高且易复发，终末期癌症患儿常因难治性恶病质导致身体机能衰退及症状负担加重，给患儿及其家庭带来巨大的生理、心理以及经济压力。安宁疗护是一种针对终末期或不可治愈的患儿及家庭提供的综合性医疗和心理支持服务，旨在控制痛苦和不适症状，改善患儿及其家庭的生活质量
［3］。世界卫生组织建议安宁疗护应尽早开始，以患儿和家庭为中心，贯穿疾病的整个过程
［4］。近年来，中国成人安宁疗护领域不断推进，儿童安宁疗护的发展却相对滞后。与成人相比，儿童安宁疗护面临更多挑战。儿童在生理、心理上与成人存在显著差异，无法独立作出医疗决策。儿童安宁疗护不仅需考虑儿童生长发育特性以及父母与儿童二元决策的微妙平衡，还需关注其兄弟姐妹的需求。鉴于儿童安宁疗护的特殊性与复杂性，为确保癌症患儿获得高质量安宁疗护，质量评估尤为重要。目前，英国、美国等已有相对成熟的癌症儿童安宁疗护质量衡量标准，而中国尚处于起步阶段。本文旨在综述国外相关研究现状，以期为中国癌症儿童安宁疗护质量评价体系的构建提供参考。
1 癌症儿童安宁疗护质量的概念和内涵
癌症儿童安宁疗护质量旨在衡量安宁疗护服务是否满足患儿及其家庭的需求与期望，是一个复杂且多维的概念，涉及症状管理、舒适照护、社会心理支持等多个方面
［5］。目前，关于癌症儿童安宁疗护质量的内涵暂无统一定义。为提升全球儿童安宁疗护质量，2021年英、美等国的专家联合制定了《儿科安宁疗护国际标准》
［4］，明确指出了儿童高质量安宁疗护的内容及要求，认为高质量的儿童安宁疗护应满足患儿与父母生理、心理以及精神等多方面的需求，同时应涵盖预先护理计划、临终关怀、护理模式与设置、员工培训等要素。由此可见，癌症儿童安宁疗护质量不应仅局限于医疗与护理质量，还应考虑社会支持、团队协作、组织管理、教育培训等方面的质量评价。
2 国外癌症儿童安宁疗护质量评估的研究现状
1998年，世界卫生组织建议将儿童癌症纳入安宁疗护范畴。2000年，美国儿科学会发布了首份关于儿科姑息治疗和临终关怀的政策声明，强调“应制定临床政策和标准，以提高婴幼儿、儿童和青少年的安宁疗护质量”。至此，全球范围内关于儿童安宁疗护质量的研究大幅增加。欧美等发达国家先后制定了一系列临床指南及实践标准，如2001年美国优质姑息治疗共识项目（National Consensus Project）出版了《优质姑息治疗临床实践指南》，并于2009和2013年进行了两次修订，特别是2013年修订版丰富了关于儿童安宁疗护的内容
［6］；2016年英国国家卫生与临床优化研究所（National Institute for Health and Care Excellence）发布了《婴儿、儿童及青少年临终关怀的准备与管理指南》
［3］；2022年美国国家临终关怀和姑息治疗组织（National Hospice and Palliative Care Organization）制定了《儿科姑息治疗实践标准》
［7］。这些指南和标准的出台为癌症儿童安宁疗护提供了全面的规范和指导。以此为基础，许多国外学者构建了本土化的癌症儿童安宁疗护质量评价工具，就评估形式而言，主要以质量评价指标和量表形式呈现，二者相互联系、互为补充，为多维度测量癌症儿童安宁疗护质量提供了客观基础。
2.1 质量指标
质量指标（quality indicators）是对某个现象或结构详细、可度量的描述，是监督、评估医疗卫生质量的方法
［6］。Johnston等
［8］通过质性研究了解父母对于癌症儿童高质量安宁疗护的看法，结合国家指南和成人癌症临终关怀质量措施，通过专家函询构建了癌症儿童安宁疗护质量评价指标体系。内容涉及尊重患儿/家属治疗意愿避免过度医疗，实现患儿/家属首选的死亡地点，推进医院临终关怀政策和计划，加强对患儿、父母以及兄弟姐妹的支持服务等4个维度，共16项指标。该质量指标体系的构建以人群为基础，数据可从医院电子健康记录中直接提取，具备较强的可行性和可靠性。但需注意的是，其大部分指标以探讨临终关怀的医疗强度为主，未充分考虑不同患儿及家庭之间的个体化差异，可能难以完全概括癌症儿童高质量安宁疗护的精髓。另外，Ananth等
［9］认为，癌症儿童高质量安宁疗护应以患儿和家庭为中心，注重症状管理与沟通、多学科团队协作以及患儿和家庭对照护的体验，因此以质性研究和系统评价为基础，通过专家函询确立了17项指标，内容包括安宁疗护使用率、医患沟通、患儿及家庭的偏好、症状管理、多学科团队协作等5个方面。该评价体系将患儿/家属的自我报告与医护人员报告相结合综合评估癌症儿童安宁疗护质量，可较为全面地反映患儿及家庭的真实感受。但部分指标有赖于患儿对照护过程的回顾，其可行性与可靠性差，不能完全反映安宁疗护的真实质量。综上，目前癌症儿童安宁疗护质量评价体系的构建主要通过质性访谈、文献分析或参考指南建立指标池，在一定程度上可以保证指标的全面性及科学性，但从质量评估所涉及的内容出发，现有指标集中于安宁疗护照护过程和达成的最终效果，尚未涉及安宁疗护资源结构等方面。
2.2 质量评估量表
国外质量评估量表多以Donabedian的“结构－过程－结果”模式为理论框架，评估安宁疗护质量。其中，结构是医疗服务质量的基础，包括人力资源、组织管理、设施设备等要素；过程指医疗服务的执行过程，包括症状控制、舒适照护、心理社会支持等；而结果则关注医疗服务达成的最终效果，主要表现为患者的生活质量、死亡质量及满意度等
［6］。本研究基于此对量表进行归纳。
2.2.1 结构评估工具
安宁疗护服务结构质量评估工具（the structural quality of palliative care services tool，SQPCS-21）由智利Gallastegui-Brana等
［10］于2023年编制，用于评估安宁疗护服务的结构质量。量表包含尊严维护、质量管理、临床管理、安宁疗护的可及性、人力资源、临床记录6个维度，共21个条目。条目均为二分类选项，1分代表“是”，0分代表“否”。该量表已在不同医疗机构（公立、私立医院），不同的护理类型（初级、中级和高级护理），不同人群（成人和儿童包含癌症与非癌症群体）中完成了心理学测量，Kuder-Richardson系数为0.81，表明量表具有良好的信度和较高的内部一致性。但量表较新，尚未在临床研究中广泛应用，其有效性和实用性还需要进一步检验。此外，由于该量表仅针对智利地区研发，且评估内容仅包含医疗机构所能提供的基本安宁疗护服务项目，其评估范围可能存在局限性。
2.2.2 过程评估工具
父母鹈鹕问卷（parental PELICAN questionnaire， PaPEQu）由瑞士Zimmermann等
［11］于2015年编制，通过回顾性调查儿童安宁疗护期间父母的经历和需求以衡量安宁疗护质量。该问卷根据疾病诊断分为适用于神经系统、心脏病、新生儿以及肿瘤学的版本，除评估过程指标外，也评价部分的结果指标。问卷内容包含家庭支持、症状管理、沟通、共享决策、护理的连续性以及丧亲支持6个维度，总条目数在91~95之间，具体取决于诊断组的版本。其中与父母需求相关的条目采用Likert7级评分法，从“完全不重要”到“非常重要”，分别计0~6分；与父母经历相关的条目采用Likert7级（0~6分）或Likert5级（1～5分）评分法，选项包括“从不－总是”“完全不清楚－非常清楚”“非常不同意－非常同意”等。此外，父母还需对每个维度所对应内容进行满意度评价，回答与安宁疗护体验相关的开放式提问，并在0表示“最差”到10表示“最好”的视觉模拟量表上评估当前的生活质量。研究团队对200名患儿父母发放问卷进行信效度检验，Cronbach’s α系数为0.69~0.88，信度较好。该问卷评估内容虽较为全面，但条目选项计分形式不同，使用较为复杂，不利于临床推广。
儿童姑息治疗质量工具（quality of children’s palliative care instrument，QCPCI）的前身是儿科临终关怀质量评估工具（quality of children’s end-of-life care instrument，QCECI）由加拿大Widger等
［12］于2015年编制，旨在从母亲的角度衡量疾病终末期患儿家庭所接受的临终关怀质量。量表包含医务人员与家庭的联系、父母参与、医患双方信息共享、医务人员信息共享、支持患儿、支持兄弟姐妹、支持父母、临终关怀、丧亲支持、护理结构10个维度，共95个条目。由于条目较多，填写过程较为繁琐，且一些条目并不适用于所有受访者，2019年Widger等
［13］对QCECI进行了简化与修改，最终形成了QCPCI。其可从父母角度评估疾病终末期患儿所接受的姑息照护质量。量表包含医务人员与家庭的联系、父母参与、医务人员信息共享、支持兄弟姐妹4个维度，共15个条目。采用Likert5级评分法，从0分代表“从不”到4分代表“总是”，得分越高姑息照护质量越好。通过对533名癌症患儿父母发放问卷进行信效度检验，Cronbach’s α系数为0.78~0.90，信度较好。但缺乏临床使用的其他证据，有待在更多人群中完善心理学测量。目前暂无汉化版。
2.2.3 结果评估工具
癌症儿童治疗调查（survey about caring for children with cancer，SCCC）由美国Wolfe等
［14］于2000年开发，由父母在癌症患儿逝世后进行回顾性评价，内容主要包括患儿离世前1个月内各项服务的提供情况，如症状管理、生活质量、护理质量、照护负担、沟通以及临终决策等211个条目。其条目较多，受访者填写负担重。目前，该问卷尚未在中国癌症儿童安宁疗护中应用。
儿科良好死亡清单（good death inventory-paediatrics，GDI-P）由日本Nagoya等
［15］于2020年编制，由肿瘤儿科护士对癌症患儿姑息治疗期间的生活质量进行评价。量表包含缓解身体和心理痛苦、游戏和玩耍、实现愿望并留下美好回忆、正常生活、与医务人员关系良好、与家人共度时光、低强度的医疗、在家人陪伴下离世8个维度，共22个条目，采用Likert5级评分法，从0级代表“非常同意”到4级代表“非常不同意”，等级越高表示生活质量越差。通过对85名肿瘤儿科护士发放量表进行信效度检验，Cronbach’s α系数为0.88，信度良好。另外，为方便使用，研究团队在研制本量表同时，也研发了仅包含8个条目的简易版——儿科良好死亡清单，Cronbach’s α系数为0.67，信度尚可。由于该量表是通过工作人员的评估来反映癌症患儿的生活质量，其结果可能存在一定的主观性。
儿科重症监护室临终和死亡质量量表（pediatric intensive care unit-quality of dying and death 20，PICU-QODD-20）由美国Sellers等
［16］于2015年编制，由儿科重症监护室（pediatric intensive care units，PICU）中的医务人员对临终患儿死亡质量进行评价。量表包含疼痛和其他症状管理、信息沟通、临终决策、隐私保护、环境准备、情感支持、履行父母角色、宗教信仰与灵性照护、护理的连续性、丧亲支持10个维度，共20个条目。条目从0分（糟糕体验）~10分（完美体验）进行评分，分值进行百分制转化，总分0~100分，分数越高死亡质量越好。通过300名PICU医务人员对量表进行信效度检验，Cronbach’s α系数为0.89~0.96，信度较好。但目前尚未在PICU癌症患儿群体中大规模应用，其有效性还需进一步验证。
儿科生活质量癌症模块量表（pediatric quality of life inventory
TM3.0 cancer module，PedsQL
TM3.0），用于评估疾病和治疗对癌症患儿生活质量的影响。该量表由美国Varni等
［17］于2002年编制，分为儿童自评量表和家长报告量表，根据年龄分为适用于2~4岁、5~7岁、8~12岁、13~18岁的版本。量表包含疼痛或伤害、恶心、操作焦虑、治疗焦虑、担忧、认知、外貌感知、沟通8个维度，共27个条目。采用Likert5级评分法，从“从不”到“总是”分别计0~4分，得分进行百分制转换，总分0~100分，分数越高生活质量越好。该量表已在Varni等
［17］的研究中证实其具有可接受的信度和效度。张洁文
［18］于2019年将量表汉化，汉化后各年龄段儿童自评量表的平均Cronbach’s α系数为0.81，家长报告量表Cronbach’s α系数为0.94。量表针对癌症患儿特有的表现而制定，条目简单、内容全面、敏感性高，可用于疾病不同时期的纵向对比，在临床上应用广泛，目前已有巴基斯坦、日本、巴西等多个翻译版本。
3 启示
中国儿童安宁疗护事业起步较晚，从事临终关怀和症状管理的专家较少，儿科肿瘤医生对安宁疗护的理解和认识不足等，导致中国现阶段癌症儿童安宁疗护质量存在极大的不确定性
［19］。为规范服务提升质量，质量评估至关重要。然而，目前中国在这方面的研究较为薄弱，且存在以下问题：①缺乏政策及制度指引。中国尚未出台儿童安宁疗护实践标准或指南，暂未完善安宁疗护立法。②缺乏本土化的癌症儿童安宁疗护质量评估工具。现有的质量评估量表较少且多为国外汉化，已构建的质量指标主要针对老年人、成人肿瘤患者，尚未建立科学统一的癌症儿童安宁疗护质量评价指标体系。③缺乏持续、完善的癌症儿童安宁疗护质量监测机制。针对以上问题，对未来构建安宁疗护质量评价体系总结以下几点启示。
3.1 重视提升癌症儿童安宁疗护质量，完善相关政策、制度及法案
《“健康中国2030”规划纲要》强调构建全生命周期服务体系，实现从胎儿到生命终点的全程健康关怀。在这一愿景中，安宁疗护被视为完善全生命周期管理、推动健康中国战略实施的重要策略。虽然国家卫生健康委印发了《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）的通知》和《安宁疗护实践指南》（试行），一定程度上规范了中国安宁疗护临床实践，但对于癌症儿童群体，仍然缺乏相关政策及制度指导
［3］。一项研究
［20］显示，完善相关法案和政策可将患儿接受安宁疗护的时间提高5.61倍，并有可能促进儿童安宁疗护的连续性。因此，为提高安宁疗护质量，应从国家层面进行顶层设计，制定有关癌症儿童安宁疗护的政策、法规和国家标准。此外，相关的临床实践指南和专家共识应明确癌症儿童安宁疗护的服务模式、范围、内容、对象以及准入标准，为癌症儿童安宁疗护的发展提供明确指引。
3.2 参考国外研究，构建本土化质量评估工具
目前，中国尚无本土化的癌症儿童安宁疗护质量评估工具。鉴于国情、文化等差异，未来中国学者可借鉴国外质量评价指标或量表，结合中国癌症儿童安宁疗护发展现状以及临终患儿照护的社会文化特点，开发适用于癌症儿童安宁疗护的质量评估工具。在此过程中，需特别注意质量指标的制定必须遵循可行性、科学性、可靠性以及有效性等原则。同时，一套健全的质量衡量机制应适用于不同地区的安宁疗护资源与结构，并能够代表患儿、家庭、医院管理部门等一系列利益相关者的视角
［9］。考虑到儿童生长发育特性，年龄层次对其认知水平会产生较大影响，有必要为不同年龄和发育阶段的患儿开发适用的工具版本，并完善心理学测量，以确保其有效性。此外，可借鉴国外经验成立姑息治疗质量合作组织（palliative care quality collaborative）、儿科姑息治疗改善网络（pediatric palliative improvement network）等，通过开展多中心质量合作项目对评估工具进行验证并不断完善和修订，从而构建全面、科学的质量评价体系
［7］。
3.3 整合数字化网络技术，建立癌症儿童安宁疗护质量监测平台
近年来，云计算、大数据、人工智能等新兴网络信息技术迅猛发展，使得癌症儿童安宁疗护质量的大数据构建及管理成为可能。目前，部分欧美国家已成立了在线质量数据收集、管理及监督平台，通过嵌入或集成标准化的评估工具，将抽象的照护质量可视化，实现信息与数据共享、自动生成评估报告以及持续追踪质量状况等功能。如加拿大安大略省构建了健康质量网站，可查看该省所有地区医院安宁疗护的质量评价结果及分析报告
［6］；美国加州大学旧金山分校已开发了儿科姑息治疗质量网络（Pediatric Palliative Care Quality Network），用于监测该地接受住院安宁疗护服务的儿童其护理的结构、过程以及结果质量
［5］。鉴于此，未来可考虑整合数字化网络技术，充分利用各种调查平台，创建电子问卷或开发应用软件形成线上评估系统，通过大规模应用与推广进而构建癌症儿童安宁疗护质量管理与监测平台。实现医患双方实时质量反馈，建立持续、完善的质量监测机制，推动癌症儿童安宁疗护质量提升。
4 结语
安宁疗护质量对癌症患儿及其家庭会产生至关重要的影响。为提升安宁疗护服务效能，有必要进一步完善相关法案和政策，并积极借鉴国外先进经验，构建一套契合中国癌症儿童安宁疗护发展现状的质量评价体系，以促进安宁疗护服务的规范化、专业化发展，从而为癌症患儿及其家庭提供更好的关怀与支持。
重庆市自然科学基金面上项目 “家庭功能与社会支持对白血病儿童远期社会适应行为的影响机制及变化轨迹研究”(CSTB2023NSCQ-MSX0567)
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