随着“以患者为中心”和“患者参与”等概念在医疗领域的兴起，越来越多的研究者开始关注患者的体验和感受，疾痛叙事也成为医学伦理学研究的一个重要面向。
1 疾痛叙事及其意义
疾痛（illness）和疾病（disease）的含义有根本的区别，疾病是临床医学意义上的，是一种生物结构或生理功能的变异；而疾痛更多地与人们的日常生活世界关联，意在表现难以避免的患病经验和切身感受
［1］54-55。疾痛叙事是患者讲述的与其患病经历和病痛体验有关的故事
［2］，这些故事植根于他们的个体体验、临床遭遇，以及他们的家庭、单位和社区中
［3］。
从广义上讲，疾痛叙事除了与个体病痛体验有关，还与更加宏观的社会结构和文化环境有关，因为疾痛体验也被卫生政策、医疗保健体系、医学知识进展、患者组织和媒体等多种社会力量所支配与形塑
［1］303-309，［4-5］。疾痛体现了多种社会因素的交互作用，对疾痛叙事的研究是将微观体验和宏观社会结构联系起来的有效切入点。疾痛叙事一方面反映慢性疾病本身给患者带来的身心痛苦，将个体的病痛体验感受与人们的生命历程和生活世界联系起来；另一方面通过患者求医问药的过程和患病经历叙事，可以探寻慢性病患者疾痛叙事中因结构化、制度性因素所遭受的痛苦，发现现代医药市场、医学权力技术和医疗卫生制度等现代权力结构的支配及其权力技术的运作。
国内外医疗临床实践中的很多研究表明，与患者谈论病情，谈论生病后的个人感受是非常重要的，通过患者的疾痛叙事可以帮助人们缓解病痛，增加抵抗病痛的勇气
［1］2-5。医学人类学领域有着大量的有关疾痛叙事的研究与讨论，奠定了这一研究领域的理论基础，也对医学模式的转变作出了贡献。基于文学和医学在疾痛叙事领域的交融，同时也涵盖了人类学等多学科的理论贡献，叙事医学研究逐渐兴起。现代医学借鉴了叙事理论和方法，通过研究和思考如何提升医生在临床实践中的叙事能力，经历了从理论建构到应用推广，再到实证验证的研究演进逻辑
［6］，已经形成了一套较为完善的叙事医学理论和方法。其相关研究多集中于医学人文领域，尤其是医学哲学、医学伦理学等方向的讨论较多
［7-8］，例如王一方
［9］提出，在现代医学中必须关注患者的感受体验，倡导一种具有人文关怀的医学，否则就会陷入韦伯所说的科层制的风险中，叙事医学的宗旨是将医学技术和医学人文关怀结合起来，将医生疾病的观察与患者病痛叙事体验相结合，将科学与人学，将关注疾病与关怀生命相统一。
2 疾痛叙事中的权力结构
患者的疾痛除了疾病本身带来的痛苦，还有宏观的结构性力量起着支配作用，如果对疾痛叙事刨根究底，就会发现其中种种权力关系的运作。
2.1 权力与权力技术
福柯认为，权力关系深深地根植于各种社会关系中。“权力是策略游戏，是告诉其他人去做什么、教育他们并且向他们传授知识和技巧。”
［10］权力的运作没有中心，应该从外围关注权力技术的细枝末节。权力技术是权力得以运作的策略、方式或手段。每一种技术都与某类型的支配性相关联，包含着针对个体的某种类型的训练及调整模式。例如，规训权力是作用于个体的微观物理学，通过层级监视、规范化裁决、检查、纪律等技术从微观层面对身体进行驯服和改造。正如福柯在《规训与惩罚》中所分析的，随着大工业的发展，社会中的权力结构，不再是通过公开处决中制造过度痛苦和公开羞辱的仪式游戏运用于身体，而是运用于精神，从惩罚的形象迈向了规训的形象。从单纯的镇压、禁止、排斥等手段，转向了监视、操练、编排等新的技术和策略。
规训方式细致周全、具体可操作，广泛地渗透到社会的各个领域，进入医疗卫生、教育、工业生产等社会制度的各个方面。众多的权力机制通过实证主义等种种的科学方法来建立“正常”与否的评判标准，并通过规训技术来生产正常人，限制、禁闭异常成员。规训技术借助现代科学分科精细的各种专业知识和技术，将真理化的科学知识作为规训技术的运作策略，对个体的身体进行精细的监视、观察、纪律、编排调控，把不正常的人改造为正常的人，鼓励生产和创造新的驯顺的主体
［11］。在医疗卫生领域的表现就是个人的身体、心理、观念和行为都成为现代生物医学和医疗卫生制度规训与监控的对象，不断地检查和发现身体或心理不正常的个体，生产出正常化的身体。
2.2 现代医疗场域中的权力支配
福柯在《临床医学的诞生》一书中运用知识考古学考察了18世纪末到19世纪初的西方医学从古典医学到现代医学演变的历史，对医疗机构的变化、现代医学视角的兴起和知识——权力关系进行了详尽的论述。临床医学的诞生过程，也是现代医学权力“凝视”方式及其真理体制不断制度化的过程
［12］。
现代社会的权力结构弥散在社会的每一个角落，消费主义与权力技术合谋，生产出新的身体和欲望。现代权力支配下的医疗卫生体系也是一样，人们变成医疗服务的“消费者”，医学权力从控制和规训变为了温情脉脉、潜移默化的诱导和纵容，现代医学高举着科学至上的旗帜，内化为日常生活世界中人们的“信仰”，人们实现了自我规训，过度迷信医学专家与医药技术。发展主义的医疗制度安排，科学主义的卫生发展话语，医疗机构科层异化、医药产业的利益链条、大众媒体的热点炒作和错误宣传，在资本驱动金钱至上的经济逻辑下，与民众的自我规训与对健康的无限需求在现实生活世界中实现了共谋。
随着医疗领域科技进步、工具理性及市场化、商品化的发展，现代医学和医疗制度权力对人的支配总体上由直接规训转向间接规训，由显性规训转向隐性规训
［13］。这个变化过程，使个体在医疗体系中获得某种程度的自由（就医自由选择，医疗纠纷发生后与医院的对话与谈判）的同时，也面临被不断医疗体系异化和医学权力殖民同化的境地（诱导消费、过度医疗、新医药技术滥用）；在不断规训下，个人健康意识和身体管理能力得以增强的同时，现代医学话语和医疗权力也得以不断巩固。正如凯博文对疾痛叙事的探讨中，医疗系统本身造成的疾痛也占了相当一部分，失去人性的治疗方式会加深患者的疾痛。尽管当代生物医学在治疗疾病上有巨大的进步，却已背弃了医学的目的。这种由外在社会力量和内在职业动因共同造成的扭曲，给患者及其家人，以及治疗他们的医生，增添了很大负担
［1］142-161， 304。
然而，福柯对未来并不是完全悲观的，“权力关系要想起作用，双方至少存在某种程度的自由。”福柯认为权力关系和对抗策略之间的关系最为重要，“在权力关系的核心，以及作为它们存在的永恒条件，存在着来自自由方面的反抗……如果没有逃脱或可能的逃离手段，如果不存在反抗的可能性，那么根本就不会存在权力关系。每一种权力关系至少潜在地暗示着斗争策略，即使这些策略永远无法颠覆被支配的现状……问题的关键在于认识到反抗活动会从何处发展起来。”
［10］130， 268-2693 疾痛叙事中的自我技术与主体性建构
福柯认为，尽可能地减少权力的“支配”状态，是“伦理关怀和政治斗争的关键，这种斗争追求的是对权利和批判性思想的尊重，旨在为个人自由奠定基础而反对滥用统治技巧，并进行伦理学研究。”
［10］2803.1 自我技术的伦理学和生存美学
福柯在晚期转向了对古希腊-罗马文化的研究，发现在西方古代文化的发展过程中，一个重大的变化使这种生活的艺术逐渐演变成为自我技术，生活的艺术从保护城邦、照顾同伴转变为关注自我。在古希腊伦理中，人们对自己的道德行为更加关注，古希腊人对生命的关切是自我关切，通过言说、行动和修身等方式不断地自我塑造和自我改造，从而形成一个自我关注的道德主体，这是一种伦理学或生存美学的建构
［10］144-153。
福柯对这种自我关系伦理学和生存美学极为推崇，认为这种自我主体性的形式对于当今社会人的解放和自由有着重要意义。在其晚期著作中，福柯认为新的自我主体性的构建要依靠“自我技术”来完成。自我技术是人们思考生活方式、生存意义选择、控制行为的方式，以及为自身确定目标和手段的方式等
［14］。人们通过“自我技术”来关注自我，处理好自我与自我的关系
［15］。这种自我技术是具有一定伦理或道德意义的，这种道德意义超出了狭隘地域道德中所强调的个体所受的被动限制或约束，而是一种个人的主动选择。“自我技术”也与权力相关，但福柯更强调“生产性”权力，主体是能动的、积极的、自主的，主体作为自我技术的生产性主人进行一系列的技术实践以形塑自身
［16］，通过自我实践活动等积极的方式建构自我，主体成为自我技术的生产者。
这种“自我技术”类似于中国传统语境中的“修身”概念，通过种种针对身体、心灵和生活方式等的实践和行动，自我获得某种蜕变甚至升华，达到某些理想中的人生境界。例如孔子主张的仁术，就是提倡克己复礼，人人成为君子，追求“尽美矣，又尽善也”的人生境界。我们通过深入患者的生活世界，考察有血有肉的活生生的疾痛叙事，或许可以窥见医疗领域主体性自我建构的端倪。
3.2 医疗场域中主体性重构的可能性
在日益被资本市场、科学技术和工具理性等强大的现代性力量所规训的医疗领域里，个人的主体性在社会结构的重重包围中是否还有幸存并发展的可能性？迫切地需要找到这种主体性，并探究这种主体性如何建构并发展壮大的路径。
支配性的权力技术并没有完全消灭主体，它反而激发了主体自我意识的不断觉醒。技术与权力的合谋尽管塑造了规训化的身体，但身体不仅是莫斯所言的“技术手段”，更是一个具有经验、感知和反思能力的主体。当患者“以一种出于权力意料之外的形式参与，或全部或部分的拒绝参与，就是抵抗的标志。”
［17］在这种情形下，外在的各种权力网络固然存在，但自我思维和行动的依据就不再是被外在的各种权力关系所支配和规训，而是转向立足于内在的自我意识，关注自我与自我的关系，依据自我伦理认同来思维和行动。这种伦理实践强调“关注或关怀自己”，关注自我的伦理主体地位，也许可以作为现代权力笼罩下缓解身心痛苦和主体性重建的理论来源。
人的主体性就体现在其“有血有肉的身体”之上的自我效能感。临床医疗中医生用科学技术的单一解释取代了患者基于自身体验的丰富解释。已有的关注疾痛体验和叙事的研究中，身体是一个重要概念，行动者通过“身体体验”和日常生活中的“身体实践”来体现和表达主体性，并通过日常身体实践来适应和抵抗疾病及医疗制约的环境，相关研究都对这些经验和策略进行了诸多探讨
［18-20］。
“自我技术旨在通过自我认知或自我控制，根据特定目的来确定、维持或改变个体的身份……一个人应该如何通过特定的行为来管理自己？在这些行为中，人自身就是行为的对象，是行为工具，也是行为主体
［10］13。”这与中国优秀传统文化中的自我修行的精神不谋而合，患者在疾痛叙事中所表达出的生命情感和生活反思即这种自我修行、自我技术的体现。患者面对罹患疾病及随之而来的求医问药经历遭受的一系列痛苦，既有妥协、顺从与认命，也有反思、应对与抗争，其中暗含着个体行动的自我技术与主体性力量。通过疾痛体验的叙事作为一种反思实践，患者能够对现代医疗场域中的权力结构进行反思性批判，即使在疾痛中也能够掌握自己的命运，维护自身的生存权利，不被外界的主流话语所左右，从而实现个人主体性的回归。很多慢性病患者把经历疾病的苦痛作为人生“修行”的必经之路，在病痛的经历和体验感受中锻炼自己从容生活的勇气和平和心态，是一种对自我主体性进行重新塑造的技术，蕴含着丰富的自我反思、自我超越的主体情感，从中可升华为具有美学意味的生存艺术或人生哲学。
4 对叙事医学的启示
在《道德的重量——在无常与危机前》著作中，凯博文提出了一种超越狭隘个体中心主义和地方环境及其集体主义道德的具有伦理意义的个体主体性回归的可能性，即每一个个体都可以努力过一种符合普遍性伦理的有道德的生活，有指导自身生活的价值观，有最基本的是非好坏的判断标准，实现自己的道德承诺，履行自身的责任
［21］。
4.1 对医者的启示
从医疗服务来说，医学科学技术的发展不能与人类的价值观相悖，要倡导以人为本，摆脱人与技术、环境之间的工具性关系，逐渐将伦理道德关系引入其中。技术要服务于人的价值，要追求不被科技神话所支配的医疗体系和医患关系，用新的技术去创造新的医疗模式和社会关系。不仅要用高精尖的技术治疗疾病，还要将其用于预防保健、康复照护和健康管理，关注人在医疗健康链条上各个节点的健康需求和感受体验，促进人在生理、心理和社会等各方面的健康发展。
在现代医学科学和医疗制度的支配下，医护人员作为医疗服务的主要提供者，给无数患者带来了希望和奇迹，但他们也是现代医疗权力结构种种问题制约下的“客体”，也同样需要回归伦理道德意义的自我反思与自我认同。叙事医学不仅服务于患者，还能为医护人员服务，不断引导和传播超越权力结构的、具有普遍伦理道德意义的主体性医疗实践的可能性。在这里，叙事医学实践不仅仅是知识生产的过程，与患者共同创造新的叙事和意义的过程，同时也是传播知识、教育引导、提升意识、引发行动和推动社会改变的过程。
4.2 对患者的启示
从患者需求来看，疾痛的苦难在一些特定情形下可以转化为积极超越的精神力量。每一位患者所遭受的疾痛折磨，一方面来自疾病带来的躯体疼痛与不适，另一方面是来自政治、经济、文化等社会因素带来的道德压力与心理创伤。现代医学关注躯体的治疗，对患者其他的痛苦无能为力，甚至在疾病治疗过程中增加了患者的痛苦和创伤，医学的局限恰恰给疾痛叙事和叙事医学带来了机遇。从伦理意义上看情绪和心理感受，可以保护患者不在深层的自我中迷失自己，深层的自我往往掩盖了狭隘的道德观与政治、经济、文化等社会力量之间的关系
［1］183-184，正如福柯对道德和伦理进行的区分，道德是人们被迫去服从的规范、律令和规则，这些外在的力量对人的主体性形成了软性的枷锁；而伦理才是有利于主体性精神的自我选择和自我实践，也是值得去追求的完善自身的自我技术
［22］。而当代叙事医学往往局限于微观的改善个人痛苦的理论方法和工作技巧，却可能忽略了医疗权力等结构性力量对疾痛的支配与规训。在大的社会环境发生改变之前，人们需要改变自己看待和感受疾痛的方式，过一种有普遍伦理价值和意义的生活，成为促进社会改变发生的力量。
4.3 对叙事医学的启示
当前的叙事医学实践大多还是基于微观个案，应从日常工作中局限于微观技术的干预手段中跳脱出来，对全球主要国家的医药卫生制度的历史、现状和发展趋势有所了解，甚至对更加宏观的影响健康与疾病的政治、经济、文化和社会结构有所觉察，看到宏观社会力量和患者疾痛之间的联系。进而引发自身的理论方法和实践工作变化，就具有了改变他人和改变世界的潜能，可以广泛地影响服务对象的疾痛体验和日常生活，引导人们认识到正是社会文化、医学权力和狭隘的道德观塑造了思想观念进而引发了心理的痛苦和社会意义上的疾痛，人们所体验和感受到疾痛叙事是在现代性、全球化等时代背景下医疗权力结构和个体人生境遇等多种力量交互作用的复杂结果。伦理世界和自我反思，可以使人们更加乐观，带来希望，使他们在紧张和焦虑的疾痛苦海中得到安慰。
叙事医学在实践中可以借用生存美学等伦理学的理念，引导患者放下心理包袱，解放自我意识，从当下患者角色和社会身份的沉重负担中解脱出来，对更加宏观的经济、社会、文化和医学制度情境有所察觉。使人们看到国家健康中国建设、新医改和医保改革等举措对人民健康福祉的保护，也能够意识到医药市场、医疗技术和医学制度织就的权力之网对人的支配和规训。并以这种宏观视角进行自我诊断、自我反思，从更加普遍的伦理意义上加强自我认知和对自身所处环境的认识，从而摆脱自我耻辱、自责、愧疚和悔恨等内在自我攻击的负性情绪，寻找一种缓解社会结构和心理因素所导致痛苦的方法，发现自身的内在力量和能力，勇敢地面对生活，从而实现具有广义伦理意义的个体主体性的回归。
国家自然科学基金“基于需求分级的长期护理个性化照护计划自动生成模型开发及其实施效果评价和推广研究”(72074152)
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