孤独症儿童父母养育倦怠的体验图谱：一项基于深圳父母的质性研究

摘要

目的：孤独症儿童父母长期面临特殊的养育压力与挑战，其养育倦怠问题日益凸显，亟待深入关注。本研究旨在了解孤独症儿童父母养育倦怠的主观体验，并系统探索其生成机制、具体表现及应对方式。方法：采用描述性质性研究方法，通过目的抽样选取在深圳市儿童医院就诊的19名孤独症儿童父母进行半结构式深度访谈，运用Colaizzi七步分析法对访谈资料进行编码、归类与主题提炼，直至信息饱和。结果：共提炼出3个主题和10个次主题，包括养育倦怠的生成(涵盖患儿症状水平、家庭关系与社会环境等因素)、养育倦怠的体验(如情感耗竭、社交回避、自责愧疚、自我成长等)以及应对策略(包括自我调节与寻求支持等方面)。结论：尽管深圳市的多数孤独症儿童父母面临着养育倦怠的负面体验，但仍有少数父母能够从中感知到自身的正向成长与收获。因此，医护人员应提供个性化护理服务，建立平等沟通平台，理解养育倦怠的双重效应，提高养育质量和个体自我赋能水平，以促进孤独症儿童家庭的和谐与健康。

关键词

孤独症儿童 / 父母 / 养育倦怠 / 共同养育 / 养育压力 / 质性研究