肝豆状核变性病人主要照顾者获益感现状及影响因素研究

摘要

目的：调查肝豆状核变性（WD）病人主要照顾者获益感现状并分析其影响因素。方法：2024年1—5月，采取横断面研究方法，便利抽取安徽中医药大学第一附属医院脑病科272例WD病人及其主要照顾者进行问卷调查，收集病人及照顾者的一般人口学资料、照顾者获益感问卷评分、照顾者反应评估量表评分及智谋量表评分。结果：肝豆状核变性病人主要照顾者获益感总分（105.22±17.06）分，且各维度与照顾积极反应中的自尊维度、智谋总分、个人智谋以及社会智谋之间呈正相关（r=0.393～0.512、r=0.317～0.466、r=0.286～0.441、r=0.291～0.401,P<0.01），与照顾消极反应中的健康问题维度和经济问题维度呈负相关（r=–0.327～–0.416、r=–0.334～–0.457,P<0.01）。多重线性回归显示，照顾者自尊（B=1.271,95%CI:0.933～1.610）、经济问题（B=–1.337,95%CI：–1.745～–0.929）、智谋水平（B=0.241,95%CI:0.167～0.315）及是否有照顾经历（B=–4.727,95%CI：–7.740～–1.714）是肝豆状核变性病人主要照顾者获益感的主要影响因素（P<0.01），解释总变异的47.0%。结论：肝豆状核变性病人主要照顾者获益感处于中等水平，医护人员应及早识别肝豆状核变性病人主要照顾者的心理状况，且重点关注有经济困难、无照顾经历、自尊和智谋水平较低的照顾者，并实施个体化干预，从而提高其获益感水平。

关键词

肝豆状核变性 / 照顾者 / 获益感 / 影响因素