疾病叙事中的病友叙事共同体构建与情感支持研究

Research on the construction of a patient narrative community and emotional support in disease narratives

摘要

以北京市Z癌症患者病友组织为例，通过分析癌症患者的疾病叙事，阐述病友组织中病友叙事共同体的构建与病友情感支持的运行机理。研究发现，第一，在病友组织群体抗癌理念的倡导下，患癌共性的身份认同和组织活动的参与频率是癌症患者成为癌症病友、建立叙事连接与形成情感关系的源头。第二，“话疗”的集体叙事活动是构建病友叙事共同体、开启病友互助实践的重要机制。第三，情感支持是病友互助的主要实践形式，叙事与情感的契合有助于强化病友叙事共同体，拓展病友组织的社会团结功能，从而形成病友与病友组织间的双向情感支持。故而，病友之间的叙事连接与叙事共同体的倡议至关重要，不仅在增强患者的社会心理支持、重新适应社会生活、增加全人疗愈等层面上大有裨益，同时亦有利于整个社会营造更加良好的癌症叙事生态，激励病友组织持续协助癌症患者克服生命困境、提高生存质量。

Abstract

Taking the Z Cancer Patient Organization in Beijing as an example， by analyzing the disease narratives of cancer patients， this paper elucidated the construction of a patient narrative community and the operation mechanism of patient emotional support in the patient organization. This study found that firstly， under the advocacy of the group’s anti-cancer philosophy in the patient organization， the shared identity of suffering from cancer and the frequency of participation in organizational activities were the sources of cancer patients becoming cancer friends， establishing narrative connections， and forming emotional relationships. Secondly， the collective narrative activities of “talk therapy” were important mechanisms for constructing a patient narrative community and initiating mutual assistance practices among patients. Thirdly， emotional support was the main practice form of mutual assistance among patients， as well as the alignment of narratives and emotions helped to strengthen the patient narrative community and expand the social solidarity function of the patient organization， thereby forming mutual emotional support between patients and the patient organization. Therefore， the narrative connections and the advocacy of narrative community among patients are crucial， which not only benefits patients in enhancing their social and psychological support， re-adapting to social life， and increasing holistic healing， but also helps to create a better cancer narrative ecology for the whole society， motivating patient organizations to continuously assist cancer patients in overcoming living dilemmas and improving their quality of life.

关键词

病友组织 / 疾病叙事 / 叙事共同体 / 叙事连接 / 情感支持

Key words

patient organization / disease narrative / narrative community / narrative connection / emotional support

0　引言

对于癌症患者来说，他们承受着威胁生命的死亡风险，多数患者即使在治疗结束后也依然难以恢复到正常的生活状态，面临不同程度的生存困境。既往研究表明，当癌症患者离开医院后，个体的力量远不足以支撑他们维系良好的生存质量，加入病友组织成为患者带癌生存的一个较佳策略^［1］58。

在中国，癌症患者病友组织绝大部分是由患者自行集结组织而成，“群体抗癌”是这类组织的核心理念，强调为癌症患者树立“自强不息、自娱自乐、自救互助”的精神，并透过各种活动交流加深病友组织内癌症患者间的凝聚力，使其获得情感上的慰藉，从而让群体抗癌的意识形态得以不断传递^［2］。回顾和梳理现有研究，皆关注到这类病友组织中存在群体抗癌和情感支持的特质，然则有关癌症患者是如何在群体抗癌理念的倡导下融入病友组织，甚至病友间情感支持的发展脉络等相关讨论却付之阙如。

前期调查发现，这类病友组织会定期举行“话疗”的集体叙事活动，提供患者相互分享和交流有关治疗、康复和生活经验等内容的机会。患者之间的叙事连接与情感关系已被证实有助于构建和强化病友叙事共同体^{［1］296，［3］}，对理解病友间的情感支持亦具有重要意义。对此，本研究将以北京市Z癌症患者病友组织为研究对象，探究在病友组织中病友叙事共同体的构建与病友情感支持的运行机理；阐明病友组织内的疾病叙事连接在协助癌症患者克服生命困境、提高生存质量，并推动整个社会建构良好癌症叙事生态所具有的实际效益。

1　文献综述

1.1　疾病叙事研究

疾病叙事是指从患者的角度了解和解释疾病的进程，重视患者在面对疾病时的自我叙述和行动实践^［4］。疾病叙事的兴起是对“生物医学”模式重视疾病、漠视人性的反抗^［5］。在过去，个人对疾病的自叙被视为是无法公开分享、具私密性的话题。但到了20世纪中叶，随着艾滋病、肺结核、癌症等疾病的盛行为疾病叙事的出现奠定了基础^［6］。

医学人类学家凯博文（Arthur Kleinman）最先将叙事引入社会科学，带动社会科学疾病研究中的叙事转向。凯博文认为患者的疾病叙事是根植于他们的身体状况、经验、期望与情感之内，是理解患者因疾病所受苦痛的重要方式^［7］。社会学家亚瑟·弗兰克（Arthur Frank）基于本身的患病经验提出“受伤叙事者”（wounded storyteller）的研究概念，强调患者因自身苦难与伤痛的经历而使他们的叙事蕴含见证生命的力量，并提出“康复型叙事”“混乱型叙事”与“探索型叙事”三种分类进行疾病叙事的归纳与整理^{［8］75-136}。在康复型叙事中人们承受痛苦，满怀恢复健康的希望；在混乱型叙事中人们对毫无意义而又无止境的痛苦表示出愤怒与失望；在探索型叙事中人们的疾痛程度最低，并存有寻求实现生命价值的深层意义^［9］。自此，患者疾病叙事的重要性日益受到各学科的重视。

近年来在疾病叙事的研究中特别关注到叙事的情感变化，认为疾病叙事可以将患者带入人类的普遍性语境，使其视疾病为人类共同经历的普遍现象，从而缓减个人痛苦^［10］。在疾病叙事中的情感表露更容易触发聆听者的情感共鸣，当个体越沉浸在叙事情境时，他们在情感上也会愈发融入，对于叙事中传达的价值观、态度和信念将有着更高的接受度，逐渐形成在疾病认知、疾痛经验、治疗手段与康复实践等层面上存在一致性且相互认可、相互联结的叙事共同体关系^［3］。

随着医学人文和叙事医学的倡议，相关研究也留意到癌症患者的疾病叙事，不仅侧重描摹个体生命历程与道德体验叙事^［6］，也热衷论述在集体环境或特定社会情境中的叙事嬗变，如癌症患者在互联网和社交媒介中的自我疾病表述如何为他们取得现实生活中难以满足、更切实广泛的情感支持^［11］。同时也注重叙事的治疗性作为设计癌症患者服务的实践手段，如徐敏等^［12］聚焦于以生命叙事为核心的癌症患者关爱服务项目，审视叙事如何与志愿服务相结合，拓展患者之间的沟通交流渠道、促进患者康复等作用。

因此，疾病叙事的社会表征不仅指涉患者的疾病故事，更深层的意涵还在于作为一种赋能的手段，辅助患者适应患癌后的各种变化^［4］。正如杨晓霖等^［13］提出，疾病是患者展开叙事统整，实现跨越式成长，提升生命复元力的重要契机。病友之间的叙事互动与相互的叙事介入可以使患者产生复元力，实现身心状态的自觉调适和内在转变^［10］。

1.2　病友组织与情感支持研究

研究^［14］表明，癌症患者病友组织对癌症患者的治疗和康复进程存在极大助益。对于癌症患者来说，罹患癌症除了带给他们生理上的危害之外，心理上的恐惧、焦虑等负性情绪乃至社会关系的断裂等，对他们的生存亦有着沉重压迫。因而患者选择加入病友组织的目的更多是出于情感上的考量，迫切需要满足患癌后所欠缺的情感和人际交往等需求，帮助他们克服生存困境。病友组织也由此跃升为癌症患者重要的非正式社会支持网络来源，为他们提供弥合情感需求的支持性社会生存环境^［15］。

然而，情感是个体化的情绪反应，假若彼此间缺乏长时间的相处或者是拥有相似的经历，则难以开展真正的情感交流。在病友组织中，“癌症”作为一种共通疾病使患者的疾痛经验产生交叠，拥有共情和同理其他癌症患者的情感基石，成为缔结病友关系的起点。在中国社会的现实境遇中，当癌症患者参与病友组织后，他们应对疾病的认知、情绪行为和人际关系等皆发生了正向的转变。有学者^［16］认为促成中国癌症患者转变的主要原因是受到病友组织内病友间的互助行为所驱使，相关研究也一致肯认病友互助实践是中国癌症患者病友组织内重要的情感支持来源^［2］，起到拓展患者的社会关系、为患者增能和赋权、推进患者自我和身份认同等效能。

综观以往研究，仅揭示病友组织作为癌症患者非正式支持网络所起到的助益，甚或是病友组织中病友互助和情感支持的表现策略，但并未从“叙事共同体”^［1］55的视角探析在组织中病友的叙事连接、互助实践、情感关系与情感支持等关联性问题，也尚未将病友组织内的集体叙事活动视为“病友叙事共同体”^［1］58研究的重要文本加以讨论。对此，本研究以中国叙事医学共识体系中的叙事共同体为框架^［16］，通过分析癌症患者的疾病叙事，阐述病友组织中病友叙事共同体的构建与病友情感支持的运行机理。

1.3　研究方法与设计

本研究以附属于北京抗癌乐园之下的“Z癌症患者病友组织”为研究对象。该组织是由患者自发组成，以群体抗癌的理念为核心，强调为癌症患者树立“自强不息、自娱自乐、自救互助”的精神，鼓励彼此相互依赖、互相帮助、互相扶持。

在征求Z病友组织内癌症患者的知情同意并实施匿名处理后，通过分析10位患者在组织活动中的各类疾病叙事（见表1），同时结合2016—2019年与2021—2022年笔者在Z病友组织的参与式观察，据此释义在病友组织中病友叙事共同体的构建与病友情感支持的运行机理。

2　病友组织中的病友叙事连接与情感关系

2.1　患癌共性的身份认同与群体抗癌理念

在中国医疗社会生态中，当癌症患者治疗结束离开医院后，基本上与医院之间的联结只剩下定期复查，在实际生活中也难以接触到其他癌症患者，缺乏一个能让患者相互交流的社会场域，这意味着多数癌症患者面临“叙事断裂”的生存困境。在研究过程中，许多患者都曾透露癌症患者的身份使他们与其他相对健康者产生区隔，难以与未曾经历任何生命危机或病痛折磨的人产生共鸣，承受着巨大的心理压力。正如SZ所言“你也死一回，我也死一回，这种感情是你没得病时根本体会不到的”。因此，对于癌症患者而言，加入病友组织并与其他患者互动具有极其重要的生存意义，不仅能够改变他们患癌后承担着的负性情绪，还为其破除叙事断裂、摆脱生存困境提供重要的契机。

WK在疗程结束、出院返家后，便一直无法适应生活，直到加入Z病友组织，接触到同为癌症患者的病友，才使得她转变心理状态、提振起生存的斗志：

WK：当时做完手术之后我就没体力，每天都浑浑噩噩，人家要我三个月后吃中药，可吃了中药后还是那样，之后又有人告诉我Z病友组织，我家里的人看我成天在家那个状态，就搀着我来看看。那天刚好有人在唱歌跳舞，我家人问了问周边的人，说他们都是癌症患者，我看了非常激动，当场泪流满面。如果他们能好，我一定也能好，于是我就加入Z病友组织。

有学者^［10］认为，通过疾病叙事，患者能够有效宣泄因疾病带来的负性情绪。在WK的叙事中，他谈及病友组织中自由述说疾病经历的方式，以及这种自由表达对释放负性情绪的助益。而WS则在其叙事中提到，加入Z病友组织并与其他患者的叙事交流如何帮助她缓解癌症所带来的精神压抑，逐渐找回作为人的体会。

WS：我是乳腺癌晚期，一开始得了这个病不敢跟别人去说，包括亲人，因为在以前这种病是很严重的病，你得了病谁都想瞒着，不告诉别人。当时我真的是心情低落到冰点了，身体和心理都备受煎熬，但是直到我加入这个组织以后，我慢慢就找到劲头，眼里的都是跟我一样的人，我敢跟他们说我自己的病，我也敢跟他们讨论我的病，真的是找到了“组织”，有了活下去的动力。我认为只有到这个群体来，才能真正感受到人间大爱、人间真情，才真正把得了病之后的一切束缚放开。

透过分析WK和WS叙事中的共性，得以探知促成他们逐渐接受患癌身份、转变原本充斥着负性情绪的心理状态之主要原因在于加入Z病友组织后，他们与其他癌症患者建立起了“叙事连接”。观察发现，癌症患者病友组织倡导的“群体抗癌”理念正是推动癌症患者从“叙事断裂”转向“叙事连接”的重要途径。

“群体抗癌”的理念是由北京抗癌乐园创始人之一高文彬提出。高文彬认为当癌症患者加入病友组织后就等同于是走向癌症康复的第一步，病友组织内众多的病友们是癌症患者康复路上不可或缺的友军^［17］。

YL：高文彬提出群体抗癌，他觉得癌症患者得了癌症不能孤军作战，要走出家门，大家一起共同承担癌症带给自己的这种痛苦，共同抗癌。如果你一个人得了癌症就在家闷着，你永远、每天都得以泪洗面，肯定是这样的。你到这来，看到他活五年，那自己也会有信心能活过五年，然后跟着这些抗癌成功者的步伐走，我觉得就是群体抗癌的这种力量，才使得在群体抗癌组织里有这种精神支撑着癌症病人一步一步地往前走。

需要强调的是，原先彼此陌生的癌症患者，经由所得之“病”加入Z病友组织，仅满足了群体抗癌中的“群”性，如何与其他癌症患者在疾病认知和行动目标上成为具有共识的共同“体”，这才是病友组织群体抗癌理念的真正底蕴。在病友组织倡导的群体抗癌理念引导下，癌症患者首先认清并接受自身患癌的事实，继而在实际行动中提高抗癌的主动性，从而共享患癌共性的身份认同，最终不再是个别、孤立的癌症患者，而成为组织中众多癌症病“友”中的一员。同时，这一过程也是病友组织内癌症患者破除叙事断裂困境、实现患者间叙事连接的关键所在，更是癌症患者形成病友情感关系的重要根基。

2.2　病友组织活动的参与频率

观察发现，病友之间叙事连接的建立与情感关系的形成，除了受到病友组织中群体抗癌理念和患癌共性的身份认同影响之外，病友组织内的活动参与频率是另一个关键的影响因素，左右了病友之间叙事连接的程度和情感关系的深浅。

PM：我经常参加我们乐园中的各种活动，只要举办活动我就去参加，我们几个常常参加活动的病友，自己还成立了一个“快乐玩友”的微信群，大家也会自己约出去活动，互相当个伴。按照我们群里的人说的“生命在于运动，健康在于嘚瑟”，这就是我们的一个理念。

PM是Z病友组织中与其他病友情感关系较为深厚的一位患者，他积极参与组织内的各项活动。对PM叙事的深入解读表明，病友组织内活动的参与频率不仅是形成和深化病友叙事连接和情感关系必不可少的前提要件，而且揭示了个体性癌症患者如何转变为群体性癌症病友的内在逻辑。在WK的叙事中进一步印证了这一观点。

WK：我们这些常在一起参加活动的都是癌症病人，因为我们经常接触，看到都知道是谁、得了什么癌症、活了多久……这个组织里几乎一半的患者我都认识了，但是新来的接触的不多，关系自然不亲。假如你也是患者，我也是患者，天天来天天活动，来的时间长了，互相指点，互相交流，自然关系就活络起来，感情也会好。只要组织有活动我就来参加，每天与大家积极聊天、话疗，关系就会越来越近。但你刚进来的可能不行，要有一段时间……

在WK的叙事中，他简洁明了地指出病友组织活动的参与频率与病友间的叙事连接和情感关系之间的密切关联。值得注意的是，查阅Z病友组织近五年的活动签到记录显示，每场活动均有七成以上的病友出席率，这表明该组织内部始终维持着一定程度的叙事连接和情感关系，从而间接响应了Z病友组织在群体抗癌理念倡导下所取得的叙事成效。

3　病友叙事共同体的构建与情感支持

3.1　“话疗”的集体叙事活动

据了解，在Z病友组织内依循着北京抗癌乐园的传统，在每年9月份会为患癌5年或5年倍数的病友们过重生庆祝活动，称为“五整生日”。在五整生日活动中除了庆祝病友们活过癌症五年生存期得到重生之外，还会邀请存活年数满五年以上、参加过五整生日的“抗癌明星”向病友们叙述从患癌到重生的生存历程，目的是让病友们学习和效仿他们的成功经验，并落实到自身的抗癌行动中。从抗癌明星SH的叙事里能晓谕抗癌明星肩负起推进病友组织内病友们主动抗癌的深远责任。

SH：过了5年等于自己就有了第二次生命，我们就成为癌症患者的一个榜样。好多癌症患者都说过，你们的今天就是我们的明天，所以呢，我们要做好这些工作，将我们康复后的精神状态展现、传递给大家，给得病的人一种鼓舞。

除此之外，抗癌明星还是Z病友组织内“话疗”活动的带领者，并身兼话疗活动的首位分享者，带动其他患者的叙事与分享。

“话疗”是北京抗癌乐园一项开创性的患者集体叙事分享活动，最初的活动形式是由病友们在公园随意围坐成圈，自由地倾诉、相互分享近况，包括彼此的身体情况、心理情绪、锻炼心得或生活琐事等。

WS：话疗可以敞开心扉，在这里什么话都可以说，把自己多年的“苦水”都吐出来，甚至哭一场，大哭一场也可以。在那个环境下很正常，然后你就能放松、解脱了，情绪就慢慢不一样了，说完大家都各自走了，也不会知道是怎么回事，所以在这群体什么都可以说。

观察发现，“话疗”活动是Z病友组织构建病友叙事共同体的核心环节。按照亚瑟·弗兰克的疾病叙事分类，在话疗中的疾病叙事主要呈现康复型和探索型叙事的特征，除了陈述诊断为癌和治疗时的痛苦经历之外，叙事内容更多集中述及患者在患癌与治疗中的抗癌经历，以及康复后对生命的新感悟。以下将以抗癌明星SY在2019年6月北京玉渊潭公园一次话疗活动中的叙事为例，从她的叙事探析抗癌明星如何与在场病友建立叙事连接，并运用叙事的力量将自身抗癌成功后的生存信念传递给病友们，从而逐步构建病友叙事共同体的过程。

SY：当时我发现这个病还是很害怕的，20世纪80年代那会跟现在不一样，现在治疗方法相对先进科学。医生告诉我这一定是癌时，那个心真是从头凉到脚，脑子一片空白，心里也很恐惧，就想着完了，才46岁什么都没享受就要告别人生……能不能活下来我不知道，因为我这已经是三期四期，把两个乳房都做了，白细胞低、血小板低。后来我想，人活着一生一世都应该像我战友那样，奋斗到生命最后一息，问心无愧，死而无憾，这就是我当时的心情，与狼搏斗，就是要与癌症同归于尽，这样我才不愧是一个勇敢的战士，这也是我当时心理转化的重要力量。

我活过来了，从我身上大家可以得到一点力量，一点支撑与支柱，但其实我有时在想，我们每个人活下来，归根结底靠的是自己，别人可以吸取力量，可以吸取经验，但最伟大的、最能解决问题的、最可以依靠的，不是别人也不是我，甚至不是你最亲爱的那个人，不是你的父母，而是你的心，你的动力来自你的心。38年的路，在这个问题上我真是体会太深了。所以从心开始，征服癌症从心开始，用心去调动你们的智慧，调动所有的方法来对付癌症，只要有好方法都可以用。

当SY结束叙事后，在场所有病友们纷纷以热烈的掌声回应，每位病友的脸上都洋溢着笑容，许多人举手示意，迫不及待希望成为下一位叙事分享者。在这场话疗活动中，SY通过自身的疾病叙事成功唤起了在场病友的情感共鸣，建立一个癌症病友相互联结的叙事共同体，使病友间的叙事连接与情感关系在集体叙事的氛围中得到进一步深化。

在叙事过程中SY成功的原因除了采用了与病友共享的生活化叙事语言^［3］，以及她铿金戛玉的语调和充满张力的肢体表达之外，更在于其层层递进的叙事策略。

SY首先以确诊为癌的场景揭开叙事的帷幕，随后描述自身在患癌和治疗时的情感转折，让病友能在聆听时带入自身的经历，从而产生共情。这是SY与其他病友共享疾病认知和患癌身份、深化叙事连接与情感关系的契机。正如亚瑟·弗兰克所言“疾病故事的分享，将使患者在他人生活中看到自己”^［8］12。当病友们将自己的经历带进叙事者的叙事氛围后，SY在叙事中所谈及的抗癌康复成果便成为他们未来同样能够实现的目标。最后，SY鼓励病友们从心开始坚韧，重视自我的能动性，此即为调动病友主动抗癌的叙事赋能。

影响叙事力量的不只是叙事中蕴含的情感变化，还关乎叙事者与聆听者的情感联结，以及叙事中叙事者所传达的情感与聆听者情感需求之间的契合程度。WS作为这场话疗活动的参与者之一，从她的叙事语境中可以明显感受到病友们在SY叙事过程中获得的叙事赋能。

WS：我当时真的是受鼓舞了，思想一下子就转变了，我不能死，别人得癌都活了十几年了，活得这么精神，我也要活下来。所以榜样的力量是无穷的。这个组织有这么多的抗癌明星，他们活了那么多年，走过那么多年的历程，他们就是带给我们病友生存动力的榜样力量。

在病友组织中，话疗所营造的集体叙事氛围对“病友叙事共同体”具有重要的建设性作用。在话疗中的双向叙事互动不仅能够深化病友间的叙事连接与情感关系，也有助于在病友叙事共同体的构建中增进病友对疾病、治疗与康复的认知、经验和共识，使他们能置身于相似的疾病文化体系中，得以相互理解和辨识病友行为间的意义，从而成为牵引病友实现群体抗癌理念的互动标志。

3.2　病友互助中的情感支持

经由前述的叙事分析，已获悉在Z病友组织内部的病友之间存在着一定的叙事连接与情感关系，而话疗活动在此基础上则起到深化病友间叙事连接与情感关系的功能，构建并强化了病友叙事共同体^［1，3］。此外，无论作为叙事者还是聆听者，参与话疗的病友皆在话疗情境中的叙事分享和聆听他人叙事的过程中得益，这种相互获得感折射出病友间围绕疾病叙事的互助实践，这是通过叙事使病友相互联结、互相支持的一种情感支持形式。

情感支持是社会支持理论中的重要模式。有研究^［18］指出，情感支持在癌症患者的身体和心理调节过程中扮演着举足轻重的核心作用，是对癌症患者助益最大的一种帮助形态。本研究接触的许多癌症患者都表示，当在组织内与其他病友成群聚集活动时，他们总感觉到自我是强大的、内心是丰盈的，从而不再觉得自己仅仅是一位患癌者，仿佛恢复了正常人的状态。然而，每当他们离开病友的陪伴时，孤独感便会席卷而来，同时伴随身心的异化感，让他们顿时感到无所适从。

在CJ的叙事中，她详细回顾了在经历重大手术后，如何通过病友的情感支持获得慰藉，并从中感受到依赖和温暖。这一过程深刻展现了病友组织内情感支持对满足患者在患癌后所缺失的情感联系和人际互动方面的重要作用。

CJ：我2018年9月8日做了一个心脏大手术，做完手术后我也认为我来不了了，但是到了固定的时间不到这里来，我心里就不踏实。所以手术完没几天我就来了，但一点都走不了路，我就坐在那，然后这些病友看到我就来慰问我了，我感到特别亲切，特别感动，那种感觉很是温暖。

Woohyun等^［19］在研究乳腺癌病友组织时提出，病友组织是癌症患者取得情感支持的重要来源，并将病友组织内的情感支持概念化为四项功能。第一，它能增强患者间的共情反应；第二，能激发患者的希望和信心；第三，通过精神与身体等多种形式提供支持；第四，强调与社群组织的联结对提高患者情感支持的重要性。SZ的叙事正呼应了Woohyun等所提出的情感支持概念。

SZ：病友之间的这份情谊，你刚刚可能也看到了，跟我见面的所有人不光是跟我握手，还有拥抱，都过来跟我拥抱，然后拍着后背说保重。这里是一个很好的群体抗癌组织。你想一想，我得癌症了，在我们整个家庭来讲，就我一个人是癌症患者，病最重，我的孩子们为了照顾我，比如上汽车就会说你先上，好吃的会说你先吃，这样虽然很照顾我，但是也会让我一直觉得我病很重，感觉我是家里最虚弱的人。但是我一到组织来，和我一样是肠癌的病友比比皆是。你肠癌刚得一年心里没底，是新肠癌，我是老肠癌，你问我吃饭要注意什么问题、化疗化不化怎么的，你一问我，我自然就把我的经验分享给你，所以你说咱们癌症患者有个组织多好、多重要，大家那个互相帮衬的精神啊。

结合Woohyun等关于情感支持概念与SZ的叙事分析，可以总结出以下启示：首先，在病友组织的群体抗癌理念运作下，病友们对彼此情感负荷的分担和分享，以及与其他病友之间情感的共情能力得到了因应需求的合理调配，使病友间的情感支持获得增强；其次，在病友叙事的经验交流中，病友的抗癌意识与生存信念明显得到提高；再次，病友组织内病友间情感支持的传递并不限于文字或话语，还包括握手、拥抱等身体行动；最后，SZ的叙事展现出病友对病友组织保持着高度的认同感和归属感，表明病友组织已然成为他们获取情感支持的重要来源。实际上，上述四点同时也对应着Z病友组织病友叙事共同体的基本特性。

综上所述，通过深入剖析Z病友组织中病友们的疾病叙事，得以知悉病友间的情感支持是立基在群体抗癌理念倡导下病友叙事连接与情感关系所构建的病友叙事共同体之内，并嵌入在病友的互助实践之中。因此，Z病友组织的情感支持不仅能带给病友们极大的情感效益，同时也进一步起到加强癌症病友对Z病友组织的认同感和归属感，彰显出存在于Z病友组织内病友与病友组织之间的双向情感支持。

4　结语

本研究以Z癌症患者病友组织为研究对象，结合对病友的疾病叙事分析和对组织活动的参与式观察，论述病友组织中病友叙事共同体的构建与病友情感支持的运行机理。

经由分析后发现，首先，“病友组织”深深嵌入到病友多样的疾病叙事中，成为他们述说个人疾病历程的重要轴心，显示病友组织对病友间叙事连接与情感关系的缔结起到效用最大化价值，推动癌症病友叙事共同体的构建。其次，病友组织所倡导的群体抗癌理念和患癌共性的身份认同，既是癌症患者成为癌症病友的关键所在，也是他们与其他患者建立叙事连接、形成情感关系的根本源头。病友间的叙事连接和情感关系将随着他们在病友组织内活动的参与频率而不断深化。再次，在构建病友叙事共同体的过程中，“话疗”营造的集体叙事氛围发挥重要的建设性作用。集体叙事的开展将使个别病友的疾病经历升腾为能够与其他病友共享的疾病认知、行动图式与价值体系的叙事认同，实现癌症患者疾病叙事的主体间性。此外，病友叙事共同体的构建开启了病友间的互助实践，情感支持则是病友互助实践的主要形式。叙事与情感的契合有助于维系和强化病友叙事共同体关系、促进病友间的情感支持，拓展病友组织的社会团结功能，从而形成病友与病友组织间的双向情感支持；最后，本研究认为，病友间的叙事连接与叙事共同体的倡议至关重要，这不仅在增强患者的社会心理支持、重新适应社会生活、增加全人疗愈等层面上大有裨益，同时亦有利于整个社会营造更加良好的癌症叙事生态，激励病友组织持续协助癌症患者克服生命困境、提高生存质量。未来可以在癌症患者病友组织内进一步拓展疾病叙事互动活动的内涵，并对专业人员开展系统化的叙事素养培训，从而提升患者疾病叙事活动的影响力及病友组织的整体运作成效。

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基金资助

福建省社会科学基金项目“主动健康视域下福建省老年癌症患者养老照护的人类学研究”(FJ2024C159)

福建医科大学启航基金一般项目“主动健康视角下老年癌症幸存者的互助养老研究”(2022QH1013)

福建医科大学高层次人才启动项目“癌症防控的社会技术史研究”(YJ230011)