人类社会刚刚进入智能革命阶段,未来数字化转型的重点是进一步应用人工智能等新型数字技术
[1]。医养结合是《“健康中国2030”规划纲要》的重要内容,并在实际业务活动中形成了海量数据资源,这些数据不仅具有重要的资源价值,也带来了确保数据安全、防止数据泄露、数据滥用、对政府公开必要数据、确保数据主权等重大课题
[2],产生了不容忽视的伦理风险与挑战。2021年11月,联合国教科文组织发布《人工智能伦理问题建议书草案》(初稿),其中提及公平、隐私、责任等伦理原则
[3]。为了全面推进人工智能应用,2024年《中国政府工作报告》中首次提出“人工智能+”行动,而数据被看作人工智能的三个核心要素之一。国家数据局等十七部门联合印发的《“数据要素×”三年行动计划(2024—2026年)》,明确提出要“有序释放健康医疗数据价值”。虽然目前从人工智能应用层面上提出了不少规范化的要求,出台了《新一代人工智能伦理规范》(2021年)、《科技伦理审查办法(试行)》(2023年)等文件,给人工智能与数据要素的利用提供了伦理框架。但是,如何进一步保障医养结合数据在安全中充分开发利用,不仅是“‘数据要素×’行动”“‘人工智能+’行动”不容回避的伦理问题,而且对于促进健康老龄化,实现健康中国战略具有重大意义。因此,为了更好地推进医养结合事业,促进人工智能技术在医养结合养老服务中的应用,充分发挥医养结合数据要素的价值,需要从医养结合数据要素生成的应用场景中,理性分析其存在的伦理风险,从而更好地保护医养结合参与主体的用数之权、维护之责、应用之便。
1 医养结合数据伦理产生概述
医养结合并非一种独立的养老模式,而是指从老年人多元化需求出发,通过将养老和医疗资源有机整合、服务功能有效衔接,在基本生活照料基础上,为老年人提供检查诊断、医疗护理、康复疗养、健康管理和保健教育、临终关怀等一系列专业化、持续性健康照护服务的养老供给方式
[4]。医养结合本身遵循的是服务下沉、协同参与、资源整合、治理高效。其内涵既包含了服务方式,也包含了服务主体,还包含服务的手段,然而,医养结合具有重要的价值指向。邓大松等
[4]认为医养结合养老服务推行是一种以公平、正义、共享价值目标为导向的政治实践。医养结合数据伴随着医养结合养老服务产生,老年人在接受检查诊断、医疗护理、康复疗养、健康管理的过程中,产生了海量的医养结合数据,围绕数据采集、共享、流通与收益分配环节无不涉及公平、隐私、歧视、人类福祉等伦理规范。
1.1 医疗与养老的风险分散伦理
从医疗保障与养老保障制度建立开始,增进人民福祉、促进公平公正就被确定为制度确立的基本原则。在医疗与养老分治建立阶段,旨在通过制度体系的确立来化解疾病与老年风险。以医疗和养老为核心的社会保险项目是社会保障制度建构的基础,也被视为现代社会保障制度建立的起点。从1883年德国的《疾病保险法》开始,就开拓出了工业化社会分散疾病风险的国家治理模式,而随后《老年、残疾和遗属保险法》的出台为解决处于弱势地位的老年人,提供了政策支撑,开创了社会保险制度的先河,为1935年美国制定出现代意义上的第一部社会保障立法奠定了重要的制度基础。可以看出,风险化解是社会保障制度建立的伦理价值之一,这一时期旨在将医疗与养老中具有不确定性的财务损失风险,通过制度化的安排确定下来。从底线保障的济贫救助到现代社会保险制度建立,无不在提醒管理者要通过制度化的安排来化解社会成员面临的疾病、健康、老年等风险,而医疗、养老等社会保障制度的建立更是强化了政府、社会、企业等主体对于弱者救助的伦理基础。由此可知,医疗与养老分治阶段的伦理既具有政策伦理的意蕴,也包含责任分担的伦理原则。
1.2 医养结合的养老服务伦理
在医疗与养老服务融合阶段,旨在通过医疗与养老制度的深度整合提升服务供给质量。自进入后工业社会以来,营养摄入、公共卫生、健康教育、健康管理等手段不断完善,人均预期寿命随之延长,人口老龄化趋势愈演愈烈,而社会治理手段也在不断地推陈出新,逐步探索出协同治理的理论。为解决医疗与养老服务资源利用等问题,医养结合这种新型服务供给体系应运而生。医养结合的提出既是对协同治理的理论运用,更是从老年人社会需求出发,运用现代政策体系、服务体系、技术体系保障老年人民生权益的政策实践。无论是在医疗机构中嵌入养老服务的安排,还是在养老机构中嵌入医疗服务的功能,乃至在家庭、社区中嵌入医养结合制度模式,其核心宗旨是通过医养结合制度安排,帮助老年人提供财务之外的服务支撑,以解决人口老龄化所带来的需求增加、服务供给不足的矛盾,以及养老服务市场规模窄小、养老服务价格高等问题。因此,增加医疗与养老服务可得性、服务接受便利性等,可以看作医养结合养老服务模式伦理价值的逻辑起点。
1.3 医养结合数据的技术伦理
数字治理、智慧健康、数字医疗、数字养老等数字化应用场景,不仅推动着治理方式变革,也对医疗与养老服务模式产生了冲击。近年来,在医养结合中应用人工智能、大数据、大模型等技术正变得愈加普遍。数据、算力、算法是人工智能的三个核心要素。医养结合数据的技术伦理,不仅需要探讨数据本身的隐私与安全,更需要从人工智能驱动要素入手,系统探究医养结合数据、算力资源、算法结构之间的伦理内核。从宏观层面看,医养结合数据的技术伦理旨在确保数据隐私安全的前提下,充分挖掘医养结合数据要素的潜力,增强医养结合智慧服务能力,实现公平正义目标,提升全社会老年福利及社会福祉;从微观层面看,人工智能技术嵌入医养结合的伦理价值在于以数据充分利用为核心,确保老年人使用权益,改善医养结合服务效率,提高老年人健康素养,提升老年人健康水平。
2 医养结合数据伦理产生的问题源流
2021年,国家发布《新一代人工智能伦理规范》,明确了人工智能各类活动应遵循增进人民福祉、促进公平公正、保护隐私安全、确保可控可信、强化责任担当、提升伦理素养等六项基本伦理规范
[5],为人工智能背景下医养结合数据伦理提供了重要指引。然而,数据基础制度建设事关国家发展和安全大局
[6],医养结合数据有着特定的应用场景,也产生了一系列值得探究的问题,如:医养结合数据安全能否充分保证?隐私是否被泄露?数据要素共享是否畅通?数据要素价值是否被充分挖掘?大模型结构是否遵从老年人优先的价值导向?算力资源分布是否满足老年人医养结合养老需求?从制度形成与演化可以看出,医疗与养老制度建立的政策环境、医疗与养老保障责任分配的产业发展以及医养结合数据产生的应用场景是医养结合数据伦理问题产生的重要条件。当前,医养结合数据有着明确的健康中国战略目标,有较为广阔的医养产业规模与更加复杂的数据应用场景。
2.1 “健康中国”战略是医养结合数据伦理产生的政策目标
政策目标一直是医养结合产生与发展的重要力量,医养结合数据伦理也离不开政策目标的引导。研究
[7]显示,医养结合是以人为中心的制度创新,可以提高老年人的生活质量。2016年中国发布《“健康中国2030”规划纲要》(以下简称《纲要》),明确提出要健全医疗卫生机构与养老机构合作机制,并推动医养结合。与此同时,《纲要》还提出要“推进医疗健康大数据开放共享、深度挖掘和广泛应用”,并提出了数据应用政策规范、数据安全保障和患者隐私保护等伦理要求。医养结合数据伦理问题既源自医养结合模式的推动,也受到医疗健康数据应用的影响。就医养结合养老服务模式而言,如何推动医养结合资源下沉,建立以老年人为中心的基层公共服务资源体系,产生了公共服务均等化的伦理问题;就医养结合数据应用而言,如何消除数据壁垒,推动医养结合数据共享,建立跨部门跨领域密切配合,满足老年人的用数需求,涉及老年福祉提升等方面的伦理问题。
2.2 医养产业数据是医养结合数据伦理问题的逻辑起点
老年人对于医疗、护理、辅助运动等机器设备的使用,势必会产生大量的数据资源,这些资源大都被医养结合的相关机构、设备供应商、云端平台所掌握,催生了医养结合数据伦理的产生。当前人工智能技术快速发展,人口老龄化带来的劳动力短缺日益凸显,健康维护服务往往需要逐步用机器人替代。需要对机器人的工作范围、工作场景进行设定;机器人在服务过程中所获取到的数据,往往会被机器人生产服务商所收集,这部分数据需要进行隐私保护;机器人与机器人管理者(社区、家人、老年人自身)之间的关系需要明确;在机器学习深入发展之后,如何保证机器人的动作、行动,或者服务内容符合老年人的需求?当老年人的需求与家人关系发生冲突时,如果对机器人发出不同的指令,如何进行最优化判断?在机器人辅助的健康促进行为中,如何区分适度的老年人运动状态,以及机器人设计生产方所默认的潜在适度运动状态,以规避做出不利于老年人运动提醒,甚至过量运动所产生的不良后果,也需要进行伦理规制介入。
2.3 复杂的应用场景是医养结合数据伦理问题的现实依据
医养结合数据不仅包含了养老的数据,还包含了医疗与健康的数据,由于身体特征不同,人们对环境的耐受不同,导致了疾病生成的复杂性。健康不仅包含了身体健康,而且包括了精神、心理、社会适应等方面,从而导致了健康管理与维护的复杂性。不仅如此,作为医养结合养老模式的主体——老年人自身,终将面对生命衰减的复杂阶段。多重慢性病是老年人的常态,药物控制、营养摄入、睡眠监测等数据巨量产生,增加了医养结合数据收集的复杂性。要想让医养结合数据真正发挥作用,从多源、海量的数据中提取到有效信息和健康管理知识,为老年人、养老机构、社区乃至政府提供智慧决策支撑,需要从应用场景入手,更加深入地探讨伦理问题。
3 基于应用场景的医养结合数据伦理多维度分析
医养结合数据伦理产生于资源配置、数字技术、算法选择等应用场景,也涵盖了政策、数据、算法等伦理框架,更蕴含了促进公平正义、保护隐私、增加人类福祉的伦理规范,从而形成医养结合数据应用伦理框架,如
图1所示。
3.1 政策伦理:医养结合与人工智能
从医养结合制度产生可知,促进公平正义、增加人类福祉就成为其最核心的政策伦理规范。随着医养结合数据产生,围绕人工智能、大数据等新兴技术的应用,出现了医养结合数据保护隐私的伦理问题。如德国的长期照护保险制度确保了大多数老年人能够平等地获得长期护理服务;美国在数据处理上,严格遵循《健康保险便携与责任法案》(Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA)以确保患者数据的隐私和安全等。
3.1.1 医养结合试点推出的起点公平维度
老年人是智能社会的弱势群体,处于较为边缘化的位置他们与年轻人之间不仅有着年龄鸿沟、健康鸿沟,还有着数字鸿沟
[8]。医养结合作为一项服务老年人的制度安排,在政策推出伊始即面临着公共服务政策价值坐标的选择。首先面临的公共政策权衡是基于中央政府建立一个普惠性质的养老服务安排,还是由地方政府动用各级财政建立有一定区域差异的制度。从医养结合制度的试点推出,到各个地方政府推动建立医养结合的制度安排,可以看出在推进医养结合过程中,采取的是渐进式的安排。这有助于政策的施行和各地政府因地制宜制定落地细则,便于推广医养结合养老服务模式,但有些地区财政宽裕,对于原有的政策基础较为牢靠,那么建立医养结合养老服务模式的起点就高;有些地区公共财政不足,公共服务项目推行的政策基础较弱,那么建立医养结合养老服务模式的起点就低。除了财政支持,原有养老与医疗服务能力、政策执行人员、项目管理人员的协调能力、管理水平等因素也是造成起点不公的原因。
3.1.2 医养结合资源落地的过程公平维度
医养结合政策落地的过程,也是公共服务资源调配与划拨的过程。资源配置对提升医养结合型养老机构服务质量具有显著影响,其影响程度依次是人力、物力、服务内容等
[9]。推进医养结合制度模式,需要至少在两个方面协同调整,一是医疗与养老资源之间的调配。在养老机构拓展医疗服务的过程中,需要对接医疗服务资源、医药资源,甚至医疗保险资源进行资源调配,不仅涉及养老服务机构,而且与药品生产企业、药品流通企业、医疗服务机构、医疗保险机构等息息相关;而医疗机构延伸养老服务功能,也需要投入养老设施、康复设施等资源。二是医养结合资源与其他公共资源之间的调配。医养结合养老模式的推出,势必会改变原有公共资源的分布格局。资源初始分布、居民区距离远近,会影响资源投放,同时也会产生区域间公共服务资源配置不均衡的伦理问题。
3.1.3 地方政策执行重视的结果公平维度
各地政府对医养结合的重视程度和执行程度也会有所差异。如果政策执行者重视民生工作,并且将医养结合养老服务模式的推行交于组织管理和资源调动能力较强的领导者,那么,该地区医养结合推进程度就越高,地方老年人能够享受到医养结合养老模式的福利水平就越高。然而,项目治理中一个无法回避的事实是不同资源投放、管理能力,会产生不同的结果。即使在资源、组织、人事等方面提前安排,但政策执行力考核结果也很难平等享有。在政府治理绩效评估中,项目执行的结果往往与政策执行者的个人绩效评价挂钩,由于评价体系和评价标准的机械化,部分执行者通过挖掘典型先进案例、重点投向具有显示度的区域,原本旨在改善老年人福祉的公共福利项目,转变为推高福利“高地”与深挖福利“洼地”并存的现象,导致了老年人医养结合资源汲取的不公。
3.1.4 新技术嵌入医养结合资源投放维度
尽管政策伦理是技术伦理的基础,也是医养结合深度推进的制度保障,但是技术伦理在政策的支持下逐步形成了一套成熟的逻辑理路。以大数据、区块链、人工智能等技术为代表的新技术革命给医养结合养老服务赋能与模式升级带来了如下伦理问题。资源投放具有路径依赖,资源投放在地区之间、城乡之间的不均衡,会延伸到技术投放领域,从而加大资源占有的差距;人工智能技术应用不仅需要广泛的财力支持,还需要熟练的技术开发和管理人员;无论是财政资源的投放、技术开发的组织,还是管理人才的配备,都离不开系统化协同推进,这就需要从人群、区域、技术与组织等方面进行伦理探讨。此外,也需要从人工智能自身的核心要素如数据、算法、算力等方面进行伦理审查,以便在数据采集与开发、大模型构建,乃至算力资源的分配中嵌入公平与效率的价值坐标。
3.2 数据伦理:数据采集与共享开发
医养结合的数据来源于数据采集,其价值实现于共享开发。数据规模越大,大模型能够学习和提取的人类道德伦理知识就越多
[10],但存在训练数据的误导性、偏见和歧视等伦理风险
[11]。
3.2.1 数据采集过程的价值与权利
由于医养结合数据来源于诊疗过程、健康管理、生活习惯等多重渠道,具有海量、多源的特点,数据采集主体的多元性与数据样态的复杂性使得无论是政府、市场还是个人都无法独立享有数据,或者绕开数据交换,让医养结合数据独立发挥作用。医养结合数据不仅需要有针对主体特征的规制支持,而且需要将权利确认的价值意蕴嵌入数据采集与提炼的全过程。在主体行为选择中,也需要确认其提供数据的意愿。除了需要守牢法律底线,也要通过文化、传统赋予的非正式制度安排,提升用数主体的信息素养,还需要借助市场动力如激励与约束机制等,提升多元主体共享优质数据的意愿。由于数据采集是促进医养结合数据高效治理的前提,所以,在数据采集中势必涉及个人敏感信息的隐私保护权利、行为活动中医养结合相关信息的收集权利、向数据收集平台索取数据剩余价值的权利、享受政府公共健康服务平台数据开发效益提升的权利等方面的伦理辨识。
3.2.2 数据采集机构的锁定与开放
当前数据采集机构大多数是采用了仪器设备服务商、数据开发商、医疗软件公司以及综合的药品开发平台、商业或社会医疗保险、养老保险、长期护理保险等机构,甚至各类数据管理平台中也保有一部分数据,而政府并不拥有全部数据。在商业性医疗数据的收集中,某一种公司或者服务的提供,意味着这家公司相比其他主体获得、应用此类数据有不可替代的优势,这种“数据赋能的学习(data-enabled learning )将导致数据收集者一家独大”
[12]。其他主体要想重新获取,或者更换数据收集系统的难度很大,这种现象在信息经济学中被称为锁定(locked in)。一旦选择用某种技术或格式储存信息,转移成本将会非常高
[13]。锁定效应增加了共享的难度,造成了数据应用中的垄断。所以,数据采集机构不但要保证医养结合数据的安全性,而且其数据收集的责任与数据共享的义务也需要从数据有益的伦理视角给予审视,真正开发出能够共享与应用的数据,从而提升老年人健康水平。
3.2.3 数据供应机构的分享与收益
数字经济的一个基本问题是无偿给出数据与收费以收回成本之间的张力。医养结合数据发挥价值更需要各主体积极分享数据。无论是平台服务商、技术支持商,还是医疗机构、医保机构等,其分享数据的动力往往来自分享数据带来的收益激励。居民获得数据收益回报的方式至少来源于两个方面:一是作为数据提供者的回报,在数据采集过程中对于数据分享居民的权利进行确认,在数据流通、收益分配的时候给予兑现,以确认其医养结合数据的产权;二是作为数据使用者的回报,由于在采集阶段自愿放弃了数据的收益权,那么,势必会降低整个数据开发与利用的成本,对于数据采集机构与数据挖掘机构等数据生产商而言,其利用信息的可能性边界就低,边际成本的低水平会带来更加广阔的数据利用收益,从而促进数据生产商提供数据。同时,需要在数据利用边际成本为零的背景下,对于数据开发规制、数据隐私保护等固定成本的确立及其数据收益定价规则进行考量。
3.2.4 平台数据收集及渠道甄别
平台是推动数据异化的“始作俑者”,平台数据使用极易越过合理界限而反过来对用户主体产生宰制力量
[14]。GFT(Google Flue Trends)已然无法分辨“无污染的用户”进而鉴别用户搜索行为的原初动机
[15]。由于老年人医养结合的数据渠道来源较多,其中各类平台承担着重要的数据收集工作,对于数据来源渠道的甄别形成了医养结合数据伦理的重要方面。根据业务隶属至少可划分为三类,即:医疗机构渠道、养老机构渠道与个人健康管理渠道;按照数据业务管理部门划分为:居民个人数据库、中间平台、数据运营商、医疗与养老公共部门等。医养结合数据收集的形式不同,一些为检测设备收集,一些为居民个人健康申报,还有一些为公共部门系统中的身份特征(如性别、年龄等)。这些多元化的医养结合活动中,参与主体的利益不一致,数据生成与保护机理不同,对于数据收集质量产生了重要影响,影响着医养结合数据开发的价值。
3.3 算法伦理:大模型选择与算力分配
算法伦理是人工智能伦理的核心内容,医养结合数据作用发挥需要提供算法伦理的支持与保护。2024年8月1日欧盟《人工智能法案》正式生效,作为全球首部全面监管人工智能的法规,规定人工智能系统必须明确告知用户他们在与机器互动,为医养结合数据大模型使用等伦理规范奠定了基础。
3.3.1 大模型设计中的数据伦理
大模型的核心技术要素是算法,并进一步衍生出算法偏见、算法歧视等伦理失范现象
[16]。医养结合数据开发中所涉及的算法,往往因商业原因无法向公众公开,即使公开了算法,也因其具有不透明和不可解释性,带来了伦理风险,所以,大模型不再具有“价值中立性”,存在算法黑箱及其衍生的伦理失范现象
[16]。深入分析可知,一方面,在医养结合数据清洗的过程中,模型设计者会根据一定的原则对数据进行筛选,无论数据来源渠道选择,虚假数据剔除流程,还是冗余数据清洗标准,甚至遗漏数据的处理原则等,往往蕴含着模型设计者的主观意志;另一方面,面向应用的数据提取,给予老年人健康促进行为、诊疗决策行为等建议,对已有数据价值权重认定,建立相对主观的评价体系,也会影响到模型的价值向度。同时,随着数据大模型的应用,围绕医养结合数据大模型的改进与智慧系统优化,还受到机器学习自身发展的影响,存在着算法黑箱问题,存在伦理失范的可能。
3.3.2 大模型利用中的数据伦理
人类不仅在大模型研发中融入了伦理倾向或偏好,而且在大模型使用中也产生了包含伦理倾向的内容。医养结合数据中的算法应用主要体现在以下几个方面:首先是医养结合数据服务供应商对于算法利用的偏好。既然人工智能已经不是一个中立的技术利用,那么,以算法为基础的医养结合服务数据产品,也会存在效率优先或公平优先的价值判断:是以服务于更多的社区老年人为目标,还是以采集更多的数据,占据更多的资源,实现数据服务商利润最大化为目标?这种算法利用的选择性偏好,不仅影响老年人主体性选择,也影响资源开发程度。其次,医养结合服务中不同偏好老年人的选择,也会影响到数据训练的结果,并对算法的实际利用产生影响。医养结合数据利用的过程,可以归纳为:依据老年人行为测算老年人健康管理偏好;接着借助于算法选择,根据老年人健康管理偏好及其他变量预测其行为;同时,也还可以通过其他变量的介入,调节老年人的健康管理偏好与健康促进行为,进而对结果产生影响。
3.3.3 算力分配中的数据伦理
如果说算法伦理主要是算法开发者与应用者的伦理,那么,算力伦理就是管理者的伦理,更是算力资源利用的伦理。政府管理的核心职能之一就是资源配置。在新科技革命之后,数据资源与算力资源成为新质生产力的核心要素。然而,算力资源也是稀缺的,受芯片、存储技术发展速度等影响。由于当前中国计算能力并不充裕
[17],对于算力资源的分配和汲取,就成为政府资源调配的重要工作内容。在医养结合数据应用中,政府更是算力资源分配中最重要的主体。医养结合数据应用的算力资源分配所涉及的伦理问题包括:不同地方政府推动医养结合数据要素化的差异;地方政府在医养结合算力资源与其他公共服务算力资源的权衡。这种算力资源的分配受到市场资金进入、新基建的投入及其政策引导等多重因素影响。
4 医养结合数据伦理问题的应对建议
4.1 应用之维:数据利用与隐私保护的边界
医养结合数据只有被广泛地应用于老年人健康管理或诊疗决策等,才能给老年社会福利带来积极影响。美国政府2020年出台《疗养院紧急支援和老年人司法改革法案》,旨在充分利用人工智能技术提升老年人长期护理服务工作水平。中国政府推出的《“数据要素×”三年行动计划(2024—2026年)》,旨在发挥数据要素潜能,发挥数据要素的放大、叠加、倍增作用。数据开发具有先发优势,会挤压数据开发后来者的发展空间;数据迭代与自我学习系统,会让沉浸数据的价值迅速消散。未来在医养结合等基础性数据开发中,面对国际数据要素的产品竞争将变得更加激烈。因此,中国应该以医养结合数据应用伦理为基础,建立起促进数据要素流通的机制,确立好数据利用与隐私保护的边界。尽管中国基层健康组织拥有一定的优势,但仍需将数据制度优势转化成医养结合数据治理的优势,增进老年人社会福祉。
4.1.1 发挥政府优势,推动医养结合数据湖建设
尽管政府对经济落后地区实施转移支付,为医养结合数据利用奠定了基础,但地方政府财政能力各不相同,能够用作基层健康治理体系建设的资源也不同。经济发达地区的基层健康治理体系较为健全,智慧城市、数字化转型,乃至医养结合养老模式推进较好,具备推动建设医养结合“数据湖”的优势。经济发达地区不仅能够带动医养结合数据产业发展,还有助于吸引更多人才深入基层,夯实基层智慧健康治理的人才优势。通过经济发达地区医养结合数据产业发展的溢出效应,带动落后地区的数据产业发展与利用能力的提升,并将医养结合养老产业发展与医养结合事业发展结合起来,试点推动医养结合“数据湖”建设,形成跨区域的基层健康治理联通优势。建立数据驱动型医养结合养老治理体系,开发循数健康治理的底层技术,为医养结合数据伦理保护寻找到技术依托,制定医养结合数据伦理制度规范。
4.1.2 政企联合开发,推进医养结合数据应用
政府介入是确保医养结合数据应用纳入法治化轨道的关键,也是确保医养结合数据综合开发的前提。当前,参与主体对企业直接开发医养结合数据存在的隐私安全担忧,这是医养结合数据市场化程度不高、数据“孤岛”形成的重要原因之一。所以,政府介入能够将数据开发的盈利性、数据泄露的风险性与行政力量的权威性有效统一,确保医养结合数据安全有序地开发和利用。医养结合数据涉及部门之间的协调,需要政府介入来搭建医养结合数字化应用平台,促进部门之间的协作,打破政府部门之间的数据“孤岛”、数据“烟囱”,有助于推动基层智慧健康治理体系建设。医养结合数据治理,既是政府医养结合服务的起点,也被视为重要的国家战略性资源。总之,为深度推进医养结合数据应用,不仅要引入高科技企业参与数据采集、数据清洗、数据挖掘,更要引入政府力量,确保数据资源开发的稳定与安全。
4.1.3 利用区块链技术,充分保护健康数据隐私
为防止医养结合数据隐私泄露风险,可引入区块链技术。区块链技术不仅能够做到数据可溯源,而且能够借助哈希算法技术做到数据可用不可见;区块链技术的另一个特点是防止数据被篡改,根据拜占庭将军原理设计出的数据共同防护方案,能够保证医养结合数据的安全性,不容易在流通或使用中被篡改;医养结合数据要想支撑智慧决策,需要对数据进行深度挖掘,区块链技术能对数据开发后形成的诊疗知识、医学知识、运动知识、营养知识进行保护,有助于知识更新、知识生产,推进医养结合数据利用大模型升级,为医养结合领域的人工智能应用奠定基础。
4.2 权利之维:数据产权确认与激励共享
需要从制度层面,保护老年数据产权,让老年人与市场主体能够共享数据收益。国际上很多国家对老年人数据主体给予了权利确认。如,荷兰政府在医养结合中,注重积极利用人工智能技术,于2020 年出台 《国家人权行动计划》,提出“数字包容”(digital inclusion) 概念,希望通过数字授权方式提高老人使用网上公共服务活动的便捷度,确保老年人使用数据的权利。所以,在医养结合数据伦理中,需要以老年人权益为核心,建立数据产权、流转与价值实现的制度体系。
4.2.1 以用数权为目标,搭建医养结合数据产权框架
有效产权制度安排是促进医养结合数据利用的基础,也是数据治理亟须解决的关键问题。应通过数据利用与权利保障的多维度平衡,形成数据产权制度,激励数据治理主体共享数据资源,促进医养结合数据流通。要落实以数权为核心的伦理理念,首先,要明确医养结合数据共享对于降低医疗成本、促进健康行为、提升老年福利的重要价值;其次,要确保医养结合数据应用于智慧医疗、智慧健康、智慧养老、智慧治理等决策中,赋予社区老年人拥有利用数据提升福利水平的权利;最后,要把推动医养结合数据有效利用作为数据确权的核心任务。建立人才、组织、财税等方面的工作机制,将数据能用、好用作为推动医养结合数据产权确认的工作标准。
4.2.2 以供数人为核心,构筑医养结合数据产权制度
从医养结合数据生成的过程来看,老年人是直接生成数据的主体,老年人的餐食、诊疗、体检、运动、睡眠等活动,生成了各类型的医养结合数据,广泛分布于营养供给终端、诊疗设备终端、检测设备及各类可穿戴设备的终端。然而,这些平台或终端设备数据真正掌握在老年人手里的却很少,老年人在数据确权中处于一定的弱势。从资源供给的角度来看,老年人也是医养结合数据供给主体,需要对老年人数据供给贡献进行确认,维护老年人使用自我生成医养结合数据的权利,降低医养结合数据的应用成本,促进老年人健康水平提升。与此同时,还需要确认医养结合数据收集平台、医疗机构、养老机构,以及其他健康治理参与主体的权利。如果不考虑其数据收集的成本,或者不对其供给数据的行为进行激励,将会弱化这些机构的供数意识,难以真正实现数据的开发利用。因此,需要激励多元参与主体共享数据资源。
4.2.3 以促流转为抓手,推动医养结合数据产权实现
要想实现老年人的用数权,就必须促进医养结合数据流转。医养结合数据的成本主要是生产、清洗或挖掘数据的成本,数据流通的边际成本几乎为零。一方面,医养结合数据自身具有非排他性的特点,具有准公共产品的特征。要从打破制度性障碍入手,推动医养结合数据流通,在数据的流转中挖掘出改善老年人健康状态的信息或者知识,为建立智慧化养老系统提供基础性数据支持;另一方面,政府作为医养结合数据治理的参与主体及监管主体,对于促进医养结合数据市场化流转有着不可替代的优势。政府要建立起促进医养结合数据流转的引导机制、组织机制、监管机制以及保障机制,在医养结合数据流转中实现数据产权价值。政府可培育健康、稳定、持续的医养结合数据交易市场,保障老年人安全享有医养结合数据权利。
4.3 责任之维:数据驱动的保障机制
需要以数据利用为驱动,建立多主体合作共享医养结合数据的责任体系。根据国际医学科学组织理事会(Council for International Organizations of Medical Sciences,CIOMS)2016年版的伦理准则,对数据收集、存储、使用的伦理规范要求,结合医养结合数据应用场景,建立起推动公共服务均等化落地、促进医养结合数据共享公平与有效利用、推动老年福祉水平提升的保障机制。
4.3.1 明确主体责任,优化协作关系
根据责权对等的原则,医养结合养老服务数据的权利主体也应该是相应的责任主体。赋予老年人享受医养结合数据提升健康水平的权利,老年人自身需要树立一定的数据分享意识,具备医养结合数据利用素养。医疗机构、养老机构、平台公司、数据存储机构等需要建立起相应的数据安全维护职责,既要保障数据安全,防止数据泄露风险,也要向社会、市场、政府等主体开放数据,确保数据流转顺畅及价值发挥。各级政府部门要建立起数据监管与相关规制建立之责,努力打通数据在区域内、部门之间流通的壁垒,要建立起数据共享机制,打造医养结合数据商用生态。总之,多主体之间需要以老年人健康促进为目标,数据驱动为力量,制度整合为抓手,建立起良好的协作关系。
4.3.2 依托应用场景,建立责任体系
应用场景是数据价值产生的条件,从医养结合数据价值转换过程可以把责任体系分为:医养结合数据采集责任体系、存储责任体系、流通责任体系等。在采集责任体系中,需要明确个人健康管理、医疗机构诊疗、养老机构健康维护、医养结合设施、各类型平台等医养结合数据应用下的主体责任。在存储责任体系中,需要明确云端平台、数据通信、算力资源分布等医养结合数据应用场景下的主体责任。在数据挖掘责任体系中,需要建立起划分数据提供商与挖掘商之间的责任、数据安全保护责任、明确医养结合新知识体系的维护责任等。在数据流通责任体系中,需要从数据输出部门、输入部门,分别建立起数据共享、安全维护、价值实现、收益分配等方面的责任体系。
4.3.3 营造制度环境,完善机制设计
推动老年人数字素养形成的宣教机制,既要营造老年人数据利用与安全、收益与风险的制度环境,确保老年人具备数据共享、数据收益可能性认识,也需要建立为老年人服务主体的相关认知和风险防范能力。推动健康公平权益实现的财政转移制度,立足当前人口老龄化背景与高质量发展的制度环境,承认可能存在的健康差距,并从公共产品的角度设法弥补,推进公共服务均等化落地,从而,为健康权益均等化的维护,建立起常态化、可持续的财务制度。推动医养结合数据开发的人才保障制度,立足数字化转型对数据科学、人工智能等方面的人才培养提出的要求,深化收入分配制度改革,促进高水平人才向数据要素配置、健康信息管理等领域流通,确保医养结合数据科学利用。
5 结语
医养结合是重要的数据应用场景,医养结合数据具有广泛性、复杂性、脆弱性等特征,伴随着“人工智能+”行动的深度推进,需要建立起医养结合数据伦理规制。然而,在医养结合数据利用中存在着政策伦理、数据伦理以及算力伦理等方面的问题,对医养结合主体权利与义务实现、数据安全造成了一定威胁。为了尽可能利用医养结合数据,规避医养结合数据应用中的相关风险,本文建议从应用之维,确定数据利用与隐私保护的边界;从权利之维,确认数据产权对共享进行激励;从责任之维,建立数据利用的保障机制。未来仍需通过政府的介入,在医养结合数据的产生、流通、共享及收益分配中建立起数据伦理标准,发挥医养结合数据的价值,提升老年人健康水平。
上海市浦江人才计划资助项目“健康中国视域下健康信息有效利用与协同治理研究”(2021PJC065)
上海市哲学社会科学规划课题“健康医疗数据要素确权、流通和收益分配研究”(2023ZGL006)