2018年国家五部门联合发布中国《第一批罕见病目录》，进行性肌营养不良作为第98项被纳入其中，其中代表性疾病为Duchenne型肌营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy，DMD）和Becker型肌营养不良症（Becker Muscular Dystrophy，BMD）。BMD为DMD同一疾病的相对良性表型，病情明显轻于DMD
［1］。DMD是由抗肌萎缩蛋白基因的致病性变异所导致的一种可治疗性X-连锁隐性遗传肌病
［2］，在儿童期发病，表现为运动发育轻度迟滞，骨骼肌进行性无力萎缩，逐渐出现步态异常、上肢活动受限、丧失行走能力、脊柱侧弯、关节挛缩等。国家卫生健康委办公厅发布的《罕见病诊疗指南（2019年版）》提到DMD在中国初生男性婴儿中的发病率约为1/3853。
根据社会支持理论，社会支持网络反映个体与其所处生活环境各系统的关系状态，拥有广泛社会支持网络的个体能获取更丰富的工具性支持和情感性支持，从而有助于增进个体的福祉水平及促进身心健康。社会工作服务是一种正式的社会支持网络，需要紧密结合患者的具体生活情境来评估DMD患者各方面需求。经过分析发现，当前DMD患者面临着许多挑战，在治疗、教育、社会融入等方面的需求满足存在较大缺口，生活质量有待提升。基于社会支持理论探讨的DMD患者需求，为社会工作介入提供了建立全面社会支持网络等对策与建议。
1 DMD患者的需求
根据患者肢体无力表现以及伴随的其他器官系统损害情况，一般将DMD病情进展分为五个阶段，分别是症状前期、早期独走期、晚期独走期、早期不能独走期以及晚期不能独走期
［2］。在五大病程阶段中，已确诊的DMD患者骨骼肌、心脏、肺脏、骨与关节及脊柱、生长发育、认知情绪心理都受到影响。在某公益中心和DMD患者组织的帮助下，通过组织和参与面向DMD患者的各类活动，得以直接观察并深入了解DMD患者的情况。并采用深度访谈法，与3名DMD患者、6名DMD患者家长、1名专注于DMD等罕见病领域的公益中心负责人进行深入交流。访谈提纲根据研究目的并参考其他文献设计，在收集患者基本信息基础上，围绕药物治疗、康复训练、饮食管理、心理健康、教育、无障碍设施以及外出活动等多个方面。在访谈过程中，遵循知情同意、保密等伦理原则，在获得访谈对象同意后进行访谈。在这一过程中，关注到基于现有社会支持网络，DMD患者在治疗、教育、社会融入方面的潜在需求。
1.1 治疗需求
1.1.1 药物需求
在药物与疗法方面，针对肌营养不良蛋白缺乏症原发缺陷的治疗策略，主要有基因疗法（已上市delandistrogene moxeparvovec-rokl）、外显子跳跃（已上市eteplirsen、golodirsen、casimersen、viltolarsen）、通读无义突变（已上市Ataluren）、细胞疗法；针对DMD继发性病理的策略，包括调节钙平衡、抗炎症、抗纤维化、细胞赋能、提高心脏功能、促进肌肉生长与保护，美国食品和药物管理局（FDA）、欧洲药品管理局（EMA）等已批准上市的药物有deflazacort、Vamorolone、givinostat
［3］。除此之外，相关诊疗指南上还提到泼尼松、维生素E、辅酶Q10等药物也可能有一定的帮助
［4］。
中国部分患者面临“有药用不起”的现状。美国、欧盟已经有givinostat等药物上市，但从国外购买需要承担昂贵的费用，使中国较多患者无法得到药物治疗。在中国，2024年12月vamorolone（伐莫洛龙口服混悬液）才获得中国国家药品监督管理局批准用于治疗4岁及以上的DMD患者。有研究于2021年对中国2105名DMD患者开展调查，当受访者的父母被告知欧洲和美国此类药物价格时，86.7%的人表示他们最多可以负担得起二十分之一的价格，只有0.6%的人能够负担得起全价
［5］。2023年美国食品和药物管理局批准上市治疗4~5岁DMD患者的delandistrogene moxeparvovec-rokl（Elevidys），定价320万美元。一位9岁DMD患者的爸爸陈述道：“对于DMD，第一个是针对性药物，但是费用都比较贵。第二个是维持药物，一些农村家庭和需要全职照顾孩子的家庭，其收入相对较为紧张，可能难以长期承受。希望医疗的费用能够减免一些，纳入大病医疗。”
有些DMD患者则是面临“无药可用”的困境。DMD仍然是一种无法治愈的疾病，现有部分疗法与药物只对特定类型的患者有效，不适用于所有DMD患者。由于DMD基因突变类型的差异性，基因疗法、外显子跳跃、通读无义突变中已批准的药物并不适用于每位患者，现仅有适用于外显子45、51、53跳跃的4款外显子跳跃药物上市；Ataluren用于治疗2岁及以上无义突变的DMD患者。另外，现有部分药物的治疗效果有限，已上市的4种外显子跳跃药物需要长期用药
［6］。有些患者无法使用新疗法与药物，只能使用延缓药物。公益中心负责人在访谈中提到“大家的核心需求就两点，第一点是有药，让孩子有药可医；第二点，如果是实在没药可医的情况下，就是延缓。”
1.1.2 康复需求
康复治疗在DMD患者病程不同阶段发挥着不可替代的作用，长期、有效的康复治疗能维持肌肉功能、延缓运动功能下降，达到减少并发症、提高生活质量、延长生命的目的
［7］。但目前DMD患者没有得到全面的康复支持，家庭康复需要更加重视、得到专业指导和辅具使用支持，院内康复需要更多专业针对DMD的康复机构、康复治疗师。
在康复过程中，家庭康复很重要，需要由专业康复治疗师评估并给予专业指导，在家由父母辅助完成康复训练
［7］。有些家庭对于康复重视度不够，因孩子不愿意参与活动练习、家长自身工作繁忙劳累、康复手法和方法孩子不接受或认为孩子目前能力尚可而康复干预可以延后实施等，没有按时督促、实施康复，导致患儿出现身体功能、活动和参与能力倒退
［8］。此外，家庭康复需要专业康复指导与培训。DMD确诊后的肌肉按摩、牵伸训练等日常康复训练要注意把握适宜的练习强度、正确的手法等，防止出现长期使用错误康复手法耽误病情。同时，有学者建议在不同病程阶段使用不同辅助设备和器具，以预防挛缩和畸形，延长DMD患者的运动功能及抗重力体位的维持能力
［9］。但部分家庭难以承担相关费用，DMD患者在家无法充分使用辅助工具进行康复。一位担任DMD患者主要照顾者的母亲表示：“希望能够有类似康复培训班。因为家长不是专业人士，对康复训练不太了解，有些手法不标准，只能按照医生教的方法去做，不会去改变，也不会想新的动作。希望有专门学习的地方，有专业的大夫帮家长检查康复手法或者调整锻炼方法。”
除了家庭康复，院内康复也不可或缺。DMD患者通过定期在康复机构对肌力、关节活动度、运动功能等进行系统康复评估，可以监测DMD的疾病进展及治疗效果
［9］，专业康复治疗师也能更好根据患者情况开展康复训练。但是，一方面是专业的DMD康复机构少。虽然很多医院及康复机构开设康复治疗专业，但大部分还没有形成完整、有效、专业化的康复服务模式
［10］。目前中国康复中心的康复内容大多数为运动损伤康复、骨科术后康复、脊柱康复、肩颈腰康复、孕产康复
［11］，很少有专业肌肉疾病康复中心，难以满足DMD患者康复服务需求。另一方面是缺乏专业的DMD康复治疗师。由于中国康复医学起步晚，大部分院校的康复专业都是在近十年内开设，缺乏康复人才培养经验和能力不足，康复人员与患者比例失衡。现有大多数康复治疗师对于DMD患者的康复不了解，患者也很难就近找到肌肉疾病专业的康复治疗师，无法得到个性化康复服务
［12］。一位12岁DMD患者的家长就表示：“有去了解过距离比较近的罕见病康复门诊。但是医院门诊的成立时间较短，康复手法还没有完全形成系统，不能针对孩子的具体情况提供全面的康复手法，所以暂时还没有去。如果后续我们了解到有特别好的一些康复手段，肯定就会去。”
1.1.3 多学科管理需求
DMD患者的病程发展存在个体差异，发病累及多器官、多系统，最佳治疗方案需多学科合作和管理
［13］。DMD的多学科管理涉及对骨骼肌、骨科、心脏、呼吸、消化道及营养状况、生长发育、认知精神心理管理
［2］。多学科诊疗（Multi-Disciplinary Team，MDT）模式是指以患者为中心、以多学科专业人员为依托，以病例讨论会为主要形式，为患者提供科学诊疗服务的模式
［14］。针对DMD疾病，中国部分医院已成立DMD联合门诊，联合神经内科、康复医学科、营养科、呼吸科、心血管科、骨科、消化科进行MDT模式探索，并取得了良好效果。但DMD患者分散在全国各地，各地医疗水平、发展情况不同，有些患者所在省内或距离较近的大型医院还没有成立DMD联合门诊，患者需要花费大量时间、金钱在异地就医，甚至因缺乏DMD联合门诊，导致患者无法及时就医。例如，小轩（化名）被诊断为“右侧睾丸鞘膜积液”，需要手术治疗，但因患有DMD，被多家医院建议转诊，最终转诊到有DMD治疗专家、能进行多学科会诊的某医院，综合多学科专家意见，成功实施手术
［15］。在访谈中，11岁半DMD患者的家长说：“现在排联合门诊的患者比较多，挂号也越来越难，我挂到下一次号应该是与上一次差了有将近一年半的时间。”公益中心负责人说：“对于筹划成立罕见病多学科康复门诊，很多医院不了解、不支持、不专业，遇到了比较多的困难。但是经过大量的努力和沟通，比较好的是已经成立了一家罕见病多学科康复门诊。”
在多学科管理中，DMD患者的心理健康管理与心脏、肌肉和肺部健康管理相比，还没有得到足够的关注。心理支持在DMD患者的整个生命过程中发挥着至关重要的作用，有效的心理支持有益于提升患者的治疗效果，提高自我效能和生活质量。一方面，DMD患者与普通人一样在生活中会面临各种挑战和困难，需要家庭成员、同伴等身边的人提供必要的心理支持和关怀；另一方面，因病情导致的身体上长期疼痛与变化、他人的歧视或异样眼光、活动范围受限等，都会对DMD患者造成一定的精神负担，使其容易出现社会心理问题。而患者家庭成员由于承担长期日常生活照料和经济压力，缺乏专业心理疏导或自身身心状况欠佳等，导致其对患者的心理问题未能及时察觉，无法应对DMD患者的心理变化和支持需求
［16］。如果DMD患者长期有消极情绪且得不到舒缓，对于疾病的自我管理和治疗依从性将变差，躯体和残疾相关问题的风险增加，生活质量降低。因此，关注DMD患者的心理健康，给予心理支持，让其坚强、正确面对疾病是至关重要的。一位10岁的DMD患者陈述道：“在心理上会想为什么我会得这个病。就是在平常遇到有些事情的时候，如果我自己干不好，就是必须别人帮我的话，我可能会有点生气。我还是会坦然地接受它。毕竟没办法改变嘛，我就去接受它吧。”还有一位14岁的DMD患者说：“之前知道这种疾病的时候，特别特别绝望，为什么没有出现可以治愈的方法，现在我慢慢地走出来了。”
1.2 教育需求
DMD患者的教育面临障碍，一方面是有些患者被普通学校拒收或退学，另一方面是缺少能够为DMD患者提供合适教育的特殊教育学校
［16］。从幼儿园阶段到大学阶段，DMD患者有教育方面需求，希冀普通学校能够接纳、帮助DMD患者，解决其在上学过程中遇到的问题，或者特殊教育学校能提供适合DMD患者的课程。
对于发育正常的DMD患者而言，其在教育上面临着被拒收或者退学的状况。一方面，受病情影响，DMD患者渐渐走路不便，一旦被推倒他很难自己站起来，而且摔倒后容易导致骨折、失去行走能力
［20］。有些学校、老师被告知病情后，怕承担责任、怕在学校发生意外，导致DMD患者在入学过程中被学校拒收或进入学校需要签订《免责协议书》。另一方面，在入学后，DMD患者遇到了很多困难。有些DMD患者因为行动缓慢、频频摔倒等而遭到歧视、嘲笑。由于缺乏无障碍卫生间，DMD患者如厕不便，甚至很多患者减少在校喝水频率。DMD患者需要定期请假复诊，学业受影响。随着肌肉萎缩严重、运动功能下降、教室所在楼层增高、缺乏无障碍通道，DMD患者身体不适、无法上下楼梯等，需要调整教室、老师和同学给予帮助，甚至是家长陪读。因此，有些DMD患者因身体情况太差、对学校不适应等退学。11岁半DMD患者的家长提到：“刚一开始去幼儿园，学校不愿意收孩子。后面又花费时间找了一家愿意收的幼儿园。”14岁DMD患者的妈妈则谈道：“孩子即将上初中，对于新学校的绿色通道、无障碍设施是很大的担忧。”
少数DMD患者的智力发育会受病情影响，需送往特殊教育学校。但现有特殊教育学校不能满足、支持DMD患者多样化的教育需求。特殊教育学校老师对于罕见病整体的认识相对模糊、简单，对罕见病影响学生教育的认识较为缺乏，不了解DMD疾病、不清楚部分DMD患者共患认知和言语功能障碍、孤独症谱系障碍样表现、注意缺陷多动障碍和焦虑抑郁等
［7-17］。而且，特殊儿童障碍类型不同、障碍程度各异，共性少、差异大
［18］，需对DMD患者进行个别化教育。但中国特殊儿童个别化教育起步相对较晚，特殊儿童群体庞大，地域间发展水平差异悬殊，发展方式多样，有些地区对个别化教育的认识水平、实施策略相对滞后
［19］，无法关注DMD患者的个别需求。
1.3 社会融入需求
随着医学发展，DMD患者寿命延长，面临着社会融入困难。DMD群体在学校教育中遭遇拒收、退学是社会融入困难的体现，在校园之外还面临着其他社会融入障碍。DMD患者希冀提高大众对DMD疾病以及患者所面临挑战的认识；完善无障碍设施，确保公共场所对其开放；有更多适合DMD患者参与的户外活动。
DMD社会知晓度低是影响群体社会融入的因素之一。DMD发病率低，学校和社会大众对于DMD疾病及其群体的关注、认识和了解有限，DMD患者在社会中遭遇到许多的误解和歧视，这不利于DMD患者融入社会。DMD疾病的特殊性使患者出现行动缓慢、走路姿势不同、身体活动困难等情况，导致在外出过程中有些人投来怜悯、好奇眼光，甚至还有人将DMD误解成传染病，这给DMD患者带来极大的精神压力，使其自卑、不乐于与他人交流等，渐渐成为边缘群体。一位10岁DMD患者的家长说：“遇到的大部分人都特别好心，每次出行都会帮忙搬轮椅之类的，也有些人会有闲言碎语。我也会告诉孩子，不要理会他们，在保护自己的同时，不要给别人添麻烦，也不要影响别人。”
DMD患者对于无障碍设施的需求程度较高。由于肌力及肌肉耐力下降，行动能力减退并逐渐丧失，DMD患者行动不便，使用轮椅、助行器等来进行移动，需要有适当无障碍设施，包括无障碍通道、无障碍厕所等。但目前有些公共场所中无障碍设施尚不完善，导致DMD患者在定期去就诊、外出过程中有诸多不便，无法乘坐某些交通工具、无法进入某些场地或需要额外帮助和支持。还有部分场所无障碍设施的标识不清晰，导致首次前往使用无障碍设施时感到困惑和不便。一位全职照顾DMD患者的妈妈说道：“外出的话都是打车，不想给别人添太多麻烦，公交车上不去，而且有时候公交车人多，上去了没有坐的地方，也很不安全。而且外出遇到的无障碍设施少，楼梯很多。”
DMD患者希望能多与外界接触，但能够参与的户外活动有限。由于行动不便，参与活动过程中需要避免过度劳累和摔倒等，使得很多奔跑、跳跃、行走类活动不适合DMD患者，再加上有些家长出于安全考虑在行动上过度保护、精力有限无法带患者外出等，导致部分患者长时间待在家里，沉迷于网络和游戏，与外界交流有限，社会参与机会少。这不利于DMD患者的社会交往，不利于提升沟通和社交领域的适应能力。一位13岁DMD患者的家长说：“作为家长，我会带他出去转，给孩子一些新鲜的体验，不想让他呆在家里。但有些活动不太方便他玩，而且出行中上下车都特别不方便。”
2 社会工作介入DMD患者需求的优势
社会工作是秉持利他主义价值观，以科学知识为基础，运用科学的专业方法，帮助有需要的群体解决问题，协助个人与其所处社会环境能更好地相互适应的职业活动
［20］8。在社会工作的专业价值、伦理、整合取向的指导下，社会工作者可以发挥多重角色，为DMD患者提供情绪心理支持、健康管理等服务。
2.1 社会工作的专业价值与专业伦理
社会工作的专业价值是敬业、接纳、自决、个别化和尊重人
［20］52。社会工作专业伦理，是指社会工作者的职业道德操守，包括社会工作者的行为举止、社会工作者对当事人、同事、雇主和雇用组织、社会工作专业、社会的伦理责任
［20］53。专业价值和伦理是社会工作者开展服务的基础。
在专业价值引领下，社会工作者在与DMD患者接触、提供服务时，真诚、非评判地对待每位DMD患者，对他们的价值偏好、习惯、信仰等保持宽容与尊重态度，绝不因为其生理、心理等因素对他们有歧视，共情他们的处境，尊重个体个性化，协助他们在充分知情的前提下选择服务内容、方式，使其在事关自身利益的决策中起主导作用。在专业伦理的要求下，社会工作者把服务看成首要义务，把对DMD患者负责当成首要责任，在实务过程中不随意透露DMD患者个人信息和隐私，尊重DMD患者自我决定，保障其基本权利，保护其生命。
2.2 社会工作的整合取向
相较于医生专注于DMD患者的治疗、政府着重于政策保障，以及爱心人士提供物质帮助等单一维度的帮助，社会工作的整合取向是一种更为全面和系统的方法。社会工作的整合取向，包括社会工作方法的整合、社会支持多种资源的整合等
［21］。
从现有的服务来看，单一方法和资源使用无法满足DMD患者长期且不断变化的需求，也无法应对复杂的情况，因此需要采取整合取向来全面干预。对于DMD患者的教育、社会融入、心理支持等需求，社会工作者可以将个案社会工作、小组社会工作和社区社会工作整合进DMD患者的服务系统中，从宏观、中观、微观的多层次，结合DMD患者的正式与非正式社会支持资源，增强社会支持网络，更好地提供心理支持、科普宣传等多层次服务。
2.3 社会工作者的多重角色
社会工作是由社会工作者与受助者合作而进行的复杂互动过程。这过程中，社会工作者要同多方打交道，综合性提供多种服务，担当多重角色
［20］22。社会工作者角色具有多样性和复杂性，包括管理者、支持者、资源链接者、倡导者等。
鉴于社会工作者在某些领域不具备专长和无法单独解决所有问题，在多学科专业团队合作中，社会工作者要明确自身的角色和服务重点，有效联合医生、康复治疗师和基金会等多方力量，提供适宜的服务。对于DMD患者的康复、多学科管理等需求，社会工作者可以是管理者、支持者、健康宣传教育者；对于DMD患者的教育、社会融入等需求，社会工作者可以是社会服务整合者、倡导者等。而且，随着DMD患者情况的变化，社会工作者的角色要发生变化，以适应DMD患者的健康和需求。
3 社会工作介入DMD患者需求的路径
DMD患者属于特殊群体，有着多重需求，而社会工作作为一种助人自助的专业工作，根据服务对象需求来开展服务，因此，社会工作者可以凭借自身特有的专业价值、伦理、整合取向以及多重角色，以DMD患者为中心，搭建综合服务体系，提供健康管理等相应服务，提高患者生活质量。
3.1 健康管理
患者的健康问题和需求之间是一种有机关联、循环影响的关系
［22］。DMD患者受疾病影响时间长，多器官都需要长期进行健康管理。社会工作者可以发挥疾病管理者角色，以患者的健康维护和促进为焦点，与医生、营养师、康复师等协同合作，协助对DMD患者进行院内－院外全过程诊疗服务和健康管理。在院内，社会工作者可以成为DMD跨学科治疗团队中的一员，与各个科室医师对接，组织联合会诊；关注DMD患者社会心理和精神卫生；促进患者及其家庭与多专业团队成员之间的交流，组织医师、患者及其家庭商讨，根据疾病阶段、DMD患者功能状态和实际需要制定合理、个性化方案，多学科综合管理
［7］。在院外，社会工作者可以督促管理，督促DMD患者持续进行康复训练、呼吸训练、营养管理等，提高治疗积极性；协助观察、记录个体在家情况，及时将相关信息整理、反馈给相关医师，避免症状加重，也使医师能更好地根据患者情况提供建议。
3.2 心理支持
社会工作者不仅要关注DMD患者身体健康，还要注重心理健康。社会工作者可以发挥支持者角色，为DMD患者提供心理支持，协助他找到人生意义。社会工作者可以运用倾听、同理心、鼓励等沟通技巧，运用专业方法，为DMD患者提供支持性咨询和心理教育，宣泄心中烦恼与情绪，也可以组织DMD患者相互鼓舞、分享经验，缓解心理压力，建立积极向上的心态。如果是出现抑郁等症状，社会工作者可以为DMD患者转介专业心理师。此外，社会工作者可以帮助DMD患者澄清他们的价值观，正确看待自我价值。“一个人无法改变令其痛苦的状况，他仍然可以选择他的态度”
［23］。社会工作者可以协助DMD患者寻找人生意义，将视角从消极转向积极，赋予自身特殊生命意义，正确面对和认识到疾病的发展情况，把疾病当作生活的一部分，减少病耻感，提高治疗依从性。
3.3 链接资源
资源链接是社会工作服务的重要手段。面对DMD患者不同需求，社会工作者可以担当资源链接者的角色。社会工作者可以链接信息资源，将最新药物与疗法信息及时传递给没有时间去搜集或者无法确认信息真假的DMD患者及其家庭；协助营养科、康复科等医师给予正确指导，详细讲解康复器具（站立架等）使用、日常康复训练正确手法等，纠正错误点；提供当地政策支持和其他法律、权利有关信息，协助DMD患者申请残疾证、残疾补贴、康复补贴、康复辅具等，缓解经济压力。社会工作者还可以链接相关社会组织资源，将DMD患者组织起来组建病友组织或介绍DMD患者进入已有的病友组织，使得DMD患者得到病友组织帮助；链接专业DMD康复机构或康复治疗师，使患者得到更好的康复服务；链接基金会、爱心企业、学校等，使DMD患者获得更多的医疗、教育、就业机会。
3.4 增权赋能
增权赋能，强调挖掘或激发服务对象自身所蕴藏的潜能
［24］。虽然DMD患者当前面临许多困难与挑战，但其仍有能力和个人价值，如何从个人层面对DMD患者进行增权赋能、发挥并提升患者个人能力满足自身需求是关键。社会工作者可以扮演使能者角色，具体分析DMD患者的情况和需求，有针对性制定可行解决方案，提升DMD患者能力和抗逆力，挖掘和释放其潜能。例如社会工作者可以通过开展社交小组，组织各类DMD患者能够参与的力所能及和有益身心健康活动，鼓励患者多走出家门，结交朋友、放松心情，提高社会交往能力。社会工作者可以鼓励患者独立做力所能及的事情，让患者养成自己能力范围之内事情尽量独立完成的习惯。社会工作者可以运用叙事疗法和优势视角等理论，探索DMD患者的积极性发展因素，并协助制定合理的发展规划
［25］，使其充分认识到自身的发展潜能，提升自我效能感。
3.5 社会支持
林南
［26］整合众多学者的观点对“社会支持”给出了一个综合定义：社会支持是由社会网络、社区、家庭和亲密伙伴所提供的实际工具性或表达性支持，社会支持来源包括家庭、社区、学校等。DMD患者面临多重诉求与其社会支持脆弱有关，社会工作者可以发挥支持者、协调者的角色，构建有效社会支持网络来帮助DMD患者摆脱困境，实现发展。家庭社会工作者可以通过增强家庭抗逆力、改善家庭沟通方式与关系等来完善家庭社会支持网络，使家庭成员更好地为DMD患者提供情感支持、物质支持等；社区社会工作者可以从优势视角出发，把DMD患者放在社区内进行考虑，通过识别、链接社区资源，创建安全、友爱、舒适的社区环境，使其更好地融入社区，得到社区提供的康复训练、照护服务等；学校社会工作者可以协助患者、家长与学校和相关单位沟通，同意患者就读、调整患者所在教室楼层、建立无障碍设施等，保障DMD患者受教育权利，使其在学校能得到更多人性化的帮助和安排。
3.6 科普宣传
针对DMD患者无药可用、社会融入难等困境，社会工作者可以扮演教育者、组织者的角色，针对患者、医务人员、社会公众、社会组织积极开展DMD的科普知识宣传工作，传播正确治疗理念，让DMD保持一定的讨论和关注。面向患者，社会工作者可以根据DMD患者需求，组织患者之间分享经验，或邀请DMD、康复等行业专家，定期开展DMD有关知识科普、讨论；面向医务人员，社会工作者可以组织DMD知识培训及有关科学探究，或提供网络学习课程，推动更多医生了解DMD，促进疾病的早期发现和及时干预，推动中国DMD多学科诊疗发展，使更多DMD患儿获得合理化规范化的治疗；面向社会公众，社会工作者可以创新宣传方式与内容，利用新媒体介绍DMD患者生活现状等，提高公众对DMD的认知，消除歧视；面向基金会、病友组织等社会组织，社会工作者可以通过发动更多组织共同科普宣传DMD，扩大宣传覆盖面，形成广泛支持的社会力量。
3.7 政策倡导
政策倡导是社会工作的间接服务方法，且病友组织是最了解患者境况的以及病友组织的意见和参与可能成为监管部门的决策参考
［27］，故此，社会工作者可以成为倡导者，联合病友组织形成广泛力量，共同进行政策倡导。社会工作者可以对中国DMD药物研发进行政策倡导，与病友组织共同积极推动DMD药物政策优化，通过国家政策的支持来激发药企对药物研发的积极性，鼓励更多药企加入DMD药品研发中，从而促进DMD患者药物可及性。社会工作者可以倡导完善福利和社会救助政策，倡导更多地区将DMD疾病纳入门诊慢性病保障、在大病保险和医疗救助政策方面给予DMD患者更多倾斜等。社会工作者可以倡导医院成立DMD联合门诊、DMD康复中心，完善诊疗程序，为DMD患者提供更加稳定和安全的治疗方案。
4 结语
综上所述，社会工作在DMD患者需求满足方面发挥着重要作用，加强对社会工作介入DMD患者需求的研究具有深远意义。对于DMD患者多重诉求，可以结合社会工作的专业价值、伦理取向，发挥社会工作者的多重角色，从个人和社会层面提供健康管理、链接资源等服务，来增进DMD患者健康福祉，提高其生活质量。但是，当前DMD患者的需求不局限于治疗、教育和社会融入方面，还有家庭支持、就业等，呈现出多元化且不断变化的特点。部分需求的满足已经超出了社会工作所能提供的服务能力范围，需要多方共同协作。2023年11月29日，联合国宣布每年9月7日将被定为“世界杜氏肌营养不良症日”，随着这一决议的通过，患者组织、医疗专业人员、社会工作者等将继续共同为满足DMD患者需求、改善生活质量而努力。
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