安宁疗护视域下临终儿童死亡价值意蕴与意义探寻

Exploring the connotation and meaning of the value of death for terminally ill children from the perspective of palliative care

摘要

基于安宁疗护视域，聚焦儿童死亡全过程，以儿童死亡价值为主线，探究临终儿童的死亡认知与自我价值追寻过程，阐明其死亡价值的建构方式。进而，聚焦临终儿童、照护者、社会三个维度诠释儿童死亡过程的多元价值意蕴，并挖掘儿童死亡价值建构在实现临终儿童优逝、优化照护模式，以及促成社会优逝愿景形成中的重要作用，以期加深当代社会对儿童死亡价值的理解与重视，弥合儿童安宁疗护中的死亡价值断裂，为提高临终儿童生命质量提供理论参考。

Abstract

From the perspective of palliative care， focusing on the entire process surrounding the death of terminally ill children， with an emphasis on the value of death for children. It explores the children’s understanding of death and the process of self-value pursuit， elucidating the construction of the value of death. Furthermore， it interprets the multifaceted implications of the value of death for children from three dimensions： terminally ill children， caregivers， and society. Additionally， it explores the role of the construction of the value of death in achieving a good death for terminally ill children， optimizing care models， and accelerating the formation of a societal environment of good death， as so to enhance contemporary society’s understanding and appreciation for the value of death for children， bridging the gap in pediatric palliative care and providing a theoretical basis for improving the quality of life for terminally ill children.

关键词

安宁疗护 / 儿童 / 死亡价值 / 优逝 / 照护质量

Key words

palliative care / children / value of death / good death / quality of care

现代医学科技驱动的极度理性的文化场域中，死亡被整合为一种技术或概念性问题，伴有明显的“去人性化”的内在特质^［1］，传统的“慎死”观念逐渐被异化为“忌死”和“讳死”，使得死亡的价值在当代社会共识中逐渐模糊^［2］，对短暂生命的临终患儿而言尤甚。安宁疗护视死亡为自然事件，旨在帮助临终者维持最佳状态，使其从对死亡的恐惧和孤寂中解脱，重构对生命价值与尊严的真知灼见，并接纳死亡对于自身、亲朋和社会的意义^［3］。然而，家庭和社会对临终儿童死亡的遮蔽使得儿童安宁疗护深陷理念与实践困境，而对死亡价值的深刻理解和建构方能弥合安宁疗护中的价值断裂。本文立足安宁疗护视域，以了解临终儿童的死亡世界为基础，从死亡价值意蕴的多元诠释出发，剖析儿童死亡价值建构的重要意义，欲图为死亡价值视角下儿童死亡的社会认知及儿童安宁疗护理念与实践的革故鼎新提供理论启示。

1　安宁疗护视域下的临终儿童死亡价值

1.1　安宁疗护视域下临终儿童死亡价值意蕴

死亡价值是人们对死亡本身所具有的意义及死亡对人生所具有的意义的本质概括^［4］。诚然，躯体本身没有恒定性，但精神具有超越脱离的倾向，死亡价值的根本在于实现人之为人的价值，即死者留给生者的文化、道德、经验等超自然特性的“遗产”^［5］，以获得超越死亡的感知，实现精神永存。安宁疗护视域下死亡的价值意蕴贯穿死亡轨迹变化全程，包括终末生命阶段、死亡事件的发生以及逝后居丧期的丧葬活动，且超越了死者生前累积的全部生命力量，延伸至其后代，并在整个社会中产生深远影响^［6-7］。死亡价值的普遍性与特殊性为发掘儿童死亡价值的意蕴奠定了基础，亦为探索其独特性提供了视角^［7］。基于此，安宁疗护视域下临终儿童死亡的价值意蕴得以深入发掘。

首先，于临终儿童而言，死亡的价值在于解除其身体的痛苦和社会功能丧失的苦楚，使得儿童实现“息我已死”和“其死若休”的终局^［8］。同时，死亡为临终儿童的生命故事提供了必要的结局，赋予生命有限性，且因生命的存在主义，死亡过程的每个瞬间都饱含深意，使生命从片段化的瞬间凝聚为意义连贯的整体。此外，庄子主张“莫寿于殇子，而彭祖为夭”，意在强调生命价值不在于生存时间长短，还在于超越生存本身^［8］，且个体生命的超越不仅在于“进步和发展”，故死亡过程蕴含的超越性价值体现于临终儿童创造的超自然特性的永恒“遗产”和在爱的传承中缔结的精神永生，二者共同促成从物质生命到精神生命的跃迁。

其次，儿童死亡过程并非独立的个体事件，它能够对儿童关系网络中其他相关主体产生深刻的价值启示。照护者为家庭照护者、专业照护者的统称，为临终儿童提供日常的直接照护和对其精神发展的深度尊重^［9］，实践了安宁疗护维护儿童尊严的核心理念，深化了与临终儿童的情感联结。同时，照护者在与儿童共同面对死亡的过程中，解构本能的死亡恐惧，提升死亡素养，进而实现精神成长^［7］。进一步的深层意蕴在于照护者对自身和儿童的社会角色的深入反思，激发其在关系网络中传递回馈更多的爱与关怀，为死亡赋予超越消极终结的意义，使死亡意蕴延展出对生命价值的集体承载。

最后，社会历史、文化和道德传统均会影响儿童死亡价值的意蕴绽放。与死亡紧密联系的居丧期丧葬仪式显现为一种承载深远社会文化意义的实践，为死亡赋予了社会文化向度的价值内涵。中华传统文化中的临终陪伴、逝者安葬、离世追思^［10］，彰显了对生命和对生死循环的极致尊重，成就“死而不亡”的传承^［11］，桥接临终儿童短暂的生命与不朽的文化内涵。丧葬过程亦利用仪式的转换作用，为家属再次修正生命意义提供契机，并肯定了未竟生命的价值，确保逝者精神在生者心中永续。此外，部分文化习俗会限制儿童丧葬过程的完整表达，但父母常因深爱而打破礼制，为逝去的儿童完成追求“人生圆满”的终极安顿^［12］，这不仅彰显了对逝者的极致尊重，亦揭示了现代社会背景下生命价值观的深化演绎。

儿童死亡过程蕴含的价值内涵强调未竟生命的独特性，即有限的生命历程中亦承载了不可忽视的内在意义，不仅对临终儿童本身、照护者的情感与精神成长产生积极影响，也在社会文化和道德传统中赋予死亡新的价值，推动人们对生命意义的广泛反思。

1.2　安宁疗护视域下建构儿童死亡价值的合理性

安宁疗护实践的核心在于放弃治愈性治疗，转而通过舒缓性医疗技术减轻患者身心痛苦，为提升生命质量和创造生命意义奠定基础。同时，安宁疗护注重对临终者精神层面的关照，尤为契合临终儿童短暂生命的灵魂安顿的高阶需求^［7］。在照护实践中，安宁疗护通过引导临终患儿认识和理解临终过程及死亡事件对于自身和他人的意义，帮助他们建构临终尊严，摆脱死亡恐惧和孤寂，实现生命价值的再确认。然而，临终儿童的死亡价值建构是一个复杂的社会文化过程，涉及多方互动和意义交流^［13］，安宁疗护视域则为其提供了理念依托和建构场域，突破当代共识中将死亡视为不可承受的悲剧，进而发掘死亡价值的丰富内涵与多元意蕴。鉴于此，立足安宁疗护视域深入探讨儿童死亡价值具有高度的适用性和深远的理论意义。

1.3　安宁疗护视域下建构儿童死亡价值的重要性

中华传统文化场域下的安宁疗护厚植于“生死事大”“善终是福”两大理念^［14］，将死亡视为生命自然而必然的结果，强调以四全照顾和尊重个人意愿来面对死亡，并牵引出“生死一体，实现优逝”的终极追求。安宁疗护视域下对儿童死亡价值的诠释，不仅是在理念与实践的困境中寻求解决之道，更是为临终儿童及其家庭提供精准、优质安宁服务的关键。传统观念中推崇的“善终”，通常喻为古稀老人“寿终正寝”的理想结局，而对儿童死亡议题讳莫如深，且将“白发人送黑发人”视为至痛至哀，甚至忌讳同儿童探讨死亡以及谈论儿童死亡；此外，现代儿童研究常倾向于将儿童定位为被动的存在，漠视儿童社会化过程中的主动性与该过程的复杂动态性^［15］；同时，成人常因儿童的年幼而假定他们无法理解或不宜过早理解死亡的概念，削弱了其对儿童死亡认知过程的理解，以上种种导致社会对儿童临终与死亡体验的忽视，不仅增加了儿童面临死亡的困惑，也遮蔽了儿童死亡价值的意蕴所在。因此，在医学技术愈发昌明的时代背景与社会文化视儿童死亡为“禁忌”的理念影响下，亟须理解临终儿童的死亡隐秘世界并探究其死亡价值。

2　安宁疗护视域下临终儿童的死亡认知过程和自我价值追寻

2.1　临终儿童的死亡认知过程

儿童作为有意志、有目的、有自我意识的个体，能够积极地与外界进行资料交换^［16］，因此临终儿童获取关于疾病的信息的过程及其自我概念的变化，亦可视为其社会化的过程^［15-16］。临终儿童通过对疾病的严重程度、药物作用、病情反复的体会，以及对治疗中接触人、事、物的感受，构筑了其对疾病与死亡的认知，死亡认知亦随着自我概念的演变而发展^［15］。在疾病早期，临终儿童会认为自己即将恢复健康，能够重返既有的生活和社会角色。然而，随着治疗经历的累积，他们的初期看法逐渐改变，在不断地心理斗争中，逐步接受了即将面临死亡的现实。此时，临终儿童在社交行为上可能会避免提及或接触已故儿童；在语言和行为表现上，会显示出对死亡的预示；更微妙的内心变化还包括减少与亲人的交流，表现出沉默和愤怒，并意识到生命的有限性^{［15，17］}。同时，直接表达的儿童可能会将生活中接触到的事物与“坟墓”相联系；而间接表达的儿童可能会避免直接讨论死亡，但会暗示死亡的原因，并将自己假想为正常的儿童^［15］。这种死亡认知和自我概念的转变不仅是临终儿童对自我状况的逐渐适应，亦是其对生命终极问题的深刻反思。此外，临终儿童通常将死亡隐喻为“即将错过的人间世”，他们更多地将“坟墓”视作死亡的象征^{［15，18］}，此现象揭示了他们更关注离开熟悉的世界，而非转入未知的精神世界。

追溯儿童死亡认知过程的发生境域，可见临终儿童死亡认知形成因受当前尚无明确的儿童死亡价值理念指导影响，致使临终儿童对生命的理解和体验相对有限，死亡价值未被充分挖掘。尽管患儿尚未明了死亡价值在临终过程中的具体体现与诠释，然而在“珍惜时间和当前世界的人与事”中对爱的理解，以及对死亡未知松开藩篱的释怀，均显露出他们内心对死亡价值的认可与渴望。

2.2　临终儿童的自我价值追寻

死亡超越其生物学层面的终结，深植于社会与文化架构之中。因而，将死亡视为一种社会文化现象，对于深刻理解个体临终体验及其死亡过程至关重要。个体与周遭人事物通过交互主体性行动，共同构建社会行动的规范，形成群体的归属认同感以及强化社会的整合，即为个体基本社会功能^［16］。儿童的社会功能通常被定义为“长大成人”，并在成长过程中被引导去适应各类社会场景和秩序方式。然而，生命价值是社会价值与自我价值的辩证统一^［1］。随着死亡的迫近，个体的社会功能和主观感知的生命价值会被逐步瓦解，面临被社会边缘化、孤立的风险，走向一种比死亡更残酷的结局^［15］。因此，临终儿童面临死亡时，不仅要寻求一种超越死亡影响的维护社会价值的策略，还要通过探索新的生命价值实现途径，克服死亡对其社会功能的削弱，并重塑自我价值感。

此外，社会功能的定义本质上是前瞻性的，但这一概念对无未来可言的临终儿童并不适用。相较于健康儿童，临终儿童往往体弱、行动受限、身体状态随着时间推移逐渐恶化，且常伴随悲伤、忧虑和沉重的情感负担。“相互伪装”是患儿、家属与医护人员之间建立起的一种共识假象——相信儿童能够康复^［15］，这不仅是一种应对死亡的社会互动模式，也是临终儿童与社会中其他成员之间维系微妙关系的平衡机制。“相互伪装”赋予了临终儿童在未来证明自己价值的希望，强化了其继续履行社会责任和存在于社会的动力，从而缓解临终儿童的孤独感和被抛弃的恐惧感^［19］。实质上，这种相互伪装的策略不仅是儿童适应社会要求的一种方式，更体现了他们在维护社会秩序中的基本角色。虽然，有较长生命历程的人支持社会秩序的方式会更加多样和具体，如财富积累、事业有成、养育子女等，但这些途径显然不适用于临终儿童。因此，儿童通过自己能够掌握的方式——相互伪装，履行对社会的基本责任，该行为不仅为临终儿童对生命价值、自我价值的追寻与实现创造了时间、空间的条件，亦为社会秩序的维持作出了贡献^［20］。

3　儿童死亡价值的建构方式

海德格尔提出“视”是建构意义世界的基本元素^［21］。基于此，中国学者从“意义世界的时间性本质”的观点出发，运用现象学方法探讨“回溯与前瞻”作为意义世界的时间特征，故意义通过“视”线得以编织，而“回溯与前瞻”作为有时间向度的“视”，在意义建构中具有精神实践作用^［22］。由此学者吕尚睿等^［23］进一步提出“回溯与前瞻”是建构儿童生死意义与价值的重要方式，即儿童的生命意义、死亡价值在“回溯与前瞻”过程中不断获得反刍性累积、补偿式叠加和统合式组建。具体而言，“回溯”如牛的反刍，个体通过不断回顾、再加工被忽视的回忆与体验，获得新的意义和活力，即意义与价值的反刍性累积；“前瞻”为对可能性的瞭望，个体通过反思、情感转化、筹划与再筹划，循环往复地弥补失落的空白，并用未来的“悬临”唤醒当下的存在，将死亡的痛苦转化为新的生命意义，即意义与价值的补偿式叠加；“回溯与前瞻”是融合“过去-现在-未来”的时间统一体，个体通过“回溯与前瞻”将过去和未来当下化，促使死亡过程的体验与时间、空间深刻交织，从而重塑生死观，即意义与价值的统合式组建^［22］。

此种基于“回溯与前瞻”的儿童死亡意义与价值的建构方式，可为安宁疗护视域下的死亡价值建构过程提供指导。通过将“回溯与前瞻”融入安宁疗护实践，临终儿童的生命得以在个体和社会的内省与外化中不断重构，并发掘出死亡价值的多维性和动态发展性。于临终儿童而言，其可通过“回溯”发掘自身的原初生死体验，对生存境域反思，完成生死观构筑，并成为其中的一部分来获得不朽感，进而形成能够抵御消极事件的“成熟”死亡观；同时，通过“前瞻”不断唤醒对当下的洞察、弥补过去、筹划未来，追寻个人的生命意义感和社会价值感，从而塑造新的自我存在价值^［23］，以维护生命末期的尊严感；此外，与重要他人建立连续持久、高度卷入和强烈联结的关系，以此建构多维的死亡价值。

4　安宁疗护视域下儿童死亡价值建构的意义

4.1　儿童死亡价值建构之于临终儿童的意义

死亡价值建构过程观览精神和情感的维度，为临终者提供了矗立于生死边界内在回应，助其获得心灵的深度安宁^［9］。认知和表达能力尚未成熟的临终儿童常面临着复杂罕见的疾病带来的生理上的极限挑战，其更需在死亡全过程中受到照护者乃至社会的深度呵护，并在家人的陪伴下，抵达豁达生死的境界，缔结爱的遗产，实现圆满的优逝愿景^［24］。儿童死亡价值建构的过程恰是实现这一理想结局的关键。临终儿童在逐步建构死亡价值的过程中将获得缓解死亡困惑、抵御死亡恐惧的心灵支柱，并蓄力生命的开始，实现安宁、安心、安详、安顿的生命优逝。

4.2　儿童死亡价值建构之于照护者的意义

儿童死亡价值建构过程中，中华传统文化“以家庭为生活核心”的照护观念是助力儿童优逝生命实现的前置基础^［4，11］。同时，家庭照护者对儿童死亡价值的深层次理解和接纳，不仅助益临终儿童家庭在经历悲恸后缓解哀痛、适应失去的情感认知转变，亦是家庭成员哀伤处理和情感过渡的关键路径。此外，儿童死亡价值建构既能指引照护者摸索优逝照护的最优路径，亦有助于推进解弊死亡意识的时代变革。换言之，死亡价值建构助益于照护者通过反思自身当下的意识体验，唤起自身对儿童当下生命发展状态和体验境遇的认知，观照临终儿童当下的生命体验及其死亡过程中的价值意蕴，协助儿童体验生命意义感、社会价值感，促进双方解困纠偏及建立良性的生命联结，并启示照护者践行“立生命于心、爱生命于行、成生命于意”的精神呵护，实现儿童优逝照护实践的高层次升华；同时，照护者通过与临终儿童的紧密互动，更直观地感知死亡迫近，从而获得深刻的死亡素材，增强抵御死亡误解的免疫力，由此成为解弊死亡的优逝主体^［18］，其实践经验亦将助力推动社会对优逝的正视，激发社会对现存的死亡遮蔽态度的根本性变革。

4.3　儿童死亡价值建构之于社会的意义

儿童死亡价值建构过程能够促使公众重构个体的死亡价值，从“向死而生”的视角审视生命的有限性，激发对人生长远规划和生命价值实现的关注^［7］。同时，该过程会连锁推动社会摒弃将儿童置于被动角色的传统观念，转而倾听儿童声音^［13］，认识到儿童的社会价值，并以此指导资源分配和服务改革，助力临终儿童在社会大环境中达成优逝的终极关怀^［25］。社会的重视亦会激发公众新的认知，形成尊重生命的公众认知和社会文化氛围的积极循环。此外，在医疗系统内，建构儿童死亡价值有助于推动死亡价值为导向的儿童安宁疗护实践，即躯体死亡不再等同全人死亡，而在拒绝与接纳、控制与放手死亡之间保持张力；诊疗诉求不仅追求疗愈，也期望全人境遇、生命尊严与生活品质的改善；诊疗决策采取技术与人文双驱动的医疗决策模式。在教育系统内，现代死亡教育应根植于中华传统文化的土壤开展，以修正和升华公众的生死观，培养公众对生命本质的敬畏，其中医学生死亡教育需加深人文医学理念，专注患儿的生命质量提升及其精神抚慰；儿童死亡教育应利用家庭、学校教育等多种途径，建立坚实、正面的生死观；临终儿童死亡教育则需注重唤醒其内在信仰和认知共鸣，除兼收并蓄上述儿童死亡教育途径外，通过同伴支持教育^［25］，让患儿自觉“生死有命”又“生生不息”的信念，对于其优逝生命实现和精神超越具有重要的现实意义。

5　结语

儿童死亡问题在当前社会文化中被边缘化，死亡价值亦被淡化。在生命质量与现代医学干预等多元诉求的角逐下，安宁疗护视域为理解儿童死亡认知、发掘儿童死亡价值内涵与建构意义提供了理论支持与实践场域。安宁疗护视域下的儿童死亡价值不仅能引导临终儿童认识并接纳死亡，将失去生命升华为成就生命，亦能促进照护者优化照护范式，并唤醒公众与社会对儿童死亡的重视与敬畏，助力达成以“倾听儿童”为基础的生命优逝的圆满愿景。未来应进一步明晰如何基于死亡价值创新儿童安宁疗护服务模式，解除儿童安宁疗护的理念桎梏与实践困境，提高临终儿童生命质量，实现优逝。

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基金资助

2023年国家社会科学基金一般项目“死亡价值视阈下儿童安宁疗护服务模式构建研究”(23BSH126)