0 引言
抑郁症是常见的精神疾病，数据显示其发病群体呈现年轻化趋势，是当今影响青少年身心健康的重要问题之一。2022年调查数据显示，全国青少年抑郁症状的检出比例高达14.8%
［1］，其就医人数持续攀升
［2］。在青少年抑郁症患者就医过程中，照护者肩负着照护患者的主要责任，涵盖日常照护、提供经济支持、陪同就医等诸多方面
［3］。就医体验是从患方角度出发，探讨其在就医全过程中的经历、感受与体验
［4］。抑郁症患者通常病程长，需要反复就医，在青少年患病期间，照护者与青少年一同经历了多次门诊、住院治疗，在促进青少年抑郁症治疗中起着至关重要的作用，其就医体验对照护者的身心状态、青少年康复进程及医患关系均产生重要影响
［5］。然而现阶段对照护者就医体验的相关探索仍不足，本研究旨在从青少年抑郁症照护者的患方视角出发，对其就医经历进行探究，充分揭示照护者的就医体验，明晰在当前社会、卫生政策以及经济文化背景下照护者对医疗服务的评价与需求，以期为优化就医体验、改善青少年患者预后及构建和谐医患关系提供有效策略。
1 对象与方法
1.1 研究对象
2023年12月—2024年7月，采用目的抽样法选取某省会城市两家三级甲等医院精神卫生科青少年病区门诊及住院治疗的抑郁症青少年的照护者作为研究对象。这两家三甲医院医疗资源丰富，地理位置优越，除本市居民前来就诊外，周边地级市县与乡镇众多居民也会选择在此就医，其样本具有良好的代表性。研究对象（照护者）纳入标准：①其子女年龄10~19岁
［6］，符合国际疾病分类第10版（ICD-10）中抑郁症诊断标准；②抑郁症青少年有血缘关系的父亲或母亲，承担照顾患者的主要责任即日常照护、提供经济支持、陪同就医等3个月以上；③既往无精神病史及严重认知功能障碍，沟通与表达能力正常。排除标准：近3个月遭受其他重大家庭变故如离异、丧亲等。
本研究已通过研究对象所在医院伦理委员会伦理审查，所有研究对象在研究开始前均签署知情同意书并自愿参与。当访谈不再出现新的主题视为样本饱和并终止访谈。本研究最终纳入35名受访者（照护者），按照访谈先后顺序编号为C1-C35。其中男性6名，女性29名。研究对象年龄范围为39~57岁，平均年龄为（44.14±3.88）岁；其子女患病时长3个月~5年，平均患病时长为（23.31±16.32）月；居住地为农村9人，县城12人，市区14人；学历涵盖小学、中学（初中、高中）、大学本科、研究生；职业覆盖教师、个体工商户、公司职员、司机和企事业单位负责人等，样本具有良好的代表性。
1.2 研究方法
1.2.1 制定访谈提纲
在文献回顾基础
［7-8］上，研究小组根据研究目的初步拟定访谈提纲，并根据精神卫生科1名主任医师、1名副主任护师的意见进行修改，通过2例照护者的预访谈结果进一步优化，最终确定的访谈提纲主要包括：就医前、就医过程中的经历与感受、遇到的困难与获得的支持、不足与仍需要帮助之处等。
1.2.2 资料收集方法
采用描述现象学研究方法，对照护者进行半结构式深度访谈。为保证访谈质量，访谈均由受过系统访谈技能训练的两名研究者完成。在正式访谈前，研究者跟随医生一同出门诊，并参与科室每日的临床护理工作，了解照护者与患者的互动及日常生活情况，与照护者建立良好信任关系。随后，研究人员当面向受访者发出邀请，解释研究目的和意义，承诺遵守保密原则，受访者同意并签署知情同意书后，进行面对面访谈，访谈时间由双方协商后确定，在一间独立的心理治疗室进行访谈。研究者在访谈过程态度中立，鼓励访谈对象积极地表达自身感受，避免诱导性与暗示性提问。除语言信息外，观察并如实记录访谈对象的表情、动作，必要时适当追问，但访谈者不表达自身观点。每位受访者访谈持续时间为1小时左右，访谈过程征得受访者同意进行录音，录音资料在研究结束后永久删除，仅保留去除身份标识的文字资料。预访谈的内容不纳入最终研究结果。
1.2.3 资料分析方法
访谈结束24小时内将访谈资料逐字转录并移除身份标识，以确保访谈对象匿名，转录后的文本邀请受访者进行二次核实，着重核实转录不清晰或有误解的地方。两名研究者对转录资料采用Colaizzi现象学分析法
［9］进行分析，以保证研究结果的完整、真实与可信性。采用MAXQDA24软件辅助编码，对编码内容进行比较分析，再将其提炼为亚主题和主题，对亚主题和主题进行比较与讨论，直至达成共识。
2 结果
通过对访谈资料进行整理分析，共提炼出14个亚主题，可归纳为5个主题：照护者对疾病态度从否认到接受；治疗过程未能满足预期；情绪体验复杂，希望与失望并存；对医方沟通的负面反馈；获取医疗服务存在困难，期望更多帮助。
2.1 对疾病态度从否认到接受
2.1.1 合理化孩子行为：忽视症状
许多照护者在初期对孩子的病情并不了解，自我合理化孩子的异常行为表现，如情绪低落、沟通少及躯体症状等，使得就医的时间延迟。C10：当时咱自己感觉这不是病，咱以为他可能是闹脾气，或者情绪不稳定。C15：这就是典型的叛逆嘛，在我们看来她就是“作”，她就跟你对着干嘛！没以为是抑郁。C14：刚开始咱们还想着是孩子耍点小聪明，吓唬大人。并且，一些照护者对抑郁症这一疾病的认知十分有限，通常是等孩子出现拒学、自伤甚至自杀等行为时才来医院就诊。C5：反正我就觉得他是装的，我就不敢相信他，要是相信他了，我早就带来医院了。C3：前年那会我就没当回事，可是自从今年她又这样（自伤），我就开始着急。C31：她自己要求来医院就诊，她情绪上有时候控制不住自己，就觉得心里难受、想哭，而且哭得停不下来的那种，然后老师又打电话给我反映，我才重视起来。很大一部分受访者提及是孩子主动提出自己需要就医，自己在此之前对抑郁症并不了解，认为抑郁症不会发生在自己（孩子）身上，忌讳到精神科就诊。C4：以前还觉得抑郁症是精神不正常，脑子有问题。C14：但是一般人就不会来这里（精神科）看这个病。都是觉得这个孩子压力大、不懂事，休息一下，散散心就好了，根本没有人会往这个方向（抑郁症）想。C17：我觉得我对心理方面知识了解得真的太少，哪怕我多了解一点也不会拖到现在（才来就诊）。C30：听过（抑郁症），没想到会发生在自己身上。C29：我不想带他去精神科。因为一旦去了，孩子也许没有事情，自己一看精神科，在心里自己给自己压力。
2.1.2 质疑医生诊断：否认抑郁症
在照护者的认知里，他们难以接受自己的孩子患有抑郁症这类精神疾病，对医生的诊断存在抵触情绪，倾向于认为是医生的误诊，并且不愿意给自己的孩子贴上抑郁症的标签。C5：主要是他病了不去学校，我就带他去心理门诊看，我就是想让医生告诉他没病，实际上就没病，他就没有那个（抑郁症）的感觉，但是医生说得可严重。C19：我心里没有接受，我就压根儿不会想到（抑郁症）。因为挂号的时候心里还觉得：我家孩子肯定不是精神病。C16：反正是有时候就不愿意相信还有医生说的这种病（抑郁症），感觉她好像就没什么病的一样。C26：小小年纪又没压力又没啥负担，有啥好抑郁的？C6：我老公说孩子病了，非得让我带孩子来看病，但是我说孩子没病，为啥非得给孩子贴了个标签，戴个抑郁的“帽子”。
2.1.3 调整心态自我反思：缓慢接受
在住院接受治疗后，大部分受访者表示对心理问题的认知水平有所提升，他们逐渐意识到自己的孩子确实生病了，并开始慢慢与孩子抑郁症的诊断共存。他们调整自身心态，开始积极反思。C16：后来他割手臂深了，我这才感觉到严重了，确实是孩子抑郁了。C12：主要是通过这一回孩子吞药，再加上医院团体课医生讲的知识给我带来的影响，让我慢慢反思，意识到孩子确实是生病了。C31：跟医生聊，医生一开始就说孩子的疾病主要是家庭因素，医生就问我们这个家庭的各方面关系，就不光是问孩子的情况，我们夫妻之间的感情关系都问的。所以说我才会意识到这个孩子生病也可能是一个潜移默化的过程，并不是说一下子就病了，只是大人没有意识到。
2.2 治疗过程未能满足预期
2.2.1 治疗周期长：信心不足
抑郁症的治疗周期较长，其治疗效果的呈现往往较为缓慢，通常难以满足照护者对治疗效果的预期，且青少年病情容易反复，照护者信心受到打击。C6：像感冒、胃病吃了药就好了，抑郁症也没啥特别明显的症状，但是你也不知道啥时候好，对吧？C12：来了咱们这里（医院），没有让我很直观地感受到是在治疗。觉得这个东西（抑郁症）倒像是来医院等来了，你说大家来到医院也不容易，有了这个病总想到这里以后赶紧治好，有了病都是这种思维，尤其是自己的孩子生病，就想马上就好了。结果来到这里住院的治疗就像一个拳头打在棉花上，看不到效果。C13：她这样的病是肉眼看不出来的，这个病真的很难治。
2.2.2 对药物治疗：持保留态度
照护者对精神科常见的药物治疗持保留态度。他们表示尽管药物有时可控制症状，但认为效果并不显著，且部分药物对孩子的作用甚微。同时，家长担忧长期服药对孩子的健康造成危害，认为药物带有与精神病相关的不良隐喻。C16：我孩子年龄这么小就喝上这么多药，对身体也不好呀，好几个药对她都不管用。C8：我是害怕她依赖，毕竟孩子还小，就怕药有副作用。她也没有结婚，也没有生孩子，我害怕就是有的医院不科学，过度药物治疗会造成一些不良反应啥的。C19：心里就觉得孩子只是需要心理安慰一下，正常人就不太吃那个药，就不想让她吃。C13：医生给她开的那个药，我拿回来但是没给她吃，因为吃这个药就给她贴了这个（抑郁症）的标签。C6：我认为药可以吃，也可以不吃。我反正看孩子意愿，他不吃我就不强迫了。C17：对于我来说，因为孩子马上高考了，我认为让她吃药可以好得快点，等症状好些了就想让她摆脱这个药。
2.2.3 对医务人员态度：信任但有怀疑
受访者表示出对医生的信任，当下将希望都寄托在医生身上，服从医生治疗的权威从而获得踏实感，但在治疗过程中有过怀疑，尤其是在初次就诊及经历转诊时。C32：医生说啥我们就信啥，（孩子）有病嘛，现在医生说怎么治疗我就怎么配合治疗。C16：其实对这个病就不太了解，只能是听医生的，遇到问题，孩子难受只能是找医生去，我们啥也不懂。C10：反正希望都寄托在医生身上，因为咱毕竟学历不高，我又怕假的信息误导了我，我就觉得应该听医生的。C5：（医生说）你赶快去TY（省会城市）住院去，这种情况只有TY才能治，YQ（地市城市）治不了。这话对于我来讲都是歪理，孩子都还没怎么检查呢，就要去TY？因为初三的时候孩子就闹了一回，也是去看医生了，医生也没给我解释什么，写张纸条让我去TY的医院找医生了，这回又是这样，我就觉得这是不是托儿，都没做个什么检查就要去TY看，我心里就不舒服了。
2.2.4 疾病告知：希望考虑意愿
青少年抑郁症患者多数较为敏感，情绪不够稳定。对于孩子疾病的诊断，照护者希望医生在告知时能够将家长的意愿与孩子的实际情况考虑进来。C5：从那一天看完病，医生说他是抑郁症开始，回去他每天就是唉声叹气。那个时候我就没有给他吃那个药，我和他说那个医生可能误诊了。C13：医生不要说孩子是这个病，她哪能知道，她就不知道。那个医生要是单独跟我说一下，不要写那个抑郁状态的诊断条子出来，也许她就不会这样。因为她去手机上搜出来看了，那天在回家的路上，她已经贴上抑郁症标签了，她心里的压力就让她喘不过气，回去没有两三天她就开始一天到晚睡着，就不想动，难受得不行了，心理负担太重了。她知道了一下子就接受不了，就好像这是个死症了——我就活不了了。
2.3 情绪体验复杂，希望与失望并存
2.3.1 紧张与担忧
在治疗过程中，照护者存在紧张、忧虑情绪，对治疗周期、费用及病情发展感到迷茫与担忧。C4：挂不上号，这孩子这么严重，我觉得着急。C16：反正是每个月都得花钱，问题是治好了还算，这就不知道多少是个头，不知道孩子多会儿就好了。C10：我觉得能治好，但就怕他更严重。自己也不知道自己能坚持多长时间，想的是能坚持一段时间是一段时间了。明明自己焦虑得都不行了，自己还得告诉自己，医生见多了，这病都一样，自己得慢慢来。C20：我觉得一开始主要是担心，因为咱对这个病不了解，你不知道它的周期，它后期还会有什么？你接下来要应对什么事情？可能有一些慌。
2.3.2 压力与委屈
面对医务工作者提到的部分改善养育方式的建议和孩子患病的现状，照护者感到充满压力与委屈。C5：那个医生说我有病。我说你当医生的，你不赶紧安慰孩子反倒说我有病干啥？我都想打他。C15：那天那个医生，我也理解，她和我说我不该跟孩子说话那么冲，我说我尽量控制，但不是那么简单的事。你不能啥都顺着她（孩子），等于变相纵容她。因为她反正想，我第一次离家出走，咱们一点惩罚没有，于是两天出走三次。C9：以前咱是看见他哪里不对就想说，现在（医生不让呵责孩子）有啥我都憋在心里，就觉得憋屈得不行了，我都要憋出病了。
2.3.3 希望与失望
住院治疗期间，孩子病情反复、心理咨询效果不理想等情况令人失望，但同时家长自身教育观念发生良好转变、孩子某些情况好转又带来希望。C10：我现在有希望，希望可大了，但是失望也可大了，孩子每一次的复发对我都是一种打击。C26：给孩子约了六七次一对一的心理咨询，效果也不理想。C23：来到这里（医院）一开始不习惯，现在要踏实一点，最起码心里面知道她的情况，孩子一天比一天好一些，就觉得要踏实些。C14：第一次住院真的是一个转机，对我来说改变很大，收获很多。现在我跟孩子也能沟通，对我们家也算是一次救赎。
2.4 对医方沟通的负面反馈
2.4.1 被指责对就医产生抵触
照护者在青少年患者就医期间承担着巨大的心理压力，内心已是充满愧疚与自责，希望能得到帮助前去就医，但医生的指责让照护者内心处境雪上加霜。C26：人家（医生）骂死我了，他还是个主任呢，说药没有按时吃，磁疗没有按时做，你家长咋当的？你孩子要自杀了，快安排住院吧。现在我都怕，我都不爱去X医院那复查，去一次医生骂我一次，后来我也没去了。C15 ：如果当时那个心理医生好好说，不要当着孩子的面，也许我还能接受。C9：现在我都怕见医生，我觉得像有些事儿不要当着孩子面说，他就是当着孩子面，说你这个家长不负责任。我就不想去（就诊）了。
2.4.2 信息表达与接收的错位
受访者认为医生的言语对于抑郁症患者的疾病康复十分重要，但在实际情况中却出现了医生信息表达与患者接收的错位，影响着照护者与患者治疗的信心。C32：医生查房就说，你今天感觉怎么样？就感觉问得比较粗糙，不细腻，关心太少。我感觉医生每天细腻的话对治疗有很大帮助，不是说我吃上药就能好，需要（医生的）关心。有时候他们问得太少，给我的感觉就是这个病不是一时半会能好的，所以他们就问得少。C11：他（医生）说这种孩子的家长确实是挺崩溃的，意思是他给我传递的信息就是告诉我慢慢就习惯了（这种崩溃），我更受挫了，好像已经跟你判了“死刑”的感觉。C9：孩子问医生，我这个病能好起来吗？那个医生反过来问，你见过哪个抑郁症好了？大家不都是长期吃药的。听完医生的话，回家后就明显感觉孩子整个人更加低落了。
2.5 就医仍存在困难，期望更多帮助
2.5.1 专业医疗资源可及性差
当前许多县城医疗机构中相关精神卫生部门不完善，由于专业资源有限，首诊时患有抑郁症的青少年无法被及时准确地诊断出来。受访者表示，在带孩子就医期间曾有过误诊误治的经历，也不知需要带孩子去哪里就诊。C1：她上高中的时候就老是头疼，在当地就是去急诊，医生检查了说孩子没事，就是高三压力大，每天都好多这样的学生，医生也没有再说什么，也没有告诉我们要去精神科就诊。C2：要说实话，咱真不懂应该领上孩子上哪去看，咱真不知道应该看什么医院。同时，多位受访者表示无论是心理咨询还是青少年心理门诊，挂号依旧十分困难。C4：我周一上午在医院窗口挂号挂不上，在网上也挂不上，我还排了队都是约满。C7：就挂不上号，孩子在家里面多煎熬了好几天，去挂号的时候就全满了。
2.5.2 异地就医困难
部分来自县城与乡村的患者在前往大城市就医时，因路途相对较远，就诊需请假，且需承担诸如路费、住宿费等额外费用。C30：反正我是有点远，本身来这（来医院看门诊）也是请了两天假。我上班也不在我们老家，在外地上班。我担心孩子的问题，希望自己可以尽快解决。C26：那会儿也不知道心理医生，在大城市才有心理医生，县城都没有。C1：我姐给我联系的，她说到这个医院看一下。那天下那么大的雪，高速都封了，我开车过来，下午带孩子做完检查了，护士说没地方住，我们还一直在外头住，等待床位。
2.5.3 期盼专业指导
受访者表示，住院期间期望医生能够增加与患者的沟通，给予患者更多的关爱；在出院后居家阶段，面对孩子多变的病情，也希望能获得专业医生的指导与个性化反馈。C28：（医生）跟家长是不是稍微多沟通？治疗孩子这病，家长是一个方面，医生也是一个方面。多沟通沟通，患者多也不要不耐烦。C19：我就不知道从哪方面去入手，就特别困惑怎么能帮到孩子。所以有的时候就想，医生你告诉我一下，这件事情我该怎么办，或者孩子说这句话的时候我应该怎么回答。就缺少一个随时能够问的或者指引的人。C10：回家以后孩子一犯病，我就只能把他的病情录视频下来发给那个医生。人家医生见得多了，他说没事吧，咱才放心，不然特别焦虑，但是也不能总麻烦医生。
3 讨论
3.1 就医体验复杂，提升照护者疾病认知
照护者是青少年最亲近的人，在陪同青少年就医过程中，对青少年病情的担忧始终萦绕在照护者心头，既往研究表明，父母的就医感受与经历与抑郁症青少年的就医偏好息息相关
［10］，当下探索照护者就医过程中的感受与体验十分必要。
由于精神疾病的特殊性，未成年人在大部分医疗机构就诊时常常被要求由监护人陪同就医、住院。由此，青少年身处家庭环境与监护人在青少年就诊过程中就显得尤为重要
［11］，有研究显示父母对青少年抑郁了解的有限性影响了青少年的就医
［12］。本研究还发现，照护者对抑郁症的认知水平较低，将青少年抑郁相关症状视为青春期合理的行为表现，常常使得青少年错过干预的最佳时期，这与张小梅等
［13］、ZHAO Y等
［14］研究结果一致。
此外，本研究还显示，由于缺乏疾病知识，照护者面对医务人员所提具有针对性的教育方式建议如多顺着孩子等，并不能完全理解，在执行过程中产生委屈与疑虑，认为是在变相纵容孩子。这提示医务人员在后续进行教育的时候，也应该同时给照护者普及应该如此做的原因，增加照护者良好教养行为的依从性，消除照护者心中的顾虑，减轻照护者在执行过程中的委屈与困惑情绪。
抑郁症患者污名化现象也会对其就医行为产生影响，新加坡的一项研究显示，家庭成员对于抑郁症的污名化看法和回应影响患者就医及向周围人寻求帮助的意愿
［15］。本研究中部分照护者对抑郁症避而不谈，或者忌讳就医，否认病情，在首诊阶段对医生给出的诊断结果持怀疑态度都影响着青少年的就医及康复进程。当下提升照护者的疾病认知水平、改变社会大众视角下抑郁症的污名认知已刻不容缓。
3.2 规范诊疗过程，优化沟通方式
患者体验作为医疗保健质量的三大支柱之一，是评价现代医疗服务质量的重要标识
［4］，随着社会发展，人们对就医的需求不仅停留在解除病痛上，更加注重舒适的诊疗全过程。这便需要医护人员将服务模式有意识地由“以疾病为中心”向“以患者为中心”转变
［16］。
青少年抑郁症多与家庭及其养育环境息息相关，临床医生接诊青少年患者时，通常会指明家庭中可能影响青少年病情的不良因素，建议家长调整教育环境。但访谈中照护者提及，就诊时经常面临的是医生的指责，甚至当着孩子的面指责家长，导致照护者对就医产生畏惧和抵触情绪，成为阻碍就诊的因素。国外相关研究显示，阻碍患者就医的因素包括精神卫生服务的经济负担、可及性、病耻感、社会支持缺乏以及对药物副作用担忧等
［12］，与本研究结果相似。而本次研究中还发现，多位照护者表示就医过程中感到被医务人员指责、就诊后孩子得知抑郁诊断使得抑郁情绪加重等从而对就医产生抵触情绪，使照护者以及患者的治疗依从性与满意度降低。医务工作者如此尽责地工作却出现照护者后期在青少年治疗过程中的缺失，其原因在于医生所采用的方法与该照护者不相适宜。
照护者与患者一样身心备受煎熬，而医务人员在与照护者沟通过程中，常常将疾病视为问题的所在
［17］，关注青少年患者的症状而忽视了照护者的情感因素，导致医患信息交流与接收的偏差。提示医务工作者在诊疗中需要关注患方情绪体验，在与本就敏感脆弱的精神科患者沟通病情和诊断时，也应将患者实际情况考虑进来。
3.3 优化就医资源，满足照护者需求
数据显示，近年来中国提供心理治疗与咨询服务的精神卫生医疗机构数量有明显增加，但其覆盖面及东、中、西部地区间的资源分布不均衡
［18］。部分地区精神专科医疗资源的匮乏会影响青少年和照护者获得及时的医疗服务，研究显示相比于其他疾病，照护者在基层医院的就诊意愿不高
［7-8］，路途遥远等也成为青少年与照护者前往大城市就诊的阻碍因素。2022年国务院办公厅印发《“十四五”国民健康规划》，已明确指出完善心理健康和精神卫生服务，提高精神卫生服务能力与常见精神障碍规范化诊疗能力。随着政府对社会心理发展的重视，精神专科医院心理治疗与咨询服务也需要进一步完善，仅仅通过线下获得心理支持的渠道远不能满足当下心理卫生服务的需求，TAN Y等
［19］的研究指出，当前中国基于网络平台（如微信）的心理健康服务在预防和缓解精神疾病症状、提高生活质量方面都具有优势，应当拓展与优化互联网医疗等就医方式，在线提供以康复为导向的个性化医疗服务，弥补当前线下团体辅导与家庭治疗在可及性上的不足，方便照护者与患者远程得到专业、具有针对性的教育与康复指导。线上匿名的形式也能降低病耻感对参与度的影响，满足照护者个性化的就医需求。
4 结语
本研究结果显示，照护者在陪同其子女就医过程中对疾病认知不足，对疾病的态度从忽视、否认到缓慢接受。就医过程未能满足照护者的预期，对医方沟通存在负面反馈，情绪体验复杂。当前就医服务仍存在不足，亟须关注照护者就医体验，提升照护者疾病认知，规范诊疗过程，改善医患沟通效果，拓宽多渠道就医方式，进一步满足患者及照护者需求。由于本研究只纳入了两家公立三甲综合医院中的精神卫生科就诊经历的患者，研究所得出的结论并不能全面地反映所有医疗机构的情况，未来研究可以纳入不同级别、不同属性医院，探究优化照护者就医体验的实践路径。
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