成年女性外阴色素减退性患者病耻感临床研究

Status quo of stigma and its influencing factors in patients with vulvar hypochromasia

摘要

目的 调查成年女性外阴色素减退性患者的病耻感现状及其影响因素。 方法 选取北京妇产医院2019年9月—2023年10月妇科门诊成年外阴色素减退性患者作为研究对象，采用一般资料调查问卷、视觉模拟评分法(VAS)、社会影响量表（SIS）、家庭亲密度及适应性量表（FACESⅡ‑CV），对125例外阴色素减退性患者病耻感现状调查并分析影响因素。 结果 120名患者病耻感得分（12.69±4.31）分。四个维度中，内在羞耻均分最高、为（2.51±0.82）分，其次为经济歧视、（2.16±0.68）分，社会排斥和社会隔离分别为（2.10±0.71）分和（1.88±0.67）分；Pearson相关分析得出家庭亲密度、适应性与四个维度呈负相关（P<0.05）；多因素回归分析结果显示月收入、VAS得分、亲密度是影响外阴色素减退性患者病耻感的主要影响因素（P<0.05）。 结论 目前该疾病病耻感处于中低水平，其程度与疾病本身、家庭的亲密度与适应性、患者对疾病的认知等因素有关。

Abstract

Objective To investigate the status of stigma and its influencing factors in patients with hypochromatic vulva. Methods Using clinical and survey data from Beijing Obstetrics and Gynecology Hospital between September 2019 and October 2023, we investigated the level of stigma among 125 patients using the visual analogue scale (VAS), social impact scale (SIS), and Chinese version of family cohesion and adaptability scale (FACES Ⅱ-CV). Results The mean stigma score of the 120 patients was 12.69±4.31. Among the four dimensions, intrinsic shame had the highest score (2.51±0.82), followed by economic discrimination (2.16±0.68), social exclusion (2.10±0.71), and social isolation (1.88±0.67). Pearson correlation analysis showed that family intimacy and adaptability were negatively correlated with all four dimensions (P<0.05). Multivariate regression analysis indicated that monthly income, VAS score, and intimacy were the main factors influencing stigma in patients with vulvar hypochromasia (P<0.05). Conclusion At present, the stigma surrounding this disease is at a low-to-moderate level, and its severity is related to factors such as disease characteristics, family intimacy and adaptability, and patients' understanding of the condition.

关键词

外阴色素减退性疾病 / 病耻感 / 家庭亲密度 / 适应性

Key words

Hypochromatic Disease of Vulva / Stigma / Family Intimacy / Adaptability

外阴色素减退性疾病是指女性外阴皮肤发生变性及色素改变的一种慢性疾病，为外阴部的非肿瘤性皮肤病变之一^［1］。其主要临床表现为外阴皮肤黏膜变白、外阴瘙痒疼痛、硬化干燥等，严重者可出现皮肤破溃皲裂、外阴及阴道萎缩、性交疼痛^［2］。3%~6%患者有发生癌变风险^［3］。药物治疗以糖皮质激素为主^［4］。物理治疗包括激光治疗、光动力疗法等^［5‑7］。病耻感是指患者在面对某种疾病或健康问题时，出现对自身状况感到羞愧、尴尬或不安的情绪体验^［8］。本研究希望通过分析外阴色素减退性患者病耻感的现状和相关因素，为临床制定针对性的干预方案提供参考。

1 资料与方法

1.1　数据来源及纳、排标准

本研究对首都医科大学附属北京妇产医院妇科门诊2019年9月—2023年10月间的外阴色素减退性疾病患者进行调查。

1.1.2　诊断标准

所有患者均符合第9版《妇产科学》^［1］对外阴色素减退的诊断。

1.1.3　纳入标准

年龄18~70岁且有性生活经历史；能够配合完成问卷调查；患者知情同意，自愿参与本研究。

1.1.4　排除标准

急性生殖道感染；妊娠患者；伴有其他严重慢性疾病，如心血管疾病、糖尿病、精神病等；有智力或认知障碍，无法完成问卷调查；近期有重大生活事件，可能影响病耻感评估。

1.2　研究方法

1.2.1　研究设计类型

本研究以横断面研究为设计类型，采用连续病例抽样法，收集符合纳入标准的病例。

1.2.2　样本量计算

本研究根据每变量事件数（events per variable，EPV）原则计算所需样本量。研究^［9］报道，寻常型银屑病患者病耻感与人口社会学因素、病情严重程度等相关，引入回归预测模型，将年龄、职业、家庭月收入、病程持续时间等变量作为自变量；通过计算预估自变量个数为10个，扩大20%样本量，需要60~120名患者。

1.3　评价指标

（1）一般调查问卷。调查内容包括：年龄、病程、学历、医疗保障方式、职业、婚姻、治疗方式、治疗次数等，使用视觉模拟评分法（visual analogue scale，VAS）评估外阴瘙痒程度。（2）社会影响量表（social impact scale，SIS）。采用被用于癌症等慢性病患者病耻感测量的SIS^［10］。该量表包括经济歧视、社会排斥、内在病耻感和社会孤立。（3）家庭亲密度与适应性量表（Chinese version of the family adaptability and cohesion scale，FACESⅡ‑CV）^［11］。该量表包含亲密性与适应性两个维度，用以评估家庭在不同发展阶段遇到问题时能否作出适当调整。

1.4　统计学方法

采用SPSS 21.0统计软件进行统计分析。计量资料描述采用均数±标准差（x-±s）表示。计数资料采用各类的例数及百分数 ［（例（%）］表示。计量资料采用t检验/Wilcoxon秩和检验进行比较；计数资料采用χ²检验。相关分析采用Pearson相关系数。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

本研究全部发放问卷125份，回收120份，有效回收率为96.00%。

2.1　病耻感及各维度得分情况

120名患者病耻感总体得分为（12.69±4.31）分，经检验符合正态分布。四个维度中，内在羞耻为（2.51±0.82）分，经济歧视为（2.16±0.68）分，社会排斥为（2.10±0.71）分、处于中等水平，而社会隔离为（1.88±0.67）分、处于低水平，见表1。

2.2　不同特征患者病耻感总得分比较

不同婚姻状态、月收入、病程、治疗方法、VAS得分的外阴色素减退性患者病耻感总分差异有统计学意义（P<0.05），如表2所示。

2.3　家庭亲密度与适应性

本研究患者的家庭亲密度分数范围在31~78，平均得分53.23分。患者家庭适应性得分区间为30~70分，平均得分48.82分，见表3。

2.4　患者亲密度、适应性与病耻感相关性分析

“亲密度”“适应性”指标与病耻感总得分及经济歧视、社会排斥、社会隔离、内在羞耻四个内在维度之间均存在显著的负相关性（P<0.05），见表4。

2.5　外阴色素减退性患者病耻感影响因素分析

月收入、VAS得分、亲密度3个因素差异具有统计学意义（P<0.05），见表5。

3 讨论

外阴色素减退性疾病，也称外阴白斑、外阴营养不良，以瘙痒为主要症状，常导致患者感到羞愧尴尬。患者结局报告（patient-reported outcomes，PROs）可直接从患者获得关于其健康状况的任何报告，反映患者健康感受^［12］。外阴色素减退患者的病耻感程度普遍处于中、低水平，但鲜有聚焦患者直接反馈。

研究^［9］发现，病情越重，患者病耻感越高。瘙痒程度越严重，患者越可能感到羞耻。家庭越亲密，患者病耻感越低，家庭成员支持和理解，可以帮助患者降低因疾病带来的心理压力，从而减轻病耻感。此研究对认知水平虽未直接量化，但高收入、高教育、稳定职业者多展现出更理性的疾病态度，病耻感相对较低。因此，综合干预应关注病情管理、家庭支持及提升患者认知水平。

疾病严重程度、家庭支持以及患者本身的认知水平是影响病耻感的重要因素。临床医护人员应引导患者树立理性疾病观，提高家庭支持力度，减轻患者心理负担。此外，医疗机构也应加强对外阴色素减退疾病的宣传，促进社会对疾病的认识和接纳程度。

本研究采用横断面调查方法，无法捕捉时间推移而发生的变化，只能描述变量之间的相关性。病耻感常导致患者出现疾病隐藏^［13］。因此，现实中的外阴色素减退患者的人数可能远高于本研究发现的人数。研究^［13］提示，应在积极治疗疾病症状的基础上，结合疾病宣教，促进家庭互动，减轻患者心理负担，实现家庭与医院协同治疗的最佳效果。

综上所述，本研究采用横断面调查的方法，剖析了外阴色素减退性疾病患者的病耻感现状以及影响因素。本研究发现，患者群体处于中低水平的病耻感，其与疾病症状（如瘙痒程度）、家庭的亲密度与适应性、患者对疾病的认知（教育程度、月收入）等影响因素有关。

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基金资助

国家自然科学基金青年基金项目(81801406)

首都医科大学附属北京妇产医院/北京妇幼保健院青年基金专项课题(FCYYQN‑201906)