终末期肾病（end stage renal disease，ESRD）是各种慢性肾病（chronic kidney disease，CKD）的终末状态，肾小球滤过率（GFR）低于15 mL/（min·1.73 m
2）时便可诊断，其主要的临床治疗手段是肾脏替代疗法（renal replacement therapy，RRT），包括透析治疗和肾移植
［1］。由于ESRD的发病率和死亡率较高，且透析的生存优势会随着患者年龄和并发症的增加而降低
［2］，因此，患者和家属常常面临生命周期缩短、经济压力较重、心理压力较大、生存质量下降等问题。ESRD患者治疗与护理的主要目的应包括积极控制症状、减轻痛苦，提高生存质量，安宁疗护则是实现这一目标的有效手段。安宁疗护是指为患有不可治愈性疾病的终末期患者及其家属提供包括身体、心理、精神等在内的全方位照护和人文关怀服务，从而改善生命末期患者的生存质量
［3］。本研究通过半结构式访谈了解ESRD患者的安宁疗护需求与意愿，为ESRD患者有效实施安宁疗护提供参考。
1 对象与方法
1.1 研究对象
采用目的抽样的方法，于2023年3月至2023年5月选取四川省某三级甲等医院不同年龄、性别、文化程度、居住地等且有并发症的ESRD患者为研究对象，以获取具有差异性及代表性的资料。纳入标准：①年龄≥18岁；②临床诊断为CKD，病理分期为Ⅴ期，经医生评估终止透析后的预计生存时间<6个月
［4］；③自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准：①视力、听力严重障碍无法沟通者；②存在精神障碍或认知障碍。样本量以资料饱和、信息重复出现为准，最终纳入13名ESRD患者，编号为A1~A13，访谈对象的基本资料见
表1。本研究已获医院伦理委员会批准同意（受理号：KY2023101）。
1.2 方法
1.2.1 资料收集方法
在设计访谈提纲前充分考虑中国传统文化中的死亡禁忌，基于6S模型，采用质性研究中的现象学研究方法，对ESRD患者进行面对面半结构式深入访谈。6S模型由瑞典学者Ternestedt
［5］提出，通过6个维度强调满足患者身心需求，以提高患者死亡质量，推动实现优逝。通过文献分析及课题组讨论初步列出访谈提纲，抽取2名符合要求的ESRD患者开展预访谈，在适当调整问题内容后确定访谈提纲。访谈提纲见
表2。在患者情绪稳定时进行访谈，同时避开护理操作频繁的时间段。访谈前以清晰易懂的方式向受访者解释本研究的目的和意义，征得访谈对象的同意并询问和确认其是否介意谈论死亡话题后正式开始访谈。每位老人访谈时间为20~50分钟，并用手机进行全程录音，访谈过程中根据具体情况调整问题顺序，同时记录受访者的语气、动作及表情等非语言信息。访谈全过程严格遵守患者个人意愿，访谈时关注受访者的个人感受并允许其在不适时随时退出研究。
1.2.2 资料分析方法
访谈结束后24小时内由2名研究者独立将录音转录为文字，并整理访谈笔记，在Colaizzi 7步分析法的基础上对资料进行整理分析。具体包括：①反复阅读访谈资料的同时结合笔记，熟悉受访者所提供的所有内容；②摘取有研究意义的表述；③对反复出现的、有意义的观点进行编码；④汇集编码后的观点，归纳有意义的共同概念，形成主题雏形；⑤对已产生的主题雏形进行详细且无遗漏的描述，并将原始描述插入主题陈述中；⑥反复比较相似的主题雏形及其描述，辨析出相似的观点，构建出最终主题；⑦将结果返回被访者处求证。
1.2.3 质量控制
研究人员在访谈前系统学习安宁疗护知识和质性研究的相关方法。熟悉ESRD的发生发展与预后，对ESRD的临床表现及治疗护理常规有相当程度了解。访谈开始前一个月与患者建立友好关系，在日常护理工作中深入了解患者是否存在死亡禁忌，并在访谈时以关心患者症状是否得到控制为切入点开展访谈，以减少谈论死亡话题时的困难程度。访谈过程中研究人员不进行诱导或暗示性提问。访谈结束后由2名研究人员独立分析资料，若出现分歧，及时开展课题组讨论以确保意见的一致性。
2 结果
2.1 症状控制需求
大部分ESRD患者认为呕吐、厌食、皮肤瘙痒、睡眠障碍等症状及透析治疗的相关并发症还未有效缓解。A1：“吃东西吃不下去，吃了就想吐，恼火。”A6：“皮肤痒，痒得无法忍受。”A9：“累得很，心脏压迫感重得很，关节也退行了（痛苦、无奈表情）……我透析后并发症太多了，不是拉肚子就是便秘。”A10：“睡眠也不好，翻来覆去睡不着，基本上每天要吃一次安眠药。”A11：“做动静脉内瘘的部位非常痛，痛得我一晚上没睡，真的难受，我们这种患者很痛苦。”A12：“原来还没感觉，现在就是身上发痒，精神也不太好。”A13：“像我这种透析的，透多了人就不舒服，心慌，出虚汗……之前呼吸都是氨水味道，吃又吃不下去，又吐（痛苦表情），呕吐很严重。”
2.2 心理疏导需求
部分受访者表示，得知疾病进展为终末期时的心理状态较差，需要心理疏导。A2：“我想的是一般像我们这种患者到死的时候都还是有种恐惧，人始终还是向往好的呀，要提供点心理安慰。”A3：“刚开始查出来的时候心里很不舒服，现在心情好多了，现在已经习惯了……肾脏不好的时候心情不好，换了肾又要好点了。”A5：“当然对心情是有影响呀，得了这个病当时我就不想治，我儿子又劝我，我觉得得了这个病没什么治疗的意义，反正得这个病死了就算了。”A9：“前几年没心脑血管并发症的时候还是很放松，现在就开始担心了，我每天睡觉都需要安眠药才睡得着，想些乱七八糟的，所以说患者有个心理压力，这种就要心理疏导……我来这儿（医院）、回去都是一个人，也离婚了，孩子也很少打电话，总觉得很孤单。”
2.3 社会支持需求
2.3.1 维持舒适社交关系的需求
2名受访者认为，舒适的社交环境有利于缓解其心理压力。A4：“当然还是希望儿子和老伴都陪在身边，这样要舒服很多。”A13：“我不透析的时候要约我之前的朋友出去打麻将，在家里面坐不住。” 也有1名受访者对人际交往表示抵触，认为社会交往是一种增加心理负担的行为。A9：“一般我都不想出门，没有什么社交，总觉得一出门跟人家聊天，聊着聊着血管就要爆，人就死了。”
2.3.2 经济援助需求
3名受访者提及，在患有ESRD后的治疗过程中，自己和家人承受了较大的经济压力。A3：“因为生了病之后没上班，工资就比较少，经济上比较困难，比较亏欠（家人），一家人的钱都花了，我给我儿子存了读书的十多万，全部都花光了。”A9：“吃药的时候是每个月三千多，那会儿没法报销。”A11：“现在我每个月要做一次血液灌流，费用也比较高。”
2.3.3 信息与沟通需求
部分受访者表示，希望医护人员能直接与患者本人沟通疾病相关信息。A5：“我自己的病自己当然要想了解，想知道（血磷）为什么那么高，又要吃降磷药。”A6：“需要了解抽血化验的结果，身体内部的一些指标，血红蛋白等，因为有时候有贫血现象，有时候差点铁要补点铁。”A8：“肌酐100多的时候医生当时都没跟我说，之后我女儿才发现，结果已经控制不住了（责怪语气）……他就该直接告诉我呀。”A9：“（心脏压迫感强）不晓得啥原因，没人告诉我，他（医生）只会说没办法，所以我很困扰，很迷茫地去治病……很多药吃了对我们这种人都不好，他（医生）不会告诉你。”
2.4 维护自我主体的需求
2.4.1 自我形象管理需求
2名受访者表示，即使患有终末期疾病，也会尽量维护外在形象。A4：“我不会想那么多，平时我都是要穿得干干净净的，虽然说我也算是晚期患者了，但是好多人都说不像透析的。”A13：“我想买哪件衣裳就要直接去买，而且我不化妆不会出门的，别人都说看不出来我是生了病的人。”
2.4.2 维持自我效能的需求
2名受访者谈到希望能做自己力所能及的事，渴望在与家人相处的过程中体现自我价值和尊严。A8：“我自己照顾自己，没想过要靠哪个，煮饭买菜都还是可以，不想成为别人的负担，总觉得（那样）不安逸。”A10：“我平时要煮点饭，他（爱人）做菜，基本上还能自理，还是希望能做就做一点。”
2.4.3 认识自我生命价值的需求
2名ESRD患者并不能自主认识到自己的生命价值。A2：“有时候又觉得人真的没什么意思，年轻的时候累，老了又得这种治不好的病。”A9：“我总觉得现在活着都没意义了，每天社交圈子也没有，在家里吃了饭就坐着看电视，浑身也不舒服，很痛苦。”
2.5 临终意愿表达需求
2.5.1 表达临终治疗与护理偏好的需求
4名受访者强烈表达了希望在生命末期不进行抢救的愿望。A3：“我跟我老公说得多一点，该走的时候就不要抢救，我就想走得痛快点。比如说全身插满管子，我觉得就是浪费资源，没有必要。”A8：“我在家里跟他们（老伴和女儿）交代了的，我死那天千万不要给我抢救，插管还不是救不了，只是说延长生命，更痛苦。”A9：“聊过（死亡）的，跟我哥哥安排了的，我说要是我昏迷了就不要给我治了，把我送回去等死，因为抢救回来都是‘废物’。”A10：“我上次昏迷就把我送到ICU去，醒了之后感觉插了管子很痛，裤子也脱了，非常难受，我醒了之后就想出去，我不治了，要死就死，要活就活。都是他们（家属）做的决定安排，后来我就说不要抢救我了。”
2.5.2 选择临终地点的需求
受访者对临终地点的选择有所不同，有的患者希望能在居家环境中度过生命的最后时光。A1：“我肯定希望是在家里，因为总觉得家里有人陪着更好一点。”有的患者却认为应该在医院走过生命最后一程。A8：“还是要在医院在病房，谁愿意死在家里嘛。”也有受访者表示暂未考虑过怎样度过生命的最后阶段。A4：“没想过那些，都无所谓，走一步看一步，想多了负担（重）。”
2.5.3 选择遗体处理方式的需求
3名受访者提及需要向家属交代遗体的处理方式。A3：“我还跟他（爱人）讲了的，我死了之后骨灰就撒了，现在也没什么不得了了。”A7：“我老伴签了器官捐献（登记书），我觉得我以后还是要把我有用的器官都捐了。”A8：“平时我跟我女儿说的，我死了的话你们把我撒了就行，不要埋。”
2.6 缓解家属哀伤的需求
在谈论临终治疗与护理偏好时，部分受访者表示不希望家属因自己的决策或离世感到悲伤，也不希望家属因自己产生负罪感。A3：“但是家里人心里就难过，觉得是不是他（爱人）照顾得不好我才这样说。”A8：“我女儿虽然嘴上没说，但是我知道她心里还是难过，觉得是不是不给我治就是没尽孝。”
3 讨论
3.1 缓解不适症状，实现生理安适
ESRD患者的症状较多，常因未能准确评估而无法得到有效控制。研究指出，症状控制是满足患者安宁疗护需求的首要任务，良好的症状管理有利于提高终末期患者的生存质量
［6］。本次访谈过程中发现，ESRD患者较严重的症状主要有厌食、呕吐、疲乏，此外，睡眠障碍、皮肤瘙痒、疼痛等也是困扰ESRD患者的常见顽固症状，这与以往的量性研究结果相似
［7］。也有部分透析患者表示，透析后的并发症是其身体舒适度严重降低的主要原因，易引发其对疾病和未来的担心与焦虑。而对于未出现明显食欲缺乏表现的患者来说，为了控制血磷、肌酐等机体重要指标，减轻肾脏负担，患者会出现持续较大的饮食习惯改变，导致其饮食管理难度增加。本研究发现，大部分ESRD患者的饮食结构相对复杂，患者在多数情况下无法忍受长期治疗饮食带来的不适感，饮食控制效果较差。因此，医护人员应准确评估ESRD患者相关症状，及时缓解患者的不适症状，降低症状负担，同时，加强营养师与肾病学专家、护士等的协作，满足患者的营养需求，提高患者的生理舒适度。
3.2 改善负性情绪，减轻死亡焦虑
以往研究表明，ESRD患者抑郁症的发病率为15.9%~51.5%
［8］，而老年ESRD患者抑郁和焦虑的风险将大幅增加
［9］。老年ESRD患者的焦虑和孤独感的发生率也较青年患者高
［10］。本研究也表明，ESRD患者的负性情绪主要有焦虑、孤独感、对疾病的担忧及对家人的内疚感。对疾病的担忧伴随着焦虑感，大多来自对疾病进展、预后及并发症的担心，以及治疗与护理过程中的不确定性。孤独感则可能来源于社交活动的减少，如有受访者表示在进行透析治疗后会尽量减少外出。对家人的内疚感主要体现在长时间治疗增加了家庭的经济压力，同时由于疾病无法承担相应的家庭责任。此外，虽然本次访谈中大部分ESRD患者均表示并不恐惧死亡，也不介意谈及死亡相关话题，但也有个别患者指出，对死亡的恐惧和焦虑依然存在，这与范家莉等
［11］的研究结果相似。因此，医护人员应重视对ESRD患者心理状态与需求的评估，鼓励家属陪伴患者，同时注重死亡教育的开展，帮助患者平静面对死亡，让ESRD患者在爱与理解中度过生命的最后阶段。
3.3 完善支付体系，加强医患沟通，提供社会支持
社会支持是患者从他人、团体和组织获得情感慰藉、信息支持、经济援助等外部资源的网络，是为终末期患者提供高质量安宁疗护服务不可或缺的一部分。本研究中ESRD患者的社会支持需求主要体现在缓解经济压力与获取疾病相关信息的需求。以往研究显示，进行血液透析和腹膜透析的患者年人均中位医疗费用分别为8.71万元和7.33万元
［12］，透析治疗能够延长患者的生存期，但也会出现治疗相关远期不良事件，并发症的治疗使患者及其家庭面临长期透析与药物治疗带来的高额医疗费用，因此，在安宁疗护服务中关注到ESRD患者的经济负担、完善安宁疗护支付体系尤为重要。应鼓励相关部门加大对ESRD患者的医保投入与管理，并建立适用于中国ESRD患者的安宁疗护服务模式，减少医疗费用支出。罗效融
［13］的研究显示，疾病给ESRD患者的夫妻关系和社会关系增加了新变量，包括家庭内部的身份失序、偏离社会规范的外貌、家庭社交性消费降级等。本研究中大部分受访者暂未表现出明显的社会关系受损，可能与长期患病和透析过程中已采取了不同措施关系网络的调整有关。此外，共享决策信息支持有助于在决策沟通中尊重患者的社会角色，鼓励患者主动参与。有研究
［14］表明，ESRD患者渴望早期获得疾病相关信息，本次访谈中的大部分患者也提出希望医生能主动告知治疗方式、药物使用方式及注意事项、疾病进展与预后、出现并发症的原因等。因此，医护人员需要不断提升专业知识水平，根据患者的个人情况尽量准确判断其疾病发展轨迹，加强与ESRD患者及其家属的沟通交流，解答患者的疑问，提供疾病诊断、治疗方案等信息，协助其作出适宜的医疗决策。
3.4 帮助患者维护自我主体，引导患者认识生命价值
本研究结果显示，疾病的不适感及其带来的并发症会影响患者的自我控制性。因此，医护人员应秉持以患者为中心的照护理念，在关注疾病本身的同时，结合患者的特殊身体机能状况，为维护患者的自我主体性创造条件。以往研究显示，ESRD患者在接受死亡临近的同时，有对自己被看作一个整体的、有自主性的人、认识和了解自己人生价值及生命意义的需求
［11］。本研究中有患者希望通过承担家庭角色寻找和实现自己的人生价值，有的患者通过管理自身的外在形象使自己处于被尊重、有价值感、有自尊的状态，也有患者由于希望破灭而未能了解和认识自己的生命价值，与曲越等
［15］的研究结果相似。因此医护人员应指导家属在提供家庭支持的同时，关注ESRD患者对承担家庭责任的需求，充分发挥其潜能，提高其自我效能感。对于不能自主识别自我人生价值的患者，及时采取有效措施引导其思考生命的意义。
3.5 评估和满足患者表达治疗与护理偏好的需求，提高临终意愿依从性
预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）是指个体在意识清醒且具有一定决策能力的条件下，基于个人价值观的引导，与家属及医护人员共同讨论当自己进入生命终末阶段且失去决策能力时的治疗与护理偏好的过程
［16］。ACP作为推动医护患及家属共同决策、帮助患者获得与自身意愿相一致的高质量照护的重要途径之一，已在多个国家广泛应用，并通过建立良好的沟通氛围开展临终与死亡话题的相关讨论，有效缓解了参与者的负性情绪，提升了患者及家属对医疗护理服务的满意度
［16］。本研究结果显示，大部分ESRD患者与家人交流过临终治疗与护理偏好、临终地点等ACP相关内容，但并不了解ACP的概念与内涵，同时有患者表示，家属因为难以接受良心上的谴责而避免提及有关话题。因此，医护人员通过制作ACP宣传手册等方式在ESRD患者及家属中推广ACP，同时完善包括游戏化ACP在内的多样化ACP沟通与干预模式，鼓励家属参与，让家属了解并支持患者的临终意愿，进一步提高患者临终意愿的依从性。
3.6 重视ESRD患者家属的哀伤辅导和死亡教育，践行安宁疗护“全家”理念
本研究结果显示，部分ESRD患者认为，迫于道德压力和传统认知，其家属无法接受他们退出透析的决定。许多家庭照顾者虽长期陪伴在ESRD患者左右，但还未对患者已进入生命末期做好准备。家庭支持状态是一项需要综合考虑的现实问题，受中国传统生死观的影响，安宁疗护在ESRD患者中的推广应用也会受更为复杂的社会心理因素影响。因此，医护人员可利用疾病与死亡相关的经典文学故事叙事阅读分享的叙事照护方式，引导家属通过叙事想象力，打破固有生死观，改变家属对生命和死亡的传统认知，坦然面对和接受亲人的离世；或鼓励家属书写照护日记，通过整合照护过程中的积极事件提升自我价值感，缓解或减轻愧疚、自责、负罪等负性情绪
［17］。也可以借助互联网信息技术，开展网络哀伤辅导，以打破面对面哀伤辅导的时间与地域限制。
4 结语
本研究显示，ESRD患者的安宁疗护需求包括症状控制、心理疏导、社会支持、精神需求以及表达临终治疗与护理偏好、选择临终地点与遗体处理方式在内的表达临终意愿的需求。提示应重视对肾内科、血液透析室医护人员的安宁疗护知识培训，提高其全面、准确评估ESRD患者需求的能力，同时开展多样化的ACP干预模式，推动安宁疗护在ESRD患者中的实施，提高患者的临终质量。本研究仅从患者角度探讨了ESRD患者的安宁疗护需求，未来可从不同年龄段的患者、家属及医护人员等角度出发全面了解ESRD患者的现存困扰与问题，为安宁疗护的评估与开展奠定基础。
教育部人文社科规划基金项目“积极老龄化视域下社区老人安宁疗护知信行测量及干预策略研究”(23YJA840013)
四川省医学科研课题计划“老年终末期肾病患者安宁疗护需求评估指标的构建及应用研究”(S22035)
自贡市健康人文研究中心2023年度科研项目“终末期肾病患者安宁疗护准入评估指标的构建”(JKRWY23-12)
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