精神分裂症是一种常见的严重精神障碍,多发病于青壮年时期,病程迁延不愈,导致患者机体功能受损且长期存在各种精神症状,致残率较高
[1-2]。世界卫生组织数据
[3]显示:2021年全球精神分裂症患者(以下简称“精分患者”)约有2 318万人。中国精神分裂症患病率位居全球首位
[4]。精分患者的生活质量是一个全球关注的公共卫生问题,并已成为评估患者预后的主要指标之一
[5]。目前已证实社会人口学
[6]、社会心理因素
[5]、临床因素
[7]、生活行为习惯
[8]、环境
[9]和遗传
[2]等均会对患者生活质量造成影响。鉴于中国绝大部分精分患者长期生活在社区,如何提高患者生活质量,研究其影响因素及作用路径,对未来干预和防控具有重要意义。
病耻感在精神障碍患者群体中十分普遍。国内研究
[10]报道精分患者的病耻感问题在中国较为突出。在社区生活的患者会比在医院具有更强的病耻感
[11]。研究
[12]显示精分患者病耻感与生活质量呈负相关。社区居住的患者极易陷入被公众歧视、遭他人偏见的困境,日常中可能受到不公平对待,影响患者生活质量。同时,病耻感也是抑郁、焦虑症状的危险因素
[13];病耻感越强,患者的焦虑和抑郁症状越严重
[14-15]。研究
[16]显示这类特殊群体的焦虑和抑郁症状与生活质量存在负向关联,尤其是抑郁症状,很大程度会影响生活质量。既往研究多集中于社区精分患者病耻感、焦虑和抑郁症状与生活质量间的关联性分析,鲜有探讨病耻感对患者生活质量的影响是否由焦虑、抑郁症状共同介导的相关研究。因此,本研究拟探索社区精分患者病耻感与生活质量的关联,以及焦虑和抑郁症状的中介作用,旨在为精分患者群体的社区干预和防控提供参考。
1 对象与方法
1.1 伦理声明
本研究已通过四川大学华西公共卫生学院/华西第四医院医学伦理学委员会批准,并在整个研究过程中严格遵循使用匿名数据标准。所有参与对象均在调查前签署知情同意书。
1.2 对象
采用多阶段分层整群随机抽样方法,先根据四川省成都市地理圈层进行分层抽样,共抽取10个区县,再随机整群抽取每个区县中的部分社区。最终于2023年4月至6月在抽取的49个社区中开展调查。研究对象纳入标准:1)年龄大于18岁;2)符合国际疾病分类(international classification of diseases,ICD)-10的精神分裂症诊断标准;3)长期居住在社区,病情稳定,能够进行独立沟通与交流。排除标准:1)存在其他严重精神障碍、器质性脑病或智力低下;2)调查期间处于急性住院状态;3)一般人口学信息、健康状况等关键资料缺失,或收集的信息存在严重逻辑错误。共有1 107例社区精分患者自愿参与,最终根据排除标准纳入1 087例患者。
1.3 方法
1.3.1 调查内容
1)病耻感:询问患者“在与其他人交往过程中,因为精神疾病,您受到的歧视和偏见的程度?”,问题选项包括“从未受到过歧视和偏见”“轻微”“一般”和“较严重”,根据社区精分患者主观感受,评价患者既往因所患精神疾病感知到他人对本人歧视、偏见的程度,即病耻感。按照患者是否受到过歧视和偏见设置为二分类变量,即“无病耻感”和“有病耻感”,患者反映有任意一种程度的歧视和偏见则被定义为“有病耻感”。
2)焦虑症状:采用广泛性焦虑自评量表(Generalized Anxiety Disorder-7,GAD-7)
[17]。该量表共7个条目,每个条目根据过去2周内的症状频率进行评分,每个条目分为4级评分,回答选项从“没有”(0分)到“几乎每天”(3分),总分为0~21。总分越高表示个体焦虑症状越严重,得分≥5为存在焦虑症状。GAD-7中文版已被证明具有内部一致性
[18]。本研究中该量表的克龙巴赫α系数为0.925。根据患者是否存在焦虑症状设置为二分类变量。
3)抑郁症状:采用抑郁症筛查量表(Patient Health Questionnaire-9,PHQ-9)
[19]。该量表共9个条目,主要询问过去2周内的相关经历,每个条目分为4级评分,回答选项从“没有”(0分)到“几乎每天”(3分),总分为0~27。总分越高表示个体抑郁症状越严重,得分≥5为存在抑郁症状。PHQ-9中文版已被证明在一般人群中具有可靠性和有效性
[20],也可用于精神分裂症群体中抑郁症状的测量
[21]。本研究中该量表的克龙巴赫α系数为0.843。根据患者是否存在抑郁症状设置为二分类变量。
4)生活质量:采用简明健康调查量表(the 12-item Short Form Health Survey,SF-12)
[22]。该量表用于评估生活质量,共有12个条目,可计算出躯体健康总分(physical component summary,PCS)和心理健康总分(mental component summary,MCS),分值为0~100,得分越高表明生活质量越好。本研究使用汉化版量表,已被证实具有良好的信效度
[23]。本研究中该量表总克龙巴赫α系数为0.876,躯体健康和心理健康层面的克龙巴赫α系数分别为0.828和0.806。该变量采用连续型变量形式,分别评价躯体健康与心理健康2个层面的生活质量状况。
5)一般人口学特征:包括社会人口学特征(年龄、性别、文化程度、婚姻状况、户籍、家庭年收入、独居情况、医疗保险情况等)、健康状况与康复情况(包括是否共患慢性疾病、病程、是否参与社区康复、服药依从性)、既往经历(包括童年不幸经历、负性生活事件等)以及生活行为方式(包括吸烟、饮酒、体育锻炼等)。
1.3.2 调查方法
采用现场一对一问卷调查的方式,调查开始前已对参与的调查员进行培训,培训内容主要包括熟悉问卷内容、问卷填写方式、问题询问技巧、注意事项等。为保证所收集内容的真实有效性,问卷调查内容全程由调查员询问社区精分患者后进行填写,调查员询问过程中由调查组组长全程监督。
1.4 统计学处理
本研究采用SPSS 25.0和R 4.4.0软件对数据进行分析。共同方法偏差检验采用Harman单因素检验方法
[24]。符合正态分布的连续型变量以均数±标准差表示,2组间比较采用
t检验,多组间比较采用方差分析。分类变量采用频数和构成比(%)表示。针对生活质量的躯体健康(
Y1)和心理健康(
Y2)2个层面,分别构建2个结局变量的中介模型,使用“CMAverse”包分析焦虑症状(
M1)和抑郁症状(
M2)在患者病耻感(
A)与生活质量之间的多重中介作用。使用Bootstrap法估计中介效应及95%置信区间(confidence interval,
CI),设置Bootstrap随机抽样次数为5 000。敏感性分析通过更改焦虑和抑郁症状2个变量的统计学口径为连续型变量,与主分析结果进行比较。检验水准均为双侧0.05,
P<0.05为差异具有统计学意义。
2 结 果
2.1 共同方法偏差检验结果
将本研究中涉及量表的所有条目纳入探索性因子分析中,检验未旋转的因素分析结果表明:特征值大于1的因子有5个,总累积方差贡献为60.69%,且第一公因子的方差解释百分比为37.89%,小于40%,可以认为本研究不存在严重的共同方法偏差。
2.2 研究对象基本情况
1 087例社区精分患者的年龄为(50.68
12.73)岁。男性525例(48.30%);城市户籍750例(69.00%);已婚507例(46.64%);家庭年收入多数为1万~4万元(45.63%);有966例(88.87%)非独居;有995例(91.54%)购买了不同类型的医疗保险。患者病程为(20.21
11.86)年;有461例(42.41%)共患有其他慢性疾病;有579例(53.27%)参加过社区康复。存在病耻感的患者有543例(49.95%)。有292例(26.86%)存在焦虑症状,有407例(37.44%)存在抑郁症状。躯体健康总分为72.01
20.99,心理健康总分为71.68
19.38。其余特征描述具体见
表1。
2.3 生活质量的单因素分析结果
单因素分析结果显示:女性、年龄≥60岁、文盲、丧偶、家庭年收入<1万元、病程≥30年、有共患慢性疾病、服药依从性低水平、有童年不幸经历、有负性生活事件、无体育锻炼患者的躯体健康评分均较低(均
P<0.05);文盲、家庭年收入<1万元、 病程≥30年、有共患慢性疾病、服药依从性低水平、有童年不幸经历、有负性生活事件、吸烟、无体育锻炼患者的心理健康评分均较低(均
P<0.05,
表1)。
2.4 多重中介效应分析结果
在控制协变量的前提下,建立回归模型检验社区精分患者病耻感分别对生活质量的躯体健康和心理健康2个层面的直接及间接效应。多重中介分析结果显示:焦虑和抑郁症状共同介导了患者病耻感对生活质量的影响,在病耻感对躯体健康影响中的中介比例为42.26%,在病耻感对心理健康影响中的中介比例为47.51%(
表2)。多重中介模型结果表明:病耻感对躯体健康和心理健康的负向影响具有统计学意义(均
P<0.001),对焦虑和抑郁症状有正向影响(均
P<0.001);焦虑和抑郁症状分别对躯体健康和心理健康有负向影响(均
P<0.001,
图1)。
更改焦虑和抑郁症状的统计学口径后,敏感性分析结果(
附表1和附
图1,
https://doi.org/10. 57760/sciencedb.25272)较为稳健,与主分析结果一致,结果显示:社区精分患者的病耻感可以直接或通过焦虑和抑郁症状间接影响躯体健康和心理健康,中介比例分别为53.69%和62.36%。
3 讨 论
本研究在社区精分患者群体中探讨了焦虑和抑郁症状是否在病耻感与生活质量关联间发挥中介作用,结果显示:患者病耻感与生活质量呈负相关,与焦虑症状和抑郁症状呈正相关,焦虑和抑郁症状与生活质量呈负相关;焦虑和抑郁症状共同在患者病耻感与生活质量之间发挥中介作用。
本研究结果表明年龄、性别、文化程度、婚姻状况、家庭年收入、病程、共患慢性疾病、服药依从性、童年不幸经历、负性生活事件、生活行为方式均会影响社区精分患者的生活质量。社区精分患者未共患其他慢性疾病,一定程度上减轻了患者的疾病和经济负担。无童年不幸经历和负性生活事件侧面反映了患者的生活环境较为良好,避免导致患者产生其他生理、行为及情绪方面的应激反应
[25],有利于降低疾病带来的负性影响。良好的生活行为方式,如不吸烟、适度锻炼等
[26],不仅能够增强体力、改善躯体功能,还能促进心理健康。反之,部分因素也会导致患者生活质量降低。女性可能受性激素等因素影响,相较于男性对外界感知和情绪变化更加敏感
[27],生活质量水平容易波动。随着年龄的增大,患者身体机能减弱,容易出现疼痛或乏力等症状,躯体健康水平较低。丧偶意味着患者最亲密的关系破碎,失去来自配偶的关心和照顾,生活水平无法得到很好的保障
[28]。文盲患者生活质量较差的原因可能是接受文化教育的程度较低,治疗意识淡薄,无法及时有效地获得他人及医生的帮助。家庭年收入侧面反映社会经济地位,处于低社会经济地位的人群可能会遭受更多的生活压力事件并且缺乏缓解压力和不利状况的有效途径,进而使自身处于不利于生活质量改善的环境中
[29]。病程长短会影响疾病的预后,病程长易影响患者的治疗态度,进而导致患者病情无法得到很好控制甚至影响生活质量。服药依从性低意味着患者自我管理能力较弱,极易造成疾病复发
[30]。未来对社区精分患者的社区服务措施可以综合考虑患者的生活质量影响因素。
社区精分患者的病耻感、焦虑和抑郁症状、生活质量之间的关联分析结果显示:病耻感不仅直接作用于生活质量,还可以通过焦虑和抑郁症状的中介通路间接影响患者的生活质量。一方面,病耻感直接影响患者的生活质量,对其生活质量具有负向影响,这与既往研究
[31-32]的结论一致。公众对精神疾病的错误观念和消极认知导致对精神分裂症的偏见和歧视程度明显高于其他疾病
[33]。由于在社区居住的精分患者多数处于康复期,对外界歧视感知更为敏感,更容易产生病耻感
[34]。精神分裂症迁延不愈且治疗过程漫长,疾病反复发作以及常年服药都会导致患者躯体不适甚至产生药物不良反应,再加之病耻感会影响到患者的躯体健康
[35],导致生活质量下降。病耻感不仅影响患者自我认知和自尊,还影响其社会适应功能、治疗依从性和功能恢复等
[36-38],不利于社区精分患者躯体健康和心理健康的改善。存在较高水平病耻感的患者生活质量较差,并且可能在各领域受损
[39]。另一方面,患者的病耻感可以通过焦虑和抑郁症状中介通路间接影响生活质量,这与既往研究
[21, 40]的结论类似。Link等
[41]的修正标签理论提出,当精神障碍患者感知并认同社会对精神疾病的标签后会形成病耻感,病耻感可能会导致疾病复发、精神症状加重,影响患者生活质量。首先,社区精分患者具有较高水平的病耻感,会导致不良情绪的产生,使内心体验负面效应更明显
[42]。病耻感程度越高,患者对疾病的积极方面感知就会越少
[14],更加不愿意披露他们的病情和接受就医治疗,焦虑、抑郁症状因此恶化。焦虑和抑郁症状会导致患者产生自嘲和绝望等消极心理
[43],增加患者对压力和负面刺激的敏感性和脆弱性
[44],影响患者心理健康;有此类症状的患者还经常采取不健康的生活行为方式,甚至可能做出伤害自身的行为。其次,病耻感还会让患者排斥社交,使患者自我社会孤立感增加。社交排斥和社会孤立与社交焦虑或抑郁症状相关
[45],患者由于害怕与人相处,外出社交和活动量减少,阻碍了患者寻求躯体疾病的帮助
[46],不利于心理健康和躯体健康的改善。总之,社区精分患者因病耻感可能会产生一系列负面情绪及行为反应
[47],不仅会限制患者表达痛苦和寻求帮助的能力,增加焦虑和抑郁症状的发生风险
[48],还会削弱患者的主观幸福感
[49],进而导致更低水平的生活质量。
本研究探讨了焦虑和抑郁症状共同在社区精分患者病耻感与生活质量之间的多重中介作用,可为未来进一步明确病耻感影响生活质量的复杂潜在机制提供线索,也为以改善生活质量为目的的干预策略提供参考。本研究还存在一定局限性:首先,病耻感测量采用单问题形式,但病耻感是受多种因素影响的复杂概念,未来调查中应当采取更为科学合理的量表进行评估。其次,本次调查问卷结果的收集均采用患者自我报告的形式,而非严格由临床医生评估,可能存在信息偏倚。未来研究中可考虑采用更客观、更准确的方法进行评估,以获得更有力的研究结果。最后,本研究基于横断面数据,未来研究可通过建立更全面的队列研究进一步探讨变量之间的因果关联。
综上所述,社区精分患者的病耻感可产生或加重焦虑和抑郁症状,直接或间接影响患者的生活质量。社会仍需要持续宣传正确认知,扭转公众对精神分裂症的负面印象,减轻患者病耻感,预防焦虑和抑郁症状的滋生与蔓延,助力提升生活质量。同时,在社区服务的定期随访中,应针对生活质量影响因素制订干预措施,增强患者应对病耻感和社会适应的能力,提高自我效能感和自尊心,帮助患者回归社会。
国家自然科学基金(81903414)
四川省自然科学基金(2025ZNSFSC0782)