全球范围内的人口老龄化带来了老龄相关失能和疾病的快速增加,其中阿尔茨海默病是导致老年人丧失日常生活能力的最常见的疾病之一。阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease,AD)是指发生于老年和老年前期、以进行性认知功能障碍和行为损害为特征的中枢神经系统变性病变;临床上表现为记忆障碍、失语、失认、视空间能力下降、抽象思维和计算力损害、人格和行为改变
[1]。根据世界卫生组织发布的数据,全球阿尔茨海默病及其他痴呆患病人数为5 520万人,预计到2030年全球约有7 800万痴呆症患者,到2050年约有1.39亿人
[2]。这意味着每3秒钟,世界就新增1名患者。在中国,AD患者约有983万,占全国总人口的0.67%,数量居全球之首
[3],预测到2050年患病人数将增至2 100万
[4]。不单是中国,作为世界长寿之国的加拿大情况也不容乐观。2024年加拿大阿尔茨海默病协会发布最新数据,该国现有AD患者65万,占总人口的1.7%,预计到2050年,AD患者人数将达到170万,是目前数字的3倍。因此,无论是发达国家还是发展中国家,当前和未来的医疗保健系统和长期照护系统都需要应对这一严峻的挑战。如何在医学伦理学范畴内,在维系患者的尊严和人格的基础上,提供以人为本的照护支持服务和心理及情感疗愈也成为世界生命伦理学领域探讨的焦点话题。
1 对“第二童年”和幼稚化老年患者的伦理学批判
在西方文化语境中,探讨阿尔茨海默病时,“第二童年”的比喻常被提及,影响甚广。古希腊阿里斯托芬在公元前423年就明确将老年称为第二个童年。16世纪文艺复兴名著《愚人颂》中,学者伊拉斯谟认为老年的特征是回到童年:“我知道老人被认为愚蠢和固执,他们确实如此,但这正是再次成为一个孩子的意义……除了老人的皱纹和过生日的次数,他们之间真的没有什么区别。除此之外,他们都一模一样:稀疏的头发、无牙的嘴巴、矮小的身材、爱喝牛奶、咿呀学语、喋喋不休、荒唐、健忘,一切都像婴儿。人越步入老年,就越接近回到童年的样子
[5]。”此后不少西方文学作品刻画了老年愚蠢、多疑、偏激、吝啬、虚弱、怯懦、丧失理性、心胸狭窄、自我中心,依赖他人的照顾,就像孩子一样,形成带有年龄歧视的刻板印象。
“第二童年”的比喻也在现代科学话语中得到了重新诠释。西方精神病学家阿杰利亚吉尔(1965)、巴拉克(1966)提出AD的逐渐退化模型,认为患者的疾病恶化遵循与心理学家皮亚杰提出的儿童正常发育相反的顺序(piaget’s child developmental theory)。达斯图尔(1988)、斯卡伦(1990)、索恩伯里(1992)、奥尔(1994)、马特森(1996)、莫拉(2004)等相继论证了这一假设。桑德拉(2013)把儿童时期认知能力与阿尔茨海默病发病期进行比较,处于疾病早期的阿尔茨海默病患者认知能力评分可与六七岁儿童评分相当。随着疾病的恶化,患者的评分逐渐下降到五岁的水平,然后低于四岁的水平
[6]。
在这种社会背景下,“第二童年”的概念频繁出现在当代阿尔茨海默病研究和护理实践中也就不足为奇了。目前有大量的实证研究证据表明,世界各国的照护中心或养老机构存在将AD患者幼稚化(infantilization)的医学伦理问题。例如,老年患者往往被当作儿童对待,护理人员经常以对婴儿或儿童的语言、语调与态度待之,并以家长式的作风限制患者的个人隐私权和自主权;专门为患者设计的类似于婴儿连体衣等儿童化的服饰;在护理和治疗中运用娃娃或其他婴幼儿玩具;护理机构的建筑风格和内部装饰模仿幼儿园或托幼机构;集体活动中采用师生学习形式,对患者如同对孩子般训斥或恐吓现象也存在。
本文对“第二童年”的西方理论和将老年患者幼稚化的现象持批判态度。将阿尔茨海默病导致的认知能力和独立性的丧失与儿童时期的脆弱性和依赖性进行类比是肤浅和狭隘的。首先,它侧重于比较的仅仅是认知功能水平的衰退,而忽视了阿尔茨海默病不仅包括认知能力退化,还包括一系列身体、心理和行为症状,如运动障碍、失眠幻觉、焦虑、抑郁、躁狂、激越等。对认知功能的过度关注会阻碍对病情更全面、更充分地了解。其次,它忽略个体生命历程的时空整体性。老年患者所处的人生阶段与儿童不同,他们的价值观、身份认同与人生经历都沉淀和铭刻在内心世界,即便患者认知衰退之后还可能会继续存在。最后,幼稚化意味着患者成人身份的丧失,会导致患者抑郁、自尊缺失、效能感下降和自我认同感的丧失。而且如果护理人员不把老年患者当作值得尊重的成年人来看待,就会在护理工作中无视患者的意愿和诉求,引发歧视、羞辱和虐待等问题。
西方“第二童年”论产生的深层原因,是在其价值观中,童心是被贬损的,儿童的天真纯洁被视为无知愚蠢,如成年人犹有童心,则更加为世人所诟病和蔑视,因此阿尔茨海默病患者的“返老还童”令患者、家属及护理人员等,认为患者生命的价值不复存在。中国古典童心思想不同于“第二童年”论将老年视为愚蠢与虚弱的代名词,而是尊重“复归于婴儿”的老年状态的圆融、真挚、自然、质朴和力量。冲击了漠视儿童生命本真与个体尊严的文化藩篱,鼓励老年人秉持童心,葆有童趣,回归赤子的本真与自然,重获生命的原初力量。因此,充分挖掘中国古典童心思想的历史发展脉络和伦理意蕴,对于当代社会培育积极老龄观和生命伦理价值观具有重要的启迪意义,对于当代中国和全球的阿尔茨海默病照护工作有重要参考价值。
2 中国古典童心思想的发展脉络
古典童心思想的源头最早可追溯到先秦时期,道家思想的创始人老子对儿童的天赋、性情、潜力与智慧有独到见解,并提出了对生命历程的独特思考,认为人的生命和精神经历了“婴儿”到“成人”再到“复归于婴儿”的循环过程。但“复归于婴儿”,并不是指到了垂暮之年又回到初生婴儿这一生命的起始点,而是指老人历经岁月打磨和心性修炼,实现生命本真的再生,脱离世俗的束缚,回归到朴与真的境界。庄子是老子道家思想的继承者和开拓者,把儿童视作得自然天道者,儿童柔软、饱满和旺盛的生命之流中蕴含着人类自我境界的最高追求,庄子还提出了“七十犹有婴儿之色”的老年观。列子继承老庄童心思想,认为“其在婴孩,气专志一,和之至也。物不伤焉,德莫加焉”。可见,先秦道家普遍盛赞童心之可贵,童心蕴含着道家的理想人格,是对本真天性的复归与超越。
唐宋时期,一些崇尚道家思想的文人会在诗词中流露出对自我童心的珍爱。例如唐代刘禹锡写道“诚天性之潜感,顾童心兮如疑”,宋代陆游诗云:“更乞两丛香百里,老翁七十尚童心”“花前自笑童心在,更伴群儿竹马嬉”“新诗与醉帖,自笑尚童心”,表达出对成人仍保有童心的珍惜,透露出对童心的自然、质朴、灵动、清新和生机的歌颂与向往。
明朝中叶以降,伴随着商品经济的繁荣,社会上掀起个性解放的文化思潮,童心思想得到了长足发展。明代王阳明在中国思想史中首倡“童子之情”的可贵。他也是中国古代第一位把儿童看作独立完整的个体来重视的思想家。王阳明弟子王畿提出“赤子之初心”的思想。他认为“赤子无智巧、无技能、无算计,纯一无伪,清净本然,所谓‘蒙童’也。”
[7]他认为人老后不应失其赤子之初心。罗汝芳是王阳明弟子王心斋的再传弟子,他写道:“反思原日天初生我,只是个赤子,而赤子之心却说浑然天理”
[8],认为赤子之心既是人之本初,也是人至老境之归处。
明末李贽可谓童心思想的集大成者,他的著作《童心说》将童心作为独立的研究对象,构建了独具一格的学术思想体系
[9]。明代末期,“童心”依旧是被社会主流价值观诟病和不屑的。如吕坤说“童心俗态,此二者,士人之大耻也。二者不脱,终不可以入君子之路。”
[10]正是在与排斥童心诸观念的针锋相对中,李贽高擎“童心说”的旗帜大力标榜童心。他直呼童心是人最真实、最本初的状态,是人最初生命的原型表征,尖锐批判桎梏人文思想、压抑真实情感、违背童心思想的假道学。他视童心为传统文化之根脉和依据,构建出包含政治、经济、人伦、文化、文学和艺术的童心思想理论体系。
3 中国古典童心思想的核心内涵
古典童心思想发端于先秦道家学派,经过王阳明心学学派和泰州学派的推动,最终借由李贽的论说达到了成熟,发展成为富含启蒙意味的现代进步学说。古典童心思想是古之先贤智慧的结晶,传诸千载,熠熠生辉,其核心内涵主要包含以下四个方面。
3.1 看似柔弱,实则刚毅
与西方“第二童年”认为老人如婴童柔弱无能的思想截然相反,中国古典童心思想认为童心志固坚强、充满力量、精力充沛。老子描述婴儿:“含德之厚,比于赤子。蜂虿虺蛇不螫,猛兽不据,攫鸟不搏。骨弱筋柔而握固。未知牝牡之合而全作,精之至也。终日号而不嗄,和之至也。”道德涵养浑厚的长者,如同初生之子,表面看似“骨弱筋柔”、柔弱稚嫩,实则却握物牢固,拳头紧攥,婴孩终日啼哭却毫发无伤,乃是由于“精之至也,和之至也”,天性蕴含天赋的生命力,可谓是元气充沛、精神和谐,其饱满的生命力和旺盛的自信心带来了内在的刚毅有力。童心看似柔弱,但这恰是生命之初呈现的外在样态与色彩,蕴藏着日出般蓬勃的生命力。儿童生而既有的自然天性是保障童心自由健康发展的内部动力。成人通过自我反省和涵养精神,在老年时达到精神境界“复归于婴儿”,让生命向着本真回归,实现精神上的超越。
3.2 返璞归真,天赋自然
与西方“第二童年”认为老人固执僵化相反,中国古典童心思想高歌人到老境的“复归于朴”和“返璞归真”。老子认为儿童乃天赋自然之人,与自然有着最契合最亲密的联系,是最自然和最本然的真人。人的未被破坏的自然本性叫“朴”,与此相反的是“雕”,庄子继承和发展了老子的思想,还塑造了一类特殊的“七十犹有婴儿之色”的老年形象。《庄子·达生》中写道:“鲁有单豹者,岩居而水饮,不与民共利,行年七十犹有婴儿之色”。庄子认为孩童利物而不争,没有是非、善恶、美丑、高低对峙的执念。明代的王畿倡导的“赤子之初心”,罗汝芳提出的“直心”,都讲的是回归自然才是人至老境之归处。李贽《童心说》开篇谈道:“童子者,人之初也;童心者,心之初也。夫心之初,曷可失也?”他主张成人应当向儿童学习,努力净化本心,恢复纯真的心境。鉴于人生阅历的不断增加,伦理纲常的不断教化,成人的性格特点已然是社会教化后的成果。如若想要恢复人性无伪的一面,成人需要向儿童看齐,努力发掘自然的一面,从而恢复本真面貌。顺应自然,回归本真,进入老境后才能达到天人合一的状态。
3.3 纯一无伪,感真情挚
与西方“第二童年”夸大老人的自私无情相反,中国古典童心思想推崇老人“法天而贵真”。庄子认为儿童天性完满、情感纯真,“真”蕴含的儿童自由率性、自然流露、发自本心的真情实感,他反对矫情伪饰、虚情假意、文过饰非。王阳明尊崇“童子之情”“顺导其志意,调理其性情”。他认为要顺“童子之情”来推动儿童的成长。步入老境后,他以葆有童心、感情真挚为傲,他以诗言志:“童心如故容颜改,惭愧年年草木新”“白头未是形容老,赤子依然混沌心”“行年忽五十,顿觉毛发改。四十九年非,童心独犹在。”罗汝芳认为:“大人者,不失其赤子之心者也。”李贽认为:“夫童心者,绝假纯真,最初一念之本心也。”纯真的情感正是童心可贵之处。孩童时期虽然一去不复返。但“童心”却可以不泯,而且需要后天的呵护,不为物欲所遮蔽,就是回归本心和本真。儿童情感至纯至真,没有矫揉造作,才符合人的自然天性。老人拥有儿童般真挚丰富的情感并不加掩饰、自由自在表露,才是童心思想所褒扬的洒脱、放达与超越。
3.4 乐嬉游而惮拘检
与西方“第二童年”强调老人古板无趣相反,中国古典童心思想盛赞老人追求“逍遥游”和“乐嬉游”的人生境界。“人谓之童子,是之谓与天为徒”,只有秉持与天道自然契合的童心,才能实现游刃有余的“逍遥游”。“逍遥游”中正蕴涵着一种朴素的游戏思想,“楚威王闻庄周贤,使使厚币聘之,许以为相”,庄子拒绝道“我宁游戏污渎之中自快,无为有国者所羁。”
[11]王阳明在《训蒙大意示教读刘伯颂等》中说:“大抵童子之情,乐嬉游而惮拘检,如草木之始萌芽,舒畅之则条达,摧挠之则衰痿。今教童子,必使其趋向鼓舞,中心喜悦,则其进自不能已。譬之时雨春风,霑被卉木,莫不萌动发越,自然日长月化;若冰霜剥落,则生意萧索,日就枯槁矣
[12]。”老年人如拥有喜爱游戏的顽童之心,能从玩耍中体验到童真童趣,才是领悟了自然之道。寿星诗翁陆游就对自己“老翁七十尚有童心”引以为傲。耄耋之年,他仍热衷于游戏,“老翁终日饱还嬉,常拾儿童竹马骑”,80岁的诗人杨万里“偶见群儿聊与戏,布衫青底捉将来”,苏轼晚年虽遭贬谪但童心依旧,每走到江边都要与友人“挟弹击江水”。老而仍有顽童之心本质上是老年人对美好人生的发自本心的热爱和孜孜以求,是一种积极向上、返璞归真、放飞心灵的健康心态。
4 古典童心思想在阿尔茨海默病患者照护中的伦理意蕴
古典童心思想内涵丰富,正视和褒扬儿童,接纳和聆听儿童,呼唤人的觉醒和人的复归,闪烁着早期人本主义思想的光辉;童心思想追求返璞归真、天人合一、放飞心灵如鸢飞鱼跃般欢乐,蕴含着朴素的自然主义思想内核;古典童心思想彰显生命意识、尊重独立品格,蕴含追求民主平等和人格尊严的启蒙意义。因此,童心思想拥有恒久的历史穿透力,历经千年岁月洗礼,仍具有烛照当代的巨大精神价值。深入挖掘古典童心思想在阿尔茨海默病患者照护中的伦理意蕴,对于塑造进步的生命伦理观,解决病耻感困扰,具有深刻的思想价值。
4.1 复归童心本真,树立积极的生命伦理价值观
中国古典童心思想的可贵在于其蕴含着积极的生命伦理价值观:认识到童心是人之天命的体现者,代表了人性的原初、本真状态。人在垂暮之年若能“含德之厚,比于赤子”“复归于婴儿”,那么人的生命、生活就处于最圆融、最理想、最有力量,也最为自然的状态,人才获得对生命本真的复苏。
但在传统的儒家“长幼尊卑”的等级秩序中,长者被视为应该拥有丰富的经验、卓越的智慧、高尚的品德、完善的才能,是秩序和权威的代表,儿童则被视为成人的附庸,童心没有得到充分珍视和理解。因此中国老年人痴呆恐惧(fear of dementia)较他国尤为严重,AD带来的病耻感更强。一项研究
[13]显示,法国、荷兰、澳大利亚、德国、美国分别有60%、56%、48%、41%、30%的老年人认为阿尔茨海默病是他们最担心罹患的疾病。而中国则有高达77%的老年人害怕患上该病。这与西方的“第二童年”论本质上都属于一种消极的老年观。这种负性情绪,会使早期AD患者及其主要照顾者作出消极的行为反应,比如隐瞒、回避病情进展等。
因此,在对阿尔茨海默病患者的照护中,应该广泛发动媒体宣传和教育普及的作用,弘扬古典传统文化中童心思想的积极的生命伦理意蕴,提高全社会对阿尔茨海默病的认识和理解,让各阶层充分认识到老年患者虽然认知能力退化,但并非完全无知无觉,丰富的思想、情感、语言、价值观、思维习惯、身份认同等仍旧镌刻在患者身心深处,生命也依旧享有价值、尊严和力量。他们的权力、人格、潜能都需要整个社会的理解、认可与支持,而不应该遭受社会的歧视和疏离,患者才能摆脱病耻感和刻板印象,从自责、自卑、焦虑、抑郁中解脱出来,重新融入社会。
4.2 理解生命历程,助力照护者调整心态,优化护理伦理
古典童心思想蕴含着生命循环论的伦理内核,认为人的生命历程为三个阶段:“婴儿”到“成人”到“复归于婴儿”。生命历程恰似像一个圆周,始于本真,又归于原点,重返朴与真的自然境界。在对阿尔茨海默病患者照护中,随着患者病情的发展,认知能力和独立性日渐丧失,甚至人格和行为也在发生改变,护理难度也与日俱增,出现了照护者将老年患者幼稚化的护理伦理问题。例如,有的照护者把患者当成只有婴幼儿思维水平和认识能力的人,或者把患者当成没有人类情感的无知无觉者。因此一些照护者不再以平等姿态对待患者,而是用对待孩童的语调和说话方式来命令、欺骗、指责或者恐吓老年患者,有的甚至限制老年患者的知情权、隐私权和自主权。
长此以往,必将诱发患者不良情绪,影响身心健康,引发歧视和虐待等问题。因此,应大力弘扬古典童心思想,帮助照护者调整不良心态,从生命循环角度接受生命的逆向流动,重新理解患者的紊乱行为,清楚疾病的发展性是不可否认的衰退,重新调整对患者的期望值,用平常心态坦然面对患者“复归于婴儿”的种种表现,消除歧视和偏见。重新建立患者照护者与患者之间形成新的亲密连接。《中国护士伦理准则》中谈到护理人员应遵循的伦理原则:尊重、关爱、不伤害、公正。在阿尔茨海默病患者的照护中,除了遵循这些伦理原则,还应更加注意维护患者的自主权、知情权、隐私权和生命权,用爱心和责任心营造出充满关爱、尊重和赋能的康复环境,激发患者与疾病共存的信心,提升患者的生命质量。
Lowery等
[14]研究发现,AD患者的照护者的抑郁的发生率为31%。而护理技能不足、医疗知识缺乏、情感和义务失衡反过来又加剧了这个问题。根据研究,咨询服务能明显缓解照护者的心理压力。例如,瑞典组织了全国范围内的阿尔茨海默病照护者的咨询服务项目,公共医疗机构、民间医疗服务机构、社区、家人和志愿者等多方力量共同参与,免费向广大照护者提供专业照护的技能培训和心理服务。爱尔兰实施了照料护理者项目(caring for carers),设置了13门专业护理的培训课,提升照护者的多元技能,并且还配有医护人员一对一登门进行心理辅导和每季度的回访。加拿大阿尔茨海默病协会在官网上提供免费的护理知识课程,并在全国各地区开通照护者心理求助热线,各个社区每周都有免费的线下照护者技能培训和心理咨询,同时政府向照护者提供喘息服务(respite care),拥有专业资质的志愿者为患者提供短暂性照顾,以减轻主要照护者的重负,帮助其恢复正常负载能力。奥地利和德国政府则提供一项护理津贴,帮助患者家庭支付每年四周的喘息服务。
中国可借鉴有益经验,逐步构建起完善的具有中国特色的照护者支持体系。一是组织专业医护人员和教学专家开发适合家庭照护者学习的线下和线上各项课程,让照护者熟练掌握科学护理方案。二是开辟信息服务热线咨询,可广泛利用微信、抖音、微博等互联网社交平台,组织专家对照护者提供医疗指导和心理疏导。三是为广大照护者构建心理咨询平台,帮助其疏导自身负面情绪。医疗机构可以组织照护者交流工作坊,邀请心理咨询专家主持,彼此交流经验和提供精神慰藉,树立科学的认知理念,消解不良情绪。四是依托社区开展社会化照护服务,帮助主要照护者减负,恢复正常的心理调适能力。
4.3 尊重自然本性,构建回归自然的护理方式
古典童心思想还凝聚着接近自然,返璞归真的意蕴。老之将至,才能“淡然无为,神气自满,以此将为不死药”。老子说“人法地、地法天、天法道、道法自然”。中国古典童心思想提倡顺应天地自然之气的规律,便能够从自然中汲取力量,获得身心健康。因此,在阿尔茨海默病的照护中,应倡导古典童心思想,积极探索热爱自然、亲近自然、回归自然的有中国特色的护理方式。
例如,园艺疗法(horticultural therapy)和古典童心思想不谋而合。1798年,美国本杰明·拉什率先将园艺活动与治疗精神疾病相结合。1813年公谊医院尝试建立治疗性花园用于医疗实践。园艺疗法在加拿大和美国的护理机构中已经普及,轻度或中度病情的AD患者在花园中学习多种绿色植物的栽培方法、养护技巧、种植步骤。每个患者都能根据自己的力量在治疗花园里找到事情做:铲土、施肥、播种、移苗、浇水、除草、修剪、收割,患者们在劳作中亲近自然,学习新知,激活记忆,带给他们充实的价值感与成就感。通过白天的体力锻炼,有助于改善睡眠紊乱的症状,花园疗法通过小组合作开展,促进患者提升自我效能感与人际交往能力,维持不同程度的社会关系,进一步增强朋辈支持功能。患者们乐在其中,把种植工作当成自己的精神寄托。园艺疗法和中国童心思想回归自然的理念非常契合,建议在中国的护理机构中大力推广。
中国的多个科研团队已经证实了太极有延缓认知减退的作用。葛洪在《抱朴子》写道:“自天地至于万物,无不赖气以生者也。”强调气是人之根本,是人赖以生存的动力。太极拳基于太极阴阳之理念,用意念统领全身,强调以意随行、刚柔并济、入静放松、舒展大方、绵绵不绝、连贯协调、吐纳适度,通过反复习练促使意、气、形三者合一,达到一种解脱的自然境界中,实现人与自然和谐的天人合一之境。八段锦、五禽戏、易筋经、六字诀等中华传统气功也适合在患者中推广。家庭护理中,在条件允许的情况下,照护者陪伴患者去户外散步、晨练,踏青、赏花、登山,都是自然疗愈的有效方法。
4.4 发掘游戏之乐,创建以游戏为导向的康复环境
古典童心思想关注儿童游戏之乐,认为追求快乐,喜欢游戏与玩耍能令人“中心喜悦”“舒畅条达”,如果束缚天性,则“萧索枯槁”。因此,在对阿尔茨海默病患者的照护中,善用童心思想意蕴,构建一个以游戏为导向的康复环境,培养老年患者的顽童之心和童趣童真,激发他们对快乐生活的追求,对于患者的心理疗愈大有裨益。有趣的游戏与活动能带动积极乐观的情绪,有效缓解患者疲乏、焦虑和消极情绪。一是要营造宽敞、明亮、舒适的游戏环境;二是在游戏内容设计方面要根据患者的认知能力水平匹配合适的游戏;三是应选择互动性强且难度适中的游戏,氛围应轻松愉悦。适当的游戏对患者体味快乐情绪、提高自信心、增强自我效能、恢复认知功能、提升主观幸福感、促进身心健康大有裨益。
在游戏选择方面,首先要因地制宜选择伴随患者成长的传统游戏,包括以下种类:辨识类游戏如拼图、填色、词语卡片等;拼插类游戏如七巧板、九连环、磁力架、雪花插片等;棋牌类游戏如象棋、跳棋、围棋、飞行棋、扑克、麻将、大富翁等;思维游戏如谜语、华容道等;肢体锻炼游戏如藏宝寻宝、抽陀螺、弹珠、接球等;语言互动游戏如绕口令、成语接龙、三句半等;锻炼手指类游戏如捏面人、黏土、十字绣、积木、折纸、剪纸等。其次,在治疗和护理中还可以引入专门为AD患者设计的数字类新型游戏,如电脑游戏、手机游戏、体感互动游戏,从国外护理机构的跟踪数据来看,这些游戏对于改善患者认知功能改善和情绪调节都有一定的效果。
近几年,虚拟现实游戏开始在AD治疗中崭露头角。马里兰大学科研团队2018年发布的成果《虚拟记忆宫殿:沉浸式游戏帮助恢复记忆功能》,提出VR技术能为AD患者提供更加逼真、更加卓越的空间意识,能有效恢复患者记忆功能,相较于传统电脑屏幕高出8.8%的治疗效果。美国国家老龄化研究所提供200万美元研发经费资助Rendever这家老年数字产品公司,专门为AD患者设计了VR游戏康复产品,借助Google街景功能为AD患者创建自定义体验,将护理机构中的老人带回童年时期生活的街区、学校、家庭和故乡,唤醒他们的童年回忆。该公司还开发了VR旅游游戏,让患者足不出户戴上VR头显就能沉浸式饱览世界各国的精彩风景。“家庭时光”(family moments)的功能是帮助家庭成员可以使用360度相机拍摄,让护理机构的患者实时体验到家人们在身边陪伴,新推出的Rendever Fit功能则协助患者积极参与体能训练。Rendever与麻省理工学院和加州大学合作,验证了VR游戏对不同程度的老年认知障碍患者的效果差异。成果表明VR游戏可以让AD患者感到快乐、增进社交、减少孤独感。该技术已经在美国400家养老机构进行推广,获得较好的治疗效果,值得借鉴。
4.5 弘扬至纯至真之情,推进医患情感交流,探索情感疗愈模式
古典童心思想认为至纯至真的情感正是童心可贵之处。赤子之心自由率性、情感真挚、一片赤诚,不加任何矫饰,符合人的自然天性。老年人“童心”不泯拥有儿童般真挚丰富的情感,有助于维护老年人的心理健康。AD患者是一个情感非常脆弱的群体。一方面,疾病会导致患者出现性格变化,并发展为情感障碍。例如淡漠、焦虑、抑郁、激越、欣快的情感紊乱;另一方面,AD患者虽发生脑功能障碍,但仍保持着较强的自尊心和喜怒哀乐的情感,有的还较常人更加敏感。因此在常规治疗的基础上,照护机构还应积极促进医患双方的情感交流,大力推进医疗人文关怀。医护人员应时刻秉持关爱之心和责任之心,耐心倾听患者的心声,抚慰患者内心的恐惧,尊重患者的情感诉求,改善患者的情绪反应,致力于探索情感疗愈疾病的有效方法。
日本的AD患者比例为全球最高。2013年日本政府在全国实施“橙色计划”,2015年又实施了“新橙色计划”,旨在构建尊重AD患者的意志和情感的失智症友好社会。全日本已有1 200万名志愿者接受了该计划的情感化照护培训,倾听老年患者的倾诉,帮助老年患者能够居家治疗,减轻日本照护机构的沉重负担。日本还设有数千家记忆力咖啡馆,可为患者提供餐饮服务,并每周为患者举办社交活动。病友们互相分享交流自己的童年生活、成长经历、亲人故事、家乡变化、工作爱好,唤起他们对往事的追忆和对美好情感的回味,能缓解其抑郁、焦虑情绪,提升主观幸福度,也为患者提供了社交的平台和情感的链接。
研究
[15]显示,对个人有意义的音乐可以抚慰人心,帮助AD患者体验丰富的情感,唤醒沉睡的记忆,疏导抑郁焦虑的负面情绪,构建患者与家人的感情纽带。苏格兰作家萨利·马格努松在亲眼看到音乐对她罹患阿尔茨海默病的母亲的作用后,于2013年成立了名为“生命歌单”(playlist for life)的慈善机构,工作理念是关怀和深爱每一位痴呆症患者,机构专门为AD患者打造专属的个性化音乐播放列表,通过激发美好回忆或者积极情绪的音乐,帮助患者进行情感和记忆训练。舞蹈能调节患者情绪、激发正向情感已得到医学界认可。2017年苏格兰芭蕾舞团设计了针对阿尔茨海默病患者和照护者的舞蹈疗愈项目“舞在当下(time to dance)”,838名养老机构的老年患者从中受益。经过专业设计的舞蹈动作符合患者的运动能力,简单易学,欢快有趣,激发患者释放内心情感,体会节奏和律动的快乐,增强社交互动的能力,对于提高患者和照护者的精神健康与生活质量有明显益处。
5 结语
中国古典童心思想源远流长,从先秦老庄的“复归于婴儿”论,经由“阳明心学”对于“童子之情”的褒扬,再经浙中派王畿与泰州学派的罗汝芳的不断完善,直至明末李贽极力标举“童心说”,古典童心思想成熟并走上高峰。童心思想蕴含着朴素的自然主义和人本主义思想精髓,对于破解西方消极的“第二童年”论引起的年龄歧视和照护伦理问题有积极作用。在推进中华民族伟大复兴的历史进程中,应坚定文化自信,从古典童心思想中汲取智慧和力量,大力挖掘其伦理意蕴和医疗价值,改善全社会对阿尔茨海默病的认知理念,消除病耻感,打破刻板印象。在阿尔茨海默病患者的照护中,树立起积极的生命伦理价值观,助力照护者优化护理伦理,探索回归自然的护理模式,创建以游戏为导向的康复环境,推进医患情感交流,摸索正向情感疗愈模式,为全球阿尔茨海默病患者的治疗和护理工作提供中国智慧和中国方案。
中国国家留学基金委中加学者项目“技术、记忆与疾病—加拿大阿尔茨海默病数字包容路径研究”(202308370327)
加拿大国家人文社科项目“Learning from Chinese classics: Indigenous psychology and psychological care for China and the World”(2022-2025)
教育部人文社科规划基金项目“基于人工智能的老年媒介契约失灵信息成因及检测研究”(20YJAZH103)