结直肠癌是一种消化系统常见的恶性肿瘤,随着饮食习惯和生活方式的改变,其发病率逐年升高且呈年轻化趋势
[1]。目前,结直肠癌患者在诊治的过程中存在着生理和心理痛苦的体验,特别是永久性肠造口患者,面临社会适应性障碍和自我形象紊乱的双重心理压力,严重影响造口患者的生活质量
[2]。积极心理学认为,患者的生命意义感对其心理健康状态具有重要影响。生命意义感水平越高,个体的情绪往往越积极。然而,当患者面临严重疾病时,生命意义感通常会显著降低,这种下降可能导致焦虑、抑郁等负面情绪的出现
[3]。随着医学诊疗技术的提升以及新型抗肿瘤药物的研制,结直肠癌患者预后生存时间不断延长,但患者经历了严重的身心创伤后,常常会不自觉地思考生命的意义、人生是否存在遗憾以及生活的价值等问题。由于结直肠癌的影响,他们的生活和目标可能被迫中断,从而感到生命的无意义感,影响预后的生活质量。因此,本文就结直肠癌患者生命意义感的概述、评估工具、影响因素、实践中护理伦理问题及对策和建议等方面进行综述,以期提高国内医护人员的重视,为结直肠癌患者提高生命意义感和提高生活质量的相关研究提供参考。
1 生命意义感概述
1.1 生命意义感的相关概念
心理学家Viktor Frankl
[4]最早提出生命意义感的概念,他认为“对意义的寻求是人类生活中的首要动机”,并指出人类有一种内在需求去寻找生活中的意义和价值,当人们缺乏意义和目的感时,会深陷痛苦。Frankl的理论涵盖了三个核心领域:意志自由、意义意志和生命意义,这些领域共同构成了对生命意义的理解基础。Steger等
[5]将生命意义感的研究进一步划分为“探索”与“体验”两个视角。探索指的是个体试图建立或深化对生命含义的理解,而体验则涉及个体在领会生命意义后所采取的行动,即认识到个人存在的目的和任务。这种划分区分了寻求意义的过程与实际体验意义的不同阶段。生命意义感的概念引进国内后,陈玲玉等
[6]提出了另一种生命意义感的划分方法,将其分为三个层面:对生活的认识、生命价值的追求以及生活经历的感悟。这一视角进一步细化了生命意义感的内涵,强调了对生活的认识和对生命价值的追求,以及个人在生活经历中的感悟。综上,生命意义感涵盖了目标感、价值感和理解感三大要素,是个人对自我存在目的和意义的感知,同时也是对生命的目标、价值和意义持续思考的动态变化过程。
1.2 结直肠癌患者生命意义感的现状
Carreno等
[7]研究发现,结直肠癌患者生命意义感水平较低,对于结直肠癌患者来说,诊断和治疗可能会诱发他们对死亡的害怕,从而导致对生命意义感的担忧。而生命意义感会影响结直肠癌患者对疾病的看法,从而影响应对策略的使用,这反过来又会影响心理结果和情感体验。因此,当人们认为自己的生活有意义时,他们会减少痛苦,从而有助于他们适应疾病。实证研究
[8]表明,生命意义感水平与抑郁、焦虑和痛苦水平呈负相关。结直肠癌患者在完成治疗后面临着社会交往和重返工作岗位等问题,尤其是行肠造口术后患者由于身体形象和排便方式的改变往往会产生病耻感、社会疏离感和自我形象紊乱等诸多社会心理问题
[9],会对患者的生命意义感产生负面影响,不利于预后生活质量的提高。
国内研究也表明结直肠癌患者生命意义感水平不容乐观,陈慧娟
[10]对结直肠癌化疗患者生命意义感进行调查,发现处于中等偏低水平。究其原因,在生理上,结直肠癌患者治疗后常常会出现多种不适症状,如食欲下降、恶心呕吐、脱发等,由于造口自我护理技能尚未熟练,对肠造口的管理及维护不善导致感染、造口出血、造口周围皮炎等并发症。在心理上,造口异味的尴尬、性功能的损害、夫妻关系和社会交往的困难,都会在一定程度上影响患者的心理健康,从而对他们的生命意义感产生负面影响。此外,由于结直肠癌常常中断了患者生活的目标和意义,在严重情况下,这种影响可能导致患者出现焦虑、抑郁甚至自杀倾向,使患者生命意义感下降。由此可见,在结直肠癌患者生命意义感方面进行干预有助于维护患者的心理健康水平。但国内外现有研究多为横断面设计,缺乏长期追踪和干预效果评估,难以全面揭示生命意义感的动态变化。此外,现有研究主要集中在欧美国家,针对东方文化背景的研究较为有限。因此,后续可以在中国文化背景下继续开展大样本、多中心的研究来探索结直肠癌患者不同疾病阶段的生命意义感,开发更具针对性的干预措施,以帮助结直肠癌患者提升生命意义感,进而改善其心理健康和生活质量。
2 评估工具
2.1 生命目的量表
生命目的量表(Purpose in Life Test,PIL)由Crumbaugh
[11]基于Frankl的意义治疗理论编制,适用于测量生命意义的感知程度。量表分为生活的意义、个人目标、自主感、逃避及未来期待5个维度,共有20题,采用Likert 7级评分法,总分20~140分,得分与生命意义感呈正相关。量表的Cronbach’s α系数为0.878。Wnuk
[12]的一项研究发现,生命意义感在癌症患者的精神体验和生活满意度之间起部分中介作用,可以通过引导生命意义感来提高患者的生活满意度。该量表在国外广泛应用于医学、心理学和社会学等研究领域,但国内较少将其应用于癌症患者。
2.2 生命意义测量量表
生命意义测量量表(Meaning in Life Scale,MILS)由Jim等
[13]编制,专门用于评估癌症患者的生命意义感。该量表分为和谐与平和、人生视角、目的与目标、困惑与意义感的减弱以及精神层面的益处4个维度,共21个条目,采用Likert 7级评分,总分-3~17分,得分与生命意义感呈正相关。经过验证,该量表的Cronbach’s α系数为0.84至0.93。Liu等
[14]的研究发现,晚期癌症患者的生命意义感与自我尊严感呈显著负相关,早期识别尊严感丧失的危险因素并采取干预措施提升生活意义感,可预防晚期癌症患者尊严感丧失。然而,由于文化背景差异,该量表在国内的适用性受限。
2.3 生命意义感量表
生命意义感量表(Meaning in Life Questionnaire,MLQ)是由Steger等
[5]于2006年编制,旨在测量个体对其生活的意义感,包括对生活目的的追求和对生命意义的体验。具体涵盖生命意义感和寻求意义感2个维度,共10个条目,采用Likert 7级评分,总分为10~70分,根据分值分类为低生命意义感、生命意义感模糊和生命意义感明确。经过验证,MLQ的Cronbach’s α系数为0.80以上,具有良好的信效度。目前该量表广泛应用于不同癌症人群的生命意义感的现况研究。
目前国内外尚缺少专门针对结直肠癌患者生命意义感的测量工具,由于术后生存率的不断提高,结直肠癌患者可能会感受到较强的生存焦虑,担忧旧病复发、转移等,影响他们对生命的意义和目标的感知;同时,结直肠癌常涉及肠道手术、化疗等治疗手段,这些可能影响患者的身体功能(如排便习惯、体力等),从而影响他们的自我认同感和生命意义,因此在量表设计中应重视结直肠癌患者的生存焦虑、对未来不确定性、身体功能以及自我价值等方面。
3 影响因素
3.1 年龄
有研究
[15]指出,年龄与生命意义感之间存在负相关关系,可能与身体机能的衰退有关,老年人在治疗过程中常常表现出较低的耐受力,导致生命意义感下降。而年轻患者对生活的追求和实现目标的成就感更为强烈,同时更多地受到来自家庭的支持,可以缓解精神压力,使他们在与疾病抗争时更具信心。然而,一项对90例结直肠癌术后患者的调查
[16]发现,患者的年龄与生命意义感呈正相关。这可能与老年人拥有丰富的人生阅历和自觉人生使命已完成,能平静面对死亡有关。因此,护士应根据不同年龄段调整交流的内容,对于老年患者,护士应与患者一同回顾其以往的人生,倾听患者生活经历,发掘并肯定患者的生活价值,以提升其满意度;而对于年轻患者,护士应支持其独立性,提供更多关注和鼓励,邀请预后的病友与其进行交流,增强患者预后的信心、自尊感和生命意义感。
3.2 疾病因素
疾病的严重程度是影响生命意义感的负面因素。研究
[16]发现,疾病分期高和行造口术的患者,生命意义感差。可能与疾病分期高,预后差,引发患者对治疗效果及疾病复发的担忧,进而导致生命意义感水平下降。还有结直肠癌患者行造口术后,因自身形象的改变会有意地回避社交,从而产生病耻感,患者容易自我贬低,降低生命意义感。因此,医护人员应重视临床症状的管理,针对结直肠癌分期较高的患者实际情况进行个性化干预,向患者普及详细的结直肠癌知识及相关的治疗措施,面对行肠造口术后的患者要开展积极的健康教育,做好肠造口护理技能指导和情感方面的支持,引导患者正确认识肠造口,帮助其能够以开放态度正视肠造口引起的改变,减轻病耻感,提高生命意义感。
3.3 家庭因素
家庭因素对生命意义感有正向的影响作用。国外研究
[17]表明,家庭关系通常是大多数人生命意义的重要来源。家庭提供的社会支持水平直接影响患者对生命意义感的理解,这种支持可以帮助患者在诊断癌症后重新寻找生活的意义。在良好的主观支持环境下,患者能够更好地表达个人情感,并重新调整应对疾病的方式。这种情感的释放和支持的提供不仅有助于患者面对疾病,还能进一步激发他们对治疗的积极参与,减少负面情绪,增加生命的意义。医护人员应重视患者的家庭支持,协助家属理解结直肠癌患者因行肠造口术产生的回避、排斥和害怕被歧视的心理,鼓励家人给予患者爱与支持,重新焕发患者对生命的热爱。
3.4 文化程度
文化程度是生命意义感的正向因素。文化程度较高的患者对生活的追求和期望较高,往往更能发挥主观能动性来获得疾病相关信息和寻求帮助,较为全面地了解疾病,因而常常感受到较高的生命意义感。相反,文化程度较低的患者主观能动性和治疗依从性较差,通常对治疗方式、疾病现状和生存期限等不了解,因而会体验到较低的生命意义感。黄灵
[18]对251例结直肠癌患者进行研究,结果显示文化水平低的患者,其生命意义感也不高。因此,医护人员要以通俗易懂的语言为患者普及相关疾病及治疗知识,同时也可以借助多媒体媒介,提高患者的疾病认知水平和治疗依从性,同时给予患者理解与关怀,唤起患者对生活的追求和期待,提高生命意义感。
3.5 经济因素
经济收入是生命意义感的正向因素。路莉静等
[19]的研究表明,高水平的治疗条件与平和的治疗心态离不开有力的经济支撑。良好的经济条件可以对人的心理产生正面影响,提高其生命意义感。对于经济情况较差的患者,各类治疗费用会对患者造成心理上的负担,让患者容易滋生负面情绪,不利于患者生命意义感的提高。因此,医护人员应鼓励患者积极进行治疗,强调治疗对改善健康的重要性,并帮助他们认识到长期利益。同时,向患者提供有关政府和非政府组织的经济援助信息,如医疗保险、慈善基金、患者援助计划等,缓解患者不良情绪,让患者继续接受必要的治疗,提高其生命意义感。
4 实践中的护理伦理问题
4.1 患者自主性与生命意义的冲突
不同的生命意义感或生死观念的结直肠癌患者在面临治疗选择时,有些患者可能倾向于追求延长生命,对于他们而言,继续治疗被视为延续生命的一种方式。而另一些患者认为继续治疗已无法提高生命质量,在治疗的副作用下,身体和精神遭受过度痛苦,生命延续失去了意义,所以选择放弃治疗或选择姑息治疗。护理人员通常倾向于积极治疗以延长患者的生存期,当患者选择放弃治疗时,护理人员会产生道德上的困惑,认为自己应该劝导患者坚持治疗,以延续生命。这种对“延长生命”价值的重视与患者的意愿产生冲突,挑战了患者自主选择权。
4.2 患者隐私和尊严维护不足
结直肠癌患者因术后肠造口、排便方式改变等生理变化,可能会出现病耻感及自尊心受损
[20],对自身隐私和尊严的维护尤其敏感。部分护理人员缺乏尊重,常常导致患者的隐私和尊严受到侵犯。如在帮助患者更换造口袋时,涉及身体敏感部位,病房环境设置不合理,或护理人员在操作过程中缺乏隐私保护,可能让患者感到不舒服或羞耻。特别是护理人员在没有考虑到隐私的情况下公开讨论病情或护理方案,也会伤害患者的自尊。护理人员在进行专业的护理操作时,如何维护好患者的隐私和尊严,是一个重要的伦理问题。
4.3 护理人员人文关怀能力不足
护理人文关怀能力是护理人员将患者视为“完整的人”,而非单纯的疾病载体,理解患者需求、尊重其价值观,并提供情感支持与心理抚慰的综合能力,使患者在疾病过程中获得心理安慰、情感支持及生命意义的提升,满足其整体健康的需求。但目前护理人员的人文关怀能力不足,存在以下问题:①护理人员人文关怀意识尚不充分。许多护士仍然偏重于传统的生理护理,更倾向于处理患者的具体病症和身体症状,对患者的情感需求、心理需求、精神支持等方面关注不足。②培训与教育体系不完善。在当前的护理教育体系中,人文关怀内容存在着课程设置不足、授课模式单一和缺乏系统的培训等问题。护理院校和医院的在职培训往往注重技术性操作技能的培养,而对人文关怀的实践技能以及应对技巧的教学较为薄弱。③人文关怀资源不足。目前大部分医疗机构并没有专门的心理支持团队或缺乏对护士的人文关怀培训项目,导致在患者的精神需求上,护士往往没有足够的知识储备和技能去应对。尤其在临终关怀患者的照护中,护士在精神支持和生命意义的引导上常常显得力不从心。
4.4 跨学科团队合作的伦理冲突
结直肠癌患者的治疗及护理通常涉及多学科团队,包括医生、护士、营养师、心理医生、社会工作者等。在提高患者生命意义感的过程中,不同专业领域的人员在处理患者的治疗选择、情感支持和生命意义等方面有着不同的意见和建议。例如在治疗选择上,临床医生和心理医生的冲突在于治疗目标的不同。临床医生认为积极治疗是对生命的负责任,倾向于通过外科手术、化疗或靶向治疗来延长结直肠癌患者生命;而心理医生认为过度的医学干预可能带来不必要的痛苦,优先关注患者的心理承受能力及治疗对心理的潜在影响,通过心理调适、认知行为疗法等方式帮助患者接受疾病和解决治疗中的心理问题。在情感支持上,护士日常接触结直肠癌患者,能直接感知患者的情绪状态,除常规的生理护理外,通常也会提供情感支持。但由于专业心理学知识的缺乏,心理医生认为护士提供的情感支持不够深入,不能有效缓解患者的情绪问题,情感支持还是应由专业的心理医生来负责。这就导致护士在实际工作中会感到角色被压缩,对情感支持的理解和提供出现冲突。在决策过程中,这些不同专业背景的团队成员可能会在治疗方案上产生分歧,从而影响最终的治疗决策。如何平衡不同治疗方案的利弊,可能成为伦理冲突的根源。此外,团队中的某一学科(如外科或肿瘤科)在决策中占据主导地位,而其他专业(如社会工作、心理学等)则未能充分表达他们的意见。这种不平等的决策过程容易导致患者的其他需求(如心理支持、社会支持等)被忽视,不能满足患者的整体需要。
5 对策与建议
5.1 加强护理人员的伦理教育
结直肠癌患者在治疗过程中通常面临着身心的巨大压力和痛苦,因此护理人员要具备一定的伦理素养,以更好地在照护中发现患者特殊需求,及时提供支持和帮助。首先,护理人员要尊重生命,尊重患者的权利。尊重患者的决策权,确保患者在完全知情的基础上作出选择。在患者表达希望时,应提供充分的信息,帮助患者了解每个治疗方案的利弊,避免对患者进行过度干预或强迫性的决策。此外,护理人员应支持患者的选择,无论其选择是继续治疗还是放弃治疗,帮助患者通过这个过程找到生命的意义。其次,护理人员要尊重患者的隐私。护理人员在处理患者的身体护理问题时,尽量避免让患者感到尴尬和不安。可以通过创造私密、安全的环境,使用适当的遮掩物,避免让患者感到羞耻。此外,护理人员应鼓励患者打开心扉表达自己的感受,帮助其重新建立自信,理解身体的改变是治疗过程的一部分。
5.2 提高护理人员的人文关怀能力
目前在护理领域,除了传统的生理干预,人文关怀能力日益成为提升患者整体健康的重要组成部分。完善生命意义感相关研究,并提高护理人员的人文关怀能力,是提升护理质量和结直肠癌患者生活质量的重要途径。随着社会的发展,结直肠癌晚期患者对人文关怀护理服务的需求不断增加。《进一步改善护理服务行动计划(2023—2025年)》中强调,要发展人民群众满意的多元化护理服务,为人文关怀护理的发展创造了条件。因此,建议从以下几个方面入手:①组织系统的培训课程,提升护理人员在结直肠癌护理中的人文关怀能力。培训内容应包括生命意义感的理论基础、医患沟通的技巧、情景模拟及反思性实践等,帮助护理人员更好地理解和支持结直肠癌患者的精神需求。②研发针对结直肠癌患者的生命意义感评估工具,使护理人员能够准确评估患者的精神需求和心理状态。这些工具可以帮助护理人员制定个性化的照护计划,提供有针对性的支持。③认识到结直肠癌患者在生命意义感和精神需求上的个体差异,尊重患者的文化背景和价值观,提供个性化的人文关怀护理。这种尊重和理解能有效增强患者的依从性和信任感。④人文关怀护理的有效实施离不开医院管理层的支持。医院应为护理人员提供人文关怀护理所需的资源支持,包括时间、资金、专职人员等,确保护理人员有足够的空间和条件开展人文关怀护理。此外,医院还应当建立相应的激励机制,鼓励护士积极参与人文关怀能力提升的课程和培训,提升医院整体的护理服务水平。
5.3 提高跨学科团队合作水平,完善跨学科团队服务体系
一个完整的跨学科团队服务体系,团队成员应由不同学科的专业人员组成。但来自社会层面的社会工作者和其他人士由于缺乏系统正规的课程培训和相关的行业规范,难以开展精神关怀与情绪疏导,以及对家属的悲伤辅导等多种服务,影响了跨学科团队合作的发展。因此,建议从以下几个方面入手:①医疗机构应加大对心理健康、社会工作等领域的投入,为社会工作者和其他人士开展系统化培训课程,涵盖心理疏导、情绪管理、悲伤辅导、生命意义等方面。在结直肠癌治疗过程中增加心理医生、社会工作者等专业人员的数量,确保跨学科团队的完善性。医疗机构还应联合社会工作、精神关怀领域的专家,制定符合中国国情的服务标准与伦理规范,推动社会工作者的服务符合患者的需求和伦理要求。②明确跨学科团队成员的角色与责任。在跨学科团队中,应明确每个成员的专业职责,特别是在决策过程中,要保障各方的意见能够得到充分表达与尊重。团队成员应认识到自己的角色是互补的,而非重复或冲突。每个学科都有其独特的视角和专业贡献,应该通过协作来综合提高结直肠癌患者的治疗效果和生命意义感。③加强跨学科团队的沟通与协作。建立定期的团队会议和讨论机制,让各学科成员深入讨论结直肠癌患者的治疗进展、情感支持和生命意义等问题。通过共享各自的专业视角,团队成员共同评估患者的需求,形成综合性的治疗计划,使患者的需求得到全面关注,避免单一学科的决策不平等和偏见。跨学科团队还应建立线上或线下的沟通平台,团队成员能够随时交流患者的最新情况,及时调整治疗方案和支持措施,让结直肠癌患者在生命的不同阶段都能得到适当的关怀和支持。通过多学科的合作,可以综合利用不同领域的专业知识,为患者提供全方位的支持,从而提高结直肠癌患者的生命意义感。
6 结语
生命意义感对结直肠癌患者的心理和生活质量具有深远影响,相关研究揭示了多种影响因素,并提供了有效的评估工具和干预措施。然而,将这些成果应用于临床实践中不可避免地面临着诸多伦理挑战,这成为制约其进一步发展的关键因素。未来的研究应基于中国的文化背景,积极探索符合国情的相关伦理策略,更好地将生命意义感的理论和实践有效结合,以进一步提升结直肠癌患者的生活质量。
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