0 引言
人体器官捐献和移植事业关乎人民群众生命健康、关系生命伦理和社会公平。2023年新修订的《人体器官捐献和移植条例》(以下简称《条例》)再次明确了器官捐献工作要始终坚持“人民至上、生命至上”的原则。近年来,中国红十字会总会开展的红十字生命教育活动不断推动“生命接力+生命教育”行动,以彰显对捐献者的致敬,促进对器官捐献的宣传普及,提升对生命价值的感悟。器官捐献内核就是围绕“生命”二字,生命教育对于器官捐献与移植事业的健康可持续高质量发展具有重要意义。
1 中国传统文化与遗体器官捐献
1.1 中国遗体器官捐献的文化困境
家庭伦理是中国传统哲学的核心,在中国特有的文化敏感性下,死亡的意义不仅是个体生理功能的消失,而是一个家庭的心理危机,对逝者器官的捐献是一种扩大的家庭事务。有研究认为,潜在捐献者家属拒绝器官捐献的主要原因包括“否认家属的死亡”“不认可脑死亡”“破坏家属的身体完整性”
[1]。针对捐献者家属面临的社会排斥的相关研究指出,在传统观念以及社会舆论下,捐献者家属会面对一系列的质疑和文化排斥
[2]。
遗体器官捐献最大的传统文化困境来自器官捐献对身体完整性的破坏。《孝经》中说“身体发肤,受之父母,不敢毁伤,孝之始也”,无论是对传统孝道的奉行还是民间传统观念的束缚,都是对遗体器官捐献的一种文化约束。但其实“孝之始也”的下一句是“立身行道,扬名于后世,以显父母,孝之终也”,从这一点来看,器官捐献拯救他人生命无疑是一种特殊形式的“立身行道”,一方面更显大孝,另一方面也是对污名化的一种正名
[3]。
此外,传统观念认为人的生死是气的聚散形式转化
[3],因而否认脑死亡即为死亡。一方面需要加强对脑死亡相关知识的普及;另一方面传统文化中也有对脑死亡的理论支撑,例如张仲景指出:“头者,身之元首,人神之所注”,脑死、神失,人就会死亡和李时珍所言的“脑为元神之府”
[3]。
由此可见,“身体观”“孝道”以及“脑死亡”的文化敏感点给潜在捐献者家属带来了文化冲击而使遗体器官捐献陷入文化困境。除此之外,影响捐献者家属意愿的重要因素还包括家属对死亡的震惊、否认、焦虑、悲伤等一系列负性情绪。由此,如何正视中国传统生命文化,再如何通过其指引做好生命教育的重要性也就不言而喻了。
1.2 汲取传统生命文化的有益成分
中国哲学是典型的生命哲学,代表中国哲学源头和主干的儒道两家对生与死都进行过广泛且深刻的思考。
首先,儒道两家都指出自然生命的有限性,生命消亡的必然性,以及精神生命的无限性
[4]。就先秦儒家而言,“未知生,焉知死”的著名言论使得表面上看孔子强调生而逃避死,但其实孔子重视生的问题,但绝不回避死亡的问题。在先秦儒家看来,生命就是一个由生到死的必然过程
[5]。无论是孔子探望病重的伯牛发出“亡之,命矣夫”的感叹,还是荀子所言的“生,人之始也;死,人之终也”,都指出生死是自然的,是不可抗拒的
[5]。面对不可避免的死亡,其生死观具有明显的超越性,相较于自然生命,更追求道德生命和价值生命的永垂不朽
[6]。对于道家,则回归生死的自然属性直面死亡。庄子认为生命源于自然,生死也应坦然对待,顺物安命,老子则用天地万物变化的规律来观照人生死的必然性
[5]。
此外,儒家精神的内核是“仁爱”精神,儒家生死观的本质就是“仁”学的生死观,“仁”的显现高于生命的存在。孔子讲“杀身成仁”,孟子讲“舍生取义”,荀子讲“始终俱善,人道毕矣”,由此可见“仁义”作为儒家伦理的核心价值,更重视生与死的意义和价值。
对于遗体器官捐献而言,捐献者家属忌讳谈论死亡,对死亡充满恐惧而回避器官捐献的谈话与决策。其实,正视传统生命文化始终指引我们正视死亡的存在,安死而不患死。意义的赋予是遗体器官捐献获得支持的重要途径,遗体器官捐献挽救他人生命是“恻隐之心,仁之端也”,正是一种“仁者爱人”。舍生取义所讲求的死得其所,遗体器官捐献赋予有限生命以无限价值,是一种价值超越。逝世后捐献器官挽救他人,例如“一个人的球队”“一个人的乐队”等故事,都体现了逝者虽逝,但没有随着人的死亡而离开人世。此外,儒家强调终始俱善,以礼事死,重视丧葬祭祀之礼
[6]。近年来兴建的专门的缅怀场所、举办的纪念活动、设立的捐献者纪念日,具有重要的文化意义,既符合儒家始终俱善的伦理要求,也是弘扬器官捐献行为精神的重要途径。
2 当代生命教育对遗体器官捐献的重要性
对于“生”,生命教育在于传递生命相关的知识,从而尊重生命、敬畏生命、关怀生命,追寻生命的价值;对于“死”,生命教育则通过普及死亡的相关知识,培养对死亡态度的正向改变,提高死亡事件的应对能力,提升生死素养,最终树立科学的生死观。
器官移植等待者由于器官衰竭而生命垂危,潜在捐献者由于疾病或意外事故而面临死亡。对于器官捐献而言,捐献的“生命的礼物”是对移植接受者生命的爱重。当死亡无法逆转时,让他人从自己的捐献选择中受益,是一种生命的延续。
死亡应对方式分为死亡焦虑和死亡反省:对死亡的抽象意识产生死亡焦虑,触发恐惧、防御等一系列负性情绪;对死亡的具体认知则产生死亡反省,促进死亡接受,产生亲社会价值观,进一步促使慷慨和富有同情心的器官捐献行为
[7]。因此,对生命知识的普及,促进抽象意识转向具体认知,从而减少恐惧和不安,超越焦虑,进而更好地应对死亡,所产生的亲社会行为代表一种自我超越的价值观(仁爱),也与传统文化中对价值生命的追求相符合。
2.1 生命教育对于潜在捐献者家属的重要性
《中华人民共和国民法典》和《条例》都规定:“公民生前未表示不同意捐献其遗体器官的,该公民死亡后,其配偶、成年子女、父母可以共同决定捐献,决定捐献应当采用书面形式。”这从法律层面赋予了家属在器官捐献决策中的主要地位。在实践中,遗体器官捐献工作围绕捐献者及其家属展开,并且家属对患者即将死亡的接受度越高,对器官捐献谈话的接受度越高。由此可见,无论是出于家属在器官捐献决策中的重要角色,还是帮助家属正视生死,生命教育对于潜在捐献者家属都是十分必要的。
2.1.1 增强对生命的敬重感
遗体器官捐献可以被视为一种特殊形式的“尊严疗法”,增强其尊严感和生命意义感
[8]。同时,若患者生前有捐献的意愿,家属帮助其实现这一愿望也是对其自主权、生命权与身体权的尊重。
敬重生命是生命观的起点,生命伦理学中有三种生命观,即生命神圣论、生命质量论和生命价值论。生命神圣论强调生命的价值的至高无上性和关爱生命的无条件性,然而过分的偏执某种程度上会阻碍医学的研究和发展;在对神圣论辩证否定的基础上,将关注点转向生命的质量,然而却忽略了生命的社会属性;在对生命神圣论和生命质量论都进行了辩证的否定之后,生命价值论成为生命伦理学的重要组成部分,强调生命对社会和他人所作出的贡献
[9]。而遗体器官捐献之于生命尊严和价值,可以赋予死亡以意义,成为捐献者家属持续、永久的慰藉。
2.1.2 满足其社会支持需求
有研究将潜在捐献者家属的社会支持需求分为信息支持需求、情感支持需求和物质支持需求。
首先,遗体器官捐献始终遵循“死亡在前,捐献在后”的伦理原则,然而有调查发现家属拒绝捐献的主要理由中“否认死亡”或“对脑死亡缺乏知晓和认可”仍然占比较高
[1]。由此可见,就信息支持需求而言,需要强调患者死亡的既定事实和不可逆转性,使用通俗易懂的方式将死亡判定标准传递给家属,为其提供相关的有效信息。然而,关于此点,不可否认的是,在中国脑死亡尚未立法,因此在具体的实践工作中仍会面临家属的质疑。基于此,为其提供信息支持则需要将中国现行的脑死亡判定标准、操作规范以及伦理审查等相关信息准确无误地传递给家属。
就情感支持需求而言,潜在捐献者家属的情感支持需求未得到满足的原因之一就是传统观念与舆论压力
[10]。如前文所述的“正视死亡”“舍生取义”,既然生命可贵,死亡又无法避免,那么逝世后捐献有用的器官挽救他人生命不正是中华传统文化所推崇的吗?因此,帮助潜在捐献者家属正视传统文化,正视生死也是对其情感需求的一种支持。此外,纽约大学兰贡健康中心针对捐献者家属所面临的挑战的调研指出,家庭成员死亡的突发性对于很多有着年幼子女的家庭而言,如何向幼年子女解释其父母的死亡是一项巨大的挑战。在此情况下,生命教育的重要性也就不言而喻了。
此外,潜在捐献者家属的情感需求还包括对已故亲人寄托哀思,近年来在全国范围内兴建的人体器官捐献者缅怀纪念场所,在清明节举办的“生命礼赞”“生命遇见”“生命的意义”等主题的缅怀纪念活动,正是中国红十字会总会生命教育活动所倡导的。
2.2 生命教育对于器官捐献从业者的重要性
就工作职责而言,中国相关法律法规倡导医务人员及相关从业者有责任帮助公民及潜在捐献者家属获悉器官捐献的选择权利及相关政策。就工作流程而言,遗体器官捐献的沟通涉及危重预后或死亡判定。就工作角色而言,器官捐献协调员常被称为“生死摆渡人”。由此可见,遗体器官捐献工作是围绕“生死”问题所展开的,生命教育的重要性也就不言而喻了。
2.2.1 提升其死亡应对能力
针对医务人员遗体器官捐献态度的调研发现,在认同捐献价值维度中最发挥积极作用的条目为“因为我听说器官捐献可以挽救生命”,而最阻碍器官捐献的条目为“我不喜欢想有关死亡的事”
[11]。由此可见,在正确对待生死的基础上才能正视遗体器官捐献。
死亡应对能力指的是个体应对和处理死亡的一系列技巧和适应性行为以及相应的信念与态度。测量死亡应对能力的量表包括死亡接受能力、谈论自己死亡的能力、濒死处理能力、讨论他人死亡的能力、处理失落能力、处理丧葬能力、死亡思考表达能力和生命省察能力八大维度
[12]。显然,对于器官捐献从业者而言,以上八个能力都是其工作所必备的。
在遗体器官捐献工作中,首先要在恰当的时机传递患者危重预后或死亡判定的有关信息,确认家属接受将脑死亡或循环死亡作为判定死亡的标准,在家属明确表示终止治疗并知晓后果后,帮助其获悉器官捐献的选择权利及相关信息。其次,研究表明,遗体器官捐献有助于家属处理悲伤,能够改善家庭关系,缓解家属丧亲之痛,给予其安慰
[8]。因此,应当通过心理疏导、政策支持、志愿服务等方式做好对家属的人文关怀服务。由此可见,器官捐献从业者只有具备良好的生死素养,才能有效地帮助他人面对生死。在实践工作中,素养还具有话语属性
[13],对于器官捐献从业者而言,具备良好的死亡话语素养可以减轻坏消息对潜在捐献者家属心理上的负面影响,同时对于有效的家属沟通具有积极作用。另外,良好的悲伤素养对于理解和识别悲伤有重要作用
[13],从而采取适当的支持措施更好地为家属提供丧亲辅导。
2.2.2 帮助其自我调适
器官捐献从业者需要树立科学的生死观,掌握生死教育的技能,一方面帮助潜在捐献者减轻恐惧,与死亡和解,帮助其家属增加面对丧亲的勇气;另一方面也可以促进自身生死素养的提升和人格与心灵的成长
[14]。
对于长期游走在生死之间的器官捐献从业者,工作性质的特殊性很容易带来巨大的心理压力。加拿大血液服务中心、加拿大安大略东部儿童医院研究所和布鲁克大学共同开展了一项关于器官捐献协调员的同情疲劳、道德困境、职业倦怠的相关研究。研究指出,器官捐献协调员产生情感耗竭的比例高于其他医务人员,70%的受访者曾考虑过离开这个行业
[15]。因此,树立科学的生死观,具备自我调节、心理宣泄、压力舒缓的能力,对于器官捐献从业者个人的身心健康和职业发展具有不可忽视的重要性。
3 关于中国遗体器官捐献中生命教育的建议
3.1 面向潜在捐献者家属
在院内做到生命教育的常态化,一方面预先对急危重症患者家属进行生命教育的相关科普;另一方面对遭受丧亲打击造成心理创伤的家属进行悲伤辅导,并不只是为了促成器官捐献,也是为了更好地为临终患者及其家属提供更为人性化的关怀与服务,为其提供信息和情感支持。
3.1.1 常态化科普
知识是态度的基础,因此,对于生命和死亡知识的科普是患者家属正确对待生死的基础。
科普系列讲座的主题可包括生命的三重性;传统生死观的科学化解读;死亡的认知与接纳;生命的延续与死亡的超越等主题。可以邀请专业的生死学家或者协同生死学协会举办生命教育的系列活动或者公益沙龙。此外,近年来与死亡相关的文学影视作品越来越多,可以通过艺术鉴赏的方式增强其应对与死亡相关的系列风险的能力。生命教育的话题是沉重的,通过组织潜在捐献者家属观看系列影片对其而言也是一种潜移默化的影响。同理,可以通过展示相关海报、播放相关公益性视频、摆放相关书籍等日常性科普工作促进生命教育的常态化。
此外,对于遗体器官捐献而言,面向潜在捐献者家属,应当向其科普关于遗体器官捐献的基本法律体系与相关政策,器官捐献的工作体系以及捐献器官的分配原则与机制。从而在消解其认知偏差的基础上增进其认知认同,在缓解器官捐献信任危机的同时增强其制度信任逻辑。
3.1.2 哀伤辅导
对于潜在捐献者家属而言,心理会经历震惊、愤怒、挫折、无助、无奈、沮丧、痛苦、迷茫、失控、麻木、自责等一系列复杂情绪与反应。哀伤辅导可以通过专业人员协助丧亲者在合理时间内引发悲伤,以防止其向非正常的哀伤演变,鼓励适当情绪释放的同时可以制定系统的丧亲前计划。
寻找生命的意义是人类生存的重要动力。因此,在各种相关的心理治疗方法中,借助“意义治疗学”具有积极作用。遗体器官捐献所带来的生命的延续,“生命的礼物”的传递所具有的意义创造功能也有助于患者善终和家属善别。
在美国,对于捐献者家属的哀伤辅导以互助小组的形式融入了实践工作,为捐献者家属提供哀伤辅导的都是有着相似悲伤经历的第三方专业人士,更能真正理解捐献者家属的境遇。此外,互助小组也可以为捐献者家属之间更好地提供一种联系纽带和支持。对于医务人员和OPO工作人员而言,一方面有责任和义务为捐献者家属提供全方位的人文关怀服务;另一方面,对于捐献者及其家属的共情和同理心要有一定界限,这种以专业第三方形式开展的哀伤辅导对实践工作具有一定的参考和借鉴意义。
3.2 面向器官捐献从业者
3.2.1 生命教育的相关培训
器官捐献本身就是多学科交叉融合的学科。2024年5月,《关于促进人体器官捐献工作健康发展的意见》再次强调建设人体器官捐献系统性多学科协作机制的重要性。因此,器官捐献工作本身就需要应用型复合专业人才,将生命教育加入器官捐献的培训体系中具有现实意义。
除了前文所述面向家属的科普主题外,对于从业者还应当加入坏消息的告知时机与技巧、死亡话语素养及悲伤素养的提升、哀伤辅导与人道关怀等主题,采用理论知识宣讲与实践演练相结合的形式,提升器官捐献从业者的生命教育技能,一方面运用相关知识增强家属沟通的有效性;另一方面帮助捐献者家属更好地面对生死。
3.2.2 心理咨询与疏导
器官捐献工作承载着生命延续的崇高使命,但从业者长期处于高强度、高情感投入的特殊环境中,面临着独特的心理压力源。研究发现,死亡焦虑可能会引发共情疲劳和职业倦怠
[7]。器官捐献从业者需要有共情共感的同理心,才能真正理解潜在捐献者家属的需求,为其提供有效的信息和支持,从而建立信任的桥梁。
因此,应当设置心理咨询科室或定期邀请心理咨询师和生死学专家,为其提供负面情绪的应对策略和压力管理的技巧,帮助从业者疏解工作中遇到的或长期累积的负面情绪,从而帮助其在科学生死观的指引下有效地自我调适。
4 结语
综上所述,遗体器官捐献中的生命教育对于潜在捐献者家属和相关从业者正视生死,树立科学的生命观具有重要作用。对于从业者而言,掌握生命教育的知识和技能,拥有良好的死亡应对能力和死亡素养,一方面可以帮助潜在捐献者家属缓解哀伤,正视生死,理解生命的延续;另一方面对自身成长和职业发展也具有积极意义。在生命教育的指引下,遗体器官捐献也可以成为树立社会新型死亡观、身体观、生命价值观的一种有效路径。因此,生命教育对于遗体器官捐献的重要性以及如何做好器官捐献中的生命教育值得更加深入地探究。此外,如何进一步将生命教育面向社会大众,帮助社会大众树立科学的生命观,对于生命教育的良性发展也具有积极意义。