安宁疗护是一种以患者身体舒适、心理健康为中心的临终照护方法,主要针对临终患者及其家属,提高其生命质量
[1]。随着社会经济的飞速发展、人口老龄化逐渐加深以及“优逝”理念的普及,个体对死亡品质的需求不断提升,能够平静、无痛苦、有尊严地离世是人们共同的追求,也是社会文明进步的重要标志。海南省海口市、三亚市作为国家安宁疗护试点单位
[2-3],因其独特的气候环境及旅游资源,养老服务发展迅速,未来需要安宁疗护服务的人群将显著增加,高质量的安宁疗护也将会成为高需求服务领域
[4]。目前对安宁疗护需求的研究多聚焦于癌症晚期患者、老年人及医护人员等特定人群,对社会公众安宁疗护需求的研究较少,且未能进一步揭示不同因素间的差异,而公众的理解与支持是安宁疗护事业发展的基础。潜在剖面分析(Latent Profile Analysis,LPA)
[5]能够识别并归类具有相似人口学特征的人群为不同的亚组,并进一步揭示这些亚组之间的特征差异,对不同亚组的人群开展更适配的安宁疗护宣传教育。本研究采用潜在剖面分析探讨海南省社会公众对安宁疗护需求的潜在类别,并分析其影响因素,为制定科学、有效的个体化安宁疗护干预措施提供参考。
1 对象与方法
1.1 研究对象
本研究为横断面研究,采用便利抽样法,选取2023年10月—12月在海南省4个城市的648名社会公众进行问卷调查。研究对象招募方式如下:①招募地点:选择海口市、三亚市、儋州市、琼海市的公共场所,包括医院门诊大厅、社区服务中心、大型商场、公园、大学校园等人员流动较大的场所;②招募程序:由经过统一培训的调查员在上述地点向过往人员介绍研究目的和内容,邀请符合纳入标准的对象自愿参与;③招募标准:严格按照纳入和排除标准进行筛选,确保调查对象的适宜性;④知情同意:所有参与者在充分了解研究目的、方法、权利和义务后签署知情同意书。纳入标准:①年龄≥18周岁;②有一定的理解能力,能独立或在调查人员的协助下完成问卷。排除标准:①存在精神系统疾病或精神病史;②从事安宁疗护相关工作。根据样本量粗略计算法
[6],样本量至少为自变量的5~10倍,本研究自变量为47个,考虑20%的无效问卷,计算样本量为294~588例,本研究最终纳入648例。调查对象均知情同意且自愿参与本研究。本研究已通过海南医科大学医学伦理委员会批准(HYLL-2022-344)。
1.2 研究方法
1.2.1 调查工具
①一般资料调查表
由研究者通过文献回顾及专家咨询后研究团队自行制定,包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、居住地、经济来源、收入、文化信仰、医疗费用支付方式、生活自理能力、有无丧亲经历、有无生死教育经历等。其中,生活自理能力采用自评问卷形式进行评估,设置3个选项:①完全自理:能够独立完成日常生活中的基本活动,如进食、洗澡、穿衣、如厕、行走等,无需他人帮助;②部分自理:在日常生活中的某些基本活动需要他人部分帮助才能完成;③完全不能自理:日常生活中的基本活动均需要他人帮助才能完成。调查员在发放问卷时会向受访者解释各选项的含义,确保受访者能够准确理解和选择。
为确保统计分析的效力,本研究对部分变量进行了合理分组:年龄参考既往研究将40岁及以下、41~60岁、61岁以上分为青年、中年、老年三组;婚姻状况将离婚、丧偶合并为“其他”;文化程度将小学至高中合并为“高中及以下”,大专与本科合并为“大专/本科”;工作单位将相关类别合并以确保各组样本量满足统计学要求。
②安宁疗护需求问卷
课题组在查阅相关文献及借鉴相关安宁疗护需求问卷
[7-8]的基础上自行编制问卷。邀请6名安宁疗护领域专家对问卷内容进行修订,均为副高及以上职称,硕士学历4名,本科学历2名,专业领域工作时间≥10 年;课题组结合专家意见经讨论后修改问卷,本问卷共修订2次。最终版问卷包括6个维度,共31个条目,其中生理维度7个条目、心理维度9个条目、环境维度5个条目、社会支持维度4个条目、疾病相关知识维度3个条目和信息维度3个条目。该问卷采用Likert5级计分法,“非常不需要”至“非常需要”分别为1~5分,总分为31~155分,得分越高,表明社会公众安宁疗护需求越高。问卷的总体内容效度指数为0.876,各维度的内容效度指数分别为0.857、0.870、0.833、0.875、0.833、0.944。本研究于2023年10月选取海南省某市的60名社会公众进行预调查,问卷的Cronbach’s α系数为0.977,生理、心理、环境、社会支持、疾病相关知识和信息维度的Cronbach’s α系数分别为0.954、0.896、0.926、0.850、0.904、0.775。本研究中问卷最终Cronbach’s α系数为0.970,具有较好的信效度。
1.2.2 资料收集方法
调查开始前,由经过系统培训的研究成员向研究对象介绍本次调查的目的、方法、自愿及保密原则,问卷填写方法及注意事项。填写过程中使用统一的指导语指导问卷的填写。研究者现场采用问卷星进行一对一调查,社会公众匿名填写,各条目均为必答项。问卷填写结束后,研究者即刻审查问卷内容,剔除前后逻辑不符以及均选择同一选项的问卷,保证问卷质量。本次调查共发放问卷665份,有效问卷648份,有效回收率为98.9%。
1.2.3 统计学方法
采用 Mplus8.3软件进行潜在剖面分析,以社会公众安宁疗护需求问卷的6个维度作为外显指标,设置1~5个类别进行潜在剖面分析的模型拟合性估计。模型适配指标中:AIC、BIC、a BIC值越小,表明模型拟合度越好;Entropy值为0~1,Entropy值≥0.8表明分类精确度可接受;LMR、BLRT比较不同潜在类别模型的差异,P<0.05代表第k个模型的拟合优于第k-1个模型;Entropy≥0.80时,提示模型分类精确率≥90%。结合拟合指标综合对比每个模型的拟合指标选出最优模型。
采用SPSS25.0软件进行数据分析,计数资料以频数、百分比表示,组间比较采用χ2检验;以潜在剖面分析的分类结果为因变量,采用卡方检验进行单因素分析,单因素分析中差异有统计学意义的自变量采用多分类logistic回归分析探究社会公众安宁疗护不同潜在剖面类别的影响因素,检验水准α=0.05。
2 结果
2.1 一般资料
本研究共纳入648名社会公众,其中女性369名(56.94%),男性279名(43.06%);年龄分组:40岁及以下384名(59.25%),41~60岁177名(27.32%),61岁以上87名(13.43%);婚姻状况:未婚338名(52.16%),已婚277名(42.75%),其他33名(5.09%);文化程度:高中及以下265名(40.89%),大专/本科354名(54.63%),硕士及以上29名(4.48%);工作单位:政府机关单位177名(27.31%),私人企业130名(20.06%),其他341名(52.63%);经济来源:工作收入312名(48.15%),家人成员赡养154名(23.77%),退休金54名(8.33%),其他128名(19.75%);有生死教育经历者146名(22.53%);目前没有疾病诊断者388名(59.88%),有疾病诊断者260名(40.12%)。
2.2 社会公众安宁疗护的需求现状
社会公众安宁疗护需求总分为(127.75±21.73)分,安宁疗护需求较高。2023年海口市社会公众648名社会公众安宁疗护需求各维度得分见
表1。
2.3 社会公众安宁疗护需求的潜在剖面分析结果
基于安宁疗护需求问卷6个维度的得分进行潜在剖面分析,共拟合5个潜在剖面模型,见
表2。AIC、BIC、aBIC 随着剖面数量增加而逐渐减小,当类别为3时,Entropy值为0.944,LMR和BLRT均显著(均
P<0.05)。当类别个数分别为4、5个时,AIC、BIC和aBIC略小,但有一种潜在类别只占1.4%,占比太小且分类繁琐,故排除。综合考虑类别的模型拟合度、简洁性和可解释性,经全面比较后选取3个类别的模型为最优模型,见
表2。每个类别的安宁疗护需求归属于相应潜在类别的概率分别为14.19%、49.99%、32.82%,具有较高可靠性。根据结果绘制安宁疗护需求潜在剖面图,见
图1。
根据得分特征,将剖面C1~C3依次命名为“低需求组”“中需求组”“高需求组”。
2.4 社会公众一般资料及安宁疗护需求潜在剖面的单因素分析结果
单因素分析结果显示,3个潜在类别在性别、年龄、婚姻情况、文化程度、经济来源、医疗费用支付方式、文化信仰、有无生死教育经历和目前有无疾病诊断9个方面,差异均有统计学意义(
P<0.05),见
表3。
2.5 社会公众安宁疗护需求潜在剖面的多因素分析结果
多因素分析显示(见
表4),以高需求组为参照,低需求组与高需求组的比较中,男性(OR=1.93,
P=0.017)、41~60岁年龄组(OR=11.54,
P=0.004)、高中及以下文化程度(OR=12.17,
P=0.022)以及有生死教育经历(OR=0.39,
P=0.004)是显著的影响因素;中需求组与高需求组的比较中,男性(OR=1.49,
P=0.037)、41~60岁年龄组(OR=2.09,
P=0.028)、有生死教育经历(OR=0.49,
P=0.001)以及无文化信仰(OR=2.49,
P=0.009)是显著的影响因素。具体而言,相对于高需求组,低需求组中男性、41~60岁、高中及以下文化程度的比例更高,而有生死教育经历的比例更低;相对于高需求组,中需求组中男性、41~60岁、无文化信仰的比例更高,有生死教育经历的比例更低。
3 讨论
3.1 社会公众安宁疗护需求的现状及特征
本研究采用潜在剖面分析探讨社会公众安宁疗护需求的不同剖面及其相关影响因素,并根据其分类特征命名为 “低需求组”“中需求组”以及“高需求组”,从社会公众的角度分析其对安宁疗护的需求。目前大部分公众都属于中需求组(49.99%),少部分为低需求组(14.19%)或高需求组(35.82%),与以往研究结果一致
[8],表明大部分公众对安宁疗护处于观望态度,需求处于中等水平。从维度条目均分来看,生理需求维度得分最高,信息需求得分较低。从条目得分看,排名前三的需求为睡眠质量得到保证、家人亲朋好友的支持、疼痛得到有效控制。根据马斯洛需要层次理论,生理需要是人类最基本的需要,当身处临终之时,生理需求居于首位,与以往研究结果
[9]一致。患者患病期间,疼痛和睡眠最易受到影响,此时最需要家人、亲朋好友的支持,而生理需求的优先被满足也有助于人们追求更高层次的需求。因此,在构建安宁疗护服务体系时,医疗机构应充分考虑患者的生理需求,尤其是睡眠质量及疼痛管理。目前中国疼痛药物管理较为严格,获取数量受限
[10],会影响安宁疗护患者的疼痛体验,进而影响睡眠质量。
3.2 社会公众安宁疗护需求潜在类别的影响因素
增进社会公众对安宁疗护的认知有助于相关部门优化安宁疗护资源配置,提升终末期患者及其家庭福祉,避免晚期介入的不足。因此,明确社会公众潜在需求类别的影响因素对有效提供安宁疗护服务至关重要。
3.2.1 人口学特征对安宁疗护需求的影响
因素分析结果显示,性别、年龄、文化程度等人口学特征对安宁疗护需求潜在类别产生显著影响。在性别方面,与高需求组相比,男性在低需求组中的比例更高(OR=1.93,
P=0.017),在中需求组中的比例也更高(OR=1.49,
P=0.037)。表明男性对安宁疗护的需求相对较低,造成这种性别差异的原因可能包括:传统文化背景下男性在面对死亡话题时更倾向于回避
[11],情感表达方式较为内敛,而社会角色期望使得男性更关注疾病治疗效果而非生命质量改善。同时,41~60岁年龄组在低需求组中的比例显著更高(OR=11.54,
P=0.004),在中需求组中的比例也更高(OR=2.09,
P=0.028)。中年群体安宁疗护需求较低可能与其正处于事业发展关键期、承担较重的工作和家庭责任、身体状况相对较好以及存在死亡回避心理等因素有关
[12]。此外,高中及以下文化程度的人群在低需求组中的比例显著更高(OR=12.17,
P=0.022)。教育水平与健康素养密切相关,高学历人群通常具备更强的健康信息获取和理解能力,更注重生命质量的改善,而文化程度较低的人群可能对安宁疗护概念缺乏了解,存在认知误区
[13]。
因此,在推广安宁疗护服务时,应针对不同人口学特征的群体采取差异化策略:重点关注男性、中年群体、低文化程度人群的宣传教育工作,采用符合其特点的传播方式和内容。
3.2.2 生死教育经历对安宁疗护需求的影响
此外,本研究发现生死教育经历是影响安宁疗护需求的关键因素。与高需求组相比,有生死教育经历的人群在低需求组中的比例显著更低(OR=0.39,
P=0.004),在中需求组中的比例也更低(OR=0.49,
P=0.001)。这表明接受过生死教育的社会公众归属于高需求组的概率更大,与既往研究结果一致
[14],强调了生死教育是提升公众死亡素养的重要手段之一,并且与安宁疗护需求的增长密切相关。
生死教育对安宁疗护需求的正向影响机制复杂且多元化。首先,徐志芳等
[15]研究指出,生死教育可培养正确的死亡态度,经历过生死教育的个体能更好地直面死亡,对死亡态度更加开放,更愿意提前规划和讨论自己的临终关怀选项,在安排临终关怀等方面展现出更高的准备性和适应性,也更加认同安宁疗护的理念,因此呈现安宁疗护高需求。生死教育帮助个体建立正确的生死观念,减少对死亡的恐惧和回避心理,从而更容易接受安宁疗护理念。但由于中华传统文化中更多是重生轻死、惜生讳死,使公众对生死教育认知不足,而认知不足是安宁疗护的阻碍因素之一
[16],公众不愿主动接触和深入了解安宁疗护相关内容,因此安宁疗护需求较低。其次,生死教育可引导社会公众对自我生命价值进行思考,从而更加尊重、热爱和珍惜生命,更加理性地面对健康、疾病和死亡等生命问题,在注重生命价值的同时,也注重在生命的最后阶段保持尊严与安宁。通过生死教育,个体能够更深刻地理解生命的有限性和珍贵性,更加重视生命质量的改善。马斯洛需求层次理论认为,当个体的基本需求得到满足后,会追求更高层次的自我实现需求,生死教育有助于个体思考生命的意义和价值,从而产生对高质量临终关怀的需求。而让社会公众感受“生如夏花之灿烂,死如秋叶之静美”的深邃魅力,这是文化的责任,更是教育的责任。在这个意义上,生死教育不仅关乎个体生命的价值,也是推动社会健康发展的需要。此外,不同人群的文化信仰也会影响到公众安宁疗护的最终决策
[17],有生死教育经历的公众能更好地理解和应对失去亲人的心理创伤,在面对亲人临终时更能接受安宁疗护的方式。
目前中国生死教育主要开展模式包括:高校课程安排、医护人员技能培训及临终患者的迫切需求;其内容主要包括:直面死亡的态度、自我生命的价值和意义及从传统文化中汲取死亡教育的养分,旨在引导社会公众关注死亡、科学面对死亡。本研究结果提示,加强全民生死教育是提高社会公众安宁疗护需求的重要途径。我们应将死亡教育贯穿整个生命周期,并注意内容普适,形式多样,浅显易懂,建立系统化的生死教育体系,分层次、分年龄段地开展生死教育,将其纳入学校教育课程,同时通过社区、媒体等渠道面向社会公众普及生死教育知识,培养科学的生死观念,以激发中低需求群体转化为高需求人群,为安宁疗护的推广奠定基础,提高社会公众对安宁疗护的认知和接受度。
4 关于加强社会公众安宁疗护需求的建议
近年来,中国的安宁疗护已取得较快发展,但仍存在资源分布不均,覆盖率较低,民众知晓度、参与度和认可度不高的现状。为更好地满足社会公众对安宁疗护的需求,亟须从死亡教育、家庭文化、社会服务及信息传播等多元视角,通过社区赋能、家庭协同与数字技术融合,推动安宁疗护服务的全民化覆盖与高质量发展。
社会公众对生死教育知识需求处于较高水平,因此应构建适合中国本土化、分层次的生死教育方案。针对中青年或文化程度高等对安宁疗护较高需求的人群,应引导其思考生命的意义,以及如何在有限的生命中实现个人价值;设计以健康管理和未来规划为核心的生死教育体系和咨询服务,促进其更好地规划未来;开展生死教育实践活动,如:“死亡咖啡馆”“生命奶茶店”等体验性团体活动
[18],提升其死亡素养。针对高龄或文化程度低等对安宁疗护较低需求的人群,采用更直接、更容易被大众所接受的方式进行健康宣教,如主流媒体积极传播、社区工作者分发宣传资料、定期举办专题讲座等形式,以提升对生死教育的认知与接受度。社会文化、对医护人员的信任也会影响安宁疗护服务的开展和普及,因此促进患者与医护团队进行文化心理交流将提高患者对安宁疗护服务的接受度。家庭作为优逝理念的重要支撑,家庭观和孝道观是影响老年人优逝理念的重要影响因素,在开展优逝观念宣教时,可采取以家庭为单位的团体健康教育,整体提升家庭成员的优逝观念,有助于提高公众的安宁疗护需求。随着信息化发展,相关部门也可面向公众开放免费的死亡教育网络学习资源,促进死亡教育的普及。澳大利亚学者Miller-Lewis等
[19]提出,MOOC平台是社区参与有关死亡和临终的公开讨论的重要途径,并设计了名为“Dying2Learn”的死亡教育MOOC,取得较好效果。
综上,安宁疗护实施时应考虑到不同人群特点,其需求也可能存在差异性、多层次性,根据患者文化水平、年龄等因素,提供更加个性化和高质量的安宁疗护服务,实现灵活的安宁疗护方案
[20],也可以根据公众的偏好、经济能力和病情严重程度等选择最适合的服务,以满足不同人群的安宁疗护需要。
5 结语
本研究通过潜在剖面分析将社会公众安宁疗护需求特征分为低需求、中需求、高需求3个类别。回归分析结果显示,生死教育经历是社会公众呈现高安宁疗护需求的重要预测因素。因此,要特别关注有生死教育经历群体的安宁疗护需求特征,以便提供更为精准的安宁疗护服务。而对于安宁疗护中、低需求的公众,应通过加强生死教育,结合宣传、培训等多种途径提升其对安宁疗护的认知,以激发中低需求群体转化为高需求人群,为安宁疗护的推广奠定基础。本研究采用便利抽样法,选取海南省四个城市的社会公众,可能存在一定的选择性偏倚。未来可考虑采用更具随机性的抽样方法,确保更广泛的人群代表性,有助于为海南省及其他地区提供更契合的安宁疗护服务依据。
2021年海南省哲学社会科学规划课题项目“健康中国背景下医学院校教师与大学生志愿者小组合作模式在安宁疗护中的实践研究”(HNSK〈YB〉21-16)