越来越多的老年生命末期患者面临着寻求生命意义和价值的困境
[1]。老年生命末期患者通常被定义为年龄≥60岁,经临床医生诊断预期寿命少于6个月的患者
[2-3]。老年人经历了人生中重要的生命阶段,具有丰富的人生阅历和生命体验,在面临生命即将走向终点时,对生命存在、生命价值和意义有强烈的表达意愿,渴望心灵上的慰藉和价值观的传承。在此背景下,叙事遗嘱应运而生,作为一种新兴的生命记录形式,它以口头或书面形式传递患者个人故事,为其提供了一个表达生命关怀需求、深刻反思生命价值意义的平台
[4]。叙事遗嘱是医学人文的回归,在生命不可逆的现实面前,可帮助老年生命末期患者在生命长度、生命质量及生命感悟的思考下作出最佳决策,帮助其在面临困境时获得社会支持、情感支持和心理安慰。此外,它也是一份珍贵的文化遗产和生命记录,对老年人的自我实现和社会认同具有不可替代的作用,他们留下的生命故事和启示也将促进人类情感联结并疗愈哀伤
[4]。因此,叙事遗嘱是老年生命末期患者寻找生命意义、进行生命抉择和实现人生遗愿的积极回应,在叙事医学发展中占有举足轻重的地位
[1]。叙事遗嘱的发展尚处于探索阶段,其内涵和价值在实践中进行落实,深化和完善,从而促进叙事遗嘱的有效传播,也将促进人类生命资源的共享、生命存在意义和生命哲学的探索。因此,深入探讨叙事遗嘱实施内涵及实施路径对生命末期老年人生命关怀具有重要的理论和实践意义。
1 叙事遗嘱概念的演进
叙事遗嘱是在叙事疗法(narrative therapy)及叙事医学(narrative medicine)的理论基础上,融合遗嘱的传承特点发展而来。其中叙事是指通过讲故事的方式,表达个体意愿,展现个人独特的生活轨迹、人生阅历和生命故事
[5],而遗嘱则是能充分传达、保存、实施并传承符合患者个人意愿的方式
[6]。叙事概念最早出现于文学作品中,叙事疗法的概念出现于20世纪80年代并逐步得到发展。叙事疗法作为一种辅助治疗手段,基于“人的生活是由不同的结果组成的”理念进行治疗,最初只是家庭治疗的一个分支。谭天等
[7]将“narrative”译为“故事”,叙事就是讲述故事,通过故事的讲述和解释能够发现和理解生命的美好和可贵,通过故事重构创造出自身所期望的美好。20世纪90年代,文学作品中就有通过讲故事的形式保存、传达遗嘱。1996年问鼎布克奖和布莱克纪念奖的长篇小说《遗言》(
Last Orders)就是典型代表,男主人公的叙事性遗言是该小说的中心, 临死前他的遗言、精神力量唤醒了他身边每个人重新审视生命、友谊、爱情和亲情的潜能。这段遗言看似写死,实则写生,正是这段心灵之旅,令他的家人、朋友了解他的期望、价值观,让生者实现了相互的和解。2012年Sator等
[8]在对癌症患者的叙述性访谈中提及了“临终遗书”的话题,这与叙事遗嘱类似,也是一种回忆录与生前遗嘱的结合。研究中一位患者用叙事性语言将自己的一生经历、经验及与小孩幼年的欢乐时光记录下来,作为一笔宝贵的精神财富留给后人作为纪念。2013年,Sneddon
[9]强调将遗嘱这一法律文件视为个人生命叙事的载体,强调其超越财产分配工具的人文价值。至此,叙事遗嘱在科学性研究中初露头角,并逐渐得到愈来愈多的关注。
2001年Rita Charon教授
[10]提出了叙事医学的学术概念,并于10年后被正式引进中国。Ragan等
[11]将叙事医学比喻为连接循证医学和临床科学与人文/社会科学的桥梁,是医学与人文的高度融合,它改变了传统医疗保健,并强调这是患者优质护理的基础,在护理学发展中具有重大潜力。2021年吴慧琴
[1]指出老年生命末期患者及家庭被众多的社会-心理问题所困扰,普通的干预方法无法奏效。叙事作为人类的一种基本思维和记忆储存方式,具有普遍性且易于被患者及其家庭接受,通过结构思想促进根源问题理解、建构理念帮助重塑临终困扰叙事,被国外广泛用于临终患者
[12]。中国在构建本土化叙事医学实践方面做出了巨大努力,结合中国本土特色,李飞等
[13]于2022年提出了“叙事缓和医疗”概念,即以叙事的理念和工具进行缓和医疗实践,帮助患者在生命末期作出最佳医疗决策并传递生命价值观,而这正是叙事遗嘱的内涵所在。近年来,随着叙事概念、叙事疗法、叙事医学的广泛传播应用以及全生命周期健康照护服务理念的深入,生命末期患者对个体医疗决策的期望,以及自我生命、价值观的表达也愈发受到重视。因此,程丽楠等
[4]通过Rodgers演化概念分析法明确了叙事遗嘱的概念,并将其运用到了临床实践中。她提到叙事遗嘱(narrative will)是对生命关怀需求的真切表达和生命价值意义的深刻反思,是表达和传递生命价值观的重要工具,也是一种特殊形式的文化遗产和生命记录
[6]。故此将叙事遗嘱定义为基于生命价值观导向,以尊重个体意愿和需求为前提,通过叙事形式呈现个体独特的生命故事,传达其对经历事件的整体体验、意义解读及生命理解,并以符合个体期望的形式保存和传承,以超越空间和时间的人际互动方式促进人类对生命意义的寻求、反思和成长。至此,叙事遗嘱有了明确的概念雏形。
2 叙事遗嘱内涵
2.1 叙事遗嘱的本质属性
程丽楠等
[4]提出叙事遗嘱的六大核心属性为生命价值观主导、承认个体独特性、尊重患者意愿需求、叙事生命成长、价值传承与动态发展,本质属性呈现三重哲学维度。
2.1.1 生命价值观主导的伦理建构
六大核心属性中,“生命价值观主导”居于首要地位。以生命价值观为主导的叙事遗嘱,在尊重个人内在需求及意愿的前提下,以个人擅长的叙事方式讲述自己的生命故事,表达出自我对生命的决策,承载着对生命本质的独特理解。老年生命末期患者经历了完整的一生,对生命本质有了更为深刻及富有独特见解的思考,形成了稳定的生命价值观,以此为叙事遗嘱的实施奠定了基础。
2.1.2 个体生命故事独特性的法理确认
叙事遗嘱超越了传统法律文件中对财产分配的简单规定,更加注重记录和传达个人的生命故事、价值观、愿望和经验,强调的是个人经历、情感和思想的独特性的呈现,包含着个体对生命的独特理解和体验。老年生命末期患者叙事遗嘱承载的生命故事不同于传统的回忆录或叙事病历,它是站在生命即将终结的节点上,以独一无二的视角来整体展现个体独特的生命故事,深刻思考个体的整个生命历程,诠释个体的生命意义,给生者以无限启迪、留下宝贵财富。
2.1.3 动态发展的时空交互性
叙事遗嘱作为极具价值的生命叙事载体,动态发展特性显著。于老年生命末期患者而言,它凝聚个体毕生阅历,精准呈现生命各阶段的身心更迭与观念进阶,为个体成长留下深刻印记。于受众而言,叙事遗嘱超越空间和时间的人际互动方式,在不同生命个体间互动通途,生命故事得以流转,受众与叙事者跨时空“对话”,回溯往昔汲取智慧,持续挖掘、超越生命意义。
2.2 叙事遗嘱的内在特征
2.2.1 身份建构与确认
叙事遗嘱的本质是遗嘱,具备一定的法律效力,因此要有明确的身份确认、签名见证环节。但叙事遗嘱不仅是法律文件,更是“微型自传”,具有“自我定义”功能,表达自我伦理意志
[9]。将遗嘱概念化叙事遗嘱,承认遗嘱的个体性、历史性及叙事性,提供了表达个人价值观的机会,这些价值观是个人叙事的基础,同时也确保它仍然是遗产规划过程的重要组成部分。
2.2.2 人物定义与叙事
使用第一人称叙事,突破法律术语限制,在读者和立遗嘱者间形成了直接的联系,更多地表达情感关联。在这种叙述文体中,读者被叙述所吸引、启发和安慰,这也是“自传、个人散文、回忆录、游记和其他书面叙事体裁”在文学体裁中享有重要地位的原因。叙事是人脑的固有过程,个人叙事促进了读者通过叙事者的眼睛看到、感受和体验事件的能力,从而唤起读者的同理心,确保叙事者的个人意志最大程度得到实现。
2.2.3 财产人格化
叙事遗嘱中的“财产”不是字面意义上的普通物质财产,一些特殊物件,如书信、虚拟资产、精神资产等承载记忆价值的物件被尤为重视。遗嘱人将这些物品注入了自己情感的一部分,希望被受赠者珍藏,以此认可财产在个人叙事中的角色。财产的性质随着时代的变化而变化,如《中华遗嘱库白皮书》数据显示,遗嘱人趋向年轻化,电子化遗嘱愈发受欢迎,且如游戏账号等富含个人特色的虚拟资产也成为资产继承的重要部分。由此可见,财产人格化是中国遗嘱从“形式合规”向“实质价值传递”演进的一个标志。
3 叙事遗嘱的价值体现
叙事遗嘱肯定个体的生命价值和意义,通过生命故事促进个体与家庭和社会之间的人际互动和情感沟通,是家族乃至社会文化体系构建的重要内容,更是全人类生命资源共享的重要联结,是促进人类生命意义探寻和生命哲学探索的重要载体,符合中国医疗改革和发展计划中提倡以患者为中心的服务理念。
3.1 叙事遗嘱肯定个体生命价值
老年生命末期患者丰富的人生阅历和生命经历促进其对生命价值和意义有着深刻的思考,渴望能够与他人分享自己的生命故事,将自己的生命体验、价值观和生命意愿等传达给他人,这种强烈的心理需求和愿望能够通过叙事遗嘱得以实现
[9]。叙事遗嘱允许个人超越传统遗嘱的物质资产分配功能,通过讲述自己的故事和生活经历,深刻地表达个人的情感、价值观和生活哲学。这种表达不仅为继承人提供道德和精神上的指导,而且通过明确个人的葬礼和纪念活动意愿,帮助后代以尊重和实现愿望的方式缅怀和纪念。研究
[1]表明,终末期患者书面性的叙事作品分享了他们丰富的人生阅历和深刻的生命体验,不仅满足了其内心深处的表达渴望,还可以留档保存为后代留下宝贵的纪念性遗产和精神财富。这里叙事不仅仅是作为一种治疗干预手段去实现个人短暂的生命满足感,他们更希望通过叙事遗嘱以此实现此生和彼生的联结,提高个人生命末期生命精神需求的满足感。
3.2 叙事遗嘱促进生命平和
老年生命末期患者更愿意以叙事方式表达其个人情感,常见的表达形式有口头、书写日记、个人传记或出版书籍等,特别是在面对人生重大应激状态或生命受到威胁时,更激发老人对生命经历的表达意愿
[15]。人际沟通和身体接触可以缓解患者在生命末期的孤独感,如回顾疗法、缅怀疗法
[16]常被广泛应用于生命末期患者,帮助老年人回顾人生经历,带来心理慰藉,帮助其反思生活中的起伏,和解未了的情感,增强对生命的认同和满足感,实现内心平和。然而,单纯的回顾、缅怀不能长期保留并被家人分享传阅。因此,叙事遗嘱作为个体生命价值意义的载体具有不可替代性。终末期患者不仅经历着身体、心理和精神等多方面的痛苦,还要经历生命末期医疗决策的困境
[1]。虽然学者们已经采取了诸多措施来减少生命末期医疗决策带来的伦理困境,尽量实现生命自主权,如预立医疗遗嘱、生前预嘱、书面及视频辅助决策等
[17],但其实施起来仍面临诸多阻碍。其中最主要的原因为是否所有治疗决策均基于患者本身角度出发,如何体现患者个人意愿,以及辅助医疗决策者是否真的了解患者本人意愿。叙事遗嘱是解决此类伦理决策的重要依据,通过患者个体生命故事的分享,促进家属、医护人员等利益相关者深度了解老年人内在需求,促进患者和他人的深刻表达和沟通,以生命历程的整体思考帮助老年人实现生命临终遗愿,进而帮助老年人在生命回顾中实现内心平和,实现生死两相安。
3.3 叙事遗嘱延续文化价值
叙事遗嘱作为个体生命叙事的载体,通过“故事书写—家庭传播—社会沉淀”的三阶梯转化机制,令社会文化价值得以延续,在医疗情境中发挥着独特的价值。老年生命末期患者存在人生价值迷惘的现象
[6],他们或困于平凡人生的意义缺失,或苦于未解误解的精神负担。医护人员通过专业引导患者讲述人生经历,并协助其重塑生命叙事,能够有效帮助患者重新确认自我价值,获得临终阶段的心理整合。老年生命末期患者历经时代变迁,经历丰富,这些珍贵的个体生命叙事,经过系统整理后成为延续文化价值的重要载体。患者的人生经历、生活智慧以及传统技艺通过叙事遗嘱得以保存,不仅为家族后代提供了了解先辈的窗口,更成为社区文化记忆的重要组成部分
[6]。特别是对于快速变迁的现代社会,这种代际间的故事传递,既保存了即将消失的生活经验,也维系了文化传统的连续性。叙事遗嘱通过记录个体的生命历程,使个体的文化价值得以延续,如中华遗嘱库的“家风传承计划”,既保存着微观个体的生命智慧,又通过叙事集群的语义分析揭示价值观变迁规律,最终使个体生命叙事升华为支撑文化连续性的社会记忆资源,实现从临终关怀到文明传承的价值跃迁。
3.4 叙事遗嘱疗愈家属哀伤
叙事遗嘱在辅助医疗决策和疗愈家属哀伤方面发挥着重要作用。它使老年生命末期患者能够在生命终结前明确表达自己的需求和期望,为医护人员提供了宝贵的指导,确保了患者的医疗决策得到尊重和妥善执行。此外,叙事遗嘱为老年生命末期患者及家属提供一种有效沟通与告别的方式,在家庭成员参与下的书写、告别中,患者可与家人更好地道歉、道谢、道爱和道别,允许患者表达未尽之情,为家属提前进行心理建设,带来心安与安宁。在患者离世后,叙事遗嘱成为家属悼念和哀伤疗愈的重要工具,记录患者的最后愿望和生活故事,也为家属提供了心理上的慰藉和安慰。Nirk等
[18]研究表示指导生命末期患者通过书写信件进行叙事性表达,家属更好地理解了患者的内心世界,感受到患者对家庭的爱和关怀,这大大缓解了他们的悲痛。因此,叙事遗嘱不仅是医疗决策的辅助工具,也是家属情感疗愈的重要资源。
4 叙事遗嘱实施路径
4.1 确定叙事遗嘱实施意愿
叙事遗嘱的创建,要求实施者秉持共同价值观,深度理解叙事遗嘱概念及叙事方式,就其作用与重要性达成共识
[6]。因此,对叙事遗嘱概念与意义的宣教是基础,医疗团队的技术支持及患者家属的情感支持是关键。医院可通过宣传教育活动,提供培训材料或叙事遗嘱指南,确保患者及其家属充分认识叙事遗嘱内涵,以及其对医学决策与生命照护的重要性。实施前,应对相关人员开展叙事遗嘱知识与技巧培训,提升其理解与掌握程度。具备资格的医护人员需先与生命末期老人初步沟通,阐释叙事遗嘱目的、意义、创建方式及个人意愿,获得知情同意后,再与患者及家属深入交流,建立信任。叙事遗嘱实施以患者为中心,遵循“以人为本、尊重生命”原则,充分尊重患者需求与意愿。所以,要全面了解患者性格、价值偏好、健康及疾病观等,主动关怀其身心状况,在建立信任合作关系后,提供资源、工具并答疑,为制定个性化干预策略筑牢根基。
4.2 家庭参与式的创建和记录
叙事遗嘱制定进程中,家人的参与尤为关键。研究
[1]指出,生命末期患者承受着社会与心理的双重困扰。此时,不仅要关注患者,更要留意患者家庭成员的细微行为,洞察其潜在需求,并与家属合作,共同为患者开展叙事人文护理。家庭讨论有助于患者与家人共同明晰和探讨彼此意愿与偏好,使家属能更好地理解患者,必要时提供支持,进而制定出契合的叙事遗嘱。为推动家庭讨论与决策,医院可提供小组讨论、家庭会议或社区活动等工具和资源,助力家庭成员沟通交流,分享想法,达成共识。实施叙事遗嘱不仅要突出患者的主体性和个体价值观,还需重视患者与家庭间的合作支持,以此推动全面的医学决策,实现人文关怀与生命关怀。
4.3 专业人员指导下制订叙事遗嘱
叙事遗嘱规划的过程是对自己死亡、生活的评估以及对自己遗产(财务和非财务)的思考,这既是一次例行的法律程序,也是一种纪念方式。专业叙事遗嘱指导师或医护人员在其中扮演着重要角色,以确保叙事的准确性,因此在患者表达制订叙事遗嘱的意愿后,专业人员应即刻介入,提供支持与指导,还可组织书写工作坊
[15]。在家庭参与叙事遗嘱制订前,通过个体或小组辅导,助力患者梳理思绪,探寻表达意愿的恰当方式,引导患者深度反思生命中的关键事件、重要人物,以及自身价值观和信仰。书写工作坊为患者搭建交流平台,让他们能与有相似需求者分享经验,获取更多启发。指导师和医护人员需运用换位思考,真切体会患者的内心感受,综合分析患者提供的信息,挖掘其内心的核心价值、意义,以及对未来照护的期望,可借助反问来确认患者的真实意愿,确保叙事遗嘱能精准体现患者诉求。
4.4 叙事遗嘱的表现形式
陆国涛等
[15]对叙事治疗文件定义为:“在叙事实践过程中,于恰当时机,选择合适故事载体记录的患者各种人生故事、生活感悟、知识经验的文件总称”。据此,叙事遗嘱作为叙事治疗文件的一种,形式多样,包括传统信件、数字故事、故事写作、证书、手册及清单等。2012 年,Sato等
[8]报道临终患者以信件形式书写叙事遗嘱;2013年中国老龄化事业发展基金会发起的“中华遗嘱库”项目至今已形成了电子遗嘱、音像遗嘱及微信遗嘱等多种网络遗嘱方式。2019 年,Nirk等
[18]指导癌症末期患者写信叙事,缓解家属丧亲之痛。这些均为患者亲自编写,此外,家属、亲友、代理人或照护团队成员也可协助,将传统叙事与视频、音频、相册、PPT 等多媒体技术融合,创造可视化的数字化故事,确保内容完整、准确且生动。2021 年,学者经临终患者及家属许可,用 Photoshop 制作人生纪念册,满足患者表达需求,实现内心平和,传承精神财富,增强家人情感连接,疗愈哀伤
[1]。2022 年,北京协和医学院以“叙事缓和医疗”为方向,开展融合电影、诗词、绘画等形式的叙事路径,为叙事遗嘱多元化发展提供参考
[19]。
4.5 叙事遗嘱文件存档和传递
存档叙事遗嘱及向相关人员传达其内容,是确保患者意愿得以尊重与执行的关键步骤,对发挥叙事遗嘱作用至关重要
[15]。选择恰当存档位置,如就诊医疗机构、律师所保管库或家庭保险柜等,并保证相关人员理解、接受遗嘱内容,方能确保患者决策在必要时得以妥善实施。患者应让相关人员知晓遗嘱存放处,并给予必要授权与访问权限,以此保障叙事遗嘱顺利发挥效用。
4.6 定期审查和更新
定期评估与更新叙事遗嘱,是保障其有效性和适应性的关键。随着患者病情与需求变化,及时调整叙事遗嘱,才能确保其意愿在关键时刻得到合理尊重与执行。如Epston
[20]在为患者进行叙事治疗时,在不同阶段与患者交谈后,都会根据患者需求写信给来访者,以确保能真实准确捕捉其意愿。患者应与医疗团队紧密沟通,定期开展健康评估与讨论,掌握自身身体状况和医疗需求,以此为依据定期评估、更新叙事遗嘱,保证其有效性和适应性。当患者生命中出现重大变故时,更应随时更新,保证遗嘱契合个人偏好、价值观及治疗需求的改变。叙事遗嘱聚焦患者个人意愿表达,让患者感受到自身声音被重视。在此过程中,医护人员需给予必要心理支持,协助患者处理情感和生命观方面的复杂问题。若存在潜在家庭矛盾,还应提供家庭冲突解决支持,使叙事遗嘱成为家庭协商的成果,切实保障患者意愿得以体现。
5 叙事遗嘱实施案例与分析
本案例以1 200字归档材料为基础,由全程参与患者叙事遗嘱制订的责任护士总结整理而来。
李先生(化名),73岁,前列腺癌晚期,在治疗中,他感觉日渐虚弱,意识到自己所剩时日不多。他开始考虑未来的医疗护理和生命终末阶段的决策,从医护人员那里了解到叙事遗嘱不仅可以帮助自己做出医疗决策,还可以让家人更好地接受自己的离去。
患者在生命晚期想要按照自己的意愿接受相应的医疗决策与护理,此时医护人员及时给患者提供相应的医疗信息,给患者讲解叙事遗嘱的概念及其作用。
医护人员和患者沟通后,决定使用书信的方式创建叙事遗嘱,并让患者的儿子也加入了这个回忆、书写过程。
明确患者提出叙事遗嘱的意愿,并确定以书信方式创建,获得患者和家属的知情同意后采用家庭参与式的创建,这为叙事遗嘱奠定了伦理与操作基础。
叙事护士在明确患者的意愿及创建叙事遗嘱形式后,选择了一个阳光明媚的午后,当时患者身体状况也较为稳定,叫来了患者儿子,在一个能看到阳光的安静的房间,准备了鲜花、茶点、纸笔,开启了这次叙事遗嘱的制订。
环境布置与时机选择体现“以人为本”原则:阳光、鲜花营造舒缓氛围,患者状态稳定确保沟通有效性。
在开始之前,叙事护士先简要地向患者和家属说明了这次沟通的主要目的,并指出若有任何不适都可以暂停此次会谈。叙事护士先是询问了患者的身体情况,然后把话题转移到生死的话题上,询问患者及其儿子,如果患者真的到离开那天,他们是否还有遗憾?
叙事护士起到专业人员的引导作用,用渐进式提问降低防御,比如从身体到生死话题;作为协调者,控制节奏,避免情感过载。
儿子首先哽咽着说:“希望那天能晚点来,自己会尽自己最大努力救治爸爸,想让爸爸再多多陪伴他们。”患者打断了儿子的话语:“不要这样想,爸爸这一生经历很丰富,这个年纪离去,也没什么遗憾,就怕没能和你们好好告别以及你们不能理解我的意愿,所以我才让医院组织了这次沟通。”
通过开放式提问引导患者表达核心关切。儿子的情感反应与患者的理性回应形成对比,凸显代际差异。患者主动打断,表明其对生命终局的接纳,为后续叙事奠定基调。
喝了一口茶,患者继续说道,“有时呀,我做梦会突然梦到自己死去,看到你们对着我的遗体伤心欲绝,我总想开口对你们说些什么,却如何也发不出声音。所以,现在趁我还有意识的时候,我想给你们讲讲我的故事,给你们留点念想,也希望我的叙事能传达给你们(一些)我对生命的理解和感悟。”
以第一视角语言沟通,患者以梦境隐喻未竟沟通的焦虑,叙事成为“解梦”工具,从而实现个体心安。
患者儿子开口道“爸爸,你别想那么多,您看你现在身体还蛮好,您还能活好久呢!” 老爷子招了下手,打断了儿子的话,继续说道“你还记得小时候和我去北京摆摊的经历吗?”儿子,哽咽着点了下头。
老爷子,讲道“我呀,也是苦命人,年轻时背井离乡,只身从台州来到了杭州,在这里认识了你们的母亲,生育了你们姐弟两个。后来迫于生计,我和你们母亲又来到了北京打拼,留下你们姐弟在杭州读书。我和你母亲文化少,找不到工作,就只能自己做点小生意,但那时没有多余的钱,装点完设备后,就再没多余租房的钱了,只能沿街吆喝买卖,饿了吃点自己做的,困了就找个暖和点的地儿,打地铺睡会儿。慢慢地,我们努力积攒了一点钱,租赁了一个小店面,晚上也有了歇脚的地方,生活也总算步入了正轨。后来的一年暑假,我把你接到了北京,想让你体验下我们在外漂泊的艰辛。那天我5点起床,做好一切准备,将近5点时喊你起床一起去出摊。我驮着一车的东西,你骑着单车在后面都很难跟上,直喊着累与困。你妈妈也在后面唠叨着,孩子这么小,干啥让他吃这个苦,好不容易来一趟,让他好好歇着不行嘛。我只是笑笑,不加言语,更卖力地向前蹬了下车子。”
“孩子呀,现在的你也已为人父,也是白手起家,管理着一个几十人的公司,想必你早已明白爸爸当初的举动,也希望你一直能把这份精神传递下去。爸爸这一辈子,读书少,没什么大能耐,也不会给你们讲什么大道理,只会身体力行地做一些事。在这生命的最后阶段,我不再如从前那样执着于自己不曾做出大事业,我体会到生命的真正意义不在于物质的积累,而在于内心的丰盈和自我价值的实现。曾经我以为追逐名利、积累财富是我毕生所爱,但在生命的最后几年,我一直与你妈妈相依为命,我越来越体会到亲人的陪伴带给我的快乐与内心的平和。现在,我的生命之旅即将到站,我很开心你们姐弟抛下工作一直陪伴我左右,还带着孙子孙女一起,让我再享天伦之乐,这对我已经很满足了。”
患者通过具体故事:摆摊经历传递价值观,体现叙事遗嘱“经验传承”功能。对生命意义的重构反映叙事医学的疗愈作用,同时通过共同回忆实现价值观传递。患者通过道谢、道爱,表达对人生经历的满足,以此减少因他离去而给亲属带来的哀伤。
听到这里,儿子已经泣不成声。儿子哽咽着说道“爸爸,您说的这些我都记在心里了,但我还是希望您能陪我们久一点,不要这么悲观。”
中国传统文化常常“喜生恶死”,人们因对死亡的恐惧,忌讳谈死,回避与死亡相关的一切话题。
老人答道“儿啊,我不是悲观,我这是顺应生命的规律!你看就像外面的太阳,有升落,生命一旦开始时就注定了要有离去的一天,只有死亡的生命才是完整的人生之路啊!生命起起落落,起承转合,这段旅程都会有到达终点的一天,你我都无法改变,接受是最好的结局。趁着我还有这么些余热,我想最后再向你嘱托几句!”
“儿啊,我这一生过得也很是丰富,我也很是满足,谢谢你们在我生命最后阶段给予的爱与陪伴。我相信,死亡并不代表生命的终结,而是新的开始,相比生命长存,我认为深深了解自己的内心和体验生命旅程更有意义。因此,在面对医疗决策时,希望我的家人及医护人员能尊重我的意见,让我在平静祥和中离开,让我享受这生命最后一刻的独特体验,安静走完这段旅程。”
死亡不是选择,而是生命的目的。谈论死亡,并不是悲观主义,不是对生的否定,而是一种积极向上的勇气,是勇敢地正视死亡、认识死亡、接受死亡、思考死亡,并以死来反思生的价值、生的意义,为更好的生活奠定基础。这种生的价值,生的意义是与个人成功、个人价值、社会价值紧密相连的。老人把生命最后悟出的道理传递给子女并表明自己的医疗决策希望得到家人的尊重。
“在我离世之后请不要悲伤,照顾好你们的母亲,帮我向她转述,我这一生很幸运能与她相识相知相恋相伴。每个人的生命都没有永远的消失,我们留下的所有痕迹都是我们生活的象征,现在我把我对生命的见解留给你们,完成了我最后一个任务,我将无比心安。同时,我也希望你们能好好体验生命的奇妙,走好你们接下来的旅程,我的思想、经历、灵魂将永远与你们同在,与时光共舞直至永恒。”
患者深刻反思生命,表达对生活、家人的感恩,完成价值观传递,并且向生者转达自己未竟之志,以了却自己最后的心愿,达到心安。
说完,老人放下了茶杯,对叙事护士说,那就这样吧,希望您整理好后,再交由我过目下。叙事护士答应着,让老人和儿子深情相拥,并拍摄下了这温情的一刻,窗外的太阳这时也完全落了下去……
叙事护士整理好患者的叙事遗嘱内容并经由患者确认无误后,将其打印出来。又选择了一个午后,患者儿子及其律师再次来到了医院,由患者、叙事护士及其律师在遗嘱上签名,注明年、月、日,标志着该份叙事遗嘱正式生效。
遗嘱人签名,律师见证,确保文件效力。
叙事护士及患者律师再三向患者及其儿子强调,该份遗嘱将暂时经由律师保管,直到患者处于生命末期时,将由叙事护士联系律师,向患者家属宣读这份遗嘱内容,等患者去世后将存放于患者家中的保险箱内,钥匙由患者儿子及律师分别掌握。
形式选择为传统书信与现代法律签署;存档形式为双人保管确定安全性。
但该遗嘱内容可随着患者的病情、意愿变化,随时进行修订,但上述过程需重来一遍,此时旧遗嘱将即时失效。
可修订机制,体现叙事遗嘱的动态调整性,兼顾情感表达与法律效力。
6 结语
叙事遗嘱作为人口老龄化背景下的新兴实践,是老年生命末期患者主动寻求生命意义与价值的重要方式,其制订过程虽需一定的结构性框架,但并非一成不变,而应根据患者需求灵活调整。目前,叙事遗嘱仍处于发展阶段,许多领域尚待探索,亟须学术界进一步澄清概念、完善理论,以及医务工作者在实践中积累经验。本文系统梳理了叙事遗嘱的概念演进、价值内涵及实施程序,并结合案例阐释其应用。叙事遗嘱通过口头或书面形式记录患者的生命故事,体现了医学人文的回归。在生命不可逆的现实下,它帮助老年生命末期患者在生命长度、生命质量及生命感悟的思考下做出最佳决策,帮助其在面临困境时提供社会支持、情感抚慰和心理疏导。但叙事遗嘱的推广任重而道远,首先需要加强对医疗团队的培训,提高其对叙事遗嘱的理解和应用能力;其次,推动相关法规和政策的制定,以确保叙事遗嘱的权威性;最后,加强叙事遗嘱的公众认可,在社会层面得到更广泛地认可和实施。通过深化对叙事遗嘱的研究与实践,笔者团队期望为老年生命末期患者提供更具人文关怀的医疗服务,最终实现其生命尊严与价值的完满表达。