患者视角下心力衰竭终末期真实体验和需求的研究

A phenomenological study on the lived experience and needs of end-stage heart failure from the patients’ perspective

摘要

目的 深入了解心力衰竭终末期患者的真实体验和需求，为更好地开展心力衰竭安宁疗护提供参考。 方法 采用质性研究现象学研究方法对15例心力衰竭终末期患者进行深度访谈，运用Colaizzi 7步分析法对访谈资料进行编码、分析、提取主题。 结果 提炼出4个主题，10个亚主题：①经历身心痛苦（渴求减轻身体痛苦，需要提供心理疏导）；②对家庭支持充满矛盾心理（渴望关怀又倍感愧疚）；③积极寻求社会支持（期望被理解被重视，方便获取医疗系统支持，对医患共同决策认知不同）；④对预后的心理体验复杂（存在恐惧和担忧，充满失望，活在当下，接受死亡）。 结论 医务人员、家庭照护者及社会等应共同关注心力衰竭终末期患者的身心感受和需求，提供有针对性照护。建议实施多学科团队综合管理，医患共同决策，满足个体化需求，并给予适宜的生死观教育，构建具有特色的终末期心力衰竭安宁疗护服务模式。

Abstract

Objective To deeply understand the lived experience and needs of patients with end-stage heart failure， and to provide references for better implementing hospice care for patients with heart failure. Methods A qualitative phenomenological research method was adopted to conduct in-depth interviews with 15 patients with end-stage heart failure. The Colaizzi 7-step analysis method was used to code， analyze， and extract themes from the interview data. Results Four themes and 10 sub-themes were identified： first， experiencing physical and psychological distress （a desire for relief from physical pain and a need for psychological counseling）； second， ambivalence towards family support （yearning for care but feeling guilty）； third， actively seeking social support （expecting to be understood and valued， facilitating access to support from the medical system， and differing perceptions of doctor-patient shared decision-making）； fourth， complex psychological experience regarding prognosis （experiencing fear and worry， feeling disappointed， living in the moment， and accepting death）. Conclusion Medical staff， family caregivers， and society should jointly pay attention to the physical and mental feelings and needs of patients with end-stage heart failure and provide targeted care. It is recommended to implement multidisciplinary team management， promote doctor-patient shared decision-making， meet individualized needs， and provide appropriate education on life and death concepts， thereby establishing a palliative and hospice care service model for end-stage heart failure with characteristics.

关键词

心力衰竭 / 安宁疗护 / 需求 / 死亡教育

Key words

heart failure / hospice care / need / death education

0　引言

心力衰竭（以下简称“心衰”）是由心脏功能减退导致的一种复杂的临床综合征。心衰终末期患者承受着难以缓解的躯体症状、频繁的再入院以及沉重的经济压力，生活质量受到严重损害，1年生存率仅为50%~60%^［1-2］。研究证实，尽早实施安宁疗护，能够减轻心衰终末期患者的身心痛苦，提高生活质量并节约医疗成本^［1-2］。在国外，心衰患者安宁疗护服务发展较成熟^［2］，而当前中国的安宁疗护服务尚处于起步阶段。医患双方对缓和医疗的认知度低、专业人才不足，同时受到传统文化中忌讳谈论死亡和追求延长寿命观念的束缚，限制了缓和医疗服务的进一步发展^［3-5］。此外，心衰患者的临床轨迹多变且预后难以准确预测，加大了安宁疗护服务实施的难度。充分了解终末期心衰患者对自身的疾病体验、内心感受及真实需求，是有效提供缓和医疗服务的重要前提。目前国内针对心衰终末期患者安宁疗护的质性研究数量较少。张辰等^［6］从患者和医护人员的双重视角出发，探讨了双方对终末期心衰患者安宁疗护的认知与期望，而对患者自身的疾病体验和内心感受的探讨则相对不足；商淑华等^［3］的研究仅针对50岁以上的心衰患者进行访谈，难以全面反映不同年龄段患者的需求和体验；韦学萍等^［7］主要探讨了青年和老年心衰患者的疾病体验，而对患者的需求及应对策略关注不够。因此，本研究采用质性研究方法，深入挖掘广泛年龄段心衰终末期患者在生理、心理和社会方面的真实体验和需求，帮助研究者从患者主体视域出发，全面了解其在疾病终末期的复杂感受，为制定更加个性化、有效的安宁疗护策略提供科学依据，改善心衰终末期患者的生活质量。

1　对象与方法

1.1　研究对象

采用目的抽样法，根据患者的性别、年龄、文化程度、原发病、病程等，按照最大差异抽样策略，选取2024年6月—2024年9月在陕西省西安市某三级甲等医院心血管内科住院的心衰患者作为研究对象。纳入标准：①年龄≥18岁；②符合纽约心脏协会心衰诊断标准并处于终末期心衰阶段（阶段D）；③沟通能力正常，自愿参加本研究。排除标准：①合并其他脏器严重损害或严重多器官功能衰竭；②有精神疾病史或认知功能障碍；③血流动力学不稳定。样本量以信息饱和的原则确定，即以资料重复出现，没有新主题为标准。按照访谈顺序对患者进行编号，最终纳入15例终末期心衰患者，受访患者一般资料见表1。本研究经医院伦理审查委员会审批通过（批准号：XJTU1AF2022LSK-169），所有患者均自愿参与本研究，并已签署知情同意书。

1.2　研究方法

1.2.1　确定访谈提纲

基于质性研究的方法，结合研究目的进行文献回顾，组织专家讨论，初步拟定半结构式访谈提纲。选取2名患者进行预访谈，根据预访谈结果和研究者反思来调整和完善提纲内容，最终确定正式访谈提纲。主要内容包括：①患病（心力衰竭）后您的生活和工作发生了哪些变化？现阶段与最早发病时候相比，您的经历和感受有哪些不一样？②现在最让您感到困扰的是什么？您是怎样应对的（包括身体、心理、家庭和社会等方面）？③您有什么特别的愿望或者非常想做的事吗？④您希望家庭/单位/医院/政府为您提供哪些帮助和支持？⑤您对目前的治疗方案和治疗效果有哪些想法？⑥您害怕死亡吗？您是如何看待死亡的？假如到了生命的末期，您会选择以什么样的情况和状态面对死亡？⑦对今天访谈的内容您还有想补充的吗？

1.2.2　资料收集方法

本研究采用面对面访谈形式收集资料。每次访谈前，由访谈者向受访患者详细说明本研究的目的、方法，告知患者访谈需要全程录音，承诺隐私保护，在签署知情同意书后开始访谈。访谈地点选择在空置会议室或单间病房，营造安静、舒适的访谈环境。如果患者不方便下床，则选择该病房只有患者和访谈者的时机进行访谈。如果患者有要求，允许患者的照顾者陪同。访谈者全程保持中立态度，仔细聆听，鼓励患者充分表达内心的感受，不进行诱导，只做适时追问和控制访谈进程，访谈者注意观察患者的语气、语调、表情和动作等，予以真实记录。访谈过程中若患者出现悲伤、哭泣等剧烈的情绪反应则暂停访谈，等待平稳后根据其意愿决定是否继续访谈或退出研究。每次访谈30~50分钟。研究中以编号P1~P15代替受访患者真实姓名，访谈录音及相关纸质资料由研究者保管，妥善放置于加密的存储设备中。访谈资料只用于研究，仅研究团队成员可以查看。

1.2.3　资料分析方法

访谈结束后24小时内将访谈录音转录为文字，由两名访谈者对文字内容进行检查、核对，以确保信息准确，并结合现场记录资料进行校对补充，形成最终文本，把形成的文本内容反馈给受访患者确认。使用NVivo 11软件对文本资料进行编码、整理，并遵循Cloaizzi 7步分析法对资料进行分析，具体步骤如下：①本研究的所有转录文件均由两名研究人员分别仔细阅读，重点阅读与心衰患者躯体症状、心理状态、社会交往等与本研究相关的内容；②提取与心衰终末期身心体验和需求有意义的重要陈述；③对患者反复提到的体验和需求，以及有意义的观点进行编码；④汇集编码后的观点形成终末期心衰患者真实体验和需求的不同主题群；⑤对主题进行定义和描述；⑥将类似的主题和描述进行反复比较，辨别相似的观点，构建简短而有意义的主题短语（见表2）；⑦将最终的分析结果返给受访的心衰患者，求证得出的结果是否真实反映了患者的真实体验和需求。本研究所有数据均由两名研究人员单独进行分析，若存在异议，则经独立的第三方进行研判，若仍无法解决，三人共同商讨达成共识，以保证资料完整、分析准确。

2　结果

2.1　饱受身心痛苦

2.1.1　症状困扰，渴求减轻身体痛苦

患者饱受心衰症状群导致的身体痛苦，迫切需要得到解决。P1：“我每天都离不开氧气，能让我不憋气，比啥都强”。P10：“你看我的腿肿成啥样了，肚子胀、恶心，吃不进东西，浑身没劲，简直活不成了，有啥好办法别让我受这么多罪”。P3：“躺下就觉得憋得很，气短，每天都只能这么坐着或者靠在被子上打盹”。

2.1.2　负性情绪多，心理负担重

心衰是不可逆的进展性疾病，治疗虽挽救了患者生命但疾病让他们承受了巨大的生理和心理痛苦。患者焦虑、抑郁等负性情绪严重。P8：“心里烦得很，想找人说说心里话，又不知道跟谁说”。P3：“家里人都说我脾气不好，你想想喘不上来气，用药也不见效果，我着急发个火骂他们几句就受不了了，谁能体会到我的痛苦”。P10：“一到晚上我脑子就开始胡思乱想，反反复复地想，我这要是走了，父母和孩子咋安排呢”。

2.2　对家庭支持充满矛盾心理，既渴望照顾，又感到自责和愧疚

终末期心衰患者生活无法完全自理，需要他人提供帮助，渴望家人陪伴在身边，但又认为自己给家庭造成了负担，感到非常内疚和担忧。P7：“两个孩子工作都忙得很，我嘴上说是不让他们管，其实心里很想让孩子多问问我，想让他们带着孙子孙女来看看我或者打视频电话也行”。P8：“谁想到这一年病情进展这么快，媳妇又上班又要管我，我对不起她，我死了也能让媳妇解脱了，就是可怜孩子没有爸了”。P12：“我妈已经60多岁了，自己身体不好还要照顾我，我经常跟她发火，事后又后悔得不行”。P5：“我俩都是农民，生病后就没收入了，花的都是儿子的钱，不想给他们添麻烦”。

2.3　信息沟通不足，积极寻求社会支持

2.3.1　感到孤独，期望被理解、被重视

终末期心衰患者长期带病生存，其角色强化，孤独感较强，期望受到医务人员和社会的重视和关爱。P13：“我两个孩子专门来照顾我，你们护士总嫌我家陪人多，让他们出去，我心里就舍不得，你们对患者要多些同情心，要换位思考一下我们的感受”。P9：“前两年我每天都要去公园散步，现在走不动了就不想出门了，也不想坐轮椅，觉得被熟人看见不好意思”。

2.3.2　希望方便获取医疗系统支持

心衰的疾病轨迹充满不稳定、不确定性，患者希望在有需求时能及时获得支持和帮助。P7：“我们出院回家后有啥问题了咋办呢，医院要是能提供一些出院后的服务就好了”。P9：“我想请你们给我家里人教一些急救的东西，万一用得上呢”。P14：“我的这个主管医生人特别好，我每次有啥问题就赶紧给他打电话咨询，他都能很细致地给我讲解和指导”。P13：“现在医保报销比原来好多了，但住院次数多，总花费大得很，政府应该把大病医疗这块政策再优化一下”。

2.3.3　对医患共同决策的认知存在差异

有的患者希望能参与医疗决策过程，也有一些患者选择将决策权交给医生。P15： “医生每次查房后都会给我讲一下病情，要做啥检查或者用药都会提前跟我说一声，征求我同意，这样多好的”。P1：“昨天医生给我儿子说建议先装个辅助心脏的仪器，让我们考虑一下，这种事情我们也不懂，真不知道该咋办了”。P11：“我们是农民，啥都不懂，我觉得住院听医生的就行”。

2.4　对预后的心理体验复杂，希望与失望并存

2.4.1　求生意愿强，对未来存在恐惧和焦虑

有的患者，尤其是年轻、病情进展快的患者表示不甘心，对未来存在恐惧和焦虑。P12：“我想不通为什么我就得上这病，我还这么年轻，老天爷太不公平了”。P8：“我之前是当兵的，身体好得很，后来发现这个病，没想到进展这么快，心里真的接受不了”。P10：“昨天我问医生我能不能换心脏，他说建议还是保守治疗，你说我这样是不是就只能等死了”。

2.4.2　对未来充满失望，期望通过死亡结束痛苦

有些患者悲观情绪较重，对未来不抱希望，尤其是女性患者。P3：“反正也治不好，与其受这么多罪，还不如放弃治疗”。P5：“我把本市的大医院都看完了也不行，自己痛苦，还拖累家里，去年住院时我悄悄喝了安眠药，本来想着死了就好了，结果又被抢救回来了”。P2：“儿子非不让我走，每次发病都要抢救，其实就是在折磨我，跟我这样的，都离不开医院了，活着还有啥意思呢”。

2.4.3　活在当下，心怀希望

部分文化程度较高的患者认为要学会享受当下的生活，他们对生命质量的追求优于延长寿命。P4：“想那么多没什么用，你说呢？我现在把每一天都当作最后一天过，能吃吃，能喝喝，想见的人都一见，咱多活一天就是赚到了”。P14：“我觉得我还没活够呢，现在医疗技术这么好，我们这些人还是抱有希望的”。P9：“一切都是命，心态要放好，不能控制的就顺其自然吧”。

2.4.4　实现愿望，内心释然，接受死亡

病程较长的患者有足够的时间去接受死亡的结果，内心趋于平和满足。P6：“我这病有可能突然就不行了，我把遗嘱都立了，家里的事情也都安排好了”。P15：“我给老头子交代过了，真到了那一天，也别给我插管子用机器，让我有尊严地离开”。P11：“迟早都是一死，就是求医生护士一定让我坚持到大孙子考上大学就行”。

3　讨论

3.1　重视心衰终末期患者的身心痛苦，组建多学科团队综合管理，提高生存质量

本研究访谈的终末期心衰患者表现出显著的身心痛苦。患者普遍存在焦虑、孤独、恐惧等不良情绪，缓解呼吸困难和增加舒适度是他们主要的生理需求，这与Klindtworth^［8］的研究结果一致。此外，终末期心衰患者因身体功能减退，与外界联系减少，家人因工作的原因也很难时刻陪伴在身边，家庭和社会支持不足削弱了患者对生活的信心和希望^［9］，研究显示，心衰终末期阶段的症状负担与1年内发生的不良事件呈正相关，负性情绪会加重躯体症状，降低生活质量，增加死亡率^［10］。传统的心衰管理策略主要关注于疾病本身，各种生理生化、检验检查指标是衡量治疗效果的重要标准，而忽视了患者自身的需求，尤其是对精神心理方面的感受关注不足^［3-4］。国外已开展以患者为中心的心衰多学科管理^［10］。目前国内正处于探索阶段，结合中西方文化背景的差异，提倡组建包含心血管医疗、护理、心理、营养、中医、安宁疗护等多学科照护团队。照护范围由医院延伸至家庭和社区，实施全程管理；照护目标从延长寿命转移到缓解症状和提高生存质量上；开展叙事疗法、音乐疗法、芳香疗法、针灸等非药物治疗，加强对患者的人文关怀。此外，针对中国医疗资源相对不足的问题，可通过基层医院心衰中心建设工作，实施心衰的标准化管理；推行社区医疗模式，将医院、社区和家庭照护无缝衔接，为患者搭建沟通和服务的桥梁^［11］；积极探索互联网+服务，鼓励开展居家上门、远程医疗等服务，帮助患者获得更多的照护资源。同时，呼吁社会和政府加大对心衰人群的关注，可设立相关的救助资金，健全医保制度，鼓励各级医院开设心衰专病门诊及安宁疗护服务等，增加对心衰患者及其家庭的保障力度。

3.2　加强心衰终末期患者信息支持，促进医患沟通，积极推进医患共同决策

医患共同决策是一种“以患者为中心”，鼓励医生与患者共同参与的医疗决策模式^［12］。患者通常希望能够对自己的病情和治疗措施有一定的知情权，但受文化背景、以往的决策习惯和家庭决策模式等因素的影响，不同的患者在面对医疗决策时的反应不同。本研究中大部分终末期心衰患者希望与医生共同讨论后作出治疗决策，也有患者认为过多的决策反而增加心理负担，还有患者认为完全信任医生，自己不需要作决策。鉴于不同的患者在面对医患共同决策时可能会有不同的认知与选择，提示医务人员应依据患者及家庭个体化特征进行共同决策。医务人员应尊重患者本人在医疗活动中的主体地位，引导患者表达自己的意愿和想法，并综合考虑病情、文化背景、家庭和社会支持系统、选择偏好等因素，与患者和家属共同分析不同策略的利弊，作出适宜的选择。在沟通过程中医务人员的态度要真诚，提供的医学信息量要充足，使用的语言简洁易懂，让患者和家属充分了解获益和风险。总之，医患共同决策需要在互相尊重、互相信任的基础上，进行充分的信息支持和良好的沟通，才能达到医生、患者、家属三方共同满意的最优效果^［12］。此外，随着民众健康素养和维权意识的提升，面对终末期患者的救治，医务人员常常会陷入对患者的知情权、自主决定权以及传统文化、法律责任等考虑的伦理困境中，影响决策的判断与选择。因此，建立健全相关立法和政策，加强伦理培训，提升医务人员的职业伦理素养，对保障医患共同决策的推进也具有重要的意义。

3.3　实施心衰终末期患者生死教育，帮助其建立正确的死亡态度和行为

本研究发现终末期心衰患者对死亡的态度主要以逃避和恐惧等消极情绪为主，这与原小岚等^［5］的研究结果一致。受中国传统文化的影响，人们通常对“死亡”概念避讳不谈，忽略了对死亡意义的探索。此外，医护人员更多关注的是如何延迟患者死亡，一般不主动与患者谈论关于死亡的话题，患者没有形成恰当的死亡态度。死亡教育是一种探讨生死问题，帮助人们正确认识、理解和面对死亡，以及培养正确生死观的教育活动^［13］。从中国医疗资源配置和传统文化的角度出发，建立包含医护人员、心理学家、社会工作者等多学科团队，通过医院教育、社区讲座、线上课程等多种形式开展死亡教育，普及科学的死亡观。建议将中国传统文化中关于生死的哲学思想融入教育内容中，帮助患者更好地接受死亡的话题。文化医疗理论强调医疗实践需结合患者文化背景和社会价值观，以提升干预的接受度和有效性。因此，在实施死亡教育过程中应考虑年龄、性别、性格等因素，结合患者的文化背景和社会价值观，提供个体化死亡教育。此外，由于心衰患者疾病轨迹不确定，可根据患者的心理诉求和家庭特征等情况，探索预立医疗照护计划、生前预嘱等措施，让患者为面对死亡做好准备，确保患者在生命末期的意愿得到尊重和执行。值得注意的是，在中国，死亡教育尚未全面普及，目前关于患者死亡教育的研究也主要是针对癌症患者^［13］。与癌症相比，心衰疾病发展轨迹的不确定性和反复性较明显，因此，针对心衰患者的死亡教育在什么阶段实施、可采取的教育形式、教育方法以及教育内容等问题还要通过不断的临床实践来进行总结和验证。

3.4　研究的局限性

由于本研究的访谈对象仅限于西安市一所三级甲等医院的15例患者，仅能代表部分心衰患者的观点。在后续的研究中，考虑采用多中心或大样本的设计，以增强研究结果的代表性和广泛性。引入量性研究方法，验证和进一步完善本研究的发现，为心衰终末期患者的临床实践和安宁疗护政策制定提供更具有科学性和实践价值的参考依据。

4　结语

本研究通过对15例心衰终末期患者进行访谈，深入剖析了患者在生理和心理方面的痛苦体验。研究发现，患者对自身预后的感知复杂且矛盾，同时积极寻求来自家庭和社会的支持。基于此，本研究建议医务人员、家庭照护者以及社会各界应共同关注心衰终末期患者的身心感受和需求，实施多学科团队综合管理，为患者提供系统性、全方位的支持。医患双方应加强沟通，共同参与决策过程，充分尊重患者的意愿和需求。同时，针对患者的生死观教育也至关重要，应给予患者适宜的引导和心理支持，帮助其更好地面对疾病和生命的终末阶段，构建具有中国特色的终末期心衰安宁疗护服务模式。

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基金资助

2022年度陕西省重点研发计划项目“基于多学科协作的个案管理在构建急性心肌梗死全病程防控模式中的应用研究”(2022SF-122)