0 引言
随着神经技术的快速发展，人类对人脑的认识也越来越深入，特别是近些年美国、欧盟和中国相继推出脑科学研究计划，进一步加速了脑科学的研究以及相关成果的应用转化。2021年9月，科技部发布《科技创新2030——“脑科学与类脑研究”重大项目2021年度项目申报指南》，标志着“中国脑计划”正式启动。脑科学的相关研究深入发展，离不开海量脑数据集的驱动，更离不开脑数据跨地区、国家的共享。脑数据对于推进人类对大脑运行机理的认识、促进脑机接口技术发展、加快先进医疗设备研制具有重要意义，比如，脑数据有助于厘清某些精神障碍的致病基因与特定的大脑连接异常之间的关系
［1］。但是，在脑数据的收集、存储、共享和分析的过程中不可避免地会带来法律、伦理方面的挑战。然而，脑数据与其他个人信息相比，有其自身的特点和敏感性，现有的相关法律、伦理规范并不能很好地规范脑数据。因此，从伦理学角度深入分析脑数据的伦理问题，对于推进脑科学研究、临床应用以及商业应用具有重要的理论意义、实践价值。
1 脑数据的内涵
什么是脑数据？目前，学界并没有清晰、统一的定义，这与脑数据来源密切联系在一起。脑数据与人类其他的生物数据区别很明显，它汇集了多种学科研究人员收集的数据，比如心理学、医学、计算机科学、神经科学等。由于不同学科的研究人员在收集脑数据时，采取不同的技术手段、格式、标准，这使得脑数据内涵更加难以清晰界定。而且，相关的科研人员所处的国家、地区的数据监管法律、伦理规范不同，使得脑数据跨区域、跨学科、跨国家的流通和共享面临更多的困难。相关领域的学者在具体语境中，一般使用脑数据（brain data）、神经数据（neural data）或者精神数据（mental data）三个术语，但是本质上要描述的对象是一样的。人类脑数据是关于人类大脑结构、活动和功能的量化数据
［2］，神经数据是“使用可穿戴设备或植入电极或成像技术，从大脑或脊髓中收集的数据”
［3］。精神数据是“任何能够被组织和处理的数据，以推断一个人的精神状态，包括他们的认知、情感和认知状态”
［4］。
脑数据有广义和狭义之分，广义上的脑数据是人类大脑活动所产生的任何数据，它囊括了人类活动所留下的数据痕迹，因为通过这些数据痕迹，可以间接或直接地表征人类大脑内部的活动；狭义的脑数据则是指，运用神经技术设备直接监控人类大脑活动所收集的数据。而本文所要讨论的脑数据主要是狭义上的脑数据。大脑内部是通过神经元的峰电位变化来通信的，因而，最早用于检测大脑活动的神经技术，就是检测神经元电位变化或神经元集群电位变化。后来，随着神经技术的发展，可以通过测量神经活动引起的血流量变化、神经活动在颅脑周围引起的磁场变化，来检测大脑的活动。比较常见的能够直接监测、收集人脑活动数据的神经技术，比如功能性磁共振成像（functional magnetic resonance imaging， fMRI）、脑电图（electroencephalography，EEG）、计算机断层扫描（computed tomography，CT）、脑磁图（magnetoencephalography，MEG）、功能性近红外（functional near infrared，fNIR）、皮质脑电图（electrocorticography，ECoG）等。这些技术通过两种途径监测大脑的运行状况，一种是从大脑血液流量测量大脑活动，另一种是收集大脑电磁活动的数据。通过神经技术收集的脑数据，可以给个体构建一个独特的脑指纹，并且脑指纹类似于生物体的基因信息，因而脑数据具有高度的敏感性
［5］。
技术之间的深度融合已经成了技术应用的趋势，在脑科学领域，大数据、机器学习、前沿神经技术之间的融合越来越紧密。面向消费者的神经技术设备和临床应用的神经技术设备正在源源不断地产生海量脑数据，而大数据技术、机器学习等为收集、存储和分析海量脑数据提供了强有力的技术支撑。比如“老鼠大脑20分钟的神经活动，可以产生500拍字节（petabytes）的数据”
［1］，人类大脑比老鼠大脑要复杂得多，拥有约860亿神经元，人类大脑20分钟的神经活动产生的数据将是极其庞大的。根据脑数据的来源可以划分为两类：临床—科研的脑数据（clinical-research brain data）、源自消费者的脑数据（consumer brain data）。还可以根据采集脑数据的神经技术不同，划分不同的脑数据类型。有的公司利用相关的神经技术，开发出面向消费者的可穿戴设备，用以记录和上传大脑的活动数据。相对于临床科研脑数据，源自消费者的脑数据面临的伦理风险要更严峻些，监管的需求更加迫切
［6］。随着面向消费者的神经技术设备应用越来越广，脑数据的伦理冲突会越来越凸显出来，从而进入公众的视野。本文所分析的脑数据伦理问题，主要针对的是由面向消费者的神经技术所收集的脑数据，即前文所说的源自消费者的脑数据。
2 脑数据的隐私问题
人类的大脑是一个闭环实时控制系统
［7］4，这个控制系统的运行过程可以描述为以下几个阶段：①人类个体的想象运动和认知行为引发神经活动，神经元的锋电位变化将信号传递到对应的神经元；②其中一些“想象运动和认知行为”引起的神经元电位变化没有达到一定阈值，故而停留在大脑的想象阶段；③另一些达到一定阈值的，则通过神经元将信号传导到肌肉，导向了某个具体的实际运动、认知行为。隐私常用来描述个体控制关于自身信息的能力。这种控制除了大脑闭环实时控制系统部分，还包括：④大脑闭环实时控制系统发出的控制信号所引发的某个实际行为，并不是所有的都可公之于众，其中有些是主体不愿被他人所知晓的私密信息、私密活动。
从个体的角度看，个体主动控制和筛选关于自身的信息主要通过两部分实现：第一部分是大脑的实时闭环控制系统控制信息；第二部分就是主体对实际发生的行为进行信息传播控制。然而，目前关于隐私保护的法律、伦理规范，都聚集在④阶段，保护一些与个人私密相关、不愿被其他人干涉的事情。在大数据时代，大数据技术在收集、存储和分析人类的行为数据的过程中，极大地威胁了个体控制数据信息的能力，从而侵犯人的隐私。大数据技术的隐私风险，主要表现为在④阶段威胁个体控制信息的能力。
脑数据与人类的行为数据有根本的区别，大数据技术通过威胁④阶段的信息控制能力，从而间接获悉主体在①②阶段的私密信息。然而，收集、分析脑数据对隐私构成的挑战则是直接威胁主体在①②阶段的信息控制能力，也就是说直接威胁了闭环实时控制系统的控制能力。脑数据的隐私风险表现为主体对脑信息访问权独占被打破，而这一结果的出现有以下两个方面的原因：
一方面，脑数据可以直达人的思想。近年来，科学家通过机器学习分析fMRI脑数据、ECoG脑数据、EEG脑数据等，辨别出许多不同类型的人脑语义信息、视觉信息，比如像情绪状态、睡眠中的视觉图像、故事意义、音乐等
［8］。也就是说，通过分析脑数据可以准确地获知人的内在精神状态，直接触及脑海中的所思所想；并且，在没有对脑数据解码的情况下，基于算法模型分析脑数据，也可以对个体的脑功能或健康状态做出隐私敏感性的预测
［9］。脑数据直达人的思想，可以从这些数据中获知个体未曾说出的想法、未对任何人透露的某些记忆内容等。也有研究
［10］表明可以通过人的行为数据和数字表型数据，推断出研究对象的精神状态，但是，它们与脑数据相比，有着根本的区别。通过大数据技术分析人的行为数据、数字表型数据以推断人内在的精神状态、思想状态，与通过脑数据获知人的思想、精神状态相比，有很大的区别。前者只是通过分析④阶段相关的数据，推断行为发起端（人脑）的精神状态、思想状态；而后者则是直达人脑的内部活动①②阶段，直接获取人的想法，侵入个人的“思想”秘密基地。得益于脑数据与思想的直接关联性，通过分析闭锁症患者（locked-in syndrome）的脑数据，可以将患者想说的内容解码出来，从而恢复其与外部世界交流的能力。因此，脑数据能够直达人的思想，分析脑数据并不必然构成对隐私的侵犯。像这种以恢复闭锁症患者与外界交流能力为目的而分析脑数据，可以得到伦理辩护。有如下几个脑数据收集、使用的场景：
背景：A是一位闭锁症患者，他正在使用一套脑机接口设备，以便获取与外界交流的能力。场景1：清醒状态下，通过脑机接口技术将A的脑数据解码成文字，使得他能够与护士进行日常交流；场景2：清醒状态下，A在脑海中与自己独白，脑海里想起过往的种种事情以及当下的境遇，A携带的脑机接口设备，使得他独白的脑数据被留下了拼写日志。
在场景1中，通过脑数据直达人的思想，并将其内容呈现出来，并不会侵犯A的隐私。因为在这个场景中，A欲求将脑数据中蕴含的信息呈现出来，从而“脑数据直达思想”并不会挑战其对相关信息的控制权。在场景2中，A脑海中的独白所留下的脑数据被记录下来了，意味着他至少部分地失去了其数据的控制权。如果在此情境下所留下的拼写日志，被保存下来并且没有任何访问限制的情况下，隐私泄露的风险会急剧增加。
另一方面，人类并不能总是可以隐藏大脑内部活动的状态，因而对大脑神经元活动形成的电信号并没有完全的控制权，也就是说，人脑存在有意控制下的“失控”状态
［2］。隐私是建立在个体控制与自身相关信息的基础上，而人的有意控制并不能完全隐藏大脑内部的活动状态。于是，人类大脑的神经元之间传递的电信号所产生的部分数据，就会在个体有意控制的范围之外。而这就从根本上消解了主体对脑数据的控制，从而消解了人的隐私。用户决策过程中引发的事件相关电位（“P300”）所留下的脑电图测量值，可以用于在用户不知道或者不允许的情况下成功地提取财务和身份相关的信息
［11］。所谓“P300”，是因为它出现于EEG信号中的正向偏移，发生在刺激出现后的大约300毫秒。P300是“事件相关电位”或“诱发电位”的一个例子，它由不常见或者不可预测的刺激诱发产生，比如受试者能注意到的出现于某个位置的闪烁条
［7］80。据此，描述场景3：在清醒状态下，人脑存在着有意控制下的“失控”状态，这种偶发“失控”状态下大脑神经元传递的电信号被神经技术以数据的形式记录下来。
在场景3中，将人脑在有意控制下的“失控”状态所释放的电信号，以数据形式记录下来并将其内容解码出来，会侵犯人的隐私；并且这种情况的隐私泄露是非常隐蔽的，因为脑数据主体自认为的全面控制其实是有偶发“失控”伴随的。面向消费者的神经技术会经常收集到此种类型的脑数据，这会对用户的隐私构成严峻挑战。
科学家通过机器学习分析fMRI脑数据，揭示了人脑在梦境中的主观内容
［12］。于是，可以描述场景4：在睡梦状态下，A对大脑的有意控制已经处于休眠状态，此时，大脑仍然能够自己运行，比如产生各种各样的梦境。此时，大脑神经元传递的信号会留下数据痕迹，而通过fMRI将其记录下来，并使用机器学习解码梦的内容。A几乎时时刻刻都戴着脑机接口设备，他梦境中的内容将会留下拼写日记，这些信息在事实上已经脱离了主体的控制，对其隐私构成了挑战。
最终，主体以第一人称视角获得读取大脑活动信息的访问权，从独占转变为共享。对大脑信息访问权是主体唯一独有的，但是当大脑活动的电信号转化为脑数据之后，主体对大脑运行信息的唯一访问权被打破。主体对大脑信息的唯一访问权，构建起了个体的自我认同、身份特征，并且对于个体构建“私生活的安宁”具有重要的意义。因而，分析脑数据从而打破主体对大脑信息的唯一访问权，有侵犯数据主体隐私的风险，这需要具体问题具体分析，比如前面所说的四个场景，在场景1中，打破主体对大脑信息的唯一访问权，并没有侵犯隐私。在场景2、3、4当中，打破主体对大脑信息的唯一访问权，使得该行为受到的伦理拒斥更强一些。
3 脑数据的知情同意问题
脑数据当中蕴含了受试者许多私密的信息，并且对于构建主体的自我身份认同、自我概念等具有重要的意义。在收集和使用脑数据的过程中，需要遵循知情同意原则；并且传统的知情同意模式的一个预设是，所获取的知情同意有确定的目的
［13］。具体而言，收集、存储和分析脑数据的过程中，在如下几个方面会面临违反知情同意原则：
首先，对于哪些脑活动信号被收集，主体很难有完全的自主性。脑活动产生的信息可以不经过主体有意控制、筛选这个步骤，直接转换为脑电波数据。当用技术手段直接检测、收集脑活动产生的信息时，就可以跳过主体有意控制、筛选脑活动信息的过程。从这个意义上来说，对于哪些脑活动信号被收集，主体很难有完全的自主性。进而通过分析大脑泄露的这些数据，研究者可以不经过研究对象的知情同意获取关于主体的私密信息，这些信息中甚至会包含研究对象所知晓的其他人的私密信息。
其次，脑数据的解码结果违背主体的自主性。人的大脑的运动区域与说话的能力密切相关，通过记录运动区域的脑电波数据进而解码这些数据，可以使得肌萎缩侧索性硬化症（渐冻症）患者能够绕过身体重新“说话”。解码语音的产生与大脑神经活动之间的关联，需要依赖于预先构建的语言模型。通过语言模型的支持，才能够快速、稳定地解码出脑数据“想说的话”。但是，脑数据“想说的话”与主体想说的话之间并不完全相同，因为基于语言模型的脑数据分析会给输出的结果加上预测的维度
［14］。在这种情况下，蕴含预测维度的输出结果，是基于语言模型原有数据预测主体想说的话，这极有可能是错误的。此外，触发脑活动电波的时间先于主体有意识的决定
［15］，而脑数据是将脑活动电波数据化，这意味着脑数据“想说的话”先于主体有意识的决定。也就是说，脑数据“想说的话”有可能未能获取主体知情同意。在以上两种情况中，发生了脑数据“想说的话”与主体想说的话不一致，最终导致对脑数据的解码结果违背主体的自主性，从而挑战了知情同意原则。
最后，将脑数据应用于未知的目的
［16］。神经技术和脑科学的发展，离不开海量脑数据的驱动。比如在多尺度脑结构功能图谱绘制中，大脑语义图谱和人类大脑皮层图谱的研究需要海量的脑数据作为支撑。为了研究大多数脑区的语义选择性问题，科学家需要基于脑数据建模，从而构建起详细的语义图谱。在具体的科学研究中，最初收集的脑数据极有可能在研究的后期需要用于一系列新的研究目的。按照传统知情同意原则，当所收集的脑数据用于新的研究目的时，就需要重新获取数据主体的知情同意。此时，往往由于各种原因，很难再次获取数据主体的知情同意，而一揽子知情同意模式又面临自身的困境。如何在尊重主体的知情同意的前提下，将脑数据应用于科学研究呢？这是脑数据应用中面临的又一个伦理问题。
4 脑数据的人格同一性问题
保罗·利科（Paul Ricoeur）
［17］提出“叙事同一性”理论，以描述人格同一性。述说某个人的同一性问题，就是要回答“谁？”的问题，而要回答“谁？”的问题，就需要叙述某个主体的故事；“叙述，就是通过在时间中陈列出这些观点的联系，说出谁做了什么，为什么和怎么这么做。”在叙事同一性看来，人格同一性就是关于一个主体的“故事”叙述，通过讲述关于主体的故事，主体得以辨认自身、获得人格同一性。自我叙事理论表明，人格同一性源自自主的个体从第一人称视角展现自我，源自自主个体在展现自我时所处的那个社会环境。主体从第一视角讲述自己的故事，并不意味着主体能够不受限制地创造自我的同一性。事实上，在叙事同一性的内在“对话的”活动中，主体的人际关系、角色以及他者对主体的看法，共同限制了主体从第一人称视角描述自我
［18］。当神经技术收集的脑数据呈现在数据主体面前，会不会影响主体的人格同一性？主体与关于自身的脑数据相遇，会在主体构建自身的人格同一性中充当有伦理意义的角色吗？或者说，主体在建构叙事同一性过程中，脑数据中蕴含的信息能否提供新的自我叙事模式？
当脑电波信号外化为脑数据形式存在，脑数据会从以下几个方面建构、影响叙事同一性：
其一，主体将脑数据的预测性分析纳入叙事同一性。癫痫预警系统通过实时收集和分析患者的EEG脑数据，可以在患者发病前给出预警
［19］。在这个例子中，基于EEG脑数据的预测信息会不会影响主体的叙事同一性呢？在一个实证研究
［20］中，研究者对6名参与者进行了深度的半结构化访谈，其中有2名参与者讲述了该装置使得他们的自我（同一性）发生了改变。在这2名参与者中，其中一个描述的同一性发生变化的经历，表明了EEG脑数据可以激活其独立性和控制力，而独立性和控制力是同一性的构成核心。该参与者说道：“我发现自己改变了……它改变了我的信心，（预警信息）改变了我的能力……我觉得我可以做任何事情……它给了我新的生命”。另一个参与者描述的同一性变化经历，则与之完全相反，他说道：“（预警信息）让我觉得我一直都在生病……（我）无法控制要做什么”。这两种情况虽然是两种相对立的结果，但是，都表明了当脑数据被纳入主体的同一性叙事中，会对主体构建叙事同一性有重要的影响。
其二，以“超第一人称”视角建构叙事同一性。从前面的分析可知，脑数据“想说的话”先于主体有意识的决定。也就是说，脑数据“想说的话”跟人脑的真实“想法”更接近，而人类主体第一人称视角所表述的“想法”则是经过主体有意筛选的
［21］。因而，第一人称视角所表述的“想法”，相对于脑数据“想说的话”而言，则离人脑的真实想法更远些、更间接些。实际上，“超第一人称视角”与“第一人称视角”之间的区分，除了“超第一人称视角”描述的事在时间维度上早于“第一人称视角”描述的事。更重要的是，“超第一人称视角”描述的事属于无意识、潜意识层面，正如里贝特实验（Libet experiment）中描述的“受试者有意识地意识到自己要做出某个动作前，无意识的‘准备电位’已经出现”，而“第一人称视角”描述的事属于有意识的层面。在直觉上，潜意识层面发生的事用以描述一个人的“故事”时，更加具有优先性。从这个意义上说，脑数据的“想法”蕴含的视角超越了主体自身的第一人称视角。由于脑数据的“想法”与人脑的“想法”更加切近，它所描述的你是谁，将在很大程度上决定别人对你的看法，也将会影响主体对自身“是谁”的认知。最终，脑数据蕴含的信息被主体纳入叙事同一性中。然而，我们在这里并不是说“你是谁，是由脑数据来定义的”“我们应该将脑数据纳入叙事同一性中”。
其三，“伪造”真实的第一人称视角进行叙事同一性。“以光化学、光遗传学为代表的神经调节技术，使得脑数据不仅仅是以‘只读’形式，而且是以‘可写’形式存在。这为针对性地、直接影响人的精神生活和人格同一性，提供了可能。”
［2］这种“可写”是通过技术手段干预大脑细胞的活动，达到植入或删除某些具体的记忆。未来随着相关技术的发展，不排除“可以改变神经活动模式导致主体产生‘真实’但实际上是被‘操控’的感受”。使用神经技术往人脑中写入技术使用者想要的数据，从而使得这些数据成为人脑活动的“真实”数据，并最终被主体有意识地筛选接受。此时，主体的人格同一性也会因写入的脑数据发生巨大的变化。在这一个意义上，就会发生“伪造”真实的第一人称视角描述你是谁，此时，脑数据对于个体的自我理解、构建叙事同一性是有害的。比如光遗传学技术利用光控制单个大脑细胞的活动，从而修改长期记忆，最终会影响人格同一性
［22］。“伪造”真实的第一人称视角描述你是谁，一方面可以用来治愈某些心理疾病；另一方面，滥用此种工具则会危害人的同一性、精神完整性。
5 脑数据分析结果对外呈现的伦理问题
脑数据分析结果对外呈现涉及的伦理问题可以分为三个维度：第一个维度，应该呈现脑数据中蕴含的什么信息？不应该呈现什么？第二个维度，他者如何看待某人的脑数据呈现的信息。比如，认为脑数据蕴含的信息代表该主体的真实想法吗？在法庭上，脑数据蕴含的信息可以作为有效供词吗？脑数据中蕴含的信息与主体自己表述的信息之间，哪个能代表主体的真实想法？第三个维度，呈现脑数据蕴含的信息所带来的伦理风险，比如给数据主体带来的歧视、隐私问题。
第一个维度，呈现脑数据中的信息应该遵循何种伦理准则？人类主体从第一人称视角读取脑活动的信息，并且依据其自身的价值标准筛选、呈现他想要表达的对某事的看法、对某人的评价等。也正是在这个过程中，主体向他者构建自己的形象、展现自己的“人设”，最终建构了其自身的人格同一性。然而，当脑活动的电波信号外化为脑数据存在时，脑数据蕴含的部分信息绕过了主体有意识地筛选。这就蕴含了一个伦理问题，那就是按照何种价值标准呈现脑数据中的信息。简而言之，问题的核心是如何协调主体想要呈现的信息与脑数据蕴含的信息之间的矛盾。一般认为，脑数据蕴含的信息代表了数据主体“想要”表达的观点、看法，因而，数据主体就需要为脑数据所表达的“想法”承担责任。然而，实际上脑数据所表达的“想法”与数据主体想要表达的内容并不完全一致。为了解决这种问题，一种途径是制定统一的伦理准则，并将其用于规制脑数据的挖掘、分析；另一种途径则是由数据主体自己监管、审核与其相关的脑数据挖掘、分析，但是技术鸿沟的存在往往使得这一路径难以实现。
第二个维度，他者如何对待脑数据呈现的信息？神经技术可以解码人脑的想象内容
［23］，大大地推进了脑数据的科学研究，同时也为治疗有语言交流困难疾病的患者（比如闭锁症）带来了全新的治疗手段。随着神经科学、脑科学的迅速发展，脑数据中蕴含的信息越来越多、越来越容易地呈现出来。他者如何对待脑数据呈现的信息，面临着越来越多的法律、伦理困境。比如，从脑数据中分析出来的信息，可以在法庭上作为有效供词吗？
根据具体情况，本文认为至少有如下三个典型的场景：场景1：A是一个语言障碍的残疾人，同时也没有文化，不会写字。假如在某时某地，李四侵犯了他的法律权利，需要他到法庭上表达自己的诉求。此时，通过神经技术收集A的脑数据，并实时将其隐藏语言解码呈现出来。那么，A的脑数据呈现的信息，与任何其他没有语言障碍的自然权利人遇到类似事情所作的表述，有同等法律效力吗？情境2：A是一个语言障碍的残疾人，同时也没有文化，不会写字。只有他目睹了B的犯罪过程，此时，他到法庭作证，通过分析他的脑数据获取相关的“证词”。那么，从脑数据提取的“证词”，可以作为有法律效力的证词吗？情景3：A具有完全民事行为能力，他涉嫌杀害了B，但是警察始终没有找到强有力的证据证明B是他杀的。为此，警察用神经技术收集A的脑数据，并分析脑数据中A“交代”的作案细节和“证词”。那么，脑数据中分析出的“证词”在法律上是有效的吗？A自己交代的信息与脑数据中分析出的信息，哪一个更加可信？如何评价二者之间的法律效力？
主体施展自己的自主性的一个必要条件，是需要具有交流能力，即能够与他人交流并表述自己的选择。在医疗实践中，闭锁症患者由于丧失了日常交流的能力，为了治愈或改善患者的生活质量，需要给他施加医学干预。此时，通过分析脑数据中的信息，获取的知情同意是否有效？同样的，在日常生活中，某些事情可能涉及闭锁症患者的权益，需要获取患者的自主授权，也需要分析患者的脑数据中的信息。因此，这个问题的核心其实就是，通过呈现脑数据中的信息以实现日常交流的模式，能否弥补某人的道德能动性缺陷。如果能够弥补缺陷，能在多大程度上弥补。
第三个维度，呈现脑数据蕴含的信息所带来的伦理风险。脑数据中包含了很多私密的个人信息，如果完全不加限制地分析、提取其中蕴含的信息，必将挑战人的隐私进而威胁人的伦理身份完整性
［24］；并且公布脑数据中蕴含的某些信息，有可能会让数据主体受到歧视性对待。另一种情况是，如果呈现脑数据中蕴含的信息，包含了引起他人不适的内容，从而可能对他人造成伤害。谁来承担因此而带来的伦理责任？对数据主体而言，这些内容可能是他脑海里的隐藏语言，并不是他主动公布的。因此，他不需要为此负责。
6 脑数据伦理问题的治理策略
新兴神经技术在临床医疗领域、消费者领域广泛应用，为研究、治疗相关疾病提供了强有力的技术手段。神经技术的应用必然涉及脑数据的收集、存储和分析，然而，现有的法律法规、伦理在面对脑数据伦理问题时，尚有空白和不适应之处，也缺少一个普遍性的脑数据治理框架
［25］。为此，本文认为可以采取以下措施，完善对脑数据的伦理、法律监管：
其一，完善脑数据监管的相关法律法规。总之，脑隐私不等于隐私，但与隐私交叉于“私密信息”；同样，脑隐私也区别于脑信息，但与个人信息交叉于“敏感性”
［26］。在中国现有的法律体系下，法律的隐私概念并不能适应脑数据的隐私问题，使得脑数据的隐私问题处于法律空白地带；中国相关的个人信息保护法，也难以保护、规范脑数据中蕴含的信息。2019年，OECD（Organization for Economic Cooperation and Development）通过了《神经技术负责任创新建议书》，提到要规范脑数据的使用。智利目前已经通过立法确立“神经权”（neurorights），将脑数据放在神经权里予以保护。中国应该结合自身的实际情况，完善相关法律法规，规范脑数据的监管。
其二，完善脑数据应用的伦理准则。脑数据的应用至少遵循以下几个伦理原则：①知情同意原则。充分告知数据主体相关的信息，至少包括收集什么类型的脑数据、明确说明用于何种目的、怎么存储、采取何种保护措施、数据主体可以随时撤销同意、脑数据存储时间以及到期的脑数据如何处理、脑数据用于新的目的需要再次获取数据主体知情同意等。②主体控制原则。由于触发脑活动电波的时间先于主体有意决定的时间，因而神经技术所收集的脑数据往往包含一些未经主体有意决定的脑数据，所以在脑数据收集阶段，需要严格遵守主体控制原则，要通过技术手段区分出哪些数据不是主体有意控制的数据。③最小数据原则。所谓最小数据原则，就是要结合要完成的目的，最小限度地收集相关的脑数据。比如可以利用边缘学习、合成数据等最小化技术，最小限度地收集脑数据。④透明原则。透明原则要求在脑数据全生命周期内对数据进行处理，相关处理要保持透明，以保证数据主体的知情同意权。⑤隐私原则。这里的隐私主要是指人的精神领域的隐私，隐私原则要求不侵犯人的精神领域的隐私，也包括采取措施保护人的精神领域的隐私。
其三，发挥政府的主导作用与加强国际合作。脑数据的治理离不开政府的参与，并且，政府在脑数据的监管中起着主导作用。与此同时，脑数据跨境流动、共享以推动科学研究的发展，也是大势所趋，因而脑数据的治理也要加强国际合作，实现脑数据的共享、共治。
7 结语
一方面，使用脑数据可以促进脑科学研究、相关疾病的治疗；另一方面，脑数据的使用带来一系列伦理、法律挑战。脑数据的使用带来的法律、伦理问题需要被重视和解决，已经达成了共识。接下来，要解决的问题是，制定一个什么样的治理框架以化解相应的伦理、法律挑战？目前，各个国家都还在探索之中，需要结合中国的实际以及加强国际交流、合作，制定出符合中国具体实际的治理框架。
京公网安备11010202008535号
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