随着人口老龄化发展，临终关怀在医疗卫生服务体系中逐步被重视
［1］，临终关怀期间对患者隐私的保护不仅仅是患者个人自尊的需求和心情的一种抚慰，更是与护理对象建立一种信任关系的基础
［2］。对于临终关怀患者而言，当前其隐私保护困难重重。在相关法律法规不健全、信息技术迅速发展，以及护理实践中出现的各种伦理困境，使临终关怀患者隐私保护难以有效施行
［3］。相关研究显示，已有相关法律法规从基本层面来要求和保障患者隐私，但对于临终关怀缺乏明确具体的细则和指导以保护患者隐私，时常使护理人员陷入“两难”的选择
［4］；另外，电子病历系统、远程医疗服务等电子信息手段已经广泛应用于临终关怀患者护理过程中，临终关怀工作效率得以提高，在方便他人获取临终关怀相关患者隐私信息的同时，也给隐私信息安全带来了隐患，导致隐私保护问题变得愈发复杂、困难与棘手
［5］。临床对患者隐私保护相关研究多见于一般情况下患者隐私保护的研究，针对临终关怀阶段临床中对患者隐私保护特殊性与复杂性的探讨较为缺失，需要对相关主题作深入研究探讨和分析
［6］。本研究通过对临终关怀中患者隐私保护现状的归纳，找到患者隐私保护所面临的伦理问题，从法律分析、伦理评判、信息技术视角，形成多层次、全方位的患者隐私保护框架，提供具体的对策方案，以期可以为完善中国临终关怀护理患者隐私保护相关法律法规提供参考，助推相关政策的制定与落地，提高护理人员隐私保护素养与执业能力，实现临终关怀优质服务。
1 临终关怀中患者隐私保护现状
1.1 患者隐私保护基本概念与重要性
临终关怀患者的隐私保护问题是医学伦理学的核心问题，是指对处在生命终点患者的隐私信息、病情信息及个人意愿加以保护及尊重，隐私保护是指临终关怀患者隐私不受侵害和丢失，使其生理和心理健康得到保证，维护其个人的尊严和隐私
［7］。隐私保护具有重要的意义，在临终关怀背景下，患者处于病情困扰的阶段，在心理上也面临很大压力，对于自身的自主权及控制权有着强烈的渴望，临终关怀机构通过隐私保护可以增加和临终关怀患者之间的信任感，有利于患者的治疗，也有利于和谐医患关系的构建
［8］。在信息技术发达的时代背景下，电子病历、远程医疗、网络医疗等会增加泄露信息的概率，所以亟须对临终关怀患者的隐私保护进行强化
［9］。在临终关怀工作中，保护患者的隐私既是一项医疗职业道德的基本要求，又是充分尊重、保护患者尊严，以及确保患者身心舒适的必备和重要措施。
1.2 患者隐私保护在临终关怀中的实践现状
患者在生命末期的生理和心理状态极为敏感，对隐私保护的需求更为迫切，但在实际护理过程中，隐私往往得不到充分保障
［9］。医疗机构隐私保护制度缺位，缺乏相应的隐私保护操作细则及监督机制，护理人员难以实际落实隐私保护措施；信息技术的普遍应用，电子病历、远程医疗等信息共享技术应用虽然提高了医疗服务质量，但也相应增加了患者隐私泄露的风险；网络安全防护措施不到位，患者相关资料信息暴露于无授权人员或被相关人员擅自处理，其心理和安全受到潜在威胁
［10］；护理人员缺乏隐私保护意识，在护理过程中无意泄露患者隐私及个人资料，或者未经患者许可将患者的隐私资料泄露给第三者，侵犯患者隐私权，同时也会给患者带来负面心理影响；职业道德教育和培训的欠缺，导致护理人员对于隐私保护的相关法律责任及伦理要求的认识不深刻，缺乏隐私保护措施落实的能力；家庭成员及访客的介入，对隐私保护也形成了障碍，临终关怀重视家属的介入，但由于家属过度介入临终患者日常生活与个人事务等，对患者意愿缺乏尊重，也不关注患者的主观感受，且医疗机构缺乏明确的处理与家庭成员及临终患者之间关系的指导原则，容易引发患者隐私泄露现象。护理人员无法同时兼顾患者隐私与家属的知情权，会影响护理工作的开展；医疗机构在宣传教育上的欠缺，患者与家属隐私保护意识的缺失，使得患者隐私保护难以实施
［11-12］。
2 临终关怀中患者隐私保护的相关问题与伦理困境
2.1 护理人员在临终关怀中面临的伦理挑战与困境
临终患者在接受护理过程中所遇到的主要伦理问题是隐私被泄露。护理人员在护理患者的过程中，要获得包括病情、心理状态、家庭情况、价值观等患者信息，信息收集及处理过程中患者的隐私权是否得到有效保护是护理人员面临的最大伦理问题，护理工作本质上要求建立一定的相互信任才能顺利地提供良好的照护服务，但越是贴近患者内心越容易模糊专业边界，有侵犯患者隐私的伦理风险，护理人员往往要在给予患者恰当的情感支持和恪守专业的距离两难中进行矛盾处理，既要为患者提供情感支持，又要避免过度进行私人领域的介入，如何把握好与患者的关系平衡，对护理人员而言是个相当复杂的过程。临终关怀过程中，护理人员需要与医护及其他团队合作，如何做到共享交换必要的信息以确保提供优质的护理服务，并且最大限度地保护患者的隐私问题也是巨大的伦理挑战。过度共享信息易泄露患者的个人敏感信息，造成对患者隐私的侵犯，共享信息不足造成团队不能获得有关患者的全部资料，从而影响护理水平。实践中，护理人员还会面对患者表达能力的下降，使获取患者的知情同意变得困难，护理人员需要在未经患者明确同意的情况下作出护理决策，如何在尊重患者自主权的同时确保其最佳利益，也是一个棘手的伦理问题
［13］。
2.2 家属在临终关怀中对患者隐私干涉与冲突
生命终末期患者有决定自身信息的权利，保持对自身私人物品、私事信息、隐私知情权的选择与决定权，但家属容易出于爱与关照之情，干涉患者隐私及临终照顾等方面，侵害患者的隐私权，同时给患者及家属带来情感紧张和伦理冲突。目前社会主要是以家庭为单位的整体家庭模式，个人隐私的意识相对薄弱，家属觉得自己的私人物品、信息都能够掌握，凡是属于患者的事情自己都拥有知情权，并拥有决定患者所有事务的权利，此行为导致在患者不知情、不同意的情况下取得隐私信息，替代患者作出重大医疗决策，侵犯了患者的个人决定自主权及隐私权。此外，家属与患者之间不能顺畅沟通和有效沟通是导致隐私冲突的另外一个重要问题。患者难以表达自己的需求，家属主观臆断自己的猜测，作出并非临终患者想要的选择和行为，形成双重矛盾。医疗机构在面对家属干涉的时候很难取舍，既要满足患者的隐私自主权，又要考虑家属的感情及诉求，而过度考虑家属意见，会损害患者的合法权益，不予考虑家属关心，又会发生纠纷。家属干涉会使医患双方关系复杂化和护理变得困难，患者隐私被侵犯后的抵触会削弱对其医疗团队的信任，影响护理效果。患者与家属关于隐私的矛盾实质上就是个人权利与家庭角色的冲突，需要在伦理层面上思考与权衡。
2.3 临终关怀中法律法规与实践操作存在的特殊矛盾
医方所持的法律法规通常从一般性、统一性的原则出发，规定患者应享有的隐私权、知情权及自主权等权利，但在临终关怀的具体医护实践中，法律法规的规范与医护操作严重冲突。《中华人民共和国民法典》第一千二百一十九条规定：“医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的，医务人员应当及时向患者具体说明医疗风险、替代医疗方案等情况，并取得其明确同意；不能或者不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其明确同意。”对于病情危重患者，语言表达上无法准确清晰地传递自己的意愿，而护理人员在抢救护理过程中得不到充分的沟通，有时很难获得有效的知情同意。医法中的法律法规一般以概括性、统一性的方式对医疗行为产生规范，但临终关怀的特殊性未得到法律细化，缺少针对性的法规条例规范，法律法规难以规范所有现实状况，护理人员可根据相关的法律法规针对临终患者自身情况进行判断，但护理灵活、模糊的实质与法律具体明确的操作性难免发生冲突，易导致更大的风险。法律对患者信息保密性的严格规定也使得护理人员在信息分享上陷入两难，既要遵守法律保护患者隐私，又要满足实际护理需要。法律法规的滞后性也是导致矛盾的原因之一，医学技术和护理理念的发展速度远超法律的更新速度，现有的法律框架有时无法适应临终关怀护理的新需求
［14］。
2.4 信息技术在临终关怀中的应用与患者隐私问题
信息技术在临终关怀方面的应用也越来越普遍。信息时代的来临和信息技术本身是一柄“双刃剑”，它不仅有诸多便利的优势但也存在一些不足之处，其中最严重的即患者的隐私问题。远程诊疗技术、电子健康病历以及大数据分析在提高临终患者护理效率、提高护理资源的利用率、制订个体化的临终关怀护理方案等方面具有明显优势，但信息技术的采集、储存和传输患者敏感数据的问题会导致隐私信息遭到泄露。电子病历的共享性与可访问性，导致了患者医疗信息的可能泄密与可被非知情者获取，远程诊疗在方便患者的同时，还存在数据传输缺乏加密措施、身份认证机制不完善等问题，导致信息被恶意截获、篡改。大数据分析的目标在于发现疾病的规律和寻找合适的护理对策，在数据的匿名化和保密化不到位、技术落实不完善的情况下极易使患者身份信息重新被识别，从而导致患者隐私信息泄露。信息技术在临终关怀应用方面的另一个缺点就是智能设备在采集患者的生理健康信息时同步也在进行着对其生活和行为习惯的记录，设备逐渐形成了患者个人完整的物理信息的画像，若该信息被泄露、被滥用，将会给患者、家属造成极大的社会影响。医疗机构购入新信息技术后，往往注重工作效率而轻视了对患者的隐私保护工作，没有完善的安全协议和应急保障预案，技术专家和护理技术人员之间的沟通与联系也不够，从而产生了设计和使用过程中的信息技术的隐私防护漏洞。患者及家属对于信息技术的了解不够，对信息技术可能带来的隐私防护问题的知晓度也较低，因此缺乏提出隐私的保护需求。
3 临终关怀中患者隐私保护的提升策略与实现路径
3.1 开展临终关怀护理人员的隐私保护专项培训
临终关怀工作中患者的隐私，并不只是患者个人病历方面的，还包含患者精神状况方面的隐私，更有患者情感方面的隐私以及患者家庭方面的隐私。因此，该类人员的隐私保护与其心理健康之间的联系更密切，患者的个人隐私保护，对临终患者保持其心理和情感的尊严十分有益。此外，隐私的保护与否直接影响临终关怀护理质量与患者的护患关系，为了提高临终关怀护理人员的护理质量，应对临终关怀护理人员开展隐私保护培训，要严格按照制定的临终关怀隐私保护培训方案，要求护理人员接受专题、深入的隐私保护培训，也要求护理人员全面和系统地了解如何保护患者隐私，并切实提高临终关怀护理人员保护隐私工作的技巧。建立持续的教育机制也是关键，通过定期的培训和再教育，确保护理人员能够及时更新隐私保护相关知识，适应不断变化的医疗环境和技术发展，保持高水平的专业素养。评估和反馈机制的建立是培训成功的重要保障，通过对培训效果的定期评估和护理人员的反馈收集，及时发现和解决培训过程中存在的问题，优化培训内容和方法，提升培训的针对性和实效性。
3.2 构建临终患者隐私保护个性化护理计划机制
临终患者在生命阶段身患绝症的客观情况和心理状态的特点，对其隐私保护的需求对象包括医疗信息、情感、精神以及家庭情况等，个性化隐私保护护理计划可以有针对性地根据患者的特殊情况和隐私偏好制定适当的隐私保护计划，让患者在临终治疗护理期间能够在一个尊重其个人意愿和隐私权的环境中得到护理。为此，就需要对该患者的个人信息、文化背景以及隐私的具体需求进行全面地收集和评估，认真识别患者需要特殊隐私保护的相关内容和敏感事项。个性化隐私保护的护理计划也同时需要明确具体的护理计划目标及其制定的方法措施，包括有关该患者的隐私信息的收集、隐私信息的存储、隐私信息的利用以及隐私信息的共享都需要有具体的方法和手段。在该临终护理计划制定当中，要严格落实各项隐私保护措施，使每项隐私措施均能够确保患者隐私不被泄露或降低泄露隐私的可能性；另外，制定具体个性化的护理计划需要具有一定的机动性和适应性，随着患者的病情发生变化和隐私需求的改变，临终护理计划也要相应进行更新和维护，实现动态的临终护理质量的合理提升。制定临终护理多学科协作模式是制定个性化隐私保护护理计划的重要保障措施。作为护理工作者，需要多和有关医疗人员以及心理咨询师、社会工作者等相关专业人员和群体实现有效的沟通交流，充分利用现有的信息资源和专业知识，共同制定具体的隐私保护计划，从而有效提高有关患者隐私保护的护理计划制定的完整性和科学性。临终患者隐私权的保护护理计划的实际有效实施需要建立评价和反馈机制，通过定期评价、患者及家属反馈，发现问题，及时反馈，优化护理流程，提升隐私权的保护效果。给予患者的主体性以及患者的参与权足够重视，鼓励患者和家属参与到隐私权保护的护理计划制定中，体现患者的自主意愿及选择权，增强患者及家属在隐私保护护理过程的参与度及满意度，医疗机构需要为护理人员制定及实施临终患者隐私权保护的个性化护理计划提供相关的资源及条件保障，推动医疗机构临终患者隐私权保护工作的深入实施。通过构建合理、规范、个性的隐私保护的护理计划机制，在保障临终患者隐私权的同时可提高临终患者的生活质量，促进医患关系和谐，提升患者及家属对医疗机构的信任度及满意度。
3.3 完善临终关怀患者的隐私保护相关法律法规
当前临终关怀患者的隐私相关法律法规尚未健全，尤其是在临终关怀护理方面缺乏具体的法律条款可依。因此需要从法律层面进一步规范临终关怀患者的隐私保护，对患者隐私保护工作可从立法着手进一步完善和健全临终关怀患者的隐私保护。在现有法律法规的基础上，建立健全针对临终关怀护理中的患者隐私保护，进一步规范护理工作人员和临终关怀机构的隐私保护义务和责任，使临终关怀护理服务人员在实践操作中有明确的操作依据，同时也减少因临终关怀服务中的不规范隐私保护行为而出现的问题，提升医疗机构的服务水平和法律意识。在建立完善对患者隐私保护工作法律制度的同时，成立监督中心或者监督委员会，定期对临终关怀患者的隐私保护工作进行检查，从政策和技术层面加大监管力度，对医疗、临终关怀服务人员工作过程中的违法行为进行惩罚。加强对医疗机构的法律监管可以提升服务人员的法律意识和工作态度，在一定程度上提升患者对医疗机构的信服度，促进医患关系和谐发展。完备的法律法规还应有详细的细化标准和可操作性规范作为补充，告知护理人员应如何正确保护隐私，如何维护患者隐私权的实现。通过细化标准和例子来指导护理人员的学习和实践，提高护理人员实际操作的水平，减少法律意识误差导致的隐私侵犯行为。健全的法律法规应是紧跟发展步伐和变化的，医学和护理的新进展带来的隐私问题要及时补充完善，做好法律追究、监督管理，兼顾人性化和具体化操作指南要求。
3.4 提升信息安全技术确保临终患者的隐私安全
计算机、信息化带来的电子病历、远程医疗、智能监护等技术迅速发展，增加了在电子存储、传送和处理过程中的临终患者隐私信息泄露的隐患和风险。因此，充分利用信息安全技术手段，建立多维度、多层次、立体的隐私保护体系对保障临终患者隐私权利而言非常重要，及时监测和监控可以对可能的安全事件做出及时响应和快速处理，避免出现数据泄露和信息安全事故的发生。采用数据最小化和匿名技术，在不降低医疗服务过程质量的情况下尽可能减少记录、存储临终患者隐私相关的敏感数据，减少临终患者隐私泄露的风险。在远程医疗以及移动护理使用的相关设备的使用过程中，防止数据和信息在传输过程中的泄露，防止设备的非法访问。建立和完善安全事件的响应机制，制定有效的应急预案和处置流程，在发生信息安全事件后，以最快的速度对事件进行有效处置和应对，最大限度地降低临终患者隐私泄露的风险。加强信息安全文化建设，提高全员对信息安全的重视，倡导全社会、全员参与进行隐私保护，提高信息安全的整体管理水平。信息安全技术通过多种信息安全保护策略实现临终关怀护理信息安全管理质量的提高，保证临终患者信息隐私安全，捍卫临终患者的人格及权利，提升临终患者及其家属对医院的信任度，促进高质量的临终关怀护理服务质量管理发展。
4 结语
本研究从临终关怀中临终患者隐私保护及伦理困境的现状、存在的问题以及提升的策略进行了系统的分析与研究。但研究尚存在一定的局限性，文献综述及分析的理论较多，缺少实证案例和数据资料，缺乏对临终关怀实践的实地调研资料和相关问卷的实证研究所得，这在一定程度上制约了结论的普适性。此外，由于临终关怀涉及多个学科及领域，研究也未从相应的学科角度对临终关怀涉及的主要学科进行广泛的分析和讨论，来进一步深化研究的广度。未来的研究应结合实证方法，由多个学科的角度出发，更具体地探析研究提升策略的实践路径，结合国际上的经验教训和国外的比较研究来总结、精进相关问题，使问题剖析和研究结论更为全面及深入，以便更好地指引临终关怀护理中保护临终患者隐私实践工作的深入展开。
河南省本科高校 2023 年度产教融合系列项目“新医科背景下校企协同育人模式研究与实践”(教办高〔2024〕13号)
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