公众对器官分配认知、态度及偏好的调查与分析

Investigation and analysis of the public’s cognition， attitudes， and preferences regarding organ allocation

摘要

目的 探讨公众对器官分配的认知情况，调查其对器官分配的偏好和价值观，从而提高公众对国家器官分配制度的信任度，为有关部门进一步做好人体器官分配工作提供借鉴。 方法 通过借鉴已有问卷，经过两轮专家讨论评估最终确定问卷，在全国范围内对公众的器官分配认知、态度及偏好进行在线调查。 结果 将近半数的被调查者表示只是听说过（45.44%）或从未听说过（46.90%）人体器官获取组织，大部分被调查者分别表示不太了解国家器官分配政策（68.42%）或具体流程（67.89%），只有9.65%的被调查者明确表示非常支持当前国家的器官分配政策，75.76%的被调查者表示国家器官分配政策会影响他们的器官捐献意愿/决定；公众更加认同“病重者优先”“先到先得”“预后更好者优先”的分配原则。不同性别、年龄、受教育程度、职业方面对公众对器官分配的认知、态度及偏好差异均具有统计学意义（P_均<0.05）。 结论 中国公众器官分配认知情况普遍较低，器官捐献意愿不高；公众对器官分配政策态度不明确，仍处于“观望”状态；公众偏好公平与效率平衡的伦理分配模式。通过增加公众对器官分配程序的了解，纳入公众意见在国家器官分配指南中的作用，可能对提高公众器官捐献意愿具有促进作用。

Abstract

Objective To examine the public cognition， preferences， and values regarding organ allocation， thereby enhancing the public trust in China’s organ allocation system and providing a theoretical basis for human organ allocation in China. Methods By drawing on foreign questionnaires and finalizing the questionnaire after two rounds of expert discussion and evaluation， a nationwide online survey was conducted to investigate the Chinese public’s cognition， attitudes， and preferences towards organ allocation. Results Nearly half of the respondents reported that they had only heard of （45.44%） or had never heard of （46.90%） the Organ Procurement Organizations （OPOs）. Most respondents expressed limited understanding of China’s organ allocation policy （68.42%） or specific procedures （67.89%）. Only 9.65% of respondents expressed strong support for the current organ allocation policy， while 75.76% indicated that national allocation policies would influence their willingness or decision to donate organs. The public showed stronger endorsement of the principles of “prioritizing the sickest，” “first-come， first-served，” and “prioritizing those with better prognosis” for organ allocation. There were statistically significant differences in the public cognition， attitudes， and preferences for organ allocation by gender， age， education level， and occupation （all P<0.05）. Conclusion The Chinese public’s cognition regarding organ allocation is generally low， and their willingness to donate organs is not high. The public attitude towards organ allocation policy remains unclear and is still in a “wait-and-see” state； the public prefers an ethical distribution model that balances fairness and efficiency. Increasing the public understanding of organ allocation procedures and incorporating public opinion into national organ allocation guidelines could play a significant role in enhancing public willingness to donate organs.

关键词

器官分配 / 器官捐献 / 伦理 / 公平

Key words

organ allocation / organ donation / ethics / fairness

在中国，器官移植使用的合法渠道是公民逝世后自愿器官捐献，然而需要器官移植的患者数量却远远超过可用器官。已故供体器官的缺乏迫使移植界对谁应该接受可用器官作出艰难的决定，当前器官分配规则的建立和调整面临着严重的伦理挑战^［1］。

伦理学家和哲学家们在分配稀缺器官上的意见往往难以达成一致^［2］，国外有相当一部分学者开展了公众参与器官资源分配的偏好调查研究^［3-8］。一些人认为公民是器官捐献的重要来源，应该考虑将公众意见或偏好纳入器官分配的政策讨论之中，因为纳入公众意见不仅有助于增加公众对器官移植事业的信任，从而提高公众的器官捐献意愿^［9］，而且能够汲取公众建议以使得国家分配指南得以适当的修正和评估^［10］。器官分配既是一个关乎“生死”的伦理问题，它决定着挽救“谁”的生命，也是一个影响着公共医疗卫生资源决策的社会问题。“如何将追求患者的最大综合利益与分配的最大公正或公平联系起来，这是一个至关重要的选择，它与医学知识本身无关，而是一个关系到所有公民的恰当问题”^［11］。本研究的目的是调查中国公众对器官分配的认知、态度和偏好，从而为中国的器官分配政策提供指导，这些信息将可能帮助决策者在确立分配规则时能够更好地纳入公众对器官分配的意见。

1　对象和方法

1.1　对象

2023年3月16日—2023年9月14日，采用方便抽样的方法，调查中国东北、华北、华东、华南、华中、西北及西南共7个地区的人群。纳入标准：①年龄满18周岁者；②意识清晰、理解能力正常、可独立完成问卷者；③能熟练使用手机等电子设备完成问卷者。

1.2　方法

调查问卷由人口统计学信息、认知度调查、态度/偏好调查三部分构成。问卷借鉴国外公众对器官分配的偏好问卷^{［3， 8-9， 12］}，并且经过两轮专家讨论评估形成（Cronbach’s α系数0.864，问卷信度良好）。在调查前期时，随机抽取了100人对问卷进行了试点调查，以确保阅读的可理解性，通过对100份问卷进行信效度分析，获得结论P<0.05，问卷信效度良好。正式问卷发放前，开展了新一轮预调查测试以确保研究设计的严谨性（18人参与并填写，数据未被纳入最终统计）。问卷修订完善后正式发布，因设置了必填项并要求完成所有问题后方可提交，最终953名受访者较好地完成了调查问卷，有效率为100%。

1.3　统计学处理

数据在线导出后运用SPSS 20.0统计学软件进行数据分析。计数资料采用构成比进行统计学描述，比较采用卡方检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2　结果

2.1　一般情况

共回收了953份有效问卷，有效回收率为100%，因为采取网络在线填写问卷的形式，如果受访者不愿意参与此项调查或中途放弃都将无法正式提交问卷。在953个居住在中国的18岁以上的成年人中进行了调查，其中男性329人（34.52%），女性624人（65.48%）；年龄以18~25岁为主（67.79%），文化程度以大学专科以上学历为主（875人，91.82%），职业以医学生（477人，50.05%）和医务工作者（186人，19.52%）为主，婚姻状况主要为未婚（756人，79.33%），大部分受访者来自西南地区（487人，51.10%）和华中地区（254人，26.65%），绝大多数受访者无宗教信仰（858人，90.03%）且没有器官移植的经历（888人，93.18%），95.38%（909人）的被调查者未曾登记为器官捐献者。

2.2　公众对器官分配的认知情况

在953名被调查者中，有883人（92.65%）认为当前器官移植的主要供体来源是公民自愿捐献。433人（45.44%）和447人（46.90%）分别表示只是听说和从未听说人体器官获取组织（organ procurement organizations， OPO）；652人（68.42%）和647人（67.89%）分别表示不太了解中国器官分配政策和分配的具体流程；在回答“当前中国人体已故供体器官是如何分配的？”时，有467人（49%）表示自己并不知道，194人（20.36%）表示由器官分配计算机系统自动分配，112人（11.75%）表示由当地医院需要移植的人群当中随机产生，还有180人（18.89%）表示是由医生或移植团队来决定分配给谁。自认为了解中国器官分配程序或相关政策的受访者认为，影响中国器官分配排序的主要因素包括地理因素（26.22%）、供受体年龄（42.68%）、血型匹配（64.02%）、等待时间（40.85%）、医疗紧急度（45.12%）、器官候选人是否登记为器官捐献者（42.68%）、器官捐献者亲属是否登记为器官捐献者（42.68%）、其他因素（2.44%）（见表1）。

2.3　公众对当前器官分配政策的态度情况

关于公众对当前中国器官分配政策的态度，有381人（39.98%）表示中立，274人（28.75%）表示不知道；当被问及被调查者是否愿意死后捐献自己的器官，308人（32.32%）表示愿意，485人（50.89%）表示暂时不确定，160人（16.79%）明确表示不愿意。当被问及国家器官分配政策在多大程度上影响个人捐献意愿/决定时，274人（28.76%）认为有中度影响，261人（27.39%）认为有较小影响，231人（24.24%）认为不会影响。此外，在被调查者中有505人（53.10%）表示没有足够的知识来评价中国当前器官分配制度的公平程度，227人（23.81%）和109人（11.44%）则分别表示认为基本公平和比较公平（见表2）。

2.4　公众对器官分配的偏好

2.4.1　公众对不同器官分配原则的同意程度

关于公众对不同器官分配原则的同意程度方面（见表3），公众对“病重者优先”“先到先得”“预后更好者优先”“无自身过错行为者优先”（没有酗酒成瘾等不良生活习惯）、“具有前瞻性价值者优先”（优先考虑未来能够对社会做出重要贡献的人）、“互惠原则”（优先考虑那些过去已经注册为捐献者或对社会作出重要贡献的人）、“年轻者优先”“地理就近”“随机原则”的同意程度（包括非常同意和同意）分别为67.68%、51.73%、50.37%、45.54%、45.44%、40.82%、38.2%、33.58%、27.07%。

2.4.2　公众对器官分配原则的偏好排序

在被调查者对不同器官分配原则的偏好排序中（见表4），综合得分排名第1~9位的分别是：病重者优先（7.56）、预后更好者优先（5.24）、先到先得（4.81）、前瞻性价值者优先（3.92）、无自身过错行为者优先（3.21）、互惠原则（3.17）、年轻者优先（2.98）、地理就近优先（2.23）、随机选择（2.19）。综合得分是由问卷星系统根据所有填写者对选项的排序情况自动计算得出的（计算方法为：选项平均综合得分＝（Σ频数×权值）/本题填写人次），它反映了选项的综合排名情况，得分越高表示综合排序越靠前，综合得分数值越大表示该优先顺序越受认同。

从表4可以看出，在器官分配中公众倾向于优先考虑病重者、预后更好者以及等候名单上排名靠前者，这表明公众希望尽可能多地拯救生命以最大限度提高移植成功率，从而降低失去生命的风险，尤其希望优先考虑面临死亡的紧急患者。受访者不仅希望将器官分配给最需要器官的人，还希望将器官分配给那些能够获得更高移植后生存概率的患者。公众还表达了对获得移植机会公平性的关注，认为应该优先考虑那些在移植等候名单上等候时间更长的人。

2.4.3　公众对器官分配原则的公平度感知

在器官分配原则的公平度调查中（见表5），被调查者对各类原则均持有“中立”评价最高，这可能与公众对器官分配认知程度不高有关。“病重优先”原则获得了最高的“非常公平”评价（23.08%），同时亦有相对较高的“非常不公平”反馈（9.13%）。这一显著的两极分化反映出公众在分配稀缺医疗资源时，对于紧迫性的重视与对公平性的道德冲突。支持者可能基于生命至上的伦理原则，认为病情危重者应获得优先救治；而反对意见可能源自对长期患者或有治疗潜力患者的同情，担忧这一原则忽视了他们的生存机会。

“先到先得”原则的公平性评价较高，有53.51%的人认为是公平的，但30.12%的人持中立态度，这表明尽管它并不被视为最理想的公平分配策略，但作为一种简单明确的分配方式被大部分人所接受。

“随机选择”原则（31.17%）和“地理就近优先”原则（23.29%）获得了相对较高的不公平评价，这表明公众对于器官的随机分配和地理优先分配的接受度较低，其中“随机选择”原则持有“非常不公平”评价最高（12.28%），被认为是最不公平的分配原则。尽管随机原则被认为是资源分配的最公平的原则，因为它给予每一个个体同等的机会，但是它忽视了分配的其他相关因素^［13］。

“预后更好者优先”原则（31.27%）与“互惠”原则（33.58%）持有的“中立”评价最高，且分别获得了相对较高的公平性评价（49.85%和46.70%），这表明大部分公众对这两个原则的态度比较温和，他们整体上偏向于优先考虑那些移植后具有更高生存率的人以及优先考虑那些过去对社会作出重要贡献的人。

其余原则（包括“具有前瞻性价值者优先”“年轻者优先”“无自身过错行为”）都显示出公众的意见较为分散，且偏向于不公平或中立，其中“无自身过错行为”原则持有“中立”评价最高（39.24%），这表明公众并不认为具有不良生活方式因素（饮酒、吸烟）的接受者不值得拥有器官，也从侧面反映了公众在作出器官决策时并不直接考虑“道德责任”的相关问题1

1 国外有学者曾就“道德责任”是否应该被纳入器官分配的考虑展开过激烈论争，一部分人认为如果由于患者本人的自身涉险行为（如饮酒、吸烟）而导致器官衰竭，那么患者需要承担部分道德责任（或者降低他们的优先权）。

。

综上，公众对不同器官分配原则的看法存在显著差异。“病重者优先”和“先到先得”受到最多的认可，被认为是最公平的原则；“随机原则”和“地理就近”则较少被认为公平，认为不公平的人较多；“无自身过错行为”和“具有前瞻性价值者优先”“年轻者优先”显示出较高的中立态度和一定的不公平认知。每种分配原则的公众评价差异在器官分配这一复杂议题中体现了伦理、公正、效率与情感等多重考量的交织。

2.4.4　影响公众对器官分配认知及态度的因素

采用行×列表χ²检验，从对OPO了解程度、当前中国器官分配程序或流程的了解程度、国家器官分配政策是否影响个人捐献决定等方面，对公众关于器官分配的认知及态度影响因素进行分析，发现不同性别的被调查者除了在是否听说过人体器官获取组织（OPO）的条目上差异无统计学意义（P>0.05）外，在其他对器官分配认知及态度的差异均有统计学意义（P<0.05；见表6）。不同年龄段的被调查者对器官分配认知及态度的差异具有统计学意义（P<0.05；见表7）。不同教育程度、不同职业领域的公众对器官分配认知及态度差异具有统计学意义（P_均<0.05；见表8、表9、表10）。

表7

年龄对器官分配认知及态度的影响（n=953）

3　讨论

3.1　公众对器官分配的认知较低，器官捐献意愿不高

公众对器官分配的认知较低且器官捐献意愿不高，反映了当前器官分配问题的整体现状。本研究面向全国不同地区开展的器官分配认知、态度及偏好情况调查，根据调查显示，现阶段中国公众对器官分配的认知程度较差，绝大多数人对当前中国器官分配的政策和具体流程表示不了解，仅20.00%左右的被调查者知道中国尸体供体器官的分配是通过计算机分配系统来实现的。公众对器官分配认知程度较低，50.89%的被调查者表示尚不清楚是否愿意在死后捐献器官，只有32.32%的被调查者明确表示愿意在死后捐献器官，这也导致了公众器官捐献意愿程度不高，将近半数的被调查者表示国家的器官分配政策会影响他们作出器官捐献意愿的决定。有研究^［14］表示，器官分配不公问题是ICU医务人员提出怀疑或担忧而拒绝支持器官捐献的原因；2012年，德国哥廷根大学医学院曝出器官分配丑闻（医生涉嫌修改患者病历，“加重”患者病情，从而改变患者在器官移植名单上的优先顺序）导致公众信任丢失，器官捐献率骤减^［15］。公众对器官分配问题认知不足，将会直接影响他们参与器官捐献的意愿和信心。

3.2　公众对器官分配政策的态度不明确，信任度不足

公众对器官分配政策的态度不明确且信任度不足，是影响器官捐献和分配效率的挑战之一。根据调查发现，公众对当前器官分配政策的态度并不明确，且整体仍然处于“观望”状态。近40.00%的被调查者对当前中国器官分配政策持中立态度，50.89%的被调查者不确定是否愿意捐献去世后的器官，约48.00%的被调查者表示国家的器官分配政策会影响他们的器官捐献的意愿或决定，超过半数的被调查者（53.05%）表示自己没有足够的知识来评价中国当前器官分配制度的公平程度。一方面，这表明当前公众对中国器官分配政策及制度认识不足，使他们难以对其作出客观判断和评价；另一方面，也反映了社会公众对于当前中国的器官分配政策和制度仍然缺乏足够信任。

3.3　公众偏好兼顾公平与效率的伦理分配模式

本研究发现公众更加倾向于兼顾公平与效率的伦理分配模式。在对不同器官分配原则的同意程度、偏好排序及公平性调查中，排名前三的原则是：“病重者优先”“先到先得”“预后更好者优先”，这表明公众倾向于优先考虑那些直接面临死亡风险（病情最严重）的人、在等候名单中等候更久的人以及移植成功且存活时间更长的人。然而，那些等候时间更长的患者往往对移植的紧迫性需求更高，并且医疗紧迫性和移植成功常常存在冲突，因为移植的成功率会随着紧迫性的增加而降低^［3］，这导致了在公平与效率之间的权衡并不明确。本次调查与Oedingen等^{［3， 16］}的研究结果相似，公众倾向于优先考虑疾病的严重程度和很有可能移植成功的人；与他们得出的“公众更倾向于理性功利主义分配模式”结论不同的是，公众更多地表达了对“先到先得”的公平性关注，且没有直接对年轻者优先表示青睐，而是采取了更为中立的立场。

针对上述调查结果，为了提升公众对国家器官分配政策的认知及信任度，建议从以下方面开展工作：

第一，构建多元宣传体系，增进器官分配认知。在本次调查中发现，不同性别、年龄、教育程度、职业领域和宗教信仰呈现出差异化的认知，例如女性比男性更不了解中国器官分配的程序或流程，年轻者对器官分配政策认知较低等。因此，在宣传教育方式上，可以通过学校公共课程教育、社区教育讲座、媒体正向宣传等方式开展公众教育活动；在宣传实施手段上，通过制作通俗易懂的科普视频、手册和宣传资料，向公众普及器官捐献和分配的相关知识。此外，可以通过政府官方微博、微信公众号等平台分享成功的器官捐献和移植案例，让公众看到实际的积极影响，增进对器官分配的认知。

第二，提升政策透明度，增强公众信任感。本次调查研究发现，被调查者对器官分配认知程度较低影响了他们对中国器官分配制度的信任，进而导致他们在器官捐献上表现出“踌躇不定”的模糊态度。因此，通过定期反馈器官分配政策实施情况，一定程度上听取公众对器官分配的意见和建议，加强舆论引导，正向宣传器官分配政策的科学性和公平性以减少公众误解和质疑，将有利于扭转公众对器官分配体系的不信任态度。

第三，动态调整政策，提升公众参与感。根据调查发现，公众既关心器官分配的效用问题，而且高度关注器官分配的公平问题，例如公众对“先到先得”分配原则的公平性感知较高。因此，需要根据实际情况和公众反馈，动态调整器官分配政策，以更好地平衡公平与效率；利用大数据技术，对器官分配进行科学分析和优化，提高分配效率和公平性；通过教育和培训，让公众了解器官分配中的公平与效率平衡问题，提高公众的参与度和认同感。“如果目前的器官分配政策能够更好地与社区偏好和价值观保持一致，社区的捐献意愿可能会随之提高”^［17］，提升公众参与感是实现器官分配效率与公平的重要途径。

综上，公众对器官分配的认知程度还存在很大的提升空间，政府部门需要提高对器官捐献和分配工作的重视程度，加强对器官捐献和分配的知识普及；定期向公众反馈器官分配政策的实施情况，提升器官分配体系的公信力；注重器官分配政策的动态调整，提升公众参与感。让更多的公众了解器官分配政策，对于提高公众器官捐献意愿、完善国家器官分配指南具有积极意义。

参考文献

[1] BARTLING T， OEDINGEN C， KOHLMANN T， et al. How should deceased donor organs be allocated？The patient’s perspective derived from semi-structured interviews ［J］. Patient Prefer Adherence， 2022， 16： 2375-2385.

[2] UBEL P A， JEPSON C， BARON J， et al. Allocation of transplantable organs： do people want to punish patients for causing their illness？ ［J］. Liver Transplantation， 2001， 7（7）： 600-607.

[3] OEDINGEN C， BARTLING T， SCHREM H， et al. Public preferences for the allocation of donor organs for transplantation： a discrete choice experiment ［J］. Social Science and Medicine， 2021， 287： 114360.

[4] SYPEK M P， HOWELL M， HOWARD K， et al. Healthcare professional and community preferences in deceased donor kidney allocation： a best-worst scaling survey ［J］. American Journal of Transplantation， 2022， 22（3）： 886-897.

[5] BARTLING T， OEDINGEN C， SCHREM H， et al. Setting organ allocation priorities： a discrete choice experiment with german patients and their relatives ［J］. Patient Prefer Adherence， 2023， 17： 827-838.

[6] O’DELL H W， MCMICHAEL B J， LEE S， et al. Public attitudes toward contemporary issues in liver allocation ［J］. American Journal of Transplantation， 2019， 19（4）： 1212-1217.

[7] OEDINGEN C， BARTLING T， DIERKS M-L， et al. Public preferences for the allocation of donor organs for transplantation： focus group discussions ［J］. Health Expectations， 2020， 23（3）： 670-680.

[8] KRÜTLI P， ROSEMANN T， TÖRNBLOM K Y， et al. How to fairly allocate scarce medical resources： ethical argumentation under scrutiny by health professionals and lay people ［J］. PLoS One， 2016， 11（7）： e0159086.

[9] MUNOZ SASTRE M T， SORUM P C， KPANAKE L， et al. French peopl’s views on the allocation of organs for transplantation ［J］. Transplantation Proceedings， 2021， 53（2）： 520-528.

[10] NEUBERGER J， UBEL P A. Finding a place for public preferences in liver allocation decisions ［J］. Transplantation， 2000， 70（10）： 1411-1413.

[11] GUTMANN T， LAND W. The ethics of organ allocation： the state of debate ［J］. Transplantation Reviews （Orlando）， 1997， 11（4）： 191-207.

[12] RATCLIFFE J. Public preferences for the allocation of donor liver grafts for transplantation ［J］. Health Econ， 2000， 9（2）： 137-148.

[13] PERSAD G， WERTHEIMER A， EMANUEL E J. Principles for allocation of scarce medical interventions ［J］. Lancet （London， England）， 2009， 373（9661）： 423-431.

[14] 马雅婕， 王鹏， 杨立明， 等. 我国ICU医务人员器官捐献认知、态度及意愿研究进展 ［J］. 器官移植， 2023， 14（6）： 871-877.

[15] MA Y J， WANG P， YANG L M， et al. Research progress in cognition， attitude and willingness for organ donation among ICU staff in China［J］. Organ Trasplantation， 2023， 14（6）： 871-877.

[16] FRIEDERSDORFF F， PUTZ J. Organ donation in Germany under the new legislation ［J］. Urologe A， 2020， 59（1）： 17-20.

[17] OEDINGEN C， BARTLING T， MÜHLBACHER A C， et al. Systematic review of public preferences for the allocation of donor organs for transplantation： principles of distributive justice ［J］. Patient， 2019， 12（5）： 475-489.

[18] TONG A， HOWARD K， JAN S， et al. Community preferences for the allocation of solid organs for transplantation： a systematic review ［J］. Transplantation， 2010， 89（7）： 796-805.

基金资助

2024年国家社会科学基金项目“当代中国生命伦理学话语体系构建研究”(24BZX101)

2024年湖南中医药大学校级教学改革研究项目“多学科交叉视角下医学伦理学课程教学改革研究”