慢病管理领域医患共享决策的进展研究

Research progress on doctor-patient shared decision-making in chronic disease management

摘要

运用CiteSpace和VOSviewer对2006—2025年中国知网、维普、万方和Web of Science数据库的1 496篇文献进行计量分析，系统揭示医患共享决策在慢病管理领域的知识演进规律。研究表明：国内外发文量整体呈上升趋势，但发展路径呈现显著差异。国际研究已形成“核心—边缘”合作网络，研究热点集中于决策质量提升、决策辅助工具优化、初级保健场景应用及决策伦理问题；而国内研究受政策驱动快速发展，更关注覆盖率提升与文化适应性，但在跨机构合作、工具本土化等方面存在明显差距。当前中国实践仍面临多重挑战：患者参与意愿受“家庭本位”文化观念制约、决策辅助工具本土化开发不足、基层医疗机构决策支持体系尚未健全。基于此，本文从文化适配、技术革新、制度协同三个维度提出本土化建议，通过提倡构建家庭赋权决策模型、开发整合中医辨证逻辑的决策辅助工具、推动SDM执行度与医保支付方式改革挂钩等多维度策略，衔接国际经验与中国实践，以期为构建中国特色慢病决策模式提供参考，助力“以患者为中心”的医疗转型。

Abstract

Utilizing CiteSpace and VOSviewer， a bibliometric analysis was conducted on 1，496 articles from the China National Knowledge Infrastructure， Chinese Science and Technology periodical database， Wanfang data， and the Web of Science database spanning 2006 to 2025， systematically revealing the evolutionary patterns of knowledge regarding doctor‐patient shared decision‐making （SDM） in the field of chronic disease management. The research indicated that the number of publications at home and abroad displayed an overall upward trend， yet their development paths differed significantly. International research has formed a “core-periphery” cooperation network， with research hotspots focusing on the improvement of decision-making quality， optimization of decision-making aids， application in primary care settings， and ethical issues in decision-making. Domestic research， driven by policies， developed rapidly and paid more attention to coverage improvement and cultural adaptation， but notable gaps remained in cross-institutional cooperation and tool localization. Currently， China’s practice still encountered multiple challenges， including restricted patients’ participation willingness due to “family-oriented” cultural values， inadequate localization of decision-making aids， and imperfect decision-making support systems in primary healthcare institutions. On this basis， this paper put forward localized suggestions from three dimensions， including cultural adaptation， technological innovation， and institutional coordination. Through multi-dimensional strategies such as advocating for constructing a family-empowered decision-making model， developing decision-making aids integrated with the dialectical logic of traditional Chinese medicine， and promoting the linkage between SDM implementation and the reform of medical insurance payment methods， it was expected to connect international experience with China’s practice. This aimed to provide references for building a chronic disease decision-making model with Chinese characteristics and contribute to the “patient-centered” medical transformation.

Graphical abstract

关键词

医患共享决策 / 慢性病管理 / 初级卫生保健

Key words

doctor-patient shared decision-making / chronic disease management / primary health care

0　引言

随着中国经济快速发展和疾病谱的改变，慢性非传染性疾病（以下简称“慢性病”）因其发病率高、控制率低等特点已成为影响国民健康的公共问题^［1］。因慢性病导致的死亡占总死亡人数的88.5%，重大慢性病所致疾病经济负担已超90%^［2］。其起病隐匿、多病共发性及年轻化趋势，要求“以疾病为中心”的传统诊疗模式向“全生命周期”管理模式转型。这意味着需要从人群、病种、治疗方案等方面进行多角度、全过程管理，医患之间也面临着更频繁、复杂的决策点，而满足患者多样化的需求可以通过合适的医患互动－协作手段来实现。

医患共享决策（shared decision-making，SDM）作为循证医学与价值医学的结合体，融合了二者的先进理念与实践模式，已在临床实践与学术研究中形成共识。SDM具体是指医护人员与患者作为平等的合作伙伴，通过双向交换与疾病预防、诊断、治疗相关的各种信息，共同制定出符合患者价值偏好的个性化诊疗方案^［3］。现有研究表明：实施SDM能够有效改善患者临床结局与生活质量，并显著提升其自我管理意识与治疗依从性^［4-5］，是实现“以患者为中心”理念的关键路径。

在全球开展慢性病防控进程中，SDM已成为多数发达国家和地区的研究热点。相较而言，国内相关研究呈现出起步晚、数量少的特点。尽管已有学者运用文献计量学探讨SDM的应用现状^［6-7］，但仍存在研究局限：第一，使用单一数据库分析可能导致结论偏倚；第二，缺乏跨文化、跨制度背景的比较视角；第三，本土化决策辅助工具开发的实证研究不足。因此，本研究旨在借助CiteSpace 6.3.R1、VOSviewer 1.6.19等多源分析工具，对中外核心数据库慢病管理领域中的医患共享决策（shared decision-making in chronic disease management， 以下简称SDM^CDM）的文献进行多维计量分析，通过对比SDM^CDM研究的共性与差异，系统梳理发展脉络与研究热点，为中国学者探索符合国情的本土化SDM^CDM提供参考。

1　数据与方法

1.1　数据来源

本文选取中国知网（CNKI）、维普（VIP）、万方（Wanfang）和Web of Science（WOS）数据库进行检索。为确保数据的全面性与准确性，检索分两阶段进行：首先，进行广泛的主题初检。由于慢性病涉及病种较多，初步检索时仅对医患共享决策相关概念进行检索。其次，实施严格的文献精筛。由两名研究人员独立阅读标题、关键词和摘要，按纳入排除标准筛选文献。当两名研究人员意见分歧时，引入第三研究者讨论直至达成共识。鉴于国内首篇相关文献发表于2006年，为保证时间跨度的完整性，故检索时间限制为2006年1月1日—2025年4月30日，检索过程见表1。

1.2　研究方法

本研究基于文献计量学和知识图谱法等方法，对收集的数据进行预处理后，通过文献计量法分析研究现状及合作网络分布，使用知识图谱法对国内外研究热点及研究趋势做可视化分析。本研究收集了从各数据库导出的文献题录信息（出版年份、国家、机构和关键词等），所有数据都经过了标准化处理，包括利用CiteSpace和NoteExpress软件去重、统一国名、规范机构名称等，以确保分析的准确性；在文献计量过程中，使用CiteSpace、Excel软件对年度发文量进行统计，使用VOSviewer、Scimago Graphica软件对发文国家、研究机构进行共现分析，生成合作网络图谱；在可视化分析中，使用CiteSpace、VOSviewer进行关键词分析，生成关键词共现网络图、聚类图谱和时区视图。

2　结果与分析

2.1　国内外文献发布的时间分布

本研究最终纳入符合标准的文献共1 496篇，其中中文文献497篇、英文文献999篇。如图1所示，国内外有关SDM^CDM研究发文量整体呈显著增长趋势。国外研究起步较早，且整体发文量高于国内，并于2022年（n=134）达到峰值；国内首篇相关研究发表于2006年，发文量自2012年起开始增加，并在2023年迎来峰值（n=108）。

2.2　国内外文献发布的空间分布

2.2.1　研究国家共现分析

共有53个国家发表了SDM^CDM相关文献，见图2。从发文量来看，美国（n=420）、荷兰（n=136）、英国（n=107）排在前三，中国（n=51）在国际领域发文量不高，显示出较大的提升空间；从国家间合作来看，国际合作主要形成以美国为中心连接的欧美合作网络、遍布全球各区域的发散型网络。相比之下，中国的国际合作网络尚未成型，合作关系较为稀疏，多为点状、零散的合作。

2.2.2　研究机构共现分析

共有1 687家国外机构和257家国内机构参与发表相关文献，设置好相关参数后绘制出发表SDM^CDM研究的机构合作网络图谱，见图3。

在CiteSpace软件中，针对“发文机构”（institution）设置阈值系数为2，生成了包含257个节点、201条连线的网络，网络密度为0.006 1，图3（左）展示了发表中文文献≥2篇的国内研究机构。从发文量来看，上海交通大学（n=11）、上海交通大学医学院附属仁济医院（n=10）以及郑州大学（n=9）发文量排在前三；从机构间合作来看，较低的网络密度表明机构间合作整体分散，主要借助地缘优势展开合作，如郑州大学与河南省人民医院、上海交通大学与上海交通大学医学院附属仁济医院等借助地缘优势形成较稳定的合作关系。

在VOSviewer软件中，针对“发文机构”（institution）设置阈值系数为3，初始网络包括215个节点和1 171条连线。为提升可视化效果，图3（右）展示了发表英文文献≥11篇的33家核心机构。从发文量来看，梅奥诊所（n=48）、荷兰莱顿大学（n=37）以及美国华盛顿大学（n=34）发文量排在前三；从机构间合作来看，33家机构间形成了包含158条连线的紧密合作网络，大部分机构集中于欧洲及北美发达国家且合作比较紧密，尤其注重国际合作。

2.3　国内外文献发布的关键词分析

2.3.1　关键词共现分析

关键词是文章的核心概括，关键词共现图谱可以揭示研究领域的热点问题。将中、英文数据导入CiteSpace和VOSviewer中，分别筛选出2 963、277个关键词，合并、删除相近或无关词后绘制出国内外发表相关研究的关键词共现图谱，见图4。

利用CiteSpace对497篇中文文献的关键词进行可视化分析。Time Slicing设置为1，关键词出现最小频率设置为3，生成包含277个节点和357条连线的共享网络（见图4左），网络密度为0.009 3，表明主题聚类较松散。高频关键词主要包括“决策辅助”“影响因素”“护理”“综述”“决策冲突”。利用VOSviewer对999篇外文文献的关键词进行可视化分析。Type of analysis 选择“Co-occurrence”，Unit of analysis 选择“All keywords”，Counting method 选择“Full counting”，关键词出现最小频率设置为11，经人工数据清洗后，最终形成144个有效关键词，构建共享网络知识图谱（见图4右）。从出现频次来看，“care”“quality of life”“preference”“communication”“involvement”这些关键词出现的频次都超过140次。

通过内容分析法对国内外SDM^CDM关键词共现图谱进行归纳分析，分别得出3个研究方向。国内主要研究方向为：影响SDM^CDM实施的因素研究、决策辅助工具的开发与应用、SDM在初级卫生保健中的应用研究。国际主要研究方向为：SDM^CDM决策主体偏好研究、决策辅助工具对SDM^CDM结果的影响、SDM在全科医学中的应用。

2.3.2　关键词聚类分析

按照关键词的相似性从大到小进行层级聚类，可以呈现出该领域的研究主题。利用CiteSpace对中英文数据库的SDM^CDM领域文献进行关键词聚类分析。Time Slicing设置为1，Node Type选择“keyword”，采用对数似然率算法（LLR）生成聚类标签。将关键词共现图谱进行聚类（见图5），经人工清洗（合并同义词、剔除泛化词汇）后，对前10类主题进行统计，见表2。聚类效果通过聚类模块值（Q值）和平均轮廓值（S值）进行评价，Q>0.3意味着聚类结构显著，S>0.7意味着聚类是令人信服的。中文文献聚类（Q=0.827 2，S=0.951）和外文文献聚类（Q=0.746 9，S=0.877 6）的模块度和轮廓值均表现优异，表明聚类结果结构清晰、可信度高。

2.3.3　关键词时区图分析

为了展现出关键词在不同时间区域的分布和演化情况，关键词时区图可以从时间维度把握研究领域热点及演化路径。通过内容分析法对国内外SDM^CDM领域演化路径进行梳理，得到基于时区图谱的演化路径分析，见图6。

国际相关研究关注的角度更多元，且热点之间的关联性较为密切。按时间可分为四个阶段，第一阶段（2006—2010年）确立了SDM^CDM的基本框架。由一般疾病SDM向SDM^CDM过渡，持续关注决策信息（information）、患者偏好（preference），关注依从性（adherence）以及生命质量（quality of life）等干预结局指标，同时重视在精神健康（mental health）中引入SDM；第二阶段（2011—2016年）探索“以患者为中心”理念的SDM^CDM，乳腺癌（breast cancer）、糖尿病（diabetes mellitus）等成为该阶段的热点；第三阶段（2017—2020年）聚焦SDM与“循证医学”“实施科学”之间的关联，借助全过程管理特色开展研究。初级保健（primary care）、预防（prevention）、诊断（diagnosis）、预后（prognosis）关键词在这一阶段突现出来。第四阶段（2021年及以后）借助数字医疗趋势拓展SDM干预慢病管理的平台，以“digital health”为代表的新技术开始融入SDM^CDM实践。

与国外研究相比，国内对SDM^CDM研究相对零散，关键词间呈现出阶段性、跳跃性的特点。“共同决策”出现于2006年，国内学者首次关注恶性肿瘤治疗中所面临的临床决策；而2007—2011年无关键词出现，研究进入停滞阶段；2012—2017年，SDM理论被系统引入，关注点主要集中于“医患沟通”“患者参与”“依从性”等问题；随着《中国防治慢性病中长期规划（2017—2025年）》的颁布，“个体化管理”“健康教育”“功能锻炼”等关键词开始出现，这一阶段主要聚焦SDM在老年慢性病群体中的应用研究；2022年以来，国内学者开始尝试突破西方研究范式，探索融合“中医”特色的本土化模式，并关注决策主体的微观影响因素，呈现出精细化趋势。

3　讨论

3.1　研究范式差异：政策与资源驱动下的发展路径分化

从时间分布来看，SDM研究始于20世纪70年代初，但全球范围内对SDM^CDM的相关研究开始较晚，国内外可检索到的首篇相关文献发表时间均为2006年。这种差异不仅是时间上的先后，更是研究范式上的分化。国内相关研究发展可分为三个阶段：理论探索期（2006—2012年）：年发文量停滞，聚焦SDM理论引入；实践拓展期（2013—2017年）：发文量出现增长，学者关注患者知情权，SDM逐步应用于慢性病诊疗；加速发展期（2018—2025年）：发文量显著攀升，研究向肿瘤、多学科协作等领域深化。

国外与国内的发文增速存在显著差异，这种差异可通过医疗卫生服务利用行为模型^［8］解释：发达国家受限于医疗资源分配阈值，研究重点转向决策质量优化；而发展中国家仍处于医疗资源扩容阶段，在《“健康中国2030”规划纲要》政策的激励下，国内更关注SDM的覆盖率提升，更多从国家政策、组织结构、体制机制层面出发，思考SDM在实际慢病管理环境中的应用性。此外，国内外相关研究整体呈上升趋势，并且近几年关注度显著提高，但发文量在近两年出现回落现象。此现象成因可能是国外因研究饱和进入验证期，国内或因制度与文化惯性的叠加效应（如经济激励机制扭曲决策导向等）导致回落^［9］。

从空间分布来看，SDM^CDM的相关研究主要发文量集中在美国、荷兰、英国等国家，主要以国际合作、地理位置靠近者合作、高校—医院合作、发文量多带少四种模式开展学术合作，通过构建“知识生产共同体”，形成研究优势且总体影响力较高。而国内研究以医院、医学类高校独立研究为主，再借助地缘优势以及“高校—医院”合作模式开展研究，这种单一型合作模式的形成，与医疗机构的行政评级制度客观上抑制了跨机构知识流动有关。突破路径可借鉴新加坡“政策试验—知识转化”模式^［10］，这一模式可为国内跨机构合作提供参考，通过建立区域性SDM示范中心促进经验扩散。

3.2　研究热点差异：国内外交叉性研究中的侧重点分化

3.2.1　影响因素：经济与文化差异下的独特挑战

SDM在实施时会受到多方阻力影响，消除阻力可以推进SDM的有效应用，因此影响因素分析一直是SDM研究的核心议题。不同于急性疾病，SDM^CDM的影响因素需要重新考虑。除基线特征外，慢病患者的自身特质、疾病种类、治疗进程会持续影响患者决策偏好的形成^［11］。肿瘤患者做出决策时会产生不同的价值观——选择生物医学治疗以改善健康结果，或在生存质量问题上作出权衡^［12］。面对高血压、糖尿病等长期管理型疾病，患者会倾向提高自我效能感，采取自我管理措施来控制病情^［13］。同时，医生的个人信仰、专业知识和沟通能力等差异，会影响患者信息接收以及决策能力^［14］。家庭成员的参与程度、卫生机构的经济利益以及社会支持等也会影响SDM^CDM的实施^［15］。

医疗经济制度与文化传统进一步构成实施SDM^CDM的结构性约束。参考社会生态理论^［16］，SDM^CDM的实施效果会受到宏观政策层次（如医保支付方式）与微观文化情境（如家庭决策传统）的双重制约。医保支付模式差异可能影响SDM^CDM的实施差异：以肿瘤决策为例，美国依托价值医疗体系，通过捆绑支付将SDM纳入绩效考核^［17］；而国内按项目付费导致患者既倾向被动接受医生主导方案^［18］，又因费用不透明而缺乏参与动力^［19］。这种现象表明，经济激励机制的创新设计可能比单纯工具开发更具基础性意义。同时，根据Hofstede等^［20］提出的文化维度理论框架，SDM在融入不同国家医疗保健系统中时，会因为各国的文化、社会背景不同而受到阻力。个人主义文化体系（如美国）通过立法强制保障患者知情权，而中国社会文化中的集体主义倾向往往形成家庭决策缓冲效应。家庭集体决策传统、子女人数、代际观念差异等因素削弱了晚期癌症患者在临终关怀中的SDM参与度^［21］。这些实践表明，SDM的可持续发展需要同步推进支付制度变革与文化认知的改变，在制度理性与人文关怀间寻求一种动态平衡。

3.2.2　决策工具：从技术引进到人文融合的本土化创新路径

决策辅助工具（decision aid，DA）的研发随医疗信息化深入呈现多元化、智能化趋势。国际主流DA按功能可分为信息科普型（如英国的Annalisar系统）与角色互动型（如挪威的InvolveMe软件），并逐步融合形成低成本、高效率的互联网DA，依托电子病历或移动应用程序实现场景适配。国内研究尚处于引进与适应性探索阶段，聚焦国外工具汉化、实施影响因素分析及评价体系构建，并在癌症、慢阻肺等领域初步开发本土化DA。然而，这种“引进—改良”行为面临着双重挑战：一方面，慢性病复杂病程要求患者具备较高参与能力，但老年群体在独立操作DA程序时，普遍面临“数字鸿沟”困境；另一方面，现有DA工具多聚焦生物医学指标的呈现，难以体现中医“天人合一”“辨证论治”等整体观思想。

摆脱此困境需要突破“工具理性”的局限，探索具有“技术—人文”融合的决策路径。在慢病病程复杂、治疗方案多样的条件下，考虑加入中国慢性病患者（尤其是老年人）的认知习惯与家庭支持系统；同时，应借鉴渥太华决策框架，在信息整合与用户测试中纳入中医辨证逻辑。此类创新不仅回应了慢病管理的文化特异性需求，更为建立兼顾循证医学与东方生命哲学的SDM^CDM体系提供了可能。

3.2.3　基层实践：“以患者为中心”理念的落地探索

在面对慢性疾病的多种治疗方案时，决策往往存在不确定性。国外研究表明提高SDM^CDM实施的有效性依赖于“生物-心理-社会维度”的多模态整合，同时需明确“以患者为中心”的理念，共同确定重要目标，以及哪些方案是帮助实现目标的最佳选择。此外，对SDM^CDM的研究还强调预防和预后阶段的重要性，通过有效的风险沟通提升患者自我管理能力，在个人层面做好SDM可以有效降低发病率、避免产生更多经济负担^［22］。

在健康中国政策背景下，国内推进分级诊疗、家庭医生制度，积极提倡“以患者为中心”的治疗理念，这为SDM^CDM提供了基础平台，并催生出本土化制度创新，例如厦门“三师共管”模式（全科医师、专科医师、健康管理师协同）通过赋予健康管理师决策协调权，重构基层糖尿病患者的SDM执行链，为发展中国家突破“资源－效率”悖论提供了实证范本^［23］。在基层卫生服务机构中开展SDM干预研究，受干预的慢病人群自我管理意识及服药、治疗依从性明显增强，同时相关并发症的防治效果、患者生存质量都得到了正向提升^［24］。但为了避免“决策窄化”风险的出现，可借鉴英国InvolveMe系统的“目标—价值”对齐框架，在基层卫生服务中构建覆盖预防（风险告知）、治疗（方案比选）、预后（长期追踪）的全链条决策支持体系，同步提升临床疗效与患者生命质量。

3.3　研究方向前瞻：立足本土需求，构建可持续决策体系

提升SDM^CDM在国内文化、经济、医疗环境中的适配性，需要构建一个立足本土、多维协同的干预体系。一方面，提升研究对象的健康素养。提高慢性病患者参与SDM意识；同步对医患护进行认知、态度和行为方面的教育；呼吁家属及社会工作群体主动加入SDM^CDM。另一方面，完善决策实施保障环节。未来研究可以关注政策法规体系的构建，制定SDM^CDM公平性评估策略，从卫生政策（如价格谈判、同病同价策略）和监管干预措施（如修订药品审批规定）等方面入手减少财务毒性的产生。

深化DA研究内容，开发高质量DA工具。目前国内使用的DA工具还需以覆盖面广泛、决策流程完善为开发目标，借助“风筝理论”框架（牵引线：医生提供专业信息；骨架：患者自主决策；尾翼：家属情感支持与社会资源整合）创建家庭赋权决策模型，并关注对象、内容、流程因素在模型中的体现。辨别研究对象，在DA工具中设计医—患—护—家所需信息是缓解医生工作压力、提高患者就诊体验的有利实践；深化研究内容，在慢病病程复杂、治疗方案多样条件下，使用DA工具需同时关注认知—情感、行为—结果指标的变化；完善辅助决策流程，开发覆盖健康教育、营养运动、指标监测、药物治疗和临床治疗等环节的决策辅助工具。

加强患者全方位自我管理意识，发挥家庭医生自身优势。国内外SDM^CDM的目标主要集中在药物、身体活动和饮食行为上，通常重点关注生物医学指标。而慢病患者的生活角色和社会功能定位也需要被重视，开发涵盖社会功能评估的决策监测工具，通过定期评估确保慢病管理连续性，最终实现从“疾病治疗”到“生命历程决策”的范式升级。同时，强化家庭医生枢纽作用。分级诊疗和家庭医生签约制度可以让SDM在基层首诊时更方便实施，通过绩效考核机制改革平衡服务负荷与决策质量，例如将患者价值观匹配度纳入家庭医生薪酬评估体系。因此，如何利用家庭医生协助做好SDM^CDM、探索医生薪酬与SDM实施效果挂钩的激励机制也是未来国内学者研究的重点方向之一。

4　结语

本研究通过对比国内外SDM^CDM相关文献的计量分析，发现SDM^CDM正处于快速发展阶段，但相关研究的深度与成熟度还有待加强，在未来一段时期内依然会保持快速发展的趋势。相较于国外来说，国内学者可以加强国际合作，推动该领域高质量发展。对于国内外关注的研究重点，SDM^CDM的影响因素及效果评价是该研究领域的核心。同时，有关DA的相关研究成果，国外已有丰富的产出，相比之下国内还在探索阶段，未来需要关注DA工具的创新性和本土性开发。国外研究趋势主要涉及初级保健、社会支持、用药情况等SDM场景，研究成果多元化，但其聚焦程度需要质性研究加以明确。同样，国内在初级卫生保健领域的研究亦不够成熟，考虑到中国国情、医疗保健体系不同于各个西方国家，文化因素、经济阻力以及医保支付模式给SDM^CDM带来的影响有待深入探讨。

然而，与其他科学计量研究一样，我们的研究也存在一些局限性。首先，本研究的外文文献仅限于Web of Science（WOS）核心合集，未来研究可通过整合MEDLINE、Embase等多源数据库，构建更完整的全球研究图景；其次，人工清洗过程虽遵循统一标准，但语义相似性判定仍存在分类误差，建议未来研究引入自然语言处理（Natural Language Processing， NLP）模型技术；最后，时效性局限是文献计量分析的固有特性，建议后续研究通过动态数据库或年度更新机制追踪领域进展，努力提高研究的准确性，来反映相关研究的发展情况。未来的研究可深入开展针对性的质性与实证研究，致力于构建并验证符合中国国情的SDM^CDM干预方案与支持性政策体系，从而真正实现从“以疾病为中心”向“以患者为中心、以价值为导向”的医疗模式转变。

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基金资助

浙江省医药卫生科技计划项目“慢性应激和家庭功能不良对失能失智老人照顾者抑郁焦虑症状的影响：基于非稳态负荷作用机制研究”(2024KY243)