抗磷脂综合征患者就医行为及治疗现状调查

李岩岩; 刘香君; 李公明; 李春; 贾园

doi:10.19723/j.issn.1671-167X.2025.06.014

北京大学学报（医学版） ›› 2025, Vol. 57 ›› Issue (06) : 1107 -1112. DOI: 10.19723/j.issn.1671-167X.2025.06.014

抗磷脂综合征患者就医行为及治疗现状调查

李岩岩, 刘香君, 李公明, 李春, 贾园

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摘要

目的：了解抗磷脂综合征(antiphospholipid syndrome, APS)患者就医行为的特点及治疗现状。方法：对2021年9月至2025年10月就诊的APS患者进行问卷调查，调查内容包括患者的一般资料、首诊主诉、首诊及确诊科室、确诊时间、随诊时间间隔、既往及目前用药情况，以及健康状况调查量表(36-item short form health survey, SF-36)、医院焦虑抑郁量表、普适性药物依从性量表。选取年龄及性别相匹配的健康对照，在同时期采用SF-36量表及医院焦虑抑郁量表进行测评。结果：参与调查的APS患者共196例，中位年龄36岁，男女比例为1∶6.8,中位病程3.0年。患者首次就诊科室最多的为风湿免疫科(33.2%),其次为血液科(21.9%)和生殖科(18.4%),其他科室还包括神经内科(5.6%)、血管外科(5.1%)、急诊(4.1%)等。患者首次就诊主诉以流产或不孕(46.9%,92/196)、血小板减少(28.1%,55/196)及血栓(20.9%,41/196)为主。患者主要于风湿免疫科确诊(83.2%),其次为生殖科确诊(6.1%)。患者从出现初始症状到确诊APS所需的中位时间为6.0个月，诊断延迟超过1年的占32.1%。在随访方面，仅有56.6%的患者规律随访，随访时间间隔≤3个月，有7.1%的患者随访时间间隔>12个月。APS患者的用药以羟氯喹、华法林等抗凝药物以及抗血小板药物为主，76.1%的患者用药依从性高或良好。APS患者的一般健康(general health, GH)评分较对照组显著减低(P<0.05);APS患者中，焦虑症状存在的比例较对照组显著增加(13.8%vs. 6.7%,P<0.05)。结论：APS患者的首诊科室分布广泛，确诊科室以风湿免疫科为首，延迟诊断现象仍然普遍。与健康人群相比，APS患者的健康感知显著降低，焦虑水平显著升高。APS患者的随诊须进一步规范，还要重视对其疾病认知及心理功能方面的干预。