贵州省血友病患儿的家庭疾病负担及相关影响因素

摘要

目的 了解贵州省血友病儿童家庭疾病负担的现状及其影响因素。方法 选取0～14岁血友病儿童及其照顾者各104例作为研究对象，收集患儿的临床特征及照顾者的一般资料，采用疾病家庭负担量表(family burden scale of disease, FBS)总分及各维度评分评估血友病患儿照顾者的疾病负担，采用单因素分析和Spearman相关分析探讨人口学资料和临床特征与血友病儿童家庭总负担及各维度的影响。结果 血友病患儿FBS总分为(19.94±9.23)分，其中经济负担得分最高[(1.38±0.50)分],阳性应答比例达98.07%;单因素分析显示居住地、父母受教育水平与FBS总分差异有统计学意义(P<0.05);相关性分析表明居住地、父母受教育水平以及治疗后抑制物产生与FBS总分相关(P<0.05)。结论 血友病儿童家庭面临沉重的疾病负担，居住地、父母受教育水平及治疗后抑制物产生是影响家庭疾病负担的重要因素。

关键词

儿童 / 影响因素分析 / 横断面研究 / 血友病 / 疾病家庭负担