乳腺癌患者乳房重建决策体验的现象学研究：关怀伦理学的视角

A phenomenological study on the decision-making experience of breast reconstruction among breast cancer patients： from the perspective of ethics of care

摘要

在全球乳腺癌发病率持续上升的背景下，乳房重建手术是改善患者生活质量的关键措施之一。关怀伦理学强调在医患互动过程中重视患者的实际需求，并提倡创建一种有助于明确表达这些需求的决策环境。聚焦于16位接受过乳房重建手术的乳腺癌患者的决策历程，并从关怀伦理学的视角出发，从关怀伦理的情境性、关系性和实践性三方面探讨乳腺癌患者面对乳房重建医疗决策时的自主性实现路径。研究发现，在关怀伦理学视角下，通过情境化实践、关系性协商与主体性培育的有机互动，共同构建了动态演进的医疗决策生态系统，此系统以具身认知为基础的情景响应能力，以伦理商谈为纽带的关系调适机制，以主体赋能为目标的双轨支持网络，最终实现技术实践与人文关怀的深度融合。

Abstract

Against the backdrop of a continuously rising incidence of breast cancer globally， breast reconstruction surgery represents one of the key measures to improve patients’ quality of life. Ethics of care emphasizes paying attention to patients’ actual needs in doctor-patient interactions and advocates creating a decision-making environment that facilitates the explicit expression of these needs. Focusing on the decision-making process of 16 breast cancer patients who underwent breast reconstruction surgery and stemming from the perspective of ethics of care， this paper explored the realization paths of autonomy for breast cancer patients when confronting medical decisions on breast reconstruction from three aspects， including the situatedness， relationality， and practicality of ethics of care. The study found that under the ethics of care， the organic interaction of contextualized practice， relational negotiation， and subjectivity cultivation jointly constructed a dynamically evolving medical decision-making ecosystem. This ecosystem， with situational response capabilities based on embodied cognition， relational adjustment mechanisms linked by ethical negotiation， and dual-track support networks aimed at subject empowerment， ultimately achieved the in-depth integration of technical practice and humanistic care.

关键词

乳腺癌 / 乳房重建 / 关怀伦理 / 医疗决策 / 自主性

Key words

breast cancer / breast reconstruction / ethics of care / medical decision-making / autonomy

国际癌症研究机构（International Agency For Research on Cancer）发布的2022年全球癌症报告数据显示，乳腺癌新发病例将近230万例，成为世界第一大恶性肿瘤。随着乳腺癌治疗技术的进步，乳房切除术虽能有效控制病情，却会对患者的生命质量和身体美学造成双重影响。对于不符合保乳手术指征的患者而言，乳房重建术已成为更理想的替代治疗方案。乳腺癌手术方案的选择属于高度依赖患者偏好的临床决策，必须充分体现其需求或价值导向。患者偏好并非主观臆断，而是其个体特征、病情状况、个人经历、文化程度等多重因素综合作用的结果。在医疗决策的伦理框架中，当人们将医疗选择视为深刻的道德考量时，构建一个包容性的参与环境显得尤为重要。在此环境中，确保患者、医疗团队、家属乃至其社会支持网络均能充分表达自己的观点，是实现关怀和尊重的关键。关怀伦理强调，关怀关系建立于被关怀者明确表达需求的基础之上，而恰当回应需求是构建医患共享决策的前提。因此在医疗决策模式转型的背景下，运用关怀伦理构建包容性决策环境，对保障患者自主性具有重要意义。

1　文献综述

在伦理学视角下，医疗决策被视为一种道德判断，其中医学技术的选择与医学人文的判断相辅相成。患者利益是医学的核心价值和根本目的，患者利益是多元的，除了健康利益，还包括物质的、精神的和社会性的利益，如经济代价、人格尊严和机会获得等。在医疗实践中，患者的自主性取决于两个条件：一是理解信息的能力，二是作出自愿的决定^［1］。患者的自主性也在不同的医疗决策实践中随之变迁。

1.1　医学父权阻碍患者决策的自主性

在传统父权型医疗模式中，患者缺乏医疗决策能力，默示将决策权让渡给医生，医生所具备的专业知识和经验强化了其决策正当性，使得医生实质性地控制治疗过程^［2］，充当起患者“监护人”。医生以傲慢和冷漠的态度要求处于身体和精神双重脆弱的患者服从自己，会让患者感受到偏见和歧视，这种行为贬损了患者的人格尊严。在医学父权主义下，医生将医患沟通的成本当作消耗，为追求工作效率和避免患者质疑，更倾向无视患者的合理要求，以个人理念替代患者意愿，进而损害患者的生活质量和社会性利益。

1.2　家庭主义文化影响患者决策的自主性

家族本位的伦理精神孕育出了家国一体的社会结构，人们以血缘关系为纽带形成了家庭。家庭被视作生命共同体，个体的疾病负担会由家庭共担，家属或者家长是真正的决策主体。在实践中经常“挤压”患者的自主决定权，在患者有能力独立决策的情况下仍由近亲属代劳，患者本人意愿易被忽略^［3］。帮助处于疾病中的患者分担决策的压力是家庭的义务之一，出于相互关爱的原因，不存在完全脱离家庭、文化背景的个人，患者决策深受家庭的意愿和价值倾向的影响^［4］。在家庭中，只有家长而无家庭，既不能实现个人自主也不能实现家庭自主^［5］。面对重大疾病，家属常选择隐瞒病情，他们认为自身的代为决策能够更理性地减轻患者痛苦。当个人意愿与家庭意见相左时，患者多屈从家庭决定，家属亦确信其选择符合患者最佳利益。此举虽出于关爱，实则削弱了患者自主权。

1.3　患者能力的缺乏导致自主性难以实现

知情决策模式是指患者自行获取疾病相关信息，独立进行价值判断和医疗决策的过程。患者参与决策的程度和积极性受理性介入医疗决策的能力、自身对医学知识了解程度以及受教育程度等多种因素的影响^［6］。父权主义下医生因具有医学专业知识被奉为决策的圭臬，知情决策中患者常会因为无法完全明白医学专业术语而出现失语现象，仅能通过签字等方式行使自己形式上的自主权^［7］。值得注意的是，在不断强化个人主义的当下，又容易将患者当作完全独立、理性的主体，能够客观冷静、独立自主地作出恰当的医疗决定^［8］，这种倡导是忽视了人与人之间的相互支持与依赖，将患者置于一个孤立无援的境地。这种“全有或全无”的模式显然是对自主决定权的误读，尊重患者不是因为他能作出符合最佳利益原则的正确判断，而是每个人都有根据自我意识处置身体和生命、塑造和完善人格的权利。自主性只有通过人们彼此之间给予关怀与支持才能实现。

1.4　诺丁斯关怀伦理下的医疗自主性实践进路

关怀伦理是强调人与人之间关怀关系的伦理理论。诺丁斯^［9］从实践角度对女性关怀伦理进行了进一步构建与分析，强调关系是关怀行为的必要条件与意义基础。

以关怀的情境性重塑医疗父权主义。关怀具有情境性，关怀是人际关系的基础，关怀必须始终根据具体情境加以施展。关怀关系是动态的，在每一组特定的关怀关系中，关怀的属性与标准不仅可以被描述，关怀还可以被建议和不断改进，从而使足够的关怀提升到良好的关怀^［10］，基于关怀的互动遵循着更为具体的情境化规则和方式。医患关系本身是一种情境化的产物，医生的职业义务是为患者的医疗利益服务，值得商榷的是在重病、慢性病面前，“活着”是否已经成为医疗决策的唯一标准。医患之间基于关怀的人文互动是否能够在情境化的规则下打破医疗父权主义的桎梏。因此，以动态共构的情境关怀重塑医疗父权主义，不仅超越了单向权威主导的诊疗逻辑，更在伦理层面消解了“生命维持—主体意志”的僵硬对立，使关怀实践真正成为贯通医患共在情境与医疗人文内核的协同纽带。

以关怀的关系性重建家庭主义文化。关怀具有关系性，关怀伦理所关注的关怀行为是基于某种具体的情境建立起的交互关系，这种关系包含关怀主体与关怀客体，两者身份可以相互转化^［11］，根据关系亲密程度被视作一种同心圆结构。这里的“自我”本质上是一种“关系性的自我”，反映了关怀者在与具有不同程度生活交集或血缘联系的个体相遇时所感知到的亲疏差异及其情感反应。那些由自我所感知到的最亲近且最为自然的关系，可能是基于血缘、情感、物质支持和共享的空间，涉及那些与自身有着特定联系的人。因此，以动态互构的关怀关系网络重构家庭主义文化，不仅超越了血缘中心主义的固有框架，更在实践层面消解了传统家庭角色中“施予—承受”的二元区隔，使关怀伦理真正成为联结个体生命经验与社会文化结构的韧性纽带。

以关怀的实践性再造个人决策能力。关怀具有实践性。诺丁斯在探讨关怀伦理思想的实践过程中，将“关系性的自我”作为核心概念，并将“理性能力”视为重要的补充要素，支持那些具有针对性、具体性和方向性的原则。在关怀理论框架内，“关怀性的自我”指的是关怀者对自己关怀意识、关怀能力以及自身与被关怀者之间关系的一种主观理解，它是一种能够促进个体持续成长和发展的“反思性自我”。若剥离这种浸润关系理性的实践关怀，个人决策将沦为单向度的价值权衡，丧失其在人际脉络中持续自我修正的生命力。因此，以动态融合关怀实践与理性反思重塑个人决策能力，不仅超越了孤立理性的传统范式，更在行动层面消解了“工具—价值”的机械二分，使关怀伦理真正成为贯通个体成长轨迹与社会文化脉络的实践桥梁。

在医疗决策范式转型的背景下，关怀伦理作为一种超越个人主义自主观的理论框架，通过情境性、关系性和实践性三重维度，正在重塑临床决策的理论基础。该理论体系强调医疗场域中主体间性的动态建构，将决策过程重新定义为医患共同参与的关怀实践。这种范式转换不仅要求临床决策必须整合医学专业判断与患者最佳利益，更重要的是构建了包含生物-心理-社会要素的决策支持系统，促使医患双方在认知共情和情感协调中实现决策能力的协同进化。

基于此，本文聚焦以下研究问题：关怀伦理如何重构乳腺癌乳房重建患者医疗决策的自主性？乳房重建患者的决策自主性在临床路径中呈现何种动态实现轨迹？基于关怀伦理的医疗决策生态系统应具备哪些构成要素？本研究基于关怀伦理，透过乳腺癌乳房重建患者的疾病经历与个体体验，看到关怀伦理的情境性、关系性以及实践性，是如何充分实现医疗决策的自主性，为医疗决策提供一种更加人性化、关系导向的新进路，并为共同构建一个以患者为中心、充满温情与理解的医疗决策生态系统提出针对性启示与建议。

2　研究方法

2.1　研究对象

本研究采用目的性抽样法，在2024年1—8月抽取重庆市某公立专科肿瘤医院内的16名行乳房重建术的乳腺癌患者为研究对象并进行半结构式访谈，患者年龄为32~60岁，平均47.75岁，均为女性。纳入标准：知情并同意参加访谈的乳房重建患者；排除标准：伴有其他重度急性或慢性疾病，以及罹患精神疾病或意识模糊者。研究样本量以资料饱和、未产生新的观点且有用编码结果为止。本研究经重庆大学附属肿瘤医院伦理委员会审批通过（伦理审批号：CZLS2023376-A）。访谈对象编码为CJ01~CJ16表示，被访对象基本信息详见表1。

2.2　调查工具

本研究采用现象学研究法在文献研究的基础上，设计访谈提纲，开展半结构性深度访谈方式收集资料。其中对行乳房重建术患者的访谈内容包括：①疾病历程，包括“可以跟我讲讲之前患病和治疗的过程吗？您在治疗的什么阶段去做的DIEP手术？您术前的放化疗情况？”；②家庭状况，包括“可以跟我介绍一下家庭情况吗？家里人对您做DIEP手术的态度或者看法是什么？您患病前后的生活状况有什么区别？”；③决策过程，包括“最开始是从哪里了解到这个手术？在考虑要不要做这个手术的时候，跟哪些人商量过手术的决定？当时商量的时候，主要讨论（考虑）的是哪些因素？是什么原因让你下定决心确定要做这个手术？”等问题；④自我感受，包括“康复出院之后，有哪些新的生活和工作打算？可以谈谈目前为止对你人生影响最大的事情吗？谈一谈你心中理想的女性（品格）以及女性身体（身材）？请选择一种物品来代表新乳房的存在。如毛绒玩具、包子、花朵等。也可问：假设你的身体是一栋房子，重建乳房意味着房子里发生了怎样的变化或故事？”等问题。

访谈前研究人员需全面了解受访者背景，通过阐释研究目标与流程获取知情同意，并基于签署文件开展框架性深度对话。访谈场所经综合评估参与者需求与研究科学性后协商确定。鉴于受访者多处于术后恢复期且受医疗安排限制，本研究最终选择在病床旁实施访谈。

2.3　统计分析方法

本研究通过访谈资料进行收集。将访谈录音转录后导入Nvivo14.0软件，运用 Colaizzi7 步分析法^［12］进行资料分析：逐字、逐句阅读所有访谈记录；识别出与本研究主题密切相关的陈述语句；并对反复出现且具有实际意义的观点进行编码；汇集编码后的观点，找出共性特征；写出详细的描述；辨别相似观点，升华主题概念；将所得结果返回受访者处核实并修改。资料分析过程中产生分歧时，由课题组讨论后确定最终结果。

本研究首先对乳房重建患者的访谈资料进行初步编码，包括疾病历程、患病前后生活变化、乳房重建术了解渠道、术后效果等方面。继而提炼与研究主题高度相关的高频观点，聚焦其医疗决策依据、影响因素及多元关系情境中的决策自主性表征。随后基于理论框架对编码进行理论重构，最后在此基础上对运用关怀伦理看如何提升患者医疗决策自主性进行归纳总结和延展讨论。

3　关怀伦理下的乳腺癌乳房重建患者的自主决策

3.1　医护关怀是保障医疗决策自主性的坚实基础

乳腺癌患者的医患关系本质上是医护人员通过情景关怀构建的治疗性同盟。乳腺癌乳房重建患者在决策前，首要面临的决策难题即“我是否适合做重建手术？”这个问题只有对患者身体状况、治疗安排、重建技术成熟程度等熟知的医护人员能够解答。但患者对于这一问题的考量不仅仅依赖于医护人员的专业告知，其与医患之间的信任关系有较大关系。从诺丁斯的关怀伦理视角看来，医护人员可以通过在技术理性与关系理性之间保持平衡，具体而言，医护人员通过“情感支持、尊重患者意愿、给予实用建议以及创造恢复环境”等方式与患者建立医患共情联结。

第一种情境关怀是将“情感支持”作为决策过程中的重要环节。情感的安慰和支持被置于医患沟通的首要位置，医生通过鼓励患者维持正常生活，并在患者询问最坏结果时提供安慰和支持，这体现了医生在尝试减轻患者的恐惧与焦虑，帮助他们保持积极的生活态度。

CJ01：医生也说了的“正常生活”，就不要把自己当患者。

第二种情境关怀是将尊重患者意愿作为决策过程中的核心原则。医生在医疗决策过程中尊重患者的意愿，并提供专业意见以帮助患者作出决定。医生未强制推行特定治疗方案，而是提供多方案选择并阐明相应后果。这种诊疗模式既体现了对患者诉求的充分倾听，也展现了通过个体化诊疗方案寻求最优解的实践路径，彰显了关怀伦理中设身处地理解患者处境的核心要义。

第三种情境关怀是将实用建议作为促进患者适应的关键手段。医生通过提供实用建议，帮助患者应对术后可能出现的身体变化，使患者感到被关注，从而增强她们的信心。这种精细化关怀既能增强患者自信，又使其感受到被重视的价值。正如诺丁斯所强调的“关怀行为须基于具体情境采取行动”。医生的个性化建议源于对患者情况的深度把握，通过切实措施助其融入社会并保障生活质量。

CJ06：我的主管医生也爱跑步，他能够理解我，他说你做了那个手术以后，可能你的跑步会受影响，摆臂的时候可能就没有以前那么有力量了。

第四种情境关怀是将创建支持性的治疗环境作为整体恢复的基础。优质医患沟通与人性化治疗环境是促进患者康复的关键要素。医护人员的专业态度与多维支持（信息支持、情感慰藉、社会资源）共同构筑促进康复的有利环境。在此环境下，患者更易缓解心理压力，提高治疗依从性。医院环境优化与医护人员的温和沟通形成全方位支持体系，既促进生理功能恢复，亦实现心理创伤修复。

CJ14：医生、护士的态度真的是太好了，特别是医生很耐心，（然后）护士说话很温柔，患者进入肿瘤医院都会有心理压力，但是如果你能感受到整个医院的环境和装饰，以及医护人员（那种）和风细雨的语言，就会放下心理负担，接受治疗。

由此可见，从乳腺癌患者乳房重建的疾病体验和情境再现，可以总结提炼出关怀伦理下情境关怀的四个实践维度：一是通过心理安抚构建治疗同盟的情感支持；二是以专业协商替代决策霸权的意愿尊重；三是提供情景化生活适应方案的具身指导；四是打造身心共愈的支持系统的环境营造。这些情景化实践共同构成动态的关怀网络，推动医疗决策从技术理性向关系理性转向。

3.2　家庭关怀是保障医疗决策自主性的强大后盾

在关怀伦理视域下，伦理实践的本质特征体现为以关系性为基础的关怀建构，即通过动态理解他者的差异化需求并作出情境化回应。在解答完手术适用性问题后，患者进而面临又一个决策难题，即“我的选择会受到家庭的支持吗？”在考虑这个难题过程中，患者会就“治疗费用、手术信心、术后照料、家庭角色”等关怀内容与家属进行讨论。家庭参与医疗决策并不构成对患者自主的侵害，恰恰是家庭参与决策更体现出家庭之中的爱与德性^［13］，应强调在医疗决策过程中的家庭共同参与，让家庭成为实现患者自主权的助手而非障碍^［5］。

基于夫妻关系的关怀给予患者自主选择的信心。丈夫在妻子健康决策中采取主动参与模式，优先选择最优治疗方案（如不计经济成本选用先进疗法），同步提供持续心理支持（如治疗全程陪伴鼓励）。这种多维支持体系不仅强化了配偶间的信任纽带，还显著提升了患者的治疗依从性与康复信念。决策过程中基于深度共情形成的意见尊重机制，构建了医疗场域中独特的夫妻关怀范式。家庭作为核心关怀单位，通过提供安全归属感，既成为个体应对健康危机的情感缓冲带，亦构成维护患者决策自主性的社会基础。

CJ14：是我很想重建，我丈夫很尊重、支持我的选择。我的支持力量来源于家庭。我有那么好的一个家庭，我肯定能好起来。

基于亲子关系的关怀反哺赋予患者自主选择的动力。子女在母亲健康决策中采取主动介入模式，既强调身体完整性维护（如坚持保留生理形态），更通过决策参与体现代际关怀。典型如女儿从性别心理视角提出乳房重建建议（兼顾术后心理代偿需求），并主动承担医疗支出；儿子在危重情境下优先选择保命性治疗方案，同时保持情感支持强度。这种物质保障与心理抚慰并重的支持，不仅能提升患者的治疗依从性，更有助于构建医疗决策中的代际信任机制。家庭成员通过尊重患者主体意志（如手术选择权），实质强化了家庭作为医疗社会支持网络的核心功能，使患者在疾病应对中实现生理治疗与心理赋权的双重效应。

CJ02：我女儿21岁，她一直都跟我说，妈妈，我是不希望你去切的，我不希望你不完整。妈妈你必须把乳房留着，重建术可以保护女性内心的平衡。医药费妈妈你不交我来给你交。

基于亲属关系的关怀搭建患者自主决策的支持网络。首先，血缘纽带激活自然关怀机制。如CJ02案主所述，患者患病后母亲通过每日视频关怀其状况，凸显疾病触发的亲属自然关怀机制。这种基于生物本能与情感记忆的关怀反应，构成医疗决策支持系统的原始动力。其次，代际尊重构建自主决策空间。CJ04案例中父母克制个人疑虑支持女儿决策，实践了关怀伦理中的“有限干预”原则，即在情感支持与决策主权间建立动态平衡。最后，泛亲属网络联动形成支持矩阵。个体决策自主性实则是家族支持网络集体智慧的具象化表达，亲属成员通过角色分工（如信息收集、资源协调、情感抚慰）共同构筑医疗决策的安全阈限。

CJ02：我都回去跟我妹妹商量。当时她给我说的那句话我（至今）都记得很清楚，你去做就能行，都是她给我的勇气，我才来做的。

CJ04：我妈说，因为对一个女孩子来说，最起码的还是要求个人身体是完整的嘛。（妈妈）担心我心里面有负担，然后就说让我来做重建手术。

可见，家庭关怀系统具有三重支持机制，包括“夫妻协同型关怀、代际反哺型关怀、亲属网络型关怀”，三者共同构建起守护患者自主权的柔性支撑。家庭成员凭借日常交往积累的具身化认知，既能准确解读患者的非语言化医疗诉求，又能通过协商式对话帮助患者厘清价值排序，这种基于关系理性的关怀实践，既避免了孤立个体的决策困境，又在伦理商谈中实现了个人自主与家庭共济的动态平衡。

3.3　自我关怀是保障医疗决策自主性的重要课题

在医疗决策的伦理情境中，关怀的实践性能够通过日常化的关怀互动，使得个体能够在动态伦理实践中淬炼出兼具主体性与关系性的决策智慧。患者在了解和商讨治疗方案过程中，常会有一个决策难题萦绕心中，即“我内心是否介意没有乳房？”在这种具身认识中，身体不再是被创造的因变量，而是一种具有创造力的自变量^［14］。这使得患者在面对医疗方案选择时，通过持续反思关怀意识与关怀能力的动态适配，形成具身化的伦理判断力，进而在医疗信息中识别核心价值诉求。

在认知维度上，自我关怀意识的觉醒促使患者选择重建。在生理完整性维度上，躯体缺失引发的“身体残缺感”等心理代偿障碍直接冲击主体认知连续性，促使患者通过乳房重建术实现生理—心理完整性再统合，此乃自我关怀机制中认知修复路径的典型体现；在社会角色维度上，需频繁参与社会互动的职业群体更易产生角色胜任焦虑，他们将乳房重建视为维持社会角色效能的关键策略，通过恢复躯体符号完整性来重构社会互动自信，这种基于角色信念的医疗决策本质上是对社会性自我价值的防御性维护。

CJ02：我有时候低下头，在镜子里面一照，真的是自己接受不了那种感觉，觉得自己不完整。一想到这里，我就一定要重建，让自己心里因为患病的伤害没有那么大。

CJ14：我想的还是能重建就重建，（第一个）作为一个女性，你看像我们的职业（需要）经常出差，至少说我出去的时候有自信，如果说你做了全切（手术），然后会感觉少了（一个）自信。

在实践维度上，自我关怀能力的运用促使患者选择重建。自我关怀机制通过构建“关怀者—被关怀者”交互认同的能动范式，抵御决策异化风险，形成包含认知接纳、意义重构与主体选择的三阶发展框架。从确诊到参与治疗决策的过程中，患者逐步实现从心理调适到主体性觉醒的转变：通过接受新的自我形象，积极重构身体认知，最终在医疗选择中体现个体化关怀诉求。无论是接受现状还是选择重建手术，其本质都是主体在特定情境下寻求自我完整性的实践方式，关键在于建立与自我需求相契合的适应性策略，从而促进个体福祉的整体提升。

CJ09：我首先考虑的是，因为觉得如果不重建的话，可能有（一个）身体的缺失，我有这样的条件去做重建，我肯定是要重建的。活着就行，以后还有很多日子。

在关系维度上，多样性的关怀关系实践促进患者康复。一方面是朋辈的关怀实践。朋辈通过持续情感激励构建的互助网络，关怀关系本质是主体间脆弱性共享与心理能量交换的动态过程，朋辈群体在此过程中充当情感缓冲媒介。同时，实质性的经济援助揭示了常被忽视的关怀物质维度，这种需求本位的关怀实践突破传统情感慰藉范畴，通过精准识别并满足生存性需求（如治疗费用缺口），实现诺丁斯所述“具体化关怀”的实践形态。实质是关怀主体对客体生存境遇的具身性理解与资源再分配实践。另一方面是病友的关怀实践。临床情境中的患者互动（如病房经验交流、重建群体互助）形成内生性支持网络，构建起基于共同治疗创伤的微型关怀共同体；这种群体性互助网络印证诺丁斯关怀的连续性理论，个体伤痛经验通过病友间的叙事治疗转化为集体抗逆资源，实现关怀实践从个体间到社群层的能级跃迁；病友群体通过角色转换（从受助者到施助者）构建经验共享机制，实质形成医疗场域中独特的患者赋权路径。

CJ12：我生病之前关系很好的朋友，都是一次又一次鼓励我，让我不要担心钱，好好治疗，她们是我的后盾。

CJ05：我之前拿不定主意的时候，找了病房里做过重建手术的病友交流，他们重建了，都说很好。就更增加我的信心，我就决定重建。我们有重建病友群，大家都很（具有）正能量。

由此可见，在关怀伦理视角下，乳腺癌患者作出乳房重建的医疗决策实践是基于三重自我关怀机制：具身化的主体意识觉醒与自我认同修复，“接受—重构—选择”的认知框架动态调整，朋辈互助和病友社群的双轨关系网络赋能。这种以自我关怀为基点的伦理实践，本质上是通过主体性培育构建的决策防护机制，使患者在价值冲突中既能坚守生命叙事的主体地位，又能借助关怀关系获得情感支持与认知拓展的双重滋养，为关怀伦理提供了“主体觉醒—关系共构”的双向实践路径。

4　关怀伦理对提升医疗决策自主性的启示

基于关怀伦理的医疗决策生态系统建构需要整合情境关怀、关系关怀与自我关怀三重维度，形成“情境—关系—实践”协同共构的动态实践决策框架。首先，在医疗情境层面可以通过“情感支持、意愿尊重、具身指导和环境营造”构建四维情境关怀体系，通过心理安抚构建治疗同盟，以情景化生活方案替代技术霸权，将医疗决策从技术理性转向关系理性；其次，家庭系统需发挥“夫妻协同、代际反哺与亲属网络”的三重柔性支撑功能，运用具身化认知解读患者非语言诉求，通过伦理商谈平衡个人自主与家庭共济，形成抵御决策困境的关系缓冲带；最后，患者主体需通过“具身意识觉醒、认知框架重构及朋辈社群赋能”实现自我关怀，在“主体觉醒—关系共构”的双向路径中修复自我认同，借助动态调整机制维持生命叙事的主体性。这三个层面通过情境化实践、关系性协商与主体性培育的有机互动，共同构成了动态演进的医疗决策生态系统，其特征表现为：以具身认知为基础的情景响应能力，以伦理商谈为纽带的关系调适机制，以主体赋能为目标的双轨支持网络，最终实现技术实践与人文关怀的深度融合。

4.1　决策主体间价值冲突的动态平衡

关怀具有情境依赖性，脱离具体语境和关系将导致其本质失真。人际互动总发生于独特情境中，由此形成差异化的关怀关系与情感回应。实施关怀时，应将对象视为具象化平等主体而非抽象整体，着重尊重并关注其独特需求。真正的关怀需实现“人同此心”的共情境界，通过主体内在化而非对象化的认知方式，避免将个人意志强加于对方，否则易陷入家长式操控的误区。医患双方需通过有效沟通消弭认知差异以达成最佳决策：医生须尊重患者价值取向，患者亦需理解专业判断。当共识难以形成时，需明确患者作为最终决策主体的自主权利，医疗专业权威不可越界。在此过程中，家庭作为文化因素的载体，可在沟通受阻时协助构建对话桥梁，在决策支持中发挥关键作用。需要指出的是，关怀实践虽以情感为驱动，但始终贯穿着理性维度。这体现为两个层面：其一，关怀者需在具体情境中辨识对方真实需求；其二，需客观评估自身关怀能力与实施条件。这种双向认知过程最终促进对自我与他人的深层理解。

4.2　关怀关系中的决策支持体系建构

关怀伦理强调人的关系性本质，主张在医疗决策中保持主体与社会网络的有机联结。医生与患者的社会关系不应被割裂，而需审视其如何通过人际互动获得保护性力量。患者的自主性通过人际网络（如亲属、同事等）得以具象化，这些社会关系必然渗透于其决策过程。中国临床伦理语境下，个人自主与家庭自主构成互补结构：既非西方个人主义移植，亦非传统家庭权威复归，而是形成“现代儒家家庭自主”模式。该模式通过家庭网络构建决策支持系统，在医疗选择中实现个人意愿与家庭功能的动态平衡，既规避极端个体化倾向，又防止家庭对个体的压制。关怀实践的核心在于创建对话空间，使“我与你”升华为“我们”。在此理性交往场域中，所有参与者需充分表达价值立场与生命叙事，通过共情性沟通达成最优决策。这种互动机制既能维护患者主体地位，又可整合家庭支持资源，最终形成兼具人文温度与现实效度的医疗决策模式。

4.3　关怀实践中的自我关照与自主重构

关怀伦理揭示自我本质上是关系性建构，通过“关怀者—被关怀者”的主体间互动实现。患者的自主性不仅体现为医疗决策能力，更包含对他人建议的审慎考量与责任承担。脆弱性与自主性构成辩证张力：前者表征为依赖他者的生存状态，后者则体现独立决策能力。疾病引发的脆弱性可能抑制患者自主权，二者呈现动态消长关系。因此，缓解患者因生理损伤或社会身份导致的脆弱性，可有效增强其自主决策效能。关系性自我观将“我”置于非等级化的网状人际结构，既强调个体的独特性，亦重视关系的不可复制性。在此框架下，自主性呈现为双重能力，即选择维系何种关系，以及规划生命轨迹的方向。提升患者自主性需多维介入：首先，建立医患信任机制，使患者转化为治疗参与主体；其次，通过健康科普增强信息处理与批判能力，优化决策质量；最后，构建全周期人文服务体系，整合心理支持与社工资源，帮助患者超越病患身份认知，实现疾病体验的自我关照。这种立体干预模式最终指向自主性与脆弱性的正向转化。

5　结语

现行医疗决策模式根植于个人主义观念，将自主性简化为排斥外部影响的封闭状态。这种认知偏差导致患者陷入决策孤立，保障自主权的制度非但未能维护患者权益，反而加剧其决策困境。关怀伦理的引入为此提供了破解路径，通过强调情境嵌入性、关系互动性与实践建构性，倡导在医疗实践中培育互嵌式支持网络，为个体自主性发展创设更积极的条件。关怀伦理推动医疗决策模式实现双重转向：从消极的非干预个人主义转向积极的关系协同范式，从单一主体决策转向多元主体共治。新型决策框架以患者社会关系网络为枢纽，整合医护人员、亲友等主体形成关怀共同体，通过情感联结与理性对话实现协同决策。这种变革既保留了个人自主的核心价值，又通过关系赋能使决策过程更具人文温度与实践效度。

参考文献

[1] Naik A D， Dyer C B， Kunik M E， et al. Patient autonomy for the management of chronic conditions： a two-component re-conceptualization［J］. The American Journal of Bioethics， 2009， 9（2）： 23-30.

[2] 刘静坤. 病人自治、尊严死亡与最佳利益原则［J］. 中外法学， 2022， 34（4）： 904-923.

[3] Liu J K. Patient autonomy， death with dignity and best interests principle［J］. Peking University Law Journal， 2022， 34（4）： 904-923.

[4] 刘俊君， 霍增辉. 医疗决策中患者自主决定权的困境、冲突与破解［J］. 中国医学伦理学， 2024， 37（3）： 253-260.

[5] Liu J J， Huo Z H. The dilemma， conflict， and solution of patients’ right of self-determination in medical decision-making［J］. Chinese Medical Ethics， 2024， 37（3）： 253-260.

[6] 王乐. 医疗决策中多元主体的权益位阶研究［J］. 中国医学伦理学， 2021， 34（10）： 1269-1273.

[7] Wang L. Research on right and interest ranks of multiple subjects in medical decision-making［J］. Chinese Medical Ethics， 2021， 34（10）： 1269-1273.

[8] 王乐. 儒家文化背景下医疗决策中的自主问题［J］. 医学与社会， 2022， 35（1）： 26-30.

[9] Wang L. Autonomy in medical decision-making under the background of Confucian culture［J］. Medicine and Society， 2022， 35（1）： 26-30.

[10] 李奕华， 龙杰， 刘俊荣. 医患共同决策实施现状及策略探析［J］. 医学与哲学， 2022， 43（20）： 21-25.

[11] Li Y H， Long J， Liu J R. Implementation and strategy of medical shared decision-making［J］. Medicine and Philosophy， 2022， 43（20）： 21-25.

[12] Katz J. The silent world of doctor and patient［M］. Baltimore： Johns Hopkins University Press， 2002.

[13] Groll D. Paternalism， respect， and the will［J］. Ethics， 2012， 122（4）： 692-720.

[14] Noddings N.Caring： a relational approach to ethics and moral education［M］.California： University of California Press，2013.

[15] 侯蕾. 患者自主决策的确定性与不确定性［J］. 医学与哲学， 2020， 41（21）： 19-21.

[16] Hou L. The certainty and uncertainty of patients’ autonomous decision-making［J］. Medicine and Philosophy， 2020， 41（21）： 19-21.

[17] 内尔·诺丁斯.始于家庭：关怀与社会政策［M］.侯晶晶，译.北京：教育科学出版社，2006.

[18] 刘明. Colaizzi七个步骤在现象学研究资料分析中的应用［J］. 护理学杂志， 2019， 34（11）： 90-92.

[19] Liu M. Using an example to illustrate Colaizzi’s phenomenological data analysis method［J］. Journal of Nursing Science， 2019， 34（11）： 90-92.

[20] 曹永福， 范瑞平. 建立中国“家庭医疗账户”的伦理论证： 儒家的家庭伦理、“爱有差等”及卫生改革［J］. 伦理学研究， 2011（1）： 27-31.

[21] Cao Y F， Fan R P. Building Chinese “family health savings accunts”： Confucian family values， “differentiated love，” and health care reform［J］. Studies in Ethics， 2011（1）： 27-31.

[22] 宣朝庆， 冯碧莹. “具身化” 的研究困局与理论突破［J］. 南开学报（哲学社会科学版）， 2023（3）： 114-125.

[23] Xuan C Q， Feng B Y. The predicament and theoretical breakthroughs in the study of “embodiment”［J］. Nankai Journal （Philosophy Literature and Social Science Edition）， 2023（3）： 114-125.

基金资助

2022年教育部人文社会科学研究青年基金项目“儿童友好视域下肿瘤患儿健康照护体系构建研究”(22YJCZH131)

重庆市社科规划博士和培育项目“中晚期宫颈癌患者治疗过程中生活质量评估及社会工作干预研究”(2021PY31)