慢性非传染性疾病(non-communicable chronic diseases,NCDs)简称慢性病,世界卫生组织认为其主要包括心血管疾病、癌症、慢性呼吸系统疾病等。2023年中国60岁及以上老年人口约为2.97亿人,占总人口的21.1%
[1],随着中国老龄化程度急速加剧,老年慢性病发病率不断攀升,给患者带来沉重的疾病负担和较高的死亡风险。临终阶段,患者常面临复杂的医疗决策难题,但因身体和认知功能的衰退,难以清晰表达其对临终医疗的照护偏好。因此,预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)被引入到老年慢性病患者的临终照护中,旨在患者清醒且有决策能力时,预先明确其临终医疗护理意愿,通过实现患者的个人期望,来维护患者的自主权和生命尊严
[2],提高患者的生存质量
[3],并减轻家属的决策负担
[4]。目前,国内对ACP的研究尚处于起步阶段,主要关注对患者认知和准备度的调查
[5],关于ACP在老年慢病人群中的应用尚未得到良好总结。因此,文章对ACP的概念、在老年慢性病患者中的应用效果、挑战与限制、建议与对策等进行综述,以期为国内开展ACP实践与研究提供理论参考。
1 预立医疗照护计划概念
1993年,33名临终照护专家针对预立医疗指示(advance directives,ADs)不足以有效解决患者临终医疗照护决策的问题,首次提出了ACP的概念,并将ACP定义为帮助患者明确其价值观及医疗照护偏好,以确保患者在无法参与决策时,依然能够遵循个人意愿进行照护的过程
[6]。2001年,美国医学会(American Medical Association)给予了临终关怀医师教育(Educating Physicians In End-of-life Care,EPEC)支持,2016年,将ACP纳入了医疗保险服务体系,ACP得到了迅猛发展。目前在国外,ACP已具备了相对成熟的法律和服务体系,被应用于各类有相应需求的患者。中国ACP的研究仍以终末期疾病患者为主,对老年慢病群体的关注较少
[5]。2017年,多学科专家小组对ACP的概念与目标进行反复讨论,最终达成共识,强调将ACP适用人群扩大至任何年龄或健康阶段的成年人
[7],支持他们分享个人的价值观、生活目标和未来的医疗照护偏好,并适时记录和审查这些偏好。在实践全生命周期的理念下,预立医疗照护计划在老年慢病人群的应用与研究价值不容忽视。
2 ACP在老年慢性病患者中的应用效果
2.1 减轻家属心理负担,提高护理满意度
老年慢性病患者由于生活自理能力受限,需要长期照顾,家属作为主要照顾者承受着沉重的身心负担。Song等
[8]对210对终末期肾病患者及其代理者实施名为SPIRIT的ACP干预,共进行两次会议,包括六个方面内容:①个体化信息提供与价值观探讨;②代理者参与与情感支持;③护理目标文件化与偏好明确;④家庭随访与偏好复审;⑤家庭冲突调解与委托书完成;⑥临终偏好总结与信息共享。与常规护理相比,ACP干预能显著降低死亡患者亲属的压力、焦虑和抑郁水平,提高患者及家属的满意度。Brazil等
[9]研究也表明,ACP讨论增加了临终患者获得他们想要的护理的可能性,减轻了家庭成员间终末护理决策的困境与负担,提高了家庭对护理过程的满意度。说明ACP有助于搭建患者与家属之间的心灵纽带,使家属能深入理解患者的真实意愿,从而做出更贴合患者医疗需求的决策。这不仅减轻了家属的心理负担,还提升了护理满意度。
2.2 尊重患者生命意愿,激发患者自主意识
老年慢性病患者病程较长、病因多元且难以治愈,在生命结束时往往希望得到符合他们终末愿望的护理。ACP使患者能够获得有关其疾病预后和治疗的信息,有助于实现患者生命末期(end-of-life,EOL)目标一致性的照护
[9]。Song等
[4]对终末期肾病患者进行了ACP干预研究,发现与常规护理相比,ACP干预显著降低了患者及其家属的决策冲突水平,提高了患者EOL决策的准备度与终末护理目标的二元一致性,证实了ACP在尊重患者生命意愿的有效性。曾超男等
[10]对心衰终末期患者实施包含心愿、信心、尊严护理及线上随访的ACP干预,结果表明ACP能显著改善心衰终末期患者对死亡的恐惧,激发患者在终末医疗决策中的自主意识,并帮助患者实现符合其价值需求的优逝目标。但目前相关研究多为单中心研究且未对患者进行后期随访,未来可开展多中心纵向研究以进一步验证ACP在老年慢性病患者中的效果,更好地满足患者的终末愿望。
2.3 节约医疗资源,减轻家庭经济负担
目前,慢性病终末期患者存在“过度医疗”的现象,这不仅造成了大量医疗资源的浪费,而且增加了患者躯体、心理和精神方面的痛苦,甚至给患者家庭增添了巨大的经济负担。研究
[11]表明,ACP讨论可以使患者在了解自己疾病进展的情况下明确自己的医疗偏好,相比于维持性治疗更可能选择舒适护理来保证自己的生命尊严,减少过度医疗的发生。Khandelwal等
[12]通过Premier数据追踪了200多万慢性限制性生命疾病患者一年的ICU资源利用和成本,发现若系统实施基于ICU的ACP干预,预计每位患者可节省2800美元的ICU费用。专门的ACP计划,具有成本效益,并可能减少不必要的医疗资源浪费。若ACP运用到老年慢性病患者EOL护理中是较为经济的解决方案,在节约医疗资源,减轻家庭经济负担方面具有一定的可行性。
2.4 促进医患沟通,提高患者生活质量
当下,ACP被定义为一个沟通、分享的过程。在这个过程中,医护人员可以与患者建立有效的相互信任的关系,通过充分的信息交流和情感支持,促进患者及其家属之间的共同决策,从而达到减少医疗决策冲突,提升患者生命末期生活质量的目的。Okada等
[3]在一项研究中考察了65岁及以上慢性病患者与医护人员进行ACP讨论的有效性,结果发现,ACP讨论可促进护理人员与老年慢性病患者的沟通交流,并提高患者的生活质量。一项系统评价
[13]对ACP在临终慢性病患者支持中的效果进行评价,结果显示患者终末生存质量、医患沟通效果、对医疗保健的满意度等均得到明显改善。未来的研究有必要揭示ACP沟通的有效因素,促进医护人员与患者沟通,提高患者及其家属的决策参与度,以提升患者生命末期生活质量和满意度。
2.5 维护患者生命尊严,满足精神需求
ACP作为安宁疗护的核心环节,在干预过程中,提升了患者未来医疗决策的一致性,满足了患者的精神需求,维护了患者的生命尊严。Agarwal等
[2]等研究认为通过启动ACP讨论,可确保癌症患者及家属明确患者的治疗意愿,来帮助患者获得符合其生命价值观的生命末期护理,维护了患者的生命尊严。李豪等
[14]将80例血液透析患者随机分为试验组和对照组,试验组接受4周ACP干预,对照组实施常规护理。结果显示,基于ACP开展护理能够帮助患者转变对死亡的态度,保障患者的生命尊严,满足其精神需求。由于中国是一个统一的多民族国家,民族习俗与个性差异偏差度高,未来在推广ACP服务的过程中应重视患者个体特征的差异,依据患者特异性精神需求,形成个性化的干预方式。
3 ACP在老年慢性病患者中应用的挑战与限制
3.1 社会方面
3.1.1 法律政策欠缺
目前,医护人员在ACP实践中仍面临法律规范缺失与伦理决策冲突的双重挑战,这已成为影响其临床推广的核心矛盾。Westbye等
[15]研究表明,虽然医护人员普遍认可ACP在临床中的重要性,但由于缺乏相关法律法规的指引,使得实际执行力不足,开展ACP工作具有一定的挑战性。同时,Cheung等
[16]在访谈中也发现医护人员在“救死扶伤”的理念和惧怕逾越法律红线的双重压力下,容易陷入是否进行ACP讨论的道德困境,这极大限制了医护人员对ACP的支持。因此,要推动ACP的发展和应用,不仅需要加强宣传教育、完善法律和政策支持,同时,也需要关注医护群体的心理需求和情绪变化,提升医护人员的道德韧性,减少道德困境的发生。
3.1.2 生死观念束缚
儒家文化背景下家属的医疗决策偏好与医护人员对临终话题的沟通回避构成双重壁垒,共同导致了ACP在老年慢病群体中的实施困境,揭示了传统伦理与现代自主权的深层冲突。韩知浩等
[17]在一项质性研究中探讨了晚期癌症患者主要照顾者参与ACP的障碍因素,结果表明,在儒家生死观的引导下,许多家属作为医疗代理人,会将“不惜一切代价、竭尽全力抢救”作为患者临终医疗决策的首选方案。同时,Paque等
[18]研究显示,医护人员也由于受到传统生死观念的桎梏,难以与患者开启关于临终话题的对话,进而无法向患者及家属有效介绍和开展ACP讨论;而且,为避免医疗纠纷,医护人员更倾向于同家属沟通并尊重其意见,导致患者的真实需求被忽视。因此,未来亟需医护人员通过跨学科合作构建具有文化敏感性的ACP沟通框架,在尊重传统伦理价值的基础上建立医患信任机制,以调和代际决策模式与现代患者自主权之间的张力,从而突破ACP实践中的双重伦理困境。
3.1.3 公众认知不足
医护人员对ACP的认知断层与公众对其内涵的污名化认知形成双重阻力,这种认知-实践鸿沟不仅削弱了ACP在老年慢病管理中的效能,更折射出生命教育体系与医疗沟通机制的系统性缺陷。姜旭等
[19]对长春市210名护士的ACP知信行现况进行了调查,结果显示68.8%的护士听说过ACP相关概念,然而,深入了解ACP的理念和内涵者仅占38.1%。既往研究表明,部分患者及家属误认为ACP是疾病终末期到来的标志,并将其与安乐死等同看待,甚至有家庭成员将与患者讨论ACP视作为“忤逆”的行为
[20]。这种认知偏差通过医患决策路径形成双重阻滞,既削弱了ACP自主权保障效能,又因治疗偏好错位诱发家庭情感耗竭,导致老年慢病群体ACP实践陷入“伦理共识悬浮”的困境。因此,亟需通过系统化生命教育干预、医患沟通机制优化及政策支持的三维联动策略,消解医护人员专业认知局限与公众文化误读的叠加效应,来重构以患者自主权为核心的临终决策文化,从而实现老年慢病管理中ACP的伦理价值与实践效能。
3.2 患者方面
3.2.1 社会人口学特征因素限制
老年慢性病患者在实施ACP的过程中,会面临多重社会人口学因素的挑战和限制。研究
[21]表明,年龄是老年慢性病患者参与ACP的主要影响因素,尽管年龄较大的患者可能更倾向于参与ACP的讨论和制定,但伴随患者年龄增长导致的认知与理解能力下降及潜在的决策能力受损,使得部分老年患者难以全面理解和积极参与ACP的制定与实施。Liao等
[20]研究发现婚姻状况同样是老年慢性病患者ACP实施的重要考量因素,无配偶或丧偶的患者在情感上缺乏支持,可能面临更大的决策困难,进而影响其ACP的参与效果;且在无配偶的情况下,寻找合适的决策代理人也成为老年慢性病患者实施ACP的主要障碍。一项系统评价也显示,老年慢性病患者ACP的实施会受到年龄、性别、教育水平、经济状况等多种因素的限制,这些因素相互作用,共同影响患者对ACP的认知、接受度和实施意愿
[22]。因此,在老年慢病群体中推广和实施ACP时,需要充分考虑患者的个体差异和社会背景,制定针对性的管理策略和个性化的宣教措施以降低人口学特征因素所造成的影响,进一步提高老年患者ACP的接受度和实施效果,以促进医疗资源的可及性与健康的公平性。
3.2.2 疾病认知与价值观念桎梏
老年慢性病患者起病隐匿,病情复杂,常因缺乏疾病知识而误判病情进展和预后,对参与ACP充满不确定感。一项定性研究
[23]发现,如果没有对预后进行适当敏感的沟通,接受透析治疗的患者可能会大大高估他们的预期寿命,造成部分患者过于乐观,认为当前身体健康无须担忧未来,且制定的ACP文件可能随时间变得无用。此外,家庭价值观对临床决策影响深远,Liu等
[24]研究表明,当家庭价值观与患者意愿冲突时,老年患者常忽视自身治疗需求,过分依赖家庭决策,造成患者决策权的丧失。在中国,医生常将家属视为病情告知的关键对象,家属因担忧患者情绪而隐瞒病情并为患者作出决定,这不仅忽视了患者自主决策的权利,也成为ACP实施的主要障碍。因此,必须平衡家庭价值观与患者自主权,促进患者与家属间的有效沟通,鼓励老年患者积极参与治疗决策。
3.3 家属方面
3.3.1 家庭关系质量挑战
家庭既有的角色关系、沟通模式及共同的文化价值观都会影响老年慢性病患者的治疗决策过程。当患者失去决策能力时,家庭成员常代替其成为决策者。ACP作为沟通桥梁,可促进代理者与家庭成员间的共识基础,从而提升决策的认可度。然而,Siconolfi等
[25]研究显示家庭成员间的观念差异和治疗决策分歧是潜在的冲突源,在实际代理决策过程中,家庭成员间对于“正确”决定的认知冲突会增加代理者的决策负担,甚至会激发家庭矛盾,损害家庭关系质量,进而对ACP的顺利实施构成障碍。此外,在ACP实施过程中,家庭成员的角色分配不明确或责任理解不一致,可能导致家庭成员间的责任推诿和重复讨论,严重损害家庭和谐,进一步阻碍了ACP的顺利进行
[26]。因此,在ACP开展过程中,医护人员应积极主导定期家庭会议,搭建患者、代理人及家属的决策参与平台,帮助家属明确各自角色定位,同时结合患者及其家属的目标和价值观,提供个性化建议,来促使家庭成员达成共识,减轻代理者的决策负担,以确保代理决策的有效性和家庭关系的和谐,从而促进ACP的制定与执行效率。
3.3.2 家庭内部沟通障碍
沟通被视为ACP中最为核心的组成部分。ACP有效实施的基础在于家庭成员与患者之间充分且深入地沟通交流。然而,在临床实践中,这种理想的沟通状态往往难以实现。王心茹
[27]在一项访谈中发现,家庭成员出于对患者情绪保护的目的而隐瞒患者不良预后,患者也由于对家属的反向关怀而假装不知情,这种相互隐瞒的行为模式,无疑阻碍了双方的有效沟通,进而严重制约了ACP的顺利开展。邓仁丽等
[28]研究认为,当老年慢性病患者病情突然恶化失去决策能力时,受传统孝道观念和道德舆论的影响,家庭成员间往往会在是否维持患者生命治疗的决策上产生分歧,这不仅导致家庭内部沟通受阻,甚至会使预先制定的ACP治疗方案被迫放弃。此外,部分家属对ACP的讨论持怀疑态度,认为提前讨论患者生命末期护理毫无意义,并将此类讨论与不孝和失职联系起来
[20]。这种观念不仅加剧了家庭内部的交流困难,也成为开展ACP讨论的一大障碍。因此,医护人员应积极引导患者与家属分享EOL护理需求,协调双方期望差异,并在家庭内部构建规范化沟通体系及信息共享渠道,确保ACP信息及时准确传递。通过充分讨论ACP议题,有效缓解家庭沟通矛盾,进一步提升家庭对ACP的认知与接受程度。
3.4 医护人员方面
3.4.1 ACP干预时机不确定
ACP助力医护患三方共享信息决策,帮助患者持续动态地基于自身偏好和价值观表达终末医疗意愿,实现临床决策。但ACP讨论的时机仍然具有挑战性。Paque等
[18]研究表明部分患者和医生可能错误地认为ACP的启动代表着对生命的放弃;此外,Jabbarian等
[29]在研究中也指出慢性病本身不可预测的疾病轨迹是医护人员确定ACP干预时机的重要障碍。尽管,ACP的干预时间和性质可能因患者是否健康、是否患有轻至中度慢性疾病及是否患有危及生命的晚期疾病而有所不同,并被认为可能在未来12个月内死亡时进行讨论是适宜的
[30]。但如何准确预测患者的生存期以及确定患者是否有意愿参与ACP仍然是医护人员不容忽视的挑战。
3.4.2 专业素养及经验缺失
ACP的推广需要多学科团队专业人员的共同参与。研究表明,缺乏ACP知识和系统培训限制了卫生专业人员实施ACP流程的能力,同时,由于临床工作强度大,医护人员缺乏充足的时间与精力频繁地与患者或家属进行临终沟通
[31]。一项针对肾病专家的访谈研究显示,虽然终末期肾病的老年患者表达了参与ACP的意愿,但只有10%以上的患者参与了这一过程。专家们坦言,鉴于自身在ACP讨论方面的经验匮乏,担忧此类对话会引发患者的负面情绪,因此倾向于回避此类交流。这客观上剥夺了患者讨论他们临终关怀偏好的机会,导致许多患者不得不忍受着医疗密集的临终场景
[23]。此外,Jabbarian等
[29]研究发现,医护人员在沟通敏感话题(如临终护理选择)时缺乏必要培训,难以在不损害患者及家属情绪与希望感的前提下进行沟通交流,导致部分医护人员由于缺乏沟通技巧且害怕因言语不当引发医疗纠纷而回避与患者开展ACP的讨论。因此,医疗保健人员同患者和家属之间关于生命末期护理意愿沟通的专业素养和经验不足是ACP实施的严重阻碍。医护人员专业素养及ACP相关经验是确保ACP顺利实施和质量提升的重要环节,可通过加强培训、实践参与和团队合作等不断提升医护人员的专业水平和实践能力,更好地满足患者的需求和期望。
4 建议与对策
4.1 政府支持,城市试点推广
探索出适合中国国情的ACP发展模式离不开相关部门的全力支持。建议相关部门充分把握医疗数字化时代的技术优势,鼓励医疗体系将数字健康医疗与患者自身意愿有效结合,逐步实践并完善ACP的临床应用,探索并制定出符合中国文化背景的ACP实施指南与质量评价标准,进而推动ACP在中国的长久发展。同时,相关部门在前期调研过程中可针对ACP行为意愿较高的地区先行试点,了解推广ACP所面临的障碍及促进因素
[20],积累宝贵经验,从而促进ACP相关法律与政策的早日制定与实施。
4.2 树立正确生死观,提升民众ACP接受度
要提高民众对ACP的接受度,普及生命教育和“尊严死”概念至关重要。首先,应从学校入手,培养中小学生正确的生命观,帮助他们正确认识死亡的自然性和正常性,将死亡视为生命中不可或缺的一部分;其次,相关部门应全面推广生死教育理念(包括死亡素养内容及生命价值理念),重视医疗系统与教育系统之间的合作,逐步建设符合中国特色文化的生死教育课程体系;最后,注重加强社会教育,提倡“助人自助”的理念,通过开展公益讲座、体验性学习和社区服务活动
[28],将ACP理念循序渐进地植入到教育体系、社会环境中,逐步引导患者理性看待生死并思考生命意愿,提高医护人员和民众的死亡素养水平和对ACP的接受程度。通过多方合作与努力,不断改善生死观念的束缚,持续促进ACP在中国的推广与应用。
4.3 改善患者ACP认知程度,加强医护人员培训教育
要改善老年慢性病患者对ACP的认知,需从多个层面综合施策。在教育层面,高等医学院校可增设安宁疗护课程,通过创新教学方法,培养学生的ACP认知与人文关怀素养;社会层面,可利用多元化信息渠道普及ACP的重要性,传达ACP的核心概念和意义,提升公众认知;医院层面,医护人员应坚持患者为本,借鉴先进访谈方案,依据患者情况开发符合中国本土文化背景的ACP视频决策辅助工具,进一步深化患者对ACP的理解,同时,医院可通过理论授课、影视熏陶、情景演练、VR沉浸体验等多形式培训提升医护人员在ACP领域的知识、态度和技能
[32],并构建科学的考核评价体系,促进ACP专科护士的形成,推动ACP专业团队的发展。
4.4 以家庭为中心,提高文化适应度
推广ACP的过程中要适应中国的文化背景,认识到家庭共同决策的文化内涵。建议医护人员在制订 ACP决策时要重视家庭作用,深入挖掘家庭因素对ACP实施的影响,推动以家庭为中心的ACP的开展。研究表明,积极推动家庭成员参与ACP,鼓励以家庭为导向的临终决策讨论,并在家庭内部达成共识,是在中国文化背景下成功实施ACP的有效措施
[24]。同时,医护人员在开展ACP讨论时,内容不仅仅是生命的终结,更应该关注老年慢性病患者的疾病轨迹及生活质量的变化
[27]。医护人员要依据患者的具体情况,确定进行ACP讨论的适当时间,促进患者及其家属之间的临终沟通,减少相关医患矛盾以及家庭矛盾的产生,以保证ACP在家庭中的有效实施。
4.5 制定ACP讨论触发标准,适时开展ACP
医护人员在开展ACP之前应评估患者的决策能力和对病情预后的知晓程度。同时,应强化医护人员沟通技能的培训,增强其开展ACP讨论的经验与信心。鼓励跨学科间的交流合作,共同评估患者的讨论时机,以确保ACP讨论的全面性和专业性。未来,可根据老年慢性病患者的疾病类型、病情进展、生存期预测、收入水平、文化差异、婚姻状况、社会支持等因素
[22],制定针对不同慢性病患者ACP讨论的触发标准,为医护人员适时开展ACP讨论提供科学的实践依据。
5 结语
ACP作为医疗人文实践的重要载体,在提升个体化诊疗质量、维护患者尊严及降低家庭照护负担方面成效显著,但其推广面临法律缺位、认知偏差、人才储备不足与文化适配性弱等现实掣肘,导致执行效力与临床转化受阻。未来应着力于:①构建老年慢病动态决策模型,纵向验证干预时效性;②推动家庭协商传统与预嘱制度的文化调适;③构建分级培训与多学科协作模式。通过整合本土医疗文化特质与循证决策机制,形成可操作的ACP实施框架,促进医疗决策向全人照护转型,为应对人口老龄化、优化健康服务体系提供创新路径。
河北省高等教育教学改革研究与实践项目“虚拟教研模式的安宁疗护课程建设路径探索与实践”(2023GJJG321)
承德医学院教育科学研究重点项目“护理专业《安宁疗护》课程建设与探索”(20190008)