以家庭为中心的多元照护安宁疗护模式推行现状、障碍及优化建议

Implementation status, barriers, and optimization strategies for a family‑centered multidisciplinary hospice care model

摘要

目的 分析三甲医院以家庭为中心的多元照护安宁疗护模式推行现状、障碍及需求，为完善院内服务体系提供依据。 方法 2025年对1 585名医护人员及患者家属开展线上问卷调查，运用描述性统计、χ²检验分析数据。 结果 80.12%的医护人员认同该模式，护士认同度最高（85.89%）；政策缺失（34.5%）、多学科协作不畅（23.96%）为主要障碍；39.78%受访者认为需优先建立医保支付标准，36.58%认为应提升困难沟通能力。 结论 该模式认可度高，但存在制度与协作短板，需完善政策、强化培训、优化协作机制以推动落地。

Abstract

Objective To analyze the implementation status, barriers, and demands of the family-centered multidisciplinary hospice care model in a tertiary grade-A hospital, and to provide evidence for improving the in-hospital service system. Methods An online questionnaire survey was conducted among 1 585 medical staff and patients' family members in 2025, and the data were analyzed using descriptive statistics and chi-square test (χ²). Results A total of 80.12% of the medical staff recognized the model, with nurses having the highest recognition rate (85.89%). The main barriers were policy deficiency (34.5%) and poor multidisciplinary collaboration (23.96%). Among respondents, 39.78% believed that the priority was to establish medical insurance payment standards, and 36.58% indicated that it was necessary to improve communication skills for difficult conversations. Conclusion The model has a high recognition rate, but there are institutional and collaborative shortcomings. It is necessary to improve policies, strengthen training, and optimize collaboration mechanisms to promote its implementation.

Graphical abstract

关键词

临终关怀 / 以家庭为中心的护理 / 多元照护 / 障碍因素

Key words

Hospice Care / Family‑Centered Care / Multidisciplinary Care / Barrier Factors

安宁疗护作为全生命周期健康管理的重要组成，旨在为终末期患者及家属提供身、心、社、灵全方位照护，帮助患者有尊严地离世^［1‑2］。伴随我国人口老龄化进程加快及癌症发病率逐年攀升，社会对安宁疗护的需求呈持续增长态势，但现有服务体系尚存诸多短板，如照护服务碎片化、家庭照护支持体系薄弱、多学科团队协作机制不畅等^［3］。传统以医疗机构为单一主体的照护模式，已难以匹配患者及家庭的全维度照护需求，因此构建“以家庭为中心的多元照护模式”成为安宁疗护领域的重要发展趋势^［4］。

三甲医院作为区域医疗服务的核心枢纽，汇聚了大量终末期患者群体与优质医护专业资源，其安宁疗护服务的供给能力与服务质量，直接关乎患者的终末生存质量及家属的照护体验^［5］。当前国内相关研究多聚焦于区域性或全国性广域人群调研，针对单一三甲医院场景、同时兼顾医护人员与患者家属双视角的系统性分析较为匮乏，尤其对院内该模式推行过程中的具体梗阻因素与差异化需求的探讨存在明显不足^［6］。而“以家庭为中心的多元照护模式”的落地，还面临政策支撑不足、资源配置失衡、专业能力欠缺及传统观念束缚等多重挑战，目前仍缺乏能精准反映医护人员与患者家属真实意愿及障碍认知的系统性调研。鉴于此，本研究采用混合研究设计，整合问卷调查与质性访谈资料，系统探究各利益相关方对该安宁疗护新模式的认知、态度与需求，以期为该模式的本土化构建及配套政策优化提供扎实的实证依据。

1 资料与方法

1.1　调查对象

采用便利抽样法，于2025年4月至5月通过问卷星平台发放调查问卷。纳入标准：①年满18周岁；②为医护人员或患者家属；③自愿参与并完成问卷。共回收有效问卷1 585份，其中医护人员626人（39.5%），患者家属959人（60.5%）（见表1）。

1.2　调查工具

在课题组前期研究基础上，结合文献^［7‑8］回顾编制《安宁疗护新模式构建意愿与障碍调查问卷》。问卷包括三部分：①一般资料，如身份、专业、工作年限、与患者关系等；②新模式认知与态度，涵盖认同度、预期角色转变、核心价值、协作机制、能力需求、政策需求等；③家庭照护现状与需求，包括照护压力、困难、支持评价、服务形式偏好等。问卷经2名专家评议，内容效度指数为0.92。

1.3　调查方法

通过医院官网、院内科室通知、患者家属微信群等渠道发放问卷，明确调查目的与保密原则，采用匿名方式填写。问卷回收后，由2名研究者独立进行数据核对与清洗，剔除无效问卷。

1.4　统计学方法

采用SPSS 26.0软件进行数据处理。计数资料以频数、百分比（例、%）描述，组间比较采用χ²检验，当理论频数T<5且n≥40时采用校正χ²检验，当T<1或n<40时采用Fisher确切概率法；计量资料以均数±标准差（x-±s）描述。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1　受访者基本特征

本次调查共纳入1 585名受访者，涵盖626名医护人员与959名患者家属（见图1A）。医护群体中，护士占比最高（52.08%），是医生（25.72%）的2倍以上，为心理师/康复师（9.27%）与社会工作者（5.75%）占比之和的近3倍，反映出护理人员在安宁疗护服务中可能承担核心执行角色。患者家属中，子女（27.84%）、其他亲属（25.96%）、父母（17.21%）为主要构成，前三大关系合计占比超70%，体现家属群体以近亲属为主的参与特征，这与近亲属在终末期患者照护中承担主要责任的现实情况相符。

医护人员工作年限呈现年轻化特征：近八成（78.76%）人员的工作年限≤10年，其中5年及以下占44.57%，20年以上仅占6.55%，提示当前安宁疗护相关医护团队以中青年为主，虽具备接受新观念、新模式的优势，但可能缺乏长期照护实践经验。患者家属年龄同样呈现年轻化趋势，30岁及以下群体占比49.01%，31~45岁占26.69%（见图1B），且64.03%的家属具有大学专科及以上文化程度，这一群体信息获取能力强、对安宁疗护新理念接受度更高，为新模式推行提供了良好的群众基础。

2.2　医护与患者家属对安宁疗护新模式的认知差异

2.2.1　模式认同度与服务接受意愿

80.12%（502/626）的医护人员认同“以家庭为中心的多元照护模式”，不同专业身份间认同度差异有统计学意义。护士认同度最高（85.89%），可能与护士在临床工作中更易感知患者及家庭的全方位需求、与家属互动更为密切相关；医生认同度次之（80.75%），而心理师/康复师认同度最低（55.17%）（见图2A），推测可能因该群体在现有医疗体系中角色定位相对边缘，担心新模式下自身专业价值难以充分发挥，或对跨学科协作的可行性存在顾虑。

患者家属层面，61.84%（593/959）表示愿意为患者接受安宁疗护服务，其中“非常愿意”占33.79%、“比较愿意”占28.05%；26.80%（257/959）持中立态度；仅11.37%（109/959）表示不愿接受，其中“不太愿意”占5.84%、“完全拒绝”占5.53%（图2B）。愿意接受比例超六成，表明多数家属对安宁疗护存在实际需求，但仍有四成群体存在观望或拒绝态度，反映出安宁疗护理念普及仍存在不足，部分家属可能受传统“孝道”观念、对“放弃治疗”的误解等因素影响。

2.2.2　核心价值认知共识与差异

医护人员层面最重视“真正实现患者意愿优先，保障生命尊严”（59.58%）和“将照护对象扩展到整个家庭支持系统”（51.28%），体现医护群体既关注患者核心权益，也认识到家庭在终末期照护中的重要支撑作用（见图2C）；患者家属层面最重视“患者意愿优先”（65.28%）和“提供心理支持和精神关怀”（62.15%），反映家属既尊重患者自主决策权利，也迫切需要自身及患者的心理需求得到关注。

值得注意的是，双方均将“患者意愿优先”视为核心价值共识，这为新模式构建奠定了重要思想基础。而认知差异则反映出不同群体的需求侧重：医护人员更关注照护体系的系统性拓展，患者家属更聚焦实际照护中的心理支持需求，这种差异提示新模式构建需兼顾体系建设与人文关怀的双重维度。

2.3　推行障碍认知的多层面分析

政策与收费机制缺失（34.50%）为新模式推行的最大障碍，其次为多学科协作不畅（23.96%）、专业人员能力不足（14.06%）、传统观念阻力（13.90%）、家庭支持资源缺位（13.58%）。

不同专业医护群体对障碍的认知存在显著差异：医生最关注政策缺失（41.61%），这与医生在医疗决策中更易感知政策与收费对诊疗行为的约束有关；心理师/康复师更侧重专业人员能力不足（25.86%），可能因该群体在照护中需与其他专业深度协作，对跨专业能力匹配度要求更高；“其他”专业群体高度关注家庭支持资源缺位（40.00%），反映出非核心医护专业更易观察到家庭照护中的资源短板。这种专业差异提示障碍破解需采取差异化策略，精准回应不同群体的核心诉求。从群体对比来看，医护人员与患者家属对各障碍类型的认知无显著差异（均P>0.05）（表2），这一高度一致的认知，凸显了制度与协作问题是横亘在模式推行前、各方共同面临的核心痛点，任何优化策略都必须优先回应这两大基础性障碍。

2.4　能力提升需求与政策支持需求

2.4.1　能力提升需求的群体分化

医护人员层面，最需提升的能力为困难沟通能力（36.58%）和复杂症状精细化管理能力（27.48%）。终末期患者及家属常面临复杂的心理状态与沟通场景，困难沟通能力的缺失可能导致照护需求误判、医患矛盾加剧；而复杂症状管理则是安宁疗护的核心技术支撑，直接影响患者生存质量。患者家属层面，最需提升的能力为专业护理知识（59.02%）和情绪管理能力（54.85%），此外沟通困难（36.60%）也是重要诉求（见表3）。这一结果与家庭照护现状高度相关：47.45%的患者主要由家属本人直接照护，54.93%的照护者表示压力“非常大”或“比较大”，家属缺乏专业护理知识与情绪调节技巧，导致照护压力难以有效缓解，也影响照护质量。这种需求的结构性分化提示，后续的能力建设方案必须摒弃“一刀切”的模式，针对医护与家属群体分别设计精准化的培训内容，以回应各自的核心能力短板。

2.4.2　政策支持需求的共性与差异

总体来看，设立医保支付标准是最优先的政策需求（39.78%），反映出费用保障是安宁疗护模式推广的关键制约因素。群体差异方面，医护人员更关注医保支付标准（45.71%）和专项技能培训（24.54%），体现医护群体对制度保障与专业发展的双重需求；患者家属更强调家庭照护技能培训（69.35%）和社区服务联动（23.57%），表明家属更关注实际照护能力提升与便捷性支持服务。

2.5　家庭照护现状与服务需求评估

家庭照护承担主体方面，47.45%的患者主要由家属本人直接照护，凸显家庭在终末期照护中的核心地位，也为“以家庭为中心”模式的构建提供了现实依据。在服务形式偏好方面（图3A），家庭照护技能培训接受度最高（69.35%），其次为定期上门访视（65.00%）、线上支持小组（63.20%）、24 h电话咨询（62.00%），反映家属需求呈现“技能提升+便捷支持”的双重特征，倾向于多样化、可及性强的服务形式。

决策模式偏好方面（图3B），31.18%认为应以患者意愿为最高准则，22.42%支持家庭共同决策，22.84%倾向于医生主导，23.57%偏好医患共同决策。“患者意愿优先”占比最高，再次印证这一核心价值共识；而家庭、医生、医患共同决策的占比相近，提示决策模式构建需兼顾多元主体诉求，避免单一化决策机制。

3 讨论

本研究基于某三甲医院1 585份医护人员与患者家属的调研数据，系统剖析了以家庭为中心的多元照护安宁疗护模式的推行现状、认知共识与核心障碍，为该模式在三甲医院的落地优化提供了双视角实证依据。

从整体认同度来看，80.12%的医护人员认可该模式，超六成患者家属愿意为患者接受安宁疗护服务，且双方均将“患者意愿优先”作为核心价值共识，这一结果与国内安宁疗护领域的研究^［9］趋势相符，反映出随着全生命周期健康管理理念的普及，无论是专业医护群体还是患者家属，均已认识到传统以医疗机构为核心、以疾病治疗为导向的照护模式的局限性，对兼顾患者生命尊严与家庭支持需求的多元照护模式存在较高接纳度。其中护士的模式认同度高达85.89%，显著高于其他专业群体，这与护士在临床照护中需高频次对接患者及家属、更易感知家庭在终末期照护中角色价值的工作特性密切相关；而心理师/康复师认同度相对偏低，仅为55.17%，这一现象则可能源于该群体在现有医疗协作体系中角色定位相对模糊，对新模式下自身专业价值的发挥路径存在顾虑，从侧面反映出多元照护模式在专业协同架构设计上仍需进一步完善。

在推行障碍的认知层面，政策与收费机制缺失、多学科协作不畅成为医护与家属共同认定的核心阻碍，且不同专业医护群体的障碍感知存在显著差异。政策与收费机制的缺位直接制约了医疗机构开展安宁疗护服务的积极性，也让部分患者家属因费用顾虑而对服务望而却步，这也是医生群体对该障碍关注度最高的关键原因，毕竟医生在诊疗决策中需直面政策与收费标准对医疗行为的约束^［10］。多学科协作不畅则暴露出当前安宁疗护服务的碎片化问题，护士期望通过定期病例讨论实现信息同步，心理师/康复师更依赖共享评估系统保障专业协作，医生则倾向于主管医生主导的高效协调模式，这种专业诉求的差异若无法得到统筹，极易导致协作内耗，难以形成照护合力。此外，专业能力不足与传统观念阻力也不容忽视，医护人员亟待提升困难沟通与复杂症状管理能力，而家属则普遍缺乏专业护理知识与情绪调节技巧，同时仍有11.37%的家属因传统“孝道”观念对安宁疗护存在认知偏差，将其等同于“放弃治疗”，这都成为模式推行的隐性壁垒。

能力提升与政策需求的群体分化特征，进一步凸显了该模式落地过程中供需匹配的重要性^{［11‑12］}。医护人员的能力需求集中于专业服务的深度与沟通的有效性，这是由其在安宁疗护中承担的专业照护与决策协调角色决定的^［13］；而患者家属的需求则聚焦于家庭照护技能的补足与心理支持的获取，这与47.45%的患者由家属直接照护、超半数照护者承受较大照护压力的现状高度契合^［14］。在政策需求上，设立医保支付标准成为各方的首要诉求，这既体现出医保政策对医疗服务普及的关键支撑作用，也反映出安宁疗护服务的可持续性发展离不开完善的制度保障，同时医护群体对专项技能培训的关注、家属对社区服务联动的期待，也要求后续配套政策需兼顾专业能力提升与家庭照护支持的双重维度。

从家庭照护现状与服务需求来看，家庭在终末期照护中已承担起核心责任^{［15‑16］}，但照护者普遍面临技能与心理的双重压力，其对家庭照护技能培训、定期上门访视、24 h电话咨询等服务形式的高接受度，为以家庭为中心的安宁疗护服务供给指明了方向。而在决策模式偏好上，“患者意愿优先”占比最高，同时家庭共同决策、医生主导、医患共同决策的占比相对均衡，这提示在安宁疗护决策机制构建中，需在坚守患者核心意愿的前提下，兼顾家属的情感诉求与医生的专业建议，构建多元主体协同参与的决策体系，避免单一化决策带来的矛盾与争议。

整体而言，以家庭为中心的多元照护安宁疗护模式已具备良好的推行基础与认知共识，但在制度保障、专业协同、能力建设与观念引导等方面仍存在明显短板。未来需结合不同群体的差异化诉求，从政策完善、协作机制优化、分层培训体系搭建与理念科普等方面综合施策，推动该模式从理念认同转化为可落地、可推广的服务实践。

基于上述研究发现，为推动以家庭为中心的多学科照护安宁疗护模式在三甲医院的规范化落地，需从以下四方面精准施策：一是针对“政策与收费机制缺失”这一首要障碍（34.50%），优先建立统一的安宁疗护医保支付标准，破除制度性约束。尤其需回应医生群体对此的高度关注。二是直面“多学科协作不畅”的困境（23.96%），结合护士、心理师、医生等不同专业的协作诉求，构建标准化的多学科协作范式，避免协作内耗，形成照护合力。三是回应能力提升需求的群体分化：医护最需提升困难沟通（36.58%）与症状管理能力（27.48%），家属最需补充专业护理知识（59.02%）与情绪调节技巧（54.85%）。据此搭建分层培训体系，精准弥补能力短板。四是针对“传统观念阻力”及11.37%家属因认知偏差拒绝服务的现状，加强安宁疗护理念科普，破除“放弃治疗”的误解，强化“患者意愿优先”的核心导向。

本研究的局限性在于样本来源为单一三甲医院，结论的外推性存在一定限制，未来可扩大调研范围，纳入不同层级医疗机构及多地区人群开展研究，同时开展纵向追踪调查，进一步验证模式推行的实际成效，为全国范围内安宁疗护服务体系的完善提供更具普适性的参考。

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