居家失能老人健康素养干预的叙事医学路径研析

王润莹 ,  张艺耀 ,  张佳荧 ,  彭迎春

中国医学伦理学 ›› 2025, Vol. 38 ›› Issue (8) : 1075 -1086.

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中国医学伦理学 ›› 2025, Vol. 38 ›› Issue (8) : 1075 -1086. DOI: 10.12026/j.issn.1001-8565.2025.08.17
医学人文与课程思政

居家失能老人健康素养干预的叙事医学路径研析

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Analysis of the narrative medicine pathway to health literacy intervention for homebound elderly with disabilities

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摘要

目的 通过系统化地采用叙事医学工具以提升居家失能老人的健康素养。 方法 采用定性访谈和问卷调查相结合的方式对居家失能老人健康素养及健康管理现状进行深入了解,分析现有的干预手段在满足老人个性化需求、情感支持和长期依从性方面存在的不足。 结果 整合社区正式照护资源以及非正式照护资源,拟构建一种全新的叙事医学应用模型——S-P-C-H模型,S-P-C-H模型通过故事采集、个性分析、个性化照护设计和动态反馈等方式,将失能老人的日常生活与叙事医学工具相结合,形成动态的健康素养干预机制。 结论 该模型的提出为失能老人的健康管理提供了新的思路,在提升老年人的健康素养、改善照护效果等方面具有一定的发展潜力。

Abstract

Objective To improve the health literacy of homebound elderly with disabilities by systematically using narrative medicine tools. Methods A combination of qualitative interviews and questionnaire surveys was employed to gain an in-depth understanding of the health literacy and health management status of homebound elderly with disabilities, and to analyze the shortcomings of existing interventions in meeting the elderly’s personalized needs, emotional support, and long-term adherence. Results This paper integrated formal and informal care resources in the community to construct a new application model of narrative medicine, namely the S-P-C-H (story-person-care-health) model. The S-P-C-H model combined the daily life of the elderly with disabilities with narrative medicine tools through story collection, personality analysis, personalized care design, dynamic feedback, and other methods, forming a dynamic health literacy intervention mechanism. Conclusion The introduction of this model provides a new idea for the health management of the elderly with disabilities and has certain development potential in enhancing the health literacy of the elderly and improving care effectiveness.

Graphical abstract

关键词

居家失能老人 / 叙事医学 / 健康素养 / 个性化照护

Key words

homebound elderly with disabilities / narrative medicine / health literacy / personalized care

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王润莹,张艺耀,张佳荧,彭迎春. 居家失能老人健康素养干预的叙事医学路径研析[J]. 中国医学伦理学, 2025, 38(8): 1075-1086 DOI:10.12026/j.issn.1001-8565.2025.08.17

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目前中国失能、半失能老人累计已超过4 400万人,近年来仍呈现不断攀升之势。随着人均预期寿命的延长,预计到2030年,老年群体人均会经历7.44年的失能期,到2050年失能期将增至11.45年1。现有文献2表明,尽管健康管理的多方位干预在机构照护中较为普及,针对居家失能老人的健康素养干预仍然存在不足,特别是如何通过提升其健康素养以减少对外部照护的依赖性。失能老人由于身体功能限制,信息获取困难及其现代健康知识的缺乏,难以有效参与自我管理。导致他们在多病共存的情况下无法合理调控疾病风险和进行适当的康复训练。

目前,国际学术界对老年人健康素养干预的研究广泛涉及心理支持、生活方式调整及远程医疗技术应用等多个领域3。然而,专门针对失能老人的健康素养提升干预研究仍然较为有限。与一般老年人相比,失能老人由于身体机能衰退、依赖他人照护等因素,面临更加复杂的健康管理需求,亟须系统性且持续性的干预方案来改善他们的生活质量。然而,现有的干预措施多为碎片化的个别项目或试点研究,缺乏全面、系统的实施框架,未能充分回应这一特殊群体的需求。此外,由于文化背景、照护资源及经济状况的差异,不同国家和地区在实施健康素养干预策略时的效果也存在显著差异4

长期照护体系需要突破传统的医疗与社会保障体系之间的界限,构建“多维整合”的支持环境。本研究借鉴世界卫生组织欧洲区域办公室(WHO Regional Office for Europe)2022年出版的指导文件Strengthening the Integrated Delivery of Long-Term Care in the European Region中提出的“长期照护体系映射:跨界融合与社区扎根”(A mapping of long-term care systems-porous boundaries and community grounding)这一概念,强调了健康系统、社会保障系统以及长期护理系统的有机融合,以共同应对失能老人健康管理中的挑战(见图1)。通过社区与护理机构提供的综合性服务,如健康促进、疾病管理、康复治疗和居家护理,可以满足失能老人多层次的医疗和生活照护需求。同时,家庭和社区非正式护理的结合,以及政策支持下的经济与非经济性福利,可以显著减轻失能老人及其照护者的负担。这种基于多部门协作的长期护理体系,既提供了一个系统性的干预框架,也为以家庭为基础、结合远程医疗和叙事医学的综合性干预策略提供了理论支持。

基于此现状,在中国当前家庭结构变化、社区服务有限的背景下,针对失能老人的健康素养干预需求变得尤为迫切。创新性探索以家庭为基础的照护模式,结合叙事医学与远程医疗的综合性干预方案,可以帮助失能老人改善身体状况,并增强他们在健康管理中的参与感与自主性,从而有效减轻失能老人对家庭和社会的照护压力。

1 居家失能老人现存健康问题现状及健康素养干预的必要性分析

虽然针对失能老人的一些基础性的健康教育和照护服务已有所发展,但多数干预仍过于“表面化”,缺乏个性化的深度支持5。由于行动不便、信息获取困难和文化水平不高,失能老人群体在理解复杂的健康信息和自我管理上显得尤为吃力。当前针对失能老人的健康干预行为更多地集中在满足基本生活需求,而不够重视心理诉求和情感需求。长期孤独、缺乏社交支持让失能老人难以积极参与健康管理,照护效果不理想。再者,家属或照护者虽然是关键支持力量,但多数未经过专业培训,导致健康素养干预流于形式,效果较为有限。

为了全面了解失能老人的健康素养及现有的干预措施情况,本研究于2024年5月至7月期间在北京市城市和农村地区分别开展实地调查。采用分层按比例抽样方法选取符合条件的居家失能老人,使用半结构化访谈提纲进行入户调查,共计回收有效样本103份。这些访谈对象因长期或永久性身体功能丧失,无法独立完成日常生活活动,需要依赖家庭成员、社区服务或其他外部支持进行日常照护和健康管理。失能的原因包括老年性疾病、慢性病并发症、意外受伤等,具有广泛的代表性。

表1显示,居家失能老人样本中男女比例均衡,年龄主要集中在70岁以上,高龄群体占65.1%。大多数老人的学历偏低(小学及以下占61.2%),失能程度涵盖轻度到完全失能,其中轻度和中度失能者占较大比例。这些数据表明,在研究叙事医学工具干预路径时,应针对高龄、文化水平低和失能程度差异大的特征,设计灵活且有针对性的干预策略,以提高健康素养干预的有效性和适应性。

1.1 居家失能老人健康状况的自我感知与普通照护的局限性

表2所示,失能老人自我感知健康状况下降的人数较多:约有三分之二的老人报告健康状况在不同程度上恶化。这表明当前的普通照护方式可能难以有效应对失能老人的复杂需求。22.3%的老人表示状况没有变化,这表明在没有特别的干预措施情况下,部分失能老人的状况是可控的,但依然没有明显改善的迹象。仅有10.7%的老人报告状况有所改善,这也可能是由于普通照护的偶然效果,或者部分老人对环境和支持的需求相对较低,因而能够从普通照护中获得一些好处。在尚未实施干预的普通照护模式下,大多数失能老人的健康状况呈现下降趋势。

1.2 居家失能老人常见疾病分布情况

调查显示,居家失能老人常见疾病中,高血压最常见(68次),其次是心脏病(38次)和脑卒中(29次),心血管疾病在居家失能老人中尤为突出。代谢类疾病(27次)和骨关节病(25次)也常见,增加了照护难度。精神障碍、慢阻肺(各6次)和高血脂症(5次)虽相对较少,但不可忽视其风险。仅2人无疾病,该群体健康状况普遍脆弱性较高。

在103名居家失能老人中,近90.0%的人存在多病共存现象,反映出该群体健康问题的复杂性和多样性。表3的分析显示,高血压与代谢类疾病、心脏病或骨关节病的组合最为常见,说明心血管疾病往往与其他慢性病相互交织,增加了健康管理的复杂性,特别是药物管理的挑战。高血压与脑卒中以及心脏病的频繁组合,进一步突显多病共存对功能退化和照护需求的影响。现有家庭照护模式在应对这些共病现象时存在局限性,亟须通过更加系统的干预路径来提升照护效果和失能老人的健康素养。

1.3 居家失能老人主要需求及健康素养干预的优先方向

根据表4的数据分析,居家失能老人日常照护中的主要需求集中在基本生活照护和药物管理上。饮食照料(42次)和药物管理(41次)位列前两位,显示出老人在保障营养摄入和管理复杂药物使用上的高度依赖。这反映了多病共存的失能老人需要更多外部支持,以满足基础照护需求并有效管理健康风险。这些需求揭示了现有照护模式中的不足,未来的干预方案应在满足基本生活照护需求的同时,结合个性化的叙事医学工具,并通过多维度的健康教育和情感支持,帮助老人更好地进行自我健康管理。

1.4 居家失能老人健康信息获取的现状与改进方向

表5显示,居家失能老人获取健康信息的渠道多样,但面临挑战。目前,互联网平台(30次)成为主要渠道,但是数字技术障碍和信息真伪难辨限制了其效果。同时,有25次(频次)表示“获取不到”健康信息,突显数字鸿沟和信息获取不足的问题。目前信息的传播速度加快,然而技术、健康和社交限制使得失能老人难以受益。传统渠道如家庭医生(13次)和健康讲座(14次)虽有作用,但对失能老人的影响力有限。

失能老人面临多重信息获取障碍,借助叙事医学工具构建系统性的健康故事分享平台,搭建知识与经验的交流桥梁,助力社会支持网络的建立,从而弥补信息传递的空白,提升老人对健康信息的理解与运用能力,为健康素养干预模型的构建提供坚实基础6

1.5 失能老人健康素养干预困境访谈的关键词可视化

为直观展示所调查居家失能老人目前影响健康素养方面提升的问题,本研究对访谈内容进行了文本分析,并生成词云图(见图2),以反映健康干预中的主要需求和挑战。对访谈文本进行整理,去除无意义词汇,保留与健康素养提升相关的关键词。随后通过词频分析,提取高频词汇,如“健康信息获取”“药物管理”和“多病共存”等,反映老人面临的核心问题。

在这一背景下,叙事医学为改善失能老人的健康管理提供了一种新的可能性。通过倾听老人的故事、感受和生活经历,叙事医学帮助医护人员更深入地了解老人的个体需求,打破传统照护中单向度的交流模式和“家长式”照护的局限性。在叙事过程中,老人不仅可以表达对健康的担忧,还能获得情感支持,缓解孤独感和无力感。这种双向互动有助于提高老人对健康信息的理解和积极性,增强他们在健康素养提升中的主动性。这种方法比单纯的健康知识灌输更具效果,因为它结合了老人的情感和生活背景,使干预措施更具针对性。

因此,关键在于如何灵活运用叙事医学,将老人日常照护和生活照料中的挑战转化为提升健康素养的机会,从而找到有效解决健康素养缺失的路径。

2 叙事医学在居家失能老人健康素养干预中的理论基础

2.1 叙事医学在失能老人健康干预中的内涵与伦理基础

叙事医学强调通过倾听患者的故事,理解其复杂的情感背景、生活环境及文化脉络。这一方法不仅是技术性医疗及照护的补充,更是一种帮助患者恢复尊严和自我认知的策略7;叙事医学通过整合伦理学的透明性和人文关怀,提供了一种既符合传统文化价值,又契合现代健康干预需求的方法论,它强调医患之间的情感互动,特别适用于患病情况复杂且伴随显著心理支持需求的失能老人8。研究9表明,叙事干预在减少患者的心理负担、提升护理满意度和生活质量方面具有显著效果;通过基于叙事的心理疏导和疾病管理策略,可以显著改善失能老人的抑郁和焦虑水平,同时提升其对生活意义的认知10

此外,叙事医学强调的“个体生命价值的尊重”不仅是一种哲学理念,也是对患者心理健康的直接干预。在家庭照护的场景中,这种价值导向可以通过以下具体途径实现:一是帮助失能老人重新审视其生命中的重要关系,强化其存在感和意义感;二是通过促进家庭成员之间的沟通与理解,减少因代际观念差异引发的情感冲突;三是有益于引导社会支持系统的有效介入,例如社区医疗和精神健康服务的补充。通过这一方式,叙事医学能够为中国传统家庭中的失能老人健康干预提供全新的价值框架和实践路径。

2.2 居家失能老人健康素养干预中基于三大叙事原则的实践原理

2.2.1 基于叙事医学三大原则,失能老人健康干预应围绕注意力、情感理解和共鸣展开

在失能老人健康干预中,这些原则不应仅仅停留在理念层面的指导,更需转化为可操作的实践原理,以应对失能老人复杂的身心需求,为健康干预提供科学支持和操作依据。

2.2.2 从故事中发现潜在的需求

通过倾听患者的生活叙述,捕捉表面叙述背后的深层次需求。失能老人可能因对于照护者的长期生活依赖而习惯性压抑需求,或因语言表达困难而未能明确表达意愿,可以通过观察老人日常活动中的困难情景和情绪反应(如对某类活动的回避或对某种情况的情绪化反应),配合叙述内容,发现他们未明确表达的需求。与此同时,采用开放式提问,鼓励老人讲述过去的生活事件、当前的日常生活和未来的期待,从中提炼其隐性需求。这种方式可以帮助失能老人重新获得自我表达能力,促进照护计划的动态调整。

2.2.3 通过理解情感提升照护质量

深入理解失能老人在面对疾病和功能丧失时的情感反应,为其提供针对性的心理支持。鼓励老人以口述或书写形式记录每日的情感变化,帮助照护者捕捉其情绪波动的具体原因。在调研中发现,失能老人可能在生活中表现出对某些活动的抗拒,这往往反映了他们内心的恐惧或失落感,且这种现象伴随着失能老人的抑郁情绪。照护者可以通过角色互换体验,如模拟老人的日常行动障碍或社会孤立情境,能更准确地理解他们的情感需求,从而设计更有针对性的心理支持措施。

2.2.4 通过情感联结建立信任

通过建立照护者与失能老人之间的深层情感连接,增强患者对干预方案的信任与依从性。一部分家庭照护者是非亲属的全职照护人员,这类照护者可以尝试与失能老人共同分享和反思生活故事,如共同回忆日常的家庭事件或探讨特定生活阶段的意义。这种过程可以促进老人对护理人员的信任感。利用叙事干预作为家庭沟通的桥梁,调动家庭成员、照护者和社区支持系统参与。研究11表明,家庭和社区的参与能显著改善老人对医疗和照护的信任水平,同时缓解其社会孤立感。

2.3 叙事医学在失能老人健康干预中的三重维度

2.3.1 重构自我认知

重构自我认知是促进患者身心健康和社会参与的重要理论支柱。叙事医学以系统记录患者身体状况与情感变化为切入点,不仅帮助患者重建疾病认知框架,还通过增强健康掌控感和自我效能感,提升其生活质量与健康行为的主动性。视觉叙事作为叙事医学的重要延伸,通过多模态表达(如音频、绘画、照片等),有效克服语言和书写障碍,为患者提供了多维情感表达的渠道。整合健康素养与叙事工具的干预策略可显著增强老年患者对健康变化的敏感性,重塑其健康管理能力,并以叙述的形式赋予日常生活新的意义。

2.3.2 增强沟通理解

在现代照护理论中,这一维度不仅是实践策略,更是实现人性化医疗和提高健康结果的理论基础。传统的理论学习无法揭示失能老人在日常生活中面临的复杂挑战,而通过角色互换实践,照护者能够通过感知老年人视力障碍、行动受限等多重限制,体验他们的身体和心理负担。这种沉浸式学习可以增强照护者的同理心,还促使其反思既有的照护模式,推动服务策略向更精准、更贴合个体需求的方向演进。这种模式契合人本主义的核心思想,既关注失能老人的主观体验,又赋予照护过程以深刻的社会意义。这一协作叙事不仅在人际沟通中融入了情感的温度,也通过激发照护者的专业反思和患者的参与意愿,为建立更加互信的医患关系奠定了理论基础。

2.3.3 促进社交互动

借助社区活动和数智化平台,失能老人不仅可以讲述个人的生命经历,还能在分享中找到情感共鸣与社会支持。一个在线叙事平台能够通过视频或语音的形式帮助老人表达护理心得,这种方式不仅促进了虚拟社交网络的形成,还通过倾诉与倾听的互动为参与者提供了心灵的慰藉。此外,这种社会互动不仅满足了老年人对于人际联系的需求,同时也为照护者提供了增进情感联结和寻找照护体验共鸣的契机。由此,社会参与不仅对老年人有深远影响,同时也为照护者的情感支持与压力缓解提供了重要助力。

3 叙事医学在提升居家失能老人健康素养中的干预措施

3.1 叙事医学工具在健康素养干预中的创新应用

3.1.1 集体叙事与小组讨论

可针对多病共存的失能老人设立小组讨论,促进集体叙事交流,分享疾病管理经验。例如,患有高血压和骨关节病的老人可探讨运动康复的策略,而高血压与心脏病患者可交流药物管理的心得。这种集体叙事有助于增强社会支持网络,减轻老人孤独感,提高健康管理的积极性。

3.1.2 个性化健康干预的叙事数据应用

通过结构化分析老人叙事内容,可识别其健康管理中的关键问题和需求。结合多病共存的特点,针对不同疾病组合(如高血压和心脏病、高血压和骨关节病)的老人,叙事数据可帮助制定个性化干预策略。例如,高血压和心脏病患者需要更精细的药物管理支持,而高血压和骨关节病患者则可能更需要运动康复指导。

3.2 叙事医学与照护实践的整合策略

根据多病共存的频次分析,可设计多层次的干预策略来提升健康素养。

3.2.1 以叙事医学为引导,在社区定期开展“自我效能提升”工作坊

鼓励老人分享健康管理经验、康复历程和面对疾病的情感体验。这种分享不仅能够增强患者的自我效能感,还能帮助医护人员识别潜在的心理障碍(如焦虑和抑郁)12。例如,在高血压与脑卒中患者群体中,通过引导其叙述康复训练中的挑战和突破,增强他们坚持健康行为的信心。同时,结合团体支持活动,通过共情和互动,形成同伴之间的支持机制,提升整体心理韧性13

3.2.2 开展家庭照护者培训

针对多病共存失能老人日常照护的复杂性,设计基于叙事医学的家庭照护者培训计划。通过情景模拟和案例分享,指导照护者更深刻地理解老人的情感需求和健康管理目标。在照护高血压合并脑卒中的老人时,培训内容可以包括如何通过叙述病程经历增进照护者与失能老人之间的信任,以及如何结合叙事技巧进行康复训练中的安全保障。此外,可以通过叙事环节帮助他们表达照护中的情感负担,为减少照护者的心理压力,提供心理疏导和资源支持14

3.2.3 积极组织社区叙事分享会

组织多病共存失能老人及其家属参加社区叙事交流会,以“健康管理经验分享”“照护者的挑战与策略”等为主题,通过讲述与倾听建立社会支持网络。这种互动能够在社区范围内形成健康管理的集体智慧,提高多病共存群体的整体健康素养。例如,在高血压与心脏病患者的分享环节,可以探讨饮食管理、药物依从性和运动康复的有效方法,同时由社区医护人员进行针对性的健康教育。通过叙事交流,老人及其家属不仅获得经验分享,还能感受到社区支持带来的心理安全感和归属感。

4 SPCH模型的构建

现有的干预手段,如传统的健康教育和基础生活照料服务,虽然在一定程度上满足了老人的生理需求,但在情感支持、个性化照护和长期健康干预的依从性上仍存在明显不足15。因此,基于调研中发现的痛点和需求,进一步结合叙事医学运用在照护实践中的创新策略,本研究提出一个全新的叙事医学路径框架——S-P-C-H模型(见图3)。S-P-C-H(story-person-care-health)模型旨在通过整合叙事医学的核心理念与个性化照护,构建一个能够动态适应失能老人需求的综合照护体系,从而全面提升他们的健康素养。

S-P-C-H框架的核心是通过叙事和持续互动,通过全面提升失能老人的健康素养,使他们在理解健康信息、作出健康决策、培养健康行为方面的能力得到显著提高,最终实现从知识到行动的转化,提升自我管理和生活质量(见表6)。这种方式与Nutbeam16的健康素养模型一致,强调赋予个体知识与技能,使其能够在复杂的健康情境中更好地进行自我管理并改善整体福祉。

4.1 不同健康干预模型的优缺点与S-P-C-H模型的对比分析

在提出S-P-C-H模型之后,为了进一步论证其在健康素养干预中的有效性,本文对S-P-C-H模型与其他常见干预模型进行了优缺点对比(见表7)。表格展示了各模型在居家失能老人健康素养干预中的适用性及局限性,突出S-P-C-H模型在多维度支持、个性化照护和动态反馈上的优势,为该模型的实际应用提供了理论支持和对比参考。

4.2 S-P-C-H模型在提升居家失能老人健康素养中所面临的局限性

4.2.1 在家庭照护中的局限

叙事医学强调通过倾听和理解患者的故事,来促进个性化的照护和健康管理。然而,叙事医学应用的前提是医护人员、家庭成员或专业照护者能够投入足够的时间和精力15。这对居家失能老人群体尤其复杂。家庭成员通常扮演照护者的角色,但他们既要承担生活和工作的责任,又要花费大量的时间在老人身上。叙事医学的实施,尤其是在需要进行长时间的对话和情感疏导时,可能进一步增加照护者的负担。

例如,在一些家庭,家庭成员可能无法抽出足够的时间与老人展开深度沟通,导致叙事医学的应用流于表面化,仅停留在简单的对话或问答上,难以达到预期效果。同时,照护者的时间有限,在有些家庭,照护者需同时应对多个患者的照护需求,让他们难以为每位老人投入足够的时间进行叙事和情感交流。

在家庭照护环境下,叙事医学的实施也面临现实障碍。居家环境通常缺乏专业的医疗支持系统,家庭成员也未必接受过专业的叙事医学培训。这意味着即使有心运用叙事医学,家庭照护者也可能不具备足够的技巧和知识来有效引导老人讲述他们的健康故事。此外,家庭照护者往往面临情感上的疲惫和心理压力,尤其是当老人病情加重时,照护者的耐心和沟通意愿可能逐渐下降,导致他们难以维持叙事医学的实施22

4.2.2 文化差异的影响

叙事医学的一个核心是让患者能够通过讲述故事,表达他们的感受与健康需求。然而,在中国的文化环境中,老年人表达情感的方式一般较为内敛,许多人习惯于将痛苦和情绪压抑在心中,觉得向家人或照护人员倾诉可能会给他人带来麻烦23。在这种文化背景下,叙事医学的实施常常面临障碍,老人们不愿意主动表达内心的情感或健康困扰,导致医护人员难以准确了解他们的真实需求24。此外,老年人,尤其是丧失自理能力的失能老人,会担心自己的健康问题给子女或家庭带来额外负担,这使得他们在讲述健康故事时可能隐瞒或淡化自己的不适感25。这种隐忍的情感表达方式使叙事医学难以发挥其应有的作用。

为解决叙事医学在中国文化背景下面临的情感表达挑战,该模型在实行的过程中可能需要进行调整。例如,可以通过更为隐喻和间接的叙事形式,鼓励老年人逐步放松情感防线,讲述他们的生活和健康问题。社区志愿者、社工或专业心理支持人员可以成为中介,帮助老年人通过更温和的方式表达内心需求。通过培养信任关系,老人能够更愿意分享他们的健康困扰。另一个有效的策略是引入家庭成员作为叙事的辅助角色,借助家人的支持和理解,老人可能更愿意表达自己的真实感受。通过引导家庭成员与老人进行非正式的、自然的对话,医护人员可以获取更多关于老人的健康故事和需求,逐步形成一个完整的叙事链条,提升健康干预的精准性和效果。

4.2.3 照护资源的匮乏导致该框架应用的困境

资源有限加重叙事医学实施的难度。在居家失能老人的照护过程中,资源的匮乏已经是普遍存在的问题,包括缺乏专业照护者、缺乏心理支持以及缺少足够的家庭照护时间。叙事医学本身对时间和精力的要求较高,而这些资源的缺乏让实施叙事医学的难度进一步增加。

由于专业照护人员不足,很多时候老人依赖家庭成员提供照护。然而,家庭成员通常没有受过专门的叙事医学培训,且在面对时间紧迫、情感压力和多重角色负担时,他们难以保持持续的情感互动和倾听能力,导致叙事医学无法得到有效实施。甚至一些家庭照护者可能没有足够的时间或能力持续跟进老人的情感需求和健康变化,直接影响了叙事医学的有效性23

在面对照护资源不足的情况下,可以采用一些创新策略来帮助缓解困境。比如,社区服务和志愿者可以在叙事医学的实施中发挥重要作用。通过引入社区照护力量,减少家庭照护者的直接压力,并为老人提供更多的情感支持,叙事医学可以在资源匮乏的情况下找到新的实施路径。

利用数智化手段,如远程医疗和在线心理咨询平台,也可以助力在资源有限的情况下进行情感沟通。通过数字化叙事工具,老年人和医护人员可以在时间和空间上灵活互动,减轻照护者的直接工作压力,同时维持情感联结和故事的持续记录。

综上所述,S-P-C-H模型通过整合叙事采集、个性分析、照护设计、健康反馈和故事重塑,致力于全面提升居家失能老人的健康素养。通过倾听他们的生活故事,个性化地分析老人的需求并设计针对性的健康素养干预措施,模型不仅增强了老人对健康管理的理解和参与感,还在心理和情感层面提供了持续的支持。此模型从根本上将老人从被动的照护对象转变为主动的健康管理参与者,赋予他们更多的控制感与尊严感26,为他们在有限的身体能力下找到新的生活意义。未来研究应进一步验证该模型的有效性,并推动其在更大范围内的实践应用。

5 构建适合中国家庭和社区叙事照护的政策支持体系

为确保S-P-C-H模型的推广与实践能够在更广泛的范围内取得实际成效,不仅需要进一步优化模型的操作性,还需建立与之相适应的政策支持体系。通过政策引导和资源整合,将叙事照护的理念融入家庭和社区服务框架,为居家失能老人的健康素养干预提供制度保障和实践支撑,从而推动模型在中国家庭和社区场景中的有效落地。

5.1 纳入基本医疗卫生服务体系

将叙事照护纳入基本医疗卫生体系,并与医养结合模式深度融合,可以为中国基层医疗服务注入新的活力,同时更好地支持家庭照护者,优化照护体验和操作便利性,进一步完善“以患者为中心”的健康服务模式。在社区卫生服务中心、乡镇卫生院和医养结合机构中,叙事医学可作为独立模块,与健康随访、慢病管理和家庭医生签约服务相结合,为老年人、失能老人及其家庭照护者提供常态化的情感支持与健康管理服务。

为了促进家庭照护者的操作便利,应制定适合中国国情的叙事医学实施标准,明确服务内容、操作流程和评估指标,借助本文中提到的理论模型,编制简易的指导手册和开发用户友好的标准化叙事工具,帮助家庭照护者快速掌握基本操作,减轻学习与应用负担。此外,可在智能化叙事平台中加入语音识别、图形化界面和自动记录功能,使照护者能够轻松参与叙事活动并实时反馈需求信息。通过这些技术手段,家庭照护者不仅可以更高效地协助失能老人表达健康需求,还能减少心理负担,改善家庭照护过程中的沟通体验。

为保障实施效果,叙事医学可纳入基层医护人员和养老护理员的继续教育课程,同时针对家庭照护者设计简化的培训内容,重点提升倾听技巧、情感支持能力和需求评估水平,确保叙事医学在实际操作中的易用性和实用性。将叙事医学嵌入基层服务体系和医养结合服务网络中,并推动试点地区的推广与经验总结,增强基层医疗与养老服务的协调性,提升居民对公共健康服务的信任度,为“健康中国2030”目标的实现提供重要支撑。

5.2 推动基层叙事医学发展的资金保障

设立“叙事健康专项基金”并引导社会资本参与,是推动叙事医学服务规模化、系统化发展的关键举措,特别是在应对失能老人及其家庭照护者的健康管理和心理支持需求方面具有重要意义27。当前,中国基层医疗卫生服务在失能老人群体的照护中面临诸多挑战,包括对心理健康干预的关注不足、服务资源匮乏、护理人员技能不足以及家庭照护者支持体系的缺失。叙事医学作为一种新兴干预工具,为促使其推广,在数字化平台研发、人员培训及服务运营方面亟须稳定的资金支持。

专项基金可用于支持基层叙事医学服务的启动,包括为失能老人及其家庭照护者开发定制化叙事工具、为医护人员和照护者提供叙事技能培训、优化服务流程以及推广智能化叙事记录系统。通过分级拨付机制,优先支持经济欠发达地区和失能老人占比高的社区,确保这类群体能够享受到高质量的叙事服务。鼓励养老企业参与叙事医学服务开发,例如开发面向失能老人及其家庭照护者的健康故事记录系统、情感支持平台和叙事活动策划方案,结合公益基金会项目和市场化运作模式,平衡社会效益与商业价值。通过税收优惠政策或专项补贴,进一步激励企业投入资金和技术,扩大叙事医学在养老产业中的影响力。

在试点阶段,可优先选择老龄化程度高、失能老人集中或养老产业较为成熟的地区,探索资金使用与社会资本合作的最佳实践模式。通过专项基金和社会资本的双重支持,叙事医学可以显著改善失能老人及其家庭照护者的心理健康和生活质量,减轻照护负担,同时助力健康养老产业的高质量发展,为应对人口老龄化和完善基层医疗服务体系奠定坚实基础。

5.3 建立科学系统的评估与激励机制

笔者团队在调研前期曾访谈社区卫生服务中心医务工作者,他们表示在上门服务过程中通常会通过与家庭照护者和失能老人进行深入交谈,倾听他们的情感表达与健康需求、提供类似“话疗”的心理支持与情感交流。这种实践不仅在一定程度上缓解了失能老人及其家庭照护者的心理压力,还帮助医护人员更全面地了解患者的生活状态与健康问题,从而优化个性化照护方案。这种实践形式初步体现了叙事医学的核心理念,即通过倾听和沟通促进身心健康,标志着叙事医学在基层医疗服务,尤其是失能老人照护领域的探索与实践雏形的形成。

为鼓励家庭医生团队在提供上门服务时积极践行叙事医学理念,进一步推动叙事医学在失能老人群体中的规范化发展,需要建立科学的评估与激励机制。针对失能老人的特殊需求,应制定多维度的评估体系,包括叙事医学对心理健康改善的成效、生活质量提升情况、照护方案优化效果,以及服务覆盖率和患者及家庭满意度等指标。通过引入数字化记录工具,对失能老人的叙事服务内容进行动态监测和数据分析,为长期健康管理提供数据支持。将叙事医学的实施效果纳入基层医疗机构的绩效考核体系,对积极开展叙事医学的机构给予政策倾斜和资金支持。对于表现突出的个人,可通过设立“优秀叙事服务者”称号或提供晋升与培训机会,增强参与动力。

通过在试点地区探索并完善评估与激励机制,总结经验并逐步推广,不仅可以确保叙事医学在失能老人这一特殊群体中的持续有效实施,还能显著改善失能老人的心理健康和生活质量;减轻家庭照护压力;推动基层医疗服务向更人性化、更综合化的方向发展。这一机制将为中国应对人口老龄化挑战、提升失能老人健康管理水平、延缓衰弱进程提供实践助力。

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基金资助

国家自然科学基金项目“内在能力—虚弱双轨迹监测下的老年健康风险评估及梯次应对研究”(72474141)

首都卫生管理与政策研究基地开放性课题资助“老年友好视域下首都失能老人居家社区医养结合服务模式研究”(2024JD05)

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